MIS ESCRITOS

MI EXPERIENCIA COMO BENEFICIARIO DEL VOLUNTARIADO

Ahora que tan de moda está el tema del voluntariado, quiero con éstas líneas, hacer un pequeño, pero sentido homenaje a unos maravillosos universitarios que entre 1974 y 1987, y cuando apenas se hablaba nada de este tema, me dieron clases, compañía y amistad, haciendo de esta forma una estupenda labor social, que da la razón a la gran poeta española Gloria Fuertes, cuando define la palabra voluntario como "el artista que ha hecho una obra de arte con sus horas libres."

A causa de una parálisis cerebral que me dio a los tres días de nacer, sufro una discapacidad denominada, síndrome disquinético distónico. Disquinético significa que no se controlan adecuadamente los movimientos; y distónico, quiere decir que no se tiene el tono muscular normal. Es decir, que lo mismo te pones muy rígido, como te quedas extremadamente flácido. En mi caso, los brazos y las manos son las partes más afectadas. Esto no sólo significa que no puedo manejar mis manos, sino que debido a sus frecuentes espasmos, hacen lo contrario de lo que les ordeno. Las piernas, aunque no me permiten andar, las controlo tan bien, que no sólo manejo mi silla de ruedas con ellas, sino que además de otras muchas cosas, me permiten teclear el ordenador con un aparato que denomino podocornio.

Debido a mi peculiar discapacidad, nunca pude acudir a ningún colegio, el papel de éste lo desempeñaron mis padres todo lo bien que pudieron, inculcándome siempre un gran interés por los estudios. Después de enseñarme a hacer las cuatro reglas; analizar oraciones gramaticales; poner las bases de mi posterior afición por la lectura; etc, ya poco más pudieron enseñarme por carecer de directrices y de modelo para hacerlo. En 1974, me inscribieron en una asociación para la promoción cultural y social de las personas con discapacidades físicas, llamada AUXILIA. Con esto, darían más seriedad a mis caprichosos y anárquicos estudios, (pues esta vez teniendo profesores ya no podría rehuir el estudio de las materias que no me fuesen gratas). Además, gozaría de la compañía de los maravillosos chicos y chicas que dicha asociación me enviaría durante los próximos años.

Primer período (1974-1980).

El 4 de octubre de 1974, fue una fecha que nunca se me olvidará, por la alegría que me dio la llegada a casa del primer voluntario que me enviaba AUXILIA. Al principio, como es natural, tuve miedo, pues sabía que le podía causar la habitual mala impresión que se llevan todas las personas la primera vez que me ven, debido a la fuerte tensión nerviosa que padezco (en aquellos tiempos más que nunca), pero afortunadamente mis temores se disiparon pronto al ver que me trataba con toda naturalidad y que poco a poco nos íbamos acostumbrando el uno al otro, llegando a estar muy compenetrados durante nuestras clases. Al principio me impartió todas las asignaturas, luego, a medida que llegaban otros profesores se la fueron repartiendo.

La alegría que me produjo el entrar en contacto con esos estupendos chicos y chicas que estudiaban en distintas Universidades de Madrid, se podrá comprender perfectamente, explicando cual era mi situación personal en aquella época. Todo el mundo sabe que para cualquier persona la adolescencia es un período bastante complicado debido a los enormes cambios que se producen en todos los ordenes de su ser. Pero si a eso, le añadimos una importante adversidad que se produjo al principio de la mía, se convierte en un gran problema que sólo se puede superar, como afortunadamente lo hice yo, con el fuerte apoyo y el inmenso amor recibido de todos los que me rodeaban. Esta adversidad fue la siguiente: la parálisis cerebral que padezco, en esa época se fue acentuando con más espasmos y más tensión nerviosa. Todo este panorama con ser duro para una persona adulta, lo es mucho más para un adolescente, ya que en esa época de la vida es cuando más nos gusta salir por ahí y estar junto a nuestros coetáneos.

Los primeros doce voluntarios que vinieron a darme clases, llegaron a mi vida cuando anímicamente más los necesitaba, y además de hacerme mucha compañía, me enriquecieron enormemente como persona. Estos modélicos amigos, significaron para mí, una bocanada de aire fresco, pues, con ser importante la familia, es imprescindible para nuestro completo desarrollo como seres humanos, el contacto con el mundo exterior. Además de enseñarme todo lo que pudieron de sus respectivas asignaturas, me lo hicieron pasar muy bien hablando de innumerables temas, jugando al ajedrez, y en fin, haciéndome el mayor regalo que me podían dar, como es su cariño y comprensión.

Casi todos mis profesores me han vuelto a obsequiar con alguna visita, algunos de ellos acompañados ya de sus respectivos cónyuges y sus pequeños retoños. Con cierta frecuencia me pongo en contacto con estos inolviables amigos, bien sea por carta o teléfono. Vaya para todos ellos mi más profundo agradecimiento por haberme dedicado tanto de su precioso tiempo, enseñándome con sus clases y sus consejos a ser libre, a pesar de no poder salir de entre los barrotes de hierro que forman mi silla de ruedas, diciéndome muchas veces, que podía ser más libre que la mayoría de la gente que está en perfectas condiciones físicas, pues cómo dice una preciosa sentencia de la celebre escritora francesa, Simone de Beauvoir: "la incultura es una situación que encierra al hombre más herméticamente que una cárcel."

Segundo período (1985-1987).

El Graduado Escolar, no lo había sacado antes por creer que no valía la pena, pues yo nunca iba a poder trabajar ni hacer nada para lo que fuese necesario tenerlo. Pero aunque fuese un poco tarde, me decidí a sacarlo para, entre otras cosas, demostrarles a las personas que se dejan llevar por la apariencia externa, que aunque no lo parezca por la mala pinta, intelectualmente soy un ser humano normal.

El 3 de marzo de 1985 me visitaron una coordinadora de AUXILIA y unos universitarios. Después de hablar conmigo, decidieron que en lo que quedaba de curso, sólo iban a ver el nivel cultural que tenía y, con la llegada del nuevo curso, me inscribirían en el CENEBAD (Centro Nacional de Educación Básica a Distancia), para dar oficialidad a mis estudios.

Los problemas más serios que se nos presentaron, fueron en matemáticas y en inglés. En la primera, porque al no poder manejar las manos, me tenían que escribir los números, así que mis amigos y yo tuvimos que armarnos de paciencia, diciéndoles dígito por dígito lo que había que poner en las cuentas que ellos me mandaban realizar. En inglés, el principal hándicap que tuve que superar fue el de la pronunciación, si lo hago mal en español, ¡cómo lo haría en el idioma de Shakespeare! Aunque en todas las asignaturas tuvimos que trabajar bastante, en estas dos que he citado anteriormente, tuvimos que esforzarnos mucho más para intentar conseguir al final una puntuación digna.

Al llegar la hora del examen final el 4 de junio de 1987, anímicamente me encontraba con una mezcla de ilusión y miedo. Ilusión; porque veía cerca la meta que me había marcado de sacar el Graduado Escolar, finalidad ésta muy querida por mí, por ser el primer gran objetivo de mi vida que dependía casi exclusivamente de mi esfuerzo. Y miedo; porque sabía que si no lograba una puntuación "decente," no estaría contento conmigo mismo, ya que se la quería brindar a mis padres, hermanos, profesores, etc, por haber confiado siempre en mí. Los impresos correspondientes a los exámenes, que un día antes me habían traído del CENEBAD en sobres lacrados mis profesores, me lo rellenaron ellos, siempre a dictado mío.

Al cabo de unos días, recibí una de las alegrías más grandes de mi vida, al ver que había logrado en el examen una nota media de sobresaliente. Para celebrarlo, el 28 de junio mis padres y yo ofrecimos a mis profesores una merienda, a la cual, algunos de ellos acudieron con sus "medias naranjas". La fiesta estuvo llena de alegría, pero el momentos más emotivo para mí, fue cuando me entregaron una pequeña placa conmemorativa que decía literalmente lo siguiente: para "Don" Cipri de sus "profes."

No me extraña que todos los voluntarios que vinieron a darme clases en las dos etapas, hayan alcanzado buenos puestos de trabajo, pues el que tiene un espíritu noble para realizar obras altruistas, lo tiene igualmente para alcanzar una buena posición en una sociedad tan competitiva como la actual. Aunque ya pueden venir poco a verme, siempre los tengo presentes en mi corazón, pues ellos no sólo me impartieron clases, sino que me dieron la más importante de las lecciones, esa que es el acertado eslogan de AUXILIA y que dice: “hay que tener fe en lo que hacemos y hacerlo con entusiasmo.”

Cipriano Rubio Diez

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EL ORDENADOR ENRIQUECE MI VIDA

Echando la vista hacia atrás en el tiempo, recuerdo muchos de los múltiples sueños que iluminaron mi niñez y mocedad. Entre ellos, uno de los que más ilusión me producía, era el poder llegar a escribir algún día. Mas, aunque me encantaba imaginar cosas positivas, sabía que seguramente eran sólo eso, fantasías, pues siempre he sido una persona bastante realista. Si embargo, a veces la realidad supera ampliamente a la ficción en cuanto a lo increible que resulta. Digo esto, porque a pesar de no haber logrado la más mínima mejoría en mi discapacidad desde entonces, resulta que se ha cumplido aquel sueño.

Poco después de comprar el ordenador, y gracias al asesoramiento de mis hermanos, empecé a manejarlo con el ratón muy lentamente, aunque solamente para jugar al ajedrez. A pesar de que siempre me ha encantado dicho juego, mientras jugaba pensaba más en cómo podría manejar el teclado, que en ganar la partida.

Aunque había contemplado muchas veces a mis hermanos, como manejaban el ordenador, para ver si se me ocurría algo para poder teclear, no fui yo, sino unos de ellos, quien al observar como hacía funcionar el mando a distancia de la tele, merced a un lápiz que introducía, y aun hoy introduzco por entre los cordones de mi zapatilla izquierda, se le ocurrió la idea de que podría escribir con el ordenador si ponía el teclado en el suelo y sustituía el pequeño lápiz, por un palillo que había traído él un día que estuvo comiendo en un restaurante chino. Gracias a este sistema, el 9 de octubre de 1993 escribí por primera vez con el ordenador. Lo que hice fue una copia de una receta de cocina, concretamente se refería a una tarta de pan. Me es muy difícil explicar la enorme alegría e ilusión que experimenté al ver como salían en la centelleante pantalla del ordenador, las palabras que yo con tanto trabajo e ilusión tecleaba. Aun hoy, conservo con cariño aquel papel que me sacaron por impresora como recuerdo de esa gran idea de mi hermano, que tan útil me ha sido.

Como el palillo de madera resbalaba mucho cuando entraba en contacto con las teclas, se nos ocurrió consultar con el CEAPAT (centro estatal de autonomía personal y ayudas técnicas), en esta institución nos dijeron que no tenían nada para escribir con los pies, pero que me harían expresamente para mí, una especie de unicornio siguiendo la idea que le habíamos dado.

Uno de los días más felices de mi vida, fue el 13 de diciembre de 1993, fecha en la que se hizo definitivamente realidad aquel "cuasi" inalcanzable sueño de poder escribir, al traerme papá del CEAPAT un utensilio con el que poder manejar mejor el ordenador. El instrumento en cuestión, que yo denominé, "PODOCORNIO" (del griego podo -pie- y del latín cornio -cuerno-), consiste en una correa atada alrededor de mi zapatilla izquierda, de la que sobresale por encima del empeine una especie de cuerno o pico doblado hacia abajo, con el que doy al teclado del ordenador, que como ya he dicho, se encuentra ubicado en el suelo. Al no poder dar a dos teclas simultáneamente (para poner paréntesis, comillas, interrogación, etc.), mis hermanos me pusieron en el teclado dos palitos que pisándolos con mi débil pie derecho, hizo que pudiera poner dichos signos. Ahora, con el nuevo ordenador ya no son necesarios los palitos, pues con darle cinco veces seguidas a la tecla de las mayúsculas, aparece la opción Sticky Keys, que te permite escribir como si teclearas con más de un dedo. En un principio, como no sabía muy bien en donde se encontraba cada letra, tardaba mucho en escribir una palabra. Pero poco a poco fui cogiendo práctica y pronto supe de memoria en donde se encuentra cada tecla.

Cartas

Una de las primeras cartas que escribí fue, como no podía ser de otra forma si quería ser justo, para el equipo del CEAPAT (encabezado por el Sr. Roberto), que me hizo el podocornio. Me gustaría mucho conocerlos para así darles las gracias personalmente, y para que al verme pudiesen comprender mejor el enorme bien que me hicieron al fabricarme el podocornio.

En estos años que llevo escribiendo, he enviado más de cien cartas a familiares, profesores, amigos, etc. Como en algunas de ellas digo a sus destinatarios, el poder escribir me permite expresarme mucho mejor que hablando, pues así no tengo que andar buscando palabras que no empiecen por vocal abierta, cosa que tan mal se me da pronunciar (sobre todo al comienzo de cada frase), lo cual como es natural, me deja más tiempo para pensar en lo que voy a decir.

Aunque todas las cartas que he escrito, las he hecho siempre con sumo gusto y cariño, tengo que destacar entre ellas las que envié a mis profesores de AUXILIA. En esas misivas les decía entre otras cosas, que gran parte de este éxito que para mi supone el poder escribir, se lo debo a ellos, no solo por lo que me pudieron enseñar, que fue mucho, sino por animarme siempre a superar los innumerables obstáculos que presenta mi minusvalía, por complicados que sean.

Una de las cartas, que más satisfacción me proporcionó, fue la que envié a AUXILIA en abril de 1994. Unos días después me telefonean desde AUXILIA-Madrid con el fin de pedir permiso para publicar en su revista la carta de agradecimiento que les mandé. Se lo di, y en junio de ese año, veo mi carta en dicha revista que recibo trimestralmente. La gran alegría que esto me produjo, distaba mucho de ser fruto de mi vanidad, es más, yo ni siquiera lo consideré como un éxito mío, sino como un gran triunfo de los que tanto han confiado en mí.

Para concluir con éste pequeño apartado dedicado a las cartas, diré que las que más me han gustado y emocionado, fueron la que les escribí a mis padres en la primavera de 1994. En estas misivas, en las que tanto tiempo y amor invertí, hacía una breve pero sentida reflexión de lo duro y difícil que es ser padres de un minusválido con una discapacidad tan rara como la mía.

Conclusiones.

El poder escribir con el ordenador ha hecho no sólo que la gente me conozca mejor, sino que incluso yo mismo me haya llegado a conocer más profundamente al escribir tantas cosas sobre mi mismo. Por todo ello, quisiera expresar mi más profundo agradecimiento a todos esos ingenieros en informática que han hecho posible ésta maravilla que son los ordenadores, merced a la cual, entre otras importantísimas cosas, gente con discapacidades tan severas o incluso más que la mía, podemos expresarnos casi tan bien como las personas normales. Ante esto, me da bastante pena lo tremendamente injusto que es, cuando se habla de las carreras humanísticas, refiriéndose a las de letras, como si las de números no fuesen tan humanas como las otras.

De cara a un futuro próximo, tengo previsto hacer bastantes cosas con la computadora, como dicen en América que se debería denominar al ordenador. Por ejemplo: practicar la escritura en inglés; continuar haciendo árboles genealógicos; etc. Mas el objetivo primordial que me he impuesto, es el de escribir todo lo que sea necesario, para dejar fiel testimonio de una vida tan peculiar como la mía, marcada en prácticamente todos sus aspectos por la parálisis cerebral, para que así difundir un poquito esta minusvalía, una de las discapacidades más desconocida que existen.

Para terminar este escrito, quiero rendir un pequeño, pero sentido homenaje a mis hermanos, por haberme enseñado y animado a manejar del ordenador. Pues si ya de por si, es una suerte contar en casa con unos verdaderos asesores en todo lo relacionado con la informática, lo es mucho más por su afán de animarte a escribir con el ordenador. De no haber sido así, seguramente yo hubiese desistido de seguir manejándolo, ya que, al principio tenía mucho miedo de romper las teclas con mis bruscos e incontrolados movimientos.

MI PRIMERA SILLA DE RUEDAS

Un buen día de noviembre de 1971, mi padre llegó a casa con una silla de ruedas que compró después de ver en el periódico el anuncio de una mujer a la que se le había muerto recientemente su marido minusválido. Recuerdo que ese día fue uno de los más bonitos e ilusionantes de mi vida, pues desde que por mi cuenta aprendí a manejarlas en el gimnasio de Maudes, siempre deseé tener una silla de ruedas para poder desplazarme mejor que con los difícilmente manejables cochecitos de niño que hasta entonces había tenido, y así lograr esa tan ansiada autonomía personal que todos los minusválidos tenemos como gran meta.

Tan contento estaba con mi nuevo vehículo, que hasta que no me lo contaron ellos mismos mucho años después, no me di cuenta de que la entrada de la silla de ruedas en casa, había provocado más de una lágrima en los ojos de mis padres, ya que, aunque siempre me habían visto en cochecitos de niños, no era igual que verme ahora ya en una silla de ruedas de adulto, pues esto para ellos confirmaba que mi minusvalía era definitiva.

Después de las primeras y lógicas reticencias de mis padres, logré convencerlos de que me dejasen salir solo a la calle. Recuerdo la inmensa alegría y satisfacción que sentí al salir por primera vez a la calle yo solo, pues me encontré con una desconocida impresión de libertad al ver que podía ir para donde deseara conduciendo la silla de ruedas, sin tener esa desagradable sensación de depender siempre de alguien.

Al quedarme bastante grande la silla, y que duda cabe, por estar en la "alocada" edad de la adolescencia, me caí muchas veces durante los primeros años. Pero poco a poco fui creciendo tanto físicamente para llenar la silla con mi cuerpo, como en prudencia y maña para dirigirla.

Casi todos los días salía a dar una vuelta por las inmediaciones de nuestra casa. Al principio la gente no me conocía, y por la desastrosa pinta que tengo, creían que además de minusválido físico lo era también psíquico. Para ilustrar esto, contaré una anécdota que me ocurrió una tarde en el portal de nuestra Iglesia. Los hechos ocurrieron así:

Cuando me vieron llegar, dos señoras de mediana edad se pusieron a hablar sin mucho disimulo que digamos sobre mí. Más o menos el diálogo fue este:

- ¡Pobre muchacho!, mírale que aspecto tiene, se ve a la legua que no está bien y sin embargo, ahí le tienes, le dejan salir solo, ¡desde luego que gente hay! (dijo una de ellas).

- Sí, hija sí, estos chicos lo mejor que les puede pasar es que se mueran, pues para estar así, sin entender nada, no vale la pena que vivan (aseveró la otra con todo convencimiento).

- ¿No te acuerdas? en Puertollano teníamos un vecino parecido a este crío, y cuando se le murieron los padres sus hermanos no quisieron saber nada de él. Pero el pobre, tuvo suerte, pues poco tiempo después de ingresar en una residencia, murió (añadió la primera en hablar, sin apartar los ojos de mi).

A pesar de mis pocos años, yo ya estaba acostumbrado a escuchar semejantes conversaciones sobre mí, y aunque algunas veces me resultan bastante duras de oír, siempre me ha interesado saber como piensan las personas, y si no hubiera sido por un imprevisto, me habría quedado más tiempo escuchando. Esta casualidad fue la siguiente:

- ¡Hola Cipri.! ¿Que haces por aquí? (me preguntó Conchi, una vecina nuestra que pasaba por allí).

- Dando una vuelta (respondí, y al marcharme con ella, añadí, dirigiéndome hacía las dos mujeres).¡Hasta luego, mancheguitas!.

- ¡Anda.! ¡Pero sí habla y entiende! (exclamó una, que al igual que la otra, se habían quedado de piedra).

Historias como esta, he presenciado bastantes, y he podido comprobar que aunque la mayoría de las personas responden con amabilidad, y a veces con una exagerada predisposición de ayudar ante la presencia de un minusválido; hay otro grupo mucho más minoritario que, sobre todo si el deficiente se encuentra solo, no reacciona con gentileza ante los infortunios del cuerpo y mucho menos aún con los de la mente.