ASOCIACIÓN PERUANA DE LUPUS
- APELUPUS -
¿Quiénes somos?
Somos una organización sin fines de lucro al servicio de las personas que padecen la enfermedad autoinmune llamada Lupus o LES, del término Lupus Eritematoso Sistémico.
Desde el año 2000 estamos dedicados a brindar Orientación, Información, Seguimiento a los tratamientos, Soporte anímico y Actualización a los pacientes que acuden a nosotros.
Es también función nuestra mantener un estrecho vínculo con la comunidad médica para realizar eventos donde se difunda la importancia de un adecuado diagnóstico y tratamiento para las personas que posean indicios de ser lúpicos. Esta función representa un gran motivo de preocupación para APELUPUS pues el LES es una enfermedad que puede presentar diversos cuadros y por tanto es de difícil diagnóstico.
APELUPUS es consciente de que al no ser bien diagnosticado y tratado el Lupus, se puede convertir en una enfermedad mortal, la misma que por el número de pacientes diagnosticados, constituye lo que se denomina una Enfermedad Rara o Huérfana, con escaso número de médicos especialistas y muy limitada atención por parte de las autoridades del sistema de salud pública; contrariamente a lo que sucede en otros países, incluso cercanos al Perú, donde el paciente lúpico recibe efectivo apoyo de atención de salud y consideraciones de índole pensionario que le permiten una existencia digna.
Ante las carencias expuestas, APELUPUS se ha propuesto convertirse desde un principio en la entidad que ocupe el lugar que el sistema de salud pública no ha logrado hasta el momento encarar adecuadamente, difundiendo información, empadronando a los pacientes diagnosticados, orientando su tratamiento a través de la participación de médicos especializados, proponiendo soluciones a los principales problemas que conlleva ser paciente lúpico, asistiendo a eventos vinculados con la salud y realizando labores preventivas ante la aparición de condiciones ambientales que exacerben la activación de cuadros agudos de Lupus.
Misión
Brindar a los pacientes diagnosticados de Lupus o con síntomas del mismo, la información precisa sobre las características de esta enfermedad, tratando de que reciban el tratamiento adecuado a través de profesionales calificados y haciendo de conocimiento de las autoridades legislativas, de salud y de la comunidad en general las propuestas que permitan facilitar una mejor calidad de vida para quienes padecen esta enfermedad
Visión
Convertirnos en la entidad de referencia en el Perú respecto al tratamiento del Lupus, capacitando, investigando y promoviendo el acceso a nuestros servicios a todos los pacientes en el país para lograr cooperar a construir una mejor sociedad a partir de la mejor salud de las personas.
Objetivos
Nuestros objetivos son:
1. Contactar con las entidades de salud públicas y privadas, médicos especialistas, laboratorios farmacéuticos y grandes empresas para vincularlas y crear sinergias que se traduzcan en la potenciación de nuestra capacidad de atención al mayor número posible de pacientes de Lupus y la facilitación de las vías para realizar investigación científica sobre la enfermedad,
2. Llegar al menos al 50% de los pacientes de Lupus en el Perú para facilitarles el acceso a nuestros servicios,
3. Sensibilizar a las entidades que estén en capacidad de proveer recursos a APELUPUS para ofrecer servicios de salud sin costo. Al respecto, APELUPUS es una entidad sin fines de lucro que cuenta con autorización de SUNAT para entregar certificados por los aportes recibidos, los cuales son deducibles del Impuesto a la Renta,
4. Facilitar la comunicación permanente con los pacientes de Lupus y monitorear su estado de salud,
5. Desarrollar y ejecutar un plan de acción que permita que los pacientes de Lupus que radican en zonas geográficas que serán afectadas por altas temperaturas durante la ocurrencia del fenómeno de El Niño, reciban la atención adecuada y oportuna cuando la requieran, toda vez que las altas temperaturas son un factor desencadenante de crisis de Lupus
Valores
Las características del Lupus y la importancia de su adecuado y permanente tratamiento nos obligan a ser y practicar los siguientes valores:
1º Especialistas: Conocedores de las características de la enfermedad,
2º Expertos: Somos pioneros en el tema de Lupus en el Perú. Nuestra experiencia se remonta al año 2000,
3º Solidarios: Nuestros servicios no representan gasto alguno para nuestros pacientes de Lupus,
4º Estructura adaptable: Somos capaces de adaptarnos rápidamente a los entornos cambiantes,
5º Aliados: Con todas las entidades que comprenden y comparten nuestra preocupación por la salud, lo que nos permitirá generar sinergias comunes,
6º Equipo sólido, capaz y solvente: Que está altamente motivado para lograr el éxito de nuestra misión,
7º Motivados: Con ideas claras e innovadoras; las necesarias para lograr resultados positivos,
8º Capacidad de gestión: Sólida experiencia en gestión a nivel institucional.
¿Qué servicios brindamos?
Orientación:
Se brinda los conocimientos que todo paciente de Lupus requiere adquirir para tomar conciencia del adecuado manejo de su enfermedad,
Se analiza cada caso y se plantea al paciente el ponerse en manos de los profesionales más capacitados del medio,
Asesoría:
Se apoya al paciente para resolver situaciones y se plantea alternativas que favorezcan la optimización de su salud,
Representación:
Se busca la permanente y positiva relación con las autoridades legislativas y de salud pública, así como con entidades que - como APELUPUS -, propician un mejor tratamiento para los pacientes de enfermedades poco comunes.
Servicios Prestados
Desde nuestra fundación en el año 2000, hemos brindado asesoría, orientación y representatividad a todos los pacientes de Lupus que han acudido a nosotros y hemos contribuido a que numerosos pacientes recién diagnosticados de Lupus hayan encontrado un enfoque esperanzador que les ha permitido sobrellevar esta enfermedad tomando en consideración los cuidados que se requiere para mantener un nivel de vida que no los margine de la sociedad.
La totalidad de eventos y actividades informativas y de difusión han sido realizados con recursos propios de los directivos de APELUPUS, toda vez que a pesar de innumerables gestiones, no se ha logrado contar hasta la fecha con la cooperación de ninguna entidad privada o pública.
Actividades urgentes
La proximidad del fenómeno de El Niño va a representar un considerable incremento en la temperatura ambiental en numerosas regiones del Perú, lo que ha de resultar en un seguro incremento en los cuadros agudos de Lupus, pues esta enfermedad se activa en condiciones de altas temperaturas.
Esta situación nos preocupa sobremanera pues sabemos de antemano que los pacientes de Lupus afectados por las altas temperaturas van a requerir de adecuado tratamiento, cuando no de evacuación hacia zonas con menos severidad climática.
Sabemos que no existe una política central de salud ante esta situación, y por tanto nos corresponde como organismo no gubernamental tratar de implementar cursos de acción que eviten consecuencias no deseadas para nuestros pacientes. APELUPUS ha iniciado una campaña que requiere del más amplio apoyo a todos los niveles para contar con los recursos que permitan afrontar la situación crítica que enfrentaremos en el corto plazo.
Contáctenos en:
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