informe 2018
INFORME DE ACTIVIDADES 2017-2018 DE LA ASOCIACIÓN PERUANA DE LUPUS - APELUPUS
Estimados amigos:
Cuando creamos la Asociación Peruana de Lupus – APELUPUS en el año 2001 nuestro propósito principal era el constituirnos en un foro a través del cual las personas que padecen Lupus o cualquier interesado pudiera dialogar e intercambiar experiencias. Sin embargo, el avance de la tecnología de la información y las comunicaciones ya se han hecho cargo de tales acciones a través de las redes sociales. Esto nos ha obligado a replantear nuestro sentido como institución buscando hacer la labor de puente entre nuestros pacientes y las entidades de salud.
Con mucha voluntad y constancia hemos ido avanzando año a año cumpliendo el rol de orientadores de los nuevos pacientes y los ya diagnosticados, ofreciendo nuestros servicios gratuitos de consejería de salud.
Lamentablemente en nuestro país la política de salud pública es muy precaria y está centrada principalmente en los casos de enfermedades de alta prevalencia mas no de aquellas enfermedades llamadas poco comunes o raras, como es el caso del Lupus.
Con el fin de llenar el vacío de atención que existe para el paciente de Lupus, nos hemos abocado a informar debidamente sobre las características de esta enfermedad con el fin de que el paciente y sus familiares puedan conocer cómo manejar su tratamiento. Es muy común el recibir visitas o llamadas de personas diagnosticadas con Lupus que no conocen cabalmente en qué consiste esta enfermedad y su tratamiento, en la mayoría de casos por haber recibido el diagnóstico evacuado por médicos sin el debido conocimiento del tema o sin la preparación suficiente para brindar al paciente un panorama alentador en cuanto a su salud y calidad de vida.
Todos los pacientes de Lupus, sin excepción, que han llegado ante nosotros han recibido la orientación debida brindándoles acceso a profesionales capacitados y consejería que les ha cambiado radicalmente el panorama desolador que a muchos de ellos acompañaba.
Somos una asociación que no cuenta con más recursos que los que la directiva institucional provee; sin embargo, con voluntad de servicio y desinterés hemos logrado ser reconocidos a nivel nacional e incluso en el exterior. Prueba de lo afirmado ha sido haber recibido un reconocimiento por parte del Congreso de la República por la labor que venimos desplegando. Esto es halagador pero no basta para servir como nuestros pacientes requieren. Es por esta razón que hemos decidido en 2018 realizar una alianza estratégica con la Asociación Peruana de Epilepsia y Enfermedades Convulsivas – APEPCO, con el fin de crear sinergias institucionales para hacer llegar mejores propuestas de salud a nuestros pacientes.
La Asociación Peruana de Epilepsia y Enfermedades Convulsivas – APEPCO fue convocada como miembro del Comité de Expertos que debió redactar el proyecto de Ley para el uso medicinal del Cannabis. Como algunos conocen, el Cannabis medicinal no solamente es una alternativa para el tratamiento de la Epilepsia sino también constituye un valioso paliativo para casos de enfermedades reumatiodeas, muchos de cuyos síntomas aparecen en pacientes de Lupus.
Lo expresado nos llevó a interesarnos en los resultados de terapias a base de Cannabis medicinal y hemos podido apreciar los sorprendentes resultados que experimenta una gran mayoría de nuestros pacientes. Esta ha sido la razón principal por la que nos suscribimos como una asociación interesada en la promulgación inmediata del Reglamento de Ley de uso del Cannabis medicinal.
Por todo lo anteriormente expresado, nos sentiremos muy realizados si al finalizar el año 2020 hemos logrado lo siguiente:
- Promulgación del Reglamento de Ley de uso del Cannabis medicinal,
- Conseguir un ambiente físico para atención ambulatoria y sin costo a nuestros pacientes,
- Sensibilizar al Ministerio de Salud, EsSalud, SIS, para cumplir con sus objetivos de gestión,
- Conseguir contar con apoyo médico gratuito para los pacientes de menores recursos económicos,
- Lograr contar con exámenes sin costo para los pacientes sin medios económicos
- Abastecer de medicamentos sin costo a nuestros pacientes con menores recursos económicos,
- Contar con la mayor cantidad posible de eventos a nivel nacional relacionados con el Día Mundial del Lupus, 10 de Mayo,
- Realizar el mayor número posible de eventos donde contemos con la participación de profesionales de la salud, para difundir aspectos relacionados con el cannabis medicinal.
- Comprometer a universidades e institutos para la realización de los eventos anteriormente mencionados, en sus auditorios o salas de exposición.
Como podrán ustedes apreciar, varios de nuestros propósitos para el período 2019 -2020 coinciden los de con nuestra aliada estratégica Asociación Peruana de Epilepsia y Enfermedades Convulsivas – APEPCO. Trabajando en forma conjunta resultaremos más eficientes en el uso de los escasos recursos con que contamos y estaremos en condición de servir a un mayor número de personas y lograr un mayor interés por parte de nuestras autoridades de salud con respecto a las enfermedades poco comunes, raras, y también llamadas huérfanas.
ISABEL GUEVARA ZEGARRA
Presidenta Fundadora
Asociación Peruana de Lupus – APELUPUS