Embedded Files
Dlaczego Ala potrzebuje rekonstrukcji nogi?
150 tysięcy USD to olbrzymia kwota! Dlaczego leczenie w Stanach będzie kosztować aż tak dużo?
Dlaczego Ala potrzebuje rekonstrukcji nogi?
Alicja urodziła się z kilkunastoma poważnymi wadami wrodzonymi spowodowanymi przez spontaniczną (czyli prawdopodobnie przypadkową) mutację genetyczną, określaną jako zespół CHARGE (występujący raz na około 10000 urodzeń). Nasza córeczka miała zaledwie trzy tygodnie, kiedy dowiedzieliśmy się, na jaki zespół cierpi. Lekarze zawsze przyznawali, że jest wyjątkowa: żadne znane im dziecko z CHARGE nie miało, jak ma Ala, zniekształconej nogi.
Alicja ma idealnie wykształconą i całkowicie sprawną lewą nóżkę, ale prawa nóżka ma bardzo poważną wadę; brakuje jej kości piszczelowej (w języku fachowym nazywa się to tibial hemimelia). Tibial hemimelia to niezwykle rzadka wada; występuje raz na około milion urodzeń.
Z powodu braku piszczeli staw kolanowy i skokowy nie wykształciły się, a stopa jest bardzo wykrzywiona (wygląda trochę, jak stopa szpotawa). Jednak Ala, mimo braku stawów, doskonale czuje nóżkę, ma w niej łaskotki, porusza palcami, a nawet czasem chwyta nimi zabawki. Do połowy kolana noga jest całkowicie sprawna.
Wszyscy ortopedzi w Polsce zalecali amputację powyżej kolana i protezowanie. W lutym 2011 w końcu nastąpił przełom: wybraliśmy się do Wielkiej Brytanii na konsultację do lekarza z USA, doktora Paleya (pisaliśmy o tym wtedy na naszym blogu). Dr Paley wykonał już prawie 200 rekonstrukcji nóg bez kości piszczelowych i jest jedynym znanym nam specjalistą na świecie, który takie rekonstrukcje wykonuje. Rezonans magnetyczny, który wykonano w marcu 2011 potwierdził, że Ala ma rzepkę w zniekształconym kolanie i rekonstrukcja jest więc jak najbardziej możliwa. Według doktora, najlepszy czas na rekonstrukcje to 3-4 lata, czyli najpóźniej na początku roku 2013. Zostało nam więc bardzo niewiele czasu.
Wasza córeczka tyle już wycierpiała. Dlaczego po prostu nie amputujecie jej nogi? Czy nie byłoby to lepsze rozwiązanie?
Wiele razy dyskutowaliśmy na ten temat i zawsze dochodziliśmy do tego samego wniosku: pomimo konieczności przeprowadzenia trzech operacji i kilku miesięcy w szynach i gipsach, rekonstrukcja nogi będzie dla Ali o wiele lepszym rozwiązaniem niż amputacja.
Po pierwsze, Dr Paley przekonał nas, że, biorąc pod uwagę inne wady naszej córki (brak narządów równowagi, wady wzroku i słuchu), dużo szybciej i lepiej niż w protezie nauczy się chodzić na własnej nodze, którą będzie czuć.
Po drugie, wiemy, że Alusia bardzo cierpiałaby, gdyby straciła nóżkę. Nie jest już niemowlakiem, ma prawie 4 lata i doskonale zna swoje ciało. Dodatkowo, jako dziecko głucho-niewidome, jest o wiele bardziej skupiona na swoim własnym ciele niż na tym, co dzieje się dokoła, uwielbia bawić się swoimi nogami i rękami. Alusia kocha swoje obie nóżki tak samo. Wie, że ma jedną krótszą, drugą dłuższą, jedną silniejszą, drugą słabszą. Ale ta krótsza i słabsza jest czasem nawet fajniejsza: łatwiej ją włożyć do buzi i possać dużego palca, łatwiej podrapać się nią po nosie lub powachlować, kiedy jest gorąco (Ala ma nadwrażliwe dłonie i do wielu czynności woli używać nóg).
Po trzecie, amputacja wcale nie jest łatwym i bezbolesnym rozwiązaniem. Czytaliśmy dużo o amputacjach, o „żałobie” pacjenta po straconej kończynie i o bólach fantomowych (jest to ból nieistniejącej już kończyny, którego nie da się uśmierzyć zwykłymi lekami przeciwbólowymi). Gdyby nóżka Ali była amputowana, byłaby to tylko jedna operacja zamiast trzech, ale również bardzo poważna i ryzykowna. Ponadto decyzji o amputacji nie można już odwrócić…
Noga musiałaby być amputowana w połowie kolana i Alicja nigdy nie miałaby swojego własnego stawu kolanowego (miałaby tylko własne udo). Wszystkie jej protezy musiałyby sięgać aż do biodra. Kikut trzeba pielęgnować, proteza powoduje otarcia a latem ciało w protezie bardzo się poci. Alusia, jako dziecko z wieloma wadami, prawdopodobnie nigdy nie nauczyłaby się sama zakładać protezy, skazana byłaby na innych. Ponadto, i co najważniejsze, dobre protezy, takie ze zginanymi kolanami, kosztują fortunę, a dopóki dziecko rośnie trzeba je zmieniać co najmniej raz do roku. Protezy refundowane przez fundusz zdrowia pozostawiają wiele do życzenia i ciężko jest na nich chodzić nawet osobom, które nie mają innych problemów zdrowotnych.
Dlaczego Alicja nie może do końca życia poruszać się na takiej protezie, jaką ma w tej chwili i, na której uczy się chodzić?
Tymczasowa proteza Ali, mimo że to właśnie dzięki niej nasza córcia stawia swoje pierwsze w życiu kroczki, jest bardzo niepraktyczna i niewygodna; jest ciężka, dwa razy większa od zdrowej nogi (musi się w niej zmieścić cała zniekształcona nóżka) i bardzo trudna do założenia (zakłada ją tylko tata – inżynier, bo mama boi się, że zrobi Ali krzywdę). Dodatkowo, proteza nie zgina się w kolanie, a Ala nie może w niej sama wstać, ani usiąść (żeby mogła chodzić lub stać, musimy podnieść ją do pozycji pionowej). Poza tym, taka proteza jest również bardzo droga i też trzeba by ją zmieniać przynajmniej co rok.
150 tysięcy USD to olbrzymia kwota! Dlaczego leczenie w Stanach będzie kosztować aż tak dużo?
Leczenie w klinice Dr Paleya będzie składało się z trzech operacji. Pierwsza (najbardziej złożona) będzie polegała na rekonstrukcji stawu kolanowego i założeniu zewnętrznego stabilizatora kości, który Alusia będzie musiała mieć na nóżce przez 3-4 miesiące. Druga operacja polegać będzie na wyprostowaniu stopy i stworzeniu stawu skokowego. Podczas trzeciego zabiegu zostanie zdjęty stabilizator i założony gips na około miesiąc. Pomiędzy operacjami Alicja będzie miała w szpitalu intensywną rehabilitację i zmiany opatrunków. Pierwsza operacja kosztować będzie około 90 tys. USD, druga około 36 tys. USD, trzecia około 13 tys. USD. Reszta sumy to rehabilitacja i koszty szpitalne. Jak widać, koszt każdej pojedynczej operacji jest porównywalny do kosztu tegorocznej (2012r.) operacji we Włoszech (wynosiła ona około 60 tys. euro (około 80 tys. USD)).
Cena 150 tys. USD jest obniżona o 30% w stosunku do kwoty pierwotnej. Na początku pełny kosztorys wynosił ponad 190 tys. USD. Na szczęście udało nam się wynegocjować zniżkę i lekarze zrezygnowali z części honorariów.
Na początku 2012 roku Alicja przeszła operację wszczepienia implantu do pnia mózgu we Włoszech. Dlaczego po raz kolejny musicie wyjeżdżać na operację za granicę? Dlaczego żadnej z tych operacji nie można wykonać w Polsce?
Alicja jest bardzo wyjątkową dziewczynką. Zespół CHARGE, na który cierpi zdarza się jedynie raz na 10 tys. urodzeń (dla porównania zespół Downa występuje raz na 600 urodzeń). Mało tego, dwie spośród licznych wad Ali (brak nerwów słuchowych i brak kości piszczelowej) są niezwykle rzadkie nawet u ludzi z zespołem CHARGE. Nasza córeczka jest jedynym znanym nam dzieckiem z CHARGE, które nie ma kości piszczelowej i jednym z kilku dzieci z CHARGE na świecie, które urodziły się bez nerwów słuchowych. W całej światowej populacji te dwie wady również są niezwykle rzadkie (implant do pnia mózgu otrzymało do tej pory na całym świecie tylko około 100 dzieci natomiast bez kości piszczelowej rodzi się zaledwie jedno dziecko na milion).
Przy wadach tak rzadkich, że występują tylko u garstki ludzi na świecie, naturalne jest, że ich leczeniem zajmują się tylko bardzo wyspecjalizowane ośrodki. Naturalne jest też, że nie potrzeba więcej niż jednego ośrodka na świecie. Wszczepianiem implantów do pnia mózgu (ABI) dzieciom do 12 roku życia zajmuje się tylko prof. Colletti z Uniwersyteckiego szpitala w Weronie (chociaż wiemy, że wiele innych ośrodków również zamierza się w tym wyspecjalizować). Rekonstrukcją kończyn bez kości piszczelowej (tibial hemimelia) zajmuje się tylko dr. Paley z St Mary’s Ortopedic Hospital na Florydzie.
W Polsce do tej pory nikt nie wszczepił żadnemu dziecku implantu do pnia mózgu. Nikt też nie zrekonstruował stawu kolanowego ani skokowego, jeśli kończyna nie ma kości piszczelowej.
Co lekarze proponują w zamian? Zamiast implantu – całkowitą głuchotę, zamiast rekonstrukcji nogi – amputację. Gdybyśmy nie walczyli o dziecko, Alicja do końca życia byłaby całkiem głucha i już dawno nie miałaby nogi. My jednak chcemy zapewnić naszej córeczce jak najlepszą przyszłość i jak najlepsze warunki rozwoju. Dlatego walczymy i dlatego prosimy wszystkich o pomoc.
Copyright © 2009-2013 All rights reserved - Alicja Nowicka; Website, Text & Photographs - Ania & Radek
Page updated
Google Sites
Report abuse