Apel rodziców - styczeń 2013
Podstawowe informacje na temat planowanej operacji i zbiórki pieniędzy
Dlaczego Ala potrzebuje rekonstrukcji nogi?
Zbieramy fundusze na rekonstrukcję nogi
Nasz plan na zebranie funduszy, czyli „Liczy się każdy gorsz”
Potrzebujemy jeszcze 500 tys. PLN!
Zbierzmy 500 tysięcy „złotówek”!
Dlaczego Ala potrzebuje rekonstrukcji nogi?
Alicja urodziła się z kilkunastoma poważnymi wadami wrodzonymi spowodowanymi przez spontaniczną (czyli prawdopodobnie przypadkową) mutację genetyczną, określaną jako zespół CHARGE (występujący raz na około 10000 urodzeń). Nasza córeczka miała zaledwie trzy tygodnie, kiedy dowiedzieliśmy się, na jaki zespół cierpi. Lekarze zawsze przyznawali, że jest wyjątkowa: żadne znane im dziecko z CHARGE nie miało, jak ma Ala, zniekształconej nogi.
Alicja ma idealnie wykształconą i całkowicie sprawną lewą nóżkę, ale prawa nóżka ma bardzo poważną wadę; brakuje jej kości piszczelowej (w języku fachowym nazywa się to tibial hemimelia). Z powodu braku piszczeli staw kolanowy i skokowy nie wykształciły się, a stopa jest bardzo wykrzywiona (wygląda trochę, jak stopa szpotawa). Jednak Ala, mimo braku stawów, doskonale czuje nóżkę, ma w niej łaskotki, porusza palcami, a nawet czasem chwyta nimi zabawki. Do połowy kolana noga jest całkowicie sprawna.
Listopad 2009
Styczeń 2010
Zniekształcona nóżka Ali była pierwsza wadą, o której dowiedzieliśmy się po porodzie (przez pierwsze 5 minut myśleliśmy, że jedyną) i od początku o nią walczyliśmy. Niestety, wszyscy ortopedzi w Polsce zalecali amputację powyżej kolana i protezowanie. W lutym 2011 w końcu nastąpił przełom: wybraliśmy się do Wielkiej Brytanii na konsultację do lekarza z USA, doktora Paleya (pisaliśmy o tym wtedy na naszym blogu). Dr Paley wykonał już prawie 200 rekonstrukcji nóg bez kości piszczelowych i jest jedynym znanym nam specjalista na świecie, który takie rekonstrukcje wykonuje. Rezonans magnetyczny, który wykonano w marcu 2011 potwierdził, że Ala ma rzepkę w zniekształconym kolanie i rekonstrukcja jest więc jak najbardziej możliwa. Według doktora, najlepszy czas na rekonstrukcje, to 3-4 lat, czyli najpóźniej na początku roku 2013. Zostało nam więc bardzo niewiele czasu!
Tibial hemimelia to niezwykle rzadka wada; występuje raz na około milion urodzeń. Udało nam się jednak znaleźć kilkoro dzieci, które przeszły już rekonstrukcje u dr Paleya. Niektóre z nich miały zniekształcone obie nóżki. A jakie są efekty? Zobaczcie sami:
Jackson Will Walk - film w języku angielskim wyemitowany w jednej z amerykańskich telewizji
Tak sobie myślę: Tibial hemimelia występuje raz na milion urodzeń, zespół CHARGE raz na 10 000. Alicja jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem na świecie z tymi dwoma problemami jednocześnie.
Mamy jedyną na świecie, niepowtarzalną córeczkę. Musimy o nią walczyć!
Sierpień 2012
Problemy związane z operacją
Wiadomo, operacje, to nie przelewki i jako rodzice najbardziej martwimy się o bezpieczeństwo i dobro Alusi. Przyzwyczajeni do wiecznych wyrzeczeń, które musimy znosić my i dziecko, staramy się „na zimno” przemyśleć to, co nas czeka; trzy operacje, kilka miesięcy specjalnego rusztowania na nóżce, a potem miesiąc gipsu. W przyszłości nóżka będzie musiała być wydłużana, chyba, że zdecydujemy się na to, by Alicja całe życie nosiła but ortopedyczny. Oczywiście Ala będzie też musiała być poddana długiej, intensywnej rehabilitacji. Boimy się o bezpieczeństwo w czasie operacji (Ala miewała przecież problemy ze znieczuleniem), o to, jak wytrzyma tyle czasu z metalową szyną w kolanie, która będzie ograniczała ruchy, jak zniesie kolejny, długi pobyt w szpitalu i kolejne „wyrwanie” z normalnego życia (od przedszkola, dziadków, terapii słuchu i wzroku i wszystkiego, do czego jest przyzwyczajona).
Jednak wiemy również, że jedyną alternatywa rekonstrukcji nogi jest amputacja. Oczywiście nie chcemy uciąć dziecku nogi, ale nawet, jeśli popatrzy się na tę sytuacje zupełnie „na zimno”, rekonstrukcja wydaje nam się o wiele lepszym rozwiązaniem. Dr Paley przekonał nas, że, biorąc pod uwagę inne wady naszej córki (brak narządów równowagi, wada wzroku i słuchu), dużo szybciej i lepiej niż w protezie nauczy się chodzić na własnej nodze, którą będzie czuć.
Chcemy więc uratować nóżkę. Tym bardziej, że Alusia kocha swoje obie nóżki tak samo. Wie, że ma jedną krótszą, drugą dłuższą, jedną silniejszą, drugą słabszą. Ale ta krótsza i słabsza jest czasem nawet fajniejsza: łatwiej ją włożyć do buzi i possać dużego palca, łatwiej podrapać się nią po nosie lub powachlować, kiedy jest gorąco (Ala ma nadwrażliwe dłonie i do wielu czynności woli używać nóg).
I tu pojawia się nasz największy w tej chwili problem: PIENIĄDZE!
Zbieramy fundusze na rekonstrukcję nogi
Koszt trzy-etapowej operacji, hospitalizacji, zmian opatrunku i rehabilitacji w szpitalu to 150 tysięcy USD. Do tej sumy musimy dodać co najmniej 20 tys. USD, które będą nam potrzebne, by pokryć koszty przelotu, utrzymania w USA przez 3-6 miesięcy (Alicja nie będzie mogła podróżować pomiędzy operacjami), wizy i ubezpieczenia, itd. Jest to minimalna kwota, jaką będziemy musieli wydać na koszty dodatkowe. Ala ma wiele problemów i musimy przygotować się na różne wydatki; leki, gdyby zachorowała lub dodatkowe koszty utrzymania, gdyby, z powodu nieprzewidzianych komplikacji nasz pobyt był dłuższy, niż przewidujemy. Również, gdyby udało nam się zebrać trochę więcej niż 20 tys. USD na dodatkowe koszty, moglibyśmy zapewnić Ali terapię słuchu podczas pobytu w Stanach (bardzo boimy się, że w czasie tak długiego pobytu na leczeniu zaprzepaścimy umiejętności słuchowe, jakich nabrała od czasu wszczepienia implantu do pnia mózgu). Tak więc całkowite koszty leczenia i pobytu w Stanach oceniamy na 170-200 tys. USD (czyli około 520 tys.-600 tys. PLN)
Nie trzeba wcale wspominać, że nikogo, kogo znamy osobiście nie byłoby stać, by wydać tyle pieniędzy na leczenie dziecka. Nie trzeba też tłumaczyć, że zniekształcona noga to tylko jedna z wielu wad Ali i, od kiedy się urodziła nie mamy żadnych oszczędności (wszystko wydajemy na leczenie i poprawę życia Alusi).
O pieniądze na operacje w USA staraliśmy się od powrotu z leczenia we Włoszech. Niestety, mimo że zwróciliśmy się o pomoc finansową do wielu instytucji i fundacji, żadne nasze próby uzyskania dofinansowania do tej pory nie przyniosły rezultatów.
Dzięki ofiarności wielu życzliwych ludzi: rodziny, przyjaciół, znajomych i nieznajomych, dzięki wpływom z 1% podatku i darowizn do tej pory udało nam się zebrać około 20 tys. USD. Potrzebujemy jednak jeszcze co najmniej 150 tys. USD (czyli około 500 tys. PLN).
Tracimy już nadzieję, że jakakolwiek organizacja czy fundacja dofinansuje operację naszej córki. Dlatego znów zmuszeni jesteśmy prosić o pomoc „zwykłych” ludzi, którzy mimo, że często nie mają wielkich możliwości finansowych, potrafią mieć wielkie serca.
Nasz plan na zebranie funduszy, czyli „Liczy się każdy grosz”
Potrzebujemy jeszcze 500 tys. PLN!
Jak zebrać tak ogromna ilość pieniędzy, kiedy żyje się z jednej pensji, niewielkie oszczędności wydaje się na inne wady dziecka, a wśród rodziny i przyjaciół nie ma milionerów? Nadzieja przychodzi, kiedy pomyśli się, że wcale nie musimy prosić o pomoc bogaczy, przecież to właśnie z darowizn „zwykłych” ludzi udało nam się zebrać już 20 tys. USD. W ilości jest siła!
Policzyliśmy ostatnio, że, gdyby wszyscy dorośli Polacy mieli złożyć się na operację Alicji, wystarczyłoby, żeby każdy wpłacił 2 grosze. Oczywiście nie dotrzemy do wszystkich, a i nasza córka nie jest jedynym dzieckiem w Polsce, które potrzebuje pomocy.
Ale gdyby tak poprosić wszystkich, do których dotrze nasz apel o wpłacenie złotówki na Alicję? Wystarczyłoby 500 tysięcy osób, czyli co 80-ty Polak lub, na przykład każdy dorosły mieszkaniec Wrocławia. Ciągle wydaje się to jednak marzeniem trudnym do spełnienia.
Ale gdyby część z tych osób wpłaciła po 10 zł? Wtedy wystarczyłoby 50 tys. osób, czyli tyle, ile liczy niewielkie miasto. A gdyby w takim mieście ktoś zorganizował festyn i loterię z nagrodami na rzecz Alicji? Brzmi już lepiej:-)
A może niektóre osoby, do których dotrze apel zdecydowałyby się wpłacić po 100 zł? Potrzebowalibyśmy wtedy tylko 5 tys. osób, czyli jedną na 8 tys. osób w Polsce.
A jeszcze gdyby nasz apel trafił do kogoś trochę bogatszego i o wielkim sercu, kto zdecydowałby się wpłacić 1000 zł na rzecz Alicji? Wystarczyłyby wtedy darowizny od zaledwie 500 osób. Oczywiście rozumiemy, że taka osoba chciałaby się najpierw z nami skontaktować, żeby upewnić się, że pieniądze trafią w dobre ręce. Kontakt jest na naszym blogu. Odpowiemy na każde pytanie.
I już w głowie układamy sobie plan: gdyby udało nam się znaleźć 20 bogatszych osób, które chciałyby wspomóc Alicję, wpłacając po 1000zł, około 500 takich, które mogłyby podarować 100 zł i około 2000, które wpłaciłyby po 10zł, zebrałoby się około 100 tys. zł na operację Ali. Potem musielibyśmy znaleźć około 400 tys. osób, które wpłaciłyby „symboliczną złotówkę”.
Czy są to tylko naiwne marzenia? My wierzymy, że może nam się udać!
Zbierzmy 500 tysięcy „złotówek”!
Bardzo prosimy, żebyście przekazali nasz apel komu tylko się da, Waszym rodzinom, bliższym i dalszym znajomym, sąsiadom, współpracownikom. Być może znacie kogoś, kto jest trochę bogatszy, kto lubi pomagać i mógłby zostać jedną z osób, które zasilą konto Alicji o 1000zł. Być może moglibyście zorganizować zbiórkę „po złotówce” wśród znajomych, rodziny, sąsiadów i współpracowników. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc!
Pojawia się jeszcze problem natury praktycznej; trudno wyobrazić sobie, że ktoś, kto chce wpłacić złotówkę na Alusię, będzie biegł do banku i wpłacał 1zł! Albo jechał przez całe miasto, żeby nam ją wręczyć… Dlatego zamierzamy przygotować etykietę z podstawowymi informacjami o Ali i celu zbiórki. Tę etykietę będzie można wydrukować, nakleić na puszkę lub słoik i zbierać po złotówce w firmach, kościołach, klubach sportowych, ulubionych knajpach, itd.
Pamiętajcie, że fundusze zbieramy drogą oficjalną przez Dolnośląska Fundację Rozwoju Ochrony Zdrowia, co gwarantuje (w przypadku, gdyby ktoś miał wątpliwości), że zebrane pieniądze zostaną wydane tylko i wyłącznie na leczenie Alicji!
Być może prosimy o zbyt wiele, być może wielu osobom takie proszenie o pieniądze kojarzy się z żebraniem. My sami, jako osoby, które przed urodzeniem córki nigdy nikogo nie poprosiły o pieniądze, czujemy się z tym głupio. Jednak, czy mamy inne wyjście?
Jeśli tylko uda nam się zebrać 500 tysięcy potrzebnych złotówek, unikniemy amputacji nóżki!
Pamiętajcie, jeśli będzie nas wielu, nawet przy minimalnych wpłatach osiągniemy nasz cel. Naprawdę liczy się każdy grosz!
P.S. Oczywiście jest też możliwość wpłaty 1% podatku na Alusię. Liczba osób, które w 2012 zdecydowały się oddać 1% swojego podatku na naszą córeczkę przewyższyła nasze oczekiwania. DZIĘKUJEMY! Prosimy więc, żeby kto może, oddał 1% na Alusię również w 2013. Jednak pieniądze z 1% trafiają do nas zawsze pod koniec roku (w październiku lub listopadzie). Suma pieniędzy z 1% podatku będzie nam bardzo potrzebna, by sfinansować rehabilitację ruchową już po powrocie ze Stanów. Niestety, rekonstrukcję nogi musimy rozpocząć jak najszybciej, zanim Ala skończy 4 lata, czyli najpóźniej w kwietniu 2013! Jeżeli nie uda nam się zebrać funduszy do tego czasu, będziemy prawdopodobnie musieli się poddać i zacząć myśleć o… amputacji.
Alicja już uczy się chodzić
Alusia uwielbia uczyć się chodzić na swojej tymczasowej protezie. Nauka chodzenia to teraz jej ulubione zajęcie i zrobiła w tym ostatnio bardzo duże postępy. Popatrzcie tylko:
Lipiec 2012
Lipiec 2012
Lipiec 2012
Grudzień 2012
Grudzień 2012
Grudzień 2012
Grudzień 2012
Copyright © 2009-2013 All rights reserved - Alicja Nowicka; Website, Text & Photographs - Ania & Radek