Szansa dla nóżki; spotkanie z dr Dror’em Paley’em

Luty 2011 okazał się przełomowy, jeśli chodzi o nogę Alusi.

Całkiem przypadkowo dowiedzieliśmy się o amerykańskim lekarzu – „cudotwórcy”, który stawia dzieci na nogi. Pewna rodzina, którą poznaliśmy dzięki jednej z naszych terapeutek, opowiedziała nam historię swojej córeczki. Dziewczynka miała wrodzone zniekształcenie nogi, co prawda zupełnie inne, niż Alusia, ale też bardzo poważne. Rokowania lekarzy w Polsce były jednoznaczne; dziecku groziło trwałe kalectwo, a nawet wózek inwalidzki. Na szczęście rodzice usłyszeli o doktorze Paley’u, chirurgu ortopedzie z Florydy, który po dwóch operacjach w Stanach postawił ich córeczkę na nogi. Dziś dziewczynka nie tylko swobodnie się porusza, ale też skacze i biega. Chodzi do przedszkola i jest po prostu szczęśliwym, nieróżniącym się od innych dzieckiem.

Dostaliśmy adres do doktora i napisaliśmy do niego opisując wadę nóżki Ali, a także ogólny stan jej zdrowia. Doktor odpowiedział błyskawicznie. Leczył już wiele dzieci z całego świata, które, tak jak Alicja, urodziły się bez kości piszczelowej i, jak napisał, potrafi zrekonstruować nogę naszej córeczki. Musi tylko upewnić się, czy Alusia ma rzepkę i mięsień czworogłowy uda. Bardzo się z tej informacji ucieszyliśmy i kamień spadł nam z serca, że być może jest inne rozwiązanie dla Ali niż amputacja. Cieszyliśmy się jednak umiarkowanie, bo obawialiśmy się, że Alusia może nie mieć rzepki i co wtedy... Aby potwierdzić istnienie rzepki, trzeba wykonać rezonans magnetyczny kolana, co w przypadku Alicji wiąże się ze znieczuleniem ogólnym i, jak w przypadku tomografii kości skroniowych, z problemem organizacyjnym. Ale światełko nadziei już się zapaliło! :-)

Po dalszej korespondencji z doktorem umówiliśmy się z nim na spotkanie konsultacyjne w Sheffield w Anglii, gdzie doktor był na konferencji. Przyjął nas w holu hotelu, w którym nocował; zresztą nie tylko nas, bo czekało na niego mnóstwo rodzin z całej Anglii. Wszyscy byli bardzo podekscytowani i szczęśliwi, jakby faktycznie mieli rozmawiać z cudotwórcą. Wiele dzieci było już po kilku zabiegach u doktora, które znacznie usprawniły ich nogi (niektóre z nich miały bardziej skomplikowane zniekształcenia niż Alicja). Wielu rodziców mówiło nam, że jedyną perspektywą dawaną przez angielskich lekarzy była amputacja kończyn...

Doktor poświęcił nam dużo czasu na rzeczową i szczegółową rozmowę, łącznie z prezentacją sposobu operacji i przykładem dziewczynki z taką wadą nogi, jaką ma Ala, którą już zoperował, i która potrafi teraz nawet biegać (dziewczynka ta nie miała innych problemów zdrowotnych). Zbadał kolano Ali i powiedział, że jest prawie na 100% przekonany, że Alicja ma rzepkę i mięsień czworogłowy; rezonans jednak musi być zrobiony dla pewności. Powiedział też, że operację najlepiej byłoby przeprowadzić, kiedy Alicja będzie miała 4 lata, wtedy dopiero rzepka będzie w pełni wykształcona. Bardzo podkreślał, jak ważne jest, szczególnie w przypadku Alicji i jej problemów z równowagą, żeby dziecko miało swoją nogę (a nie protezę), którą będzie czuło podłoże.

Operacja miałaby się składać z dwóch zabiegów przeprowadzonych w odstępie 2-3 miesięcy w klinice doktora na Florydzie w Stanach Zjednoczonych. Koszt tych dwóch operacji to około 130 tysięcy dolarów. Do tego dojdą jeszcze koszty rehabilitacji i 2-3 miesięcznego pobytu w Stanach,co będzie razem kosztować co najmniej 145-150 tysięcy dolarów. Po tych zabiegach Ala miałaby swoją nóżkę; zrekonstruowany staw kolanowy (mogłaby zginać kolano od 0 do 90 stopni) i własną stópkę sztywna w stawie skokowym. Noga ta byłaby krótsza od lewej nóżki, więc, jeśli byśmy chcieli, można by ją wydłużać operacyjnie (zabieg wydłużania wykonuje się co 3-4 lata, dopóki dziecko rośnie). Do operacji wydłużania nogi Ala nosiłaby buty ortopedyczne. To jednak jest dalsza przyszłość.

Wszystkie te informacje bardzo nas ucieszyły :-) W końcu pojawiła się inna perspektywa niż amputacja nóżki. Kwota, którą musielibyśmy zebrać, jest przerażająca, ale mamy na to 2 lata i jesteśmy pełni nadziei, że nam się uda. Jednodniowa podroż do Sheffield kosztowała nas ponad €800 ($500 konsultacja lekarska i ponad €400 podróż). Większość tej kwoty będziemy mogli odzyskać z pieniędzy zebranych z 1%, przedstawiając rachunki naszej fundacji.

Ostatnio, po długich rozmowach z lekarzami Alusi, udało nam się ich przekonać i zorganizować rezonans magnetyczny kolana pod znieczuleniem ogólnym (odbędzie się pod koniec marca razem z rezonansem mózgu). Mamy nadzieję, że doktor się nie pomylił i Alusia ma rzepkę.

I wtedy zacznie się wielkie zbieranie pieniędzy….

Bylibyśmy wdzięczni za pomoc i kierowanie 1% Państwa podatku na poniższy numer konta koniecznie z dopiskiem „ANOWICKA”:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia

NR KRS 0000050135

Hasło: ANOWICKA

Jeżeli chcieliby Państwo przekazać nam pomoc finansową w formie darowizny, prosimy o przesyłanie pieniędzy na konto:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia

Bank Pekao S.A. I Odział Wrocław

45 1240 1994 1111 0000 2495 6839

Z dopiskiem: Darowizna na cele ochrony zdrowia "ANOWICKA"

Wróć do góry