Historia Alicji

Nazywam się Alicja, a oto moja historia.

Moi rodzice poznali się dawno temu. Oto ich pierwsze wspólne zdjęcie:

 Sylwester 1995

Bardzo lubili razem podróżować, byli w wielu ciekawych miejscach.

 Peru 2007

Chciałabym kiedyś, jak będę starsza, móc pojechać z nimi w taką daleką podróż. 

W lipcu 2008 roku rodzice zorganizowali wspaniałe wesele.

 Wesele 2008

Potem pojechali w podroż poślubną.

 Indonezja 2008

 Indonezja 2008

Niedługo po powrocie rodzice dowiedzieli się, że będę i, że urodzę się już na wiosnę. Byli bardzo szczęśliwi. W październiku, na badaniu USG usłyszeli moje bijące serduszko, a w grudniu dowiedzieli się, że będę dziewczynką i wybrali dla mnie imię.

W brzuszku u mamy byłam bardzo szczęśliwa. Oto kilka moich zdjęć:

 Ja w marcu 2009

 Ja w kwietniu 2009

Rodzice często mnie głaskali, mówili do mnie i śpiewali mi piosenki. Chodziłam z mamą na basen i na długie spacery, jeździłam na wycieczki nad morze i w góry. Często odwiedzałyśmy pana doktora, który mnie badał i mówił, że jestem śliczną, zdrową dziewczynką. Rodzice bardzo się cieszyli, że już niedługo mnie zobaczą. Dziadkowie kupowali mi mnóstwo prezentów.

Miałam urodzić się 18 kwietnia, ale z mamą było mi bardzo dobrze i nie spieszyło mi się do wyjścia. Czekając na mnie, rodzice przygotowali mi pokoik, w którym czekało łóżeczko, kosmetyki, ubranka i zabawki. 27 kwietnia lekarze postanowili pomóc mi wyjść na świat.

Rodziłam się przez wiele godzin, było bardzo ciężko, spadło mi tętno i pan doktor musiał wyciągnąć mnie specjalnymi kleszczami. Ale udało się! Przyszłam na świat 28 kwietnia o 21.01. Mama przytuliła mnie do siebie, a tato zrobił mi mnóstwo zdjęć. Byliśmy wszyscy bardzo szczęśliwi. Oto moje pierwsze zdjęcie:

 Moje pierwsze zdjęcie po porodzie - 28 kwietnia 2009

Rodzice tak się cieszyli, że nawet nie zauważyli mojej zniekształconej prawej nóżki. Powiedział im o tym pan doktor. Powiedział też, że za cicho płaczę, nie mam odruchu ssania, mam zamknięte oczko i zniekształcone uszko. Że to wszystko może znaczyć, że jestem bardzo chora.

Po chwili zabrano mnie od mamy, żeby zrobić mi dużo badań. Pamiętam, jak rodzice płakali. Ja tez płakałam, bo zostałam sama, a wbijanie igieł bardzo mnie bolało.

Na drugi dzień pan doktor rozmawiał poważnie z rodzicami. Powiedział im, że mogę nie widzieć, nie słyszeć, nie chodzić, nie jeść. Że mogę mieć problemy z serduszkiem i z oddychaniem. Że mój mózg może nie funkcjonować prawidłowo. Że bardzo dużo czasu spędzę w szpitalu.

Tego dnia tato nie robił mi zdjęć.

Potem było dużo męczących dni, kiedy cały czas miałam badania i dużo samotnych nocy.

Nie umiałam przełykać, więc pani pielęgniarka włożyła mi długą rurkę przez nos do żołądka, żeby przez nią karmić mnie mlekiem mamy.

Rodzice często mnie odwiedzali i bardzo mocno przytulali, ale potem znikali na długie godziny i znów zostawałam sama. Odwiedzały mnie też moje dwie babcie. Wszyscy mnie przytulali i całowali, ale byli bardzo smutni.

 Ja z rodzicami - maj 2009

Z dnia na dzień byłam coraz słabsza. Kiedy miałam trzy tygodnie, zawieziono mnie karetką do innego szpitala, gdzie przeszłam operację serca. I udało się!

 Ja po operacji serca - maj 2009

Co prawda po operacji przez kilka tygodni musiałam odpoczywać, ale kiedy już odpoczęłam, poczułam się dużo lepiej. Wreszcie miałam siłę, żeby ruszać rączkami i nóżkami, ssać smoczek i mocno ściskać palce rodziców. Dalej nie umiałam przełykać, ale panie pielęgniarki nauczyły rodziców, jak karmić mnie przez rurkę. Pan doktor powiedział, że chociaż nigdy nie będę zdrowa, mogę pojechać z rodzicami do domu.

28 lipca, dokładnie trzy miesiące po moim urodzeniu, odbyłam swoją pierwszą w życiu podróż samochodem z mamą i tatą. W domu czekał na mnie już dawno urządzony pokoik, a w nim łóżeczko, ubranka, zabawki.

 Mój przyjazd do domu - 28 lipca 2009

Wieczorem, o 21.01. rodzice i dziadkowie otworzyli szampana i wypili za moje zdrowie.

A moja historia tak na prawdę dopiero się zaczyna...

Alicja urodziła się 28 kwietnia 2009r. W trzecim tygodniu życia zdiagnozowano u niej zespół wad genetycznych CHARGE. Jest to bardzo rzadki zespół chorób, objawiający się upośledzeniem wielu narządów.

Alicja ma 14 różnych wad wrodzonych:

• wady serca (pierwszą operację przeszła w wieku 3 tygodni; planowane są jeszcze dwie),

• całkowita głuchota (brak nerwów słuchowych),

• zniekształcenie ucha wewnętrznego i zewnętrznego w obu uszach,

• uszkodzenie nerwów wzrokowych w obu oczach w co najmniej 50%,

• coloboma (rozszczep struktur oka) w obu oczach,

• brak narządów równowagi,

• prawdopodobne opóźnienie psychoruchowe,

• porażenie kilku nerwów twarzowych i asymetria twarzy,

• poważne problemy z przełykaniem (nie przełyka i jest karmiona przez sondę),

• częściowy paraliż strun głosowych,

• laryngomalacja (wiotkość krtani),

• nieprawidłowa budowa dróg oddechowych, sprawiająca poważne problemy podczas znieczulenia ogólnego,

• zniekształcenie prawej nogi (brak kości piszczelowej i szpotawa stopa),

• niedowład niektórych części ciała (m.in. mięśni barków).

Alicja zawsze będzie wymagała ciągłych wizyt lekarskich i terapeutycznych, zmierzających do częściowego wyleczenia jej wad i poprawy jakości życia. W najbliższych latach czeka ją wiele zabiegów i co najmniej cztery operacje. Alicja stale bierze kilka różnych leków. Wymaga specjalistycznego sprzętu medycznego i 24 godzinnej specjalistycznej opieki.

Alicja swoje krótkie życie spędziła w wielu różnych szpitalach. Przeszła trzy poważne operacje:

• ratującą życie operację serca w wieku 3 tygodni,

• włożenie PEGa (sondy do karmienia) w wieku 11 miesięcy,

• bardzo rzadko wykonywaną operację na otwartym mózgu (wszczepienie implantu pniowego, ABI) w wieku 2 lat i 9 miesięcy, umożliwiającą jej słyszenie mimo braku nerwów słuchowych

Alicja przeszła również wiele innych, mniej poważnych operacji i badań pod znieczuleniem ogólnym.

W ciągu najbliższych kilku lat planujemy:

• poddać Alicję specjalistycznej terapii audytywno-werbalnej, niezbędnej do wykorzystania możliwości wszczepionego implantu pniowego i rozwoju słuchu,

• pojechać do USA na rekonstrukcję nogi, aby uniknąć amputacji i umożliwić naukę chodzenia,

• naprawić opadającą powiekę, która osłabia rozwój i tak już uszkodzonego oka,

• pracować nad rozwojem psychoruchowym,

• uczyć Alicję przełykania,

• zakupić sprzęt rehabilitacyjny.

Realizacja naszego planu wymaga ogromnych nakładów finansowych, gdyż ubezpieczenie zdrowotne nie pokrywa wielu kosztów.

Naszym głównym celem jest w tej chwili zebranie pieniędzy na operację rekonstrukcji nogi w USA, którą planujemy w sierpniu 2013 roku (Rekonstrukcja nóżki w USA).

Konsultacje lekarskie, podróże do różnych miast i krajów, specjalistyczna rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne i leki to dodatkowe koszty.

Ogrom tych wydatków zmusza nas do szukania pomocy na wiele sposobów. Jednym z nich jest zbieranie pieniędzy z 1% podatku. Dlatego bylibyśmy wdzięczni za pomoc i kierowanie 1% Państwa podatku na poniższy numer konta koniecznie z dopiskiem „ANOWICKA”:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia

NR KRS 0000050135

Z dopiskiem: ANOWICKA

Jeżeli chcieliby Państwo przekazać nam pomoc finansową w formie darowizny, prosimy o przesyłanie pieniędzy na konto:

Dodatkowe informacje znajdą Państwo, klikając na zakładkę, znajdującą się pod nagłówkiem, po lewej stronie tekstu (1% podatku lub darowizna).

Dziękujemy wszystkim, którzy już pomogli Alicji i tym, którzy nadal pomagają. Mamy nadzieję, że pewnego dnia Alicja będzie mogła sama Wam podziękować...

Ilość odwiedzin:

Znajdź mnie na

Wróć do góry

Copyright © 2009-2015 All rights reserved - Alicja Nowicka; Website, Text & Photographs - Ania & Radek