Z pamiętnika mamy i taty

NASZA WYPRAWA PO SŁUCH DLA ALICJI

Tekst: Anna Nowicka, Zdjęcia: Radosław Nowicki

31 stycznia 2012

Wyjeżdżamy z domu jeszcze przed 5 rano, wujek Robert odwozi nas na lotnisko. Zabieramy ze sobą 10 toreb i torebek, z czego połowa to sprzęt medyczny Ali, a druga połowa to walizki, całe zapakowane różnymi lekami, piżamkami, dresami, ręcznikami, kosmetykami, pieluszkami, ulubionymi zabawkami; jednym słowem wszystkim, co najbardziej potrzebne w szpitalu. Całe szczęście, że chociaż specjalne jedzenie dla Ali będziemy mieli na miejscu w szpitalu.

Jeszcze przed południem przylatujemy do Londynu, gdzie mamy 5-godzinną przerwę (tylko z Londynu można bezpośrednio polecieć do Werony). Kiedy przed 21.00 docieramy wreszcie do Werony, jesteśmy już wszyscy bardzo zmęczeni. Chyba tylko nerwy trzymają nas na nogach. Musimy wziąć taksówkę, bo nie znamy przecież miasta. Taksówkarz świetnie mówi po francusku; opowiada nam, że Werona jest trzecim, najbardziej odwiedzanym przez turystów miastem we Włoszech… Jednak nam to nie w głowie…

Wreszcie około 22.00 docieramy do wynajętej przez nas kawalerki. Bardzo mili właściciele witają nas, pomagają wnieść torby, pokazują mieszkanko. Pięknie: duże łóżko, łóżeczko dla Alusi, kuchenka, pralka, prawdziwe luksusy. Alusia zadowolona zapoznaje się ze swoim łóżeczkiem (uwielbia nowe miejsca), a nam serce pęka z żalu…, myśli, że przyjechała na wakacje…

1 lutego

Mimo, że poprzedniego dnia położyliśmy się spać po północy, budzik dzwoni już o 6.00. Wygrzebujemy z walizek „pierwszą turę” rzeczy do szpitala, pakujemy do małej torby. Tato pakuje swoją piżamę i kosmetyczkę; będziemy spać w szpitalu na zmianę. Bierzemy też sprzęt medyczny Ali. Zdejmuję Ali piżamkę, której nie zdążyła pobrudzić i wkładam pod jej poduszkę; na znak, że na nią czeka. Kiedy wróci tu po udanej operacji, będzie mogła założyć ją do spania... Czuję bolesne ukłucie, kiedy Alusia w wózeczku wyjeżdża z mieszkania; tak bym chciała przespać te straszne chwile, które nas czekają…

Znów zamawiamy taksówkę, bo chociaż do szpitala jest 15 minut na piechotę, nie zabierzemy się z Alą i z tym całym sprzętem.

O 7.45 jesteśmy już w szpitalu, gdzie wita nas uśmiechnięty dr Marco Carner (asystent prof. Collettiego), bardzo miły, chociaż dosyć roztargniony pan w średnim wieku. Okaże się, że tylko z nim i z profesorem będziemy mogli rozmawiać po angielsku. Z pielęgniarkami i sekretarkami a także z niektórymi lekarzami rozmawiamy… po włosku. Sami nie wiemy, jak to się dzieje. Włoski to piękny, śpiewny język i łatwo wpada w ucho, a znajomość francuskiego i dobre rozmówki bardzo w tym pomagają. Pod koniec pobytu rozmawiamy już swobodnie, bez rozmówek.

Nasza szpitalna sala przeznaczona jest dla dwójki rodziców i dwójki dzieci. Jutro ma dołączyć do nas rodzina z USA z dziewczynką w wieku Alicji.

Po południu Ala przechodzi badania lekarskie i testy neuro-psychologiczne.

2 lutego

Alusia jak zwykle ma pecha; nad ranem dostała gorączki i gęstego kataru. A przecież poprzedniego dnia badał ją pediatra i była zdrowa!

Została przeniesiona z otolaryngologii na oddział dziecięcy, dostaje dwa różne antybiotyki, a cały zespół pediatrów pracuje nad tym, by wyzdrowiała do przyszłego wtorku, bo wtedy ma odbyć się operacja!

Musi wyzdrowieć, inna data operacji nie wchodzi przecież w grę!

3 lutego

Alusia czuje się dobrze, ale w badaniu krwi wykryta została infekcja bakteryjna. A tak na nią uważaliśmy przed wyjazdem do Włoch, brała nawet prewencyjnie antybiotyk!

Prof. Peroni, nasz prowadzący pediatra, odwiedza Alę kilka razy dziennie, całe szczęście on też mówi po angielsku. Rozmawiamy  o tym, co zrobić, żeby Ala była zdrowa do wtorkowej operacji, omawiamy również problemy zdrowotne, z którymi borykamy się z Alicją na co dzień.  Profesor doradza nam Singulair, lek, który zapobiega zaleganiu wydzieliny na płucach.

Po południu, kiedy Radek przychodzi na swoją „zmianę” do szpitala, odwiedzam odział laryngologiczny i poznaję pozostałe trzy rodziny, które też czekają na wszczepienie ABI (ABI to po angielsku implant do pnia mózgu).

Amelia przyjechała z rodzicami z Kalifornii. Ma 2,5 roku i urodziła się z wieloma wadami twarzoczaszki oraz, tak jak Alicja, z całkowitym brakiem nerwów słuchowych. Jednak różnica między Amelią a naszą Alą jest wielka: mała Amerykanka dobrze widzi w okularkach, chodzi i sprawnie porozumiewa się językiem migowym. Amelia w swoim krótkim życiu przeszła już 8 operacji. Nie bez zazdrości słuchamy opowieści o tym, jak szybko i sprawnie lekarze w Kaliforni „naprawili” liczne wady dziewczynki: rozszczep wargi i podniebienia, wady w budowie nosa, prawie całkowity brak powiek; ech, jednak nie ma to jak amerykańscy lekarze! Mimo, że pierwsze operacje wszczepienia ABI wykonano właśnie w Stanach, amerykańska FDA nie zgadza się na wszczepianie implantów pniowych dzieciom poniżej 12 roku życia. Lekarze z USA wysyłają więc swych małych pacjentów na operację do prof. Collettiego do Włoch.

Ponieważ ubezpieczenie nie pokryło operacji Amelii we Włoszech, jej rodzice tak jak my organizowali zbiórki pieniędzy. Siedząc w szpitalnej sali w Weronie, rodzice Amelii są trochę przestraszeni i zagubieni; wszystko tu zorganizowane jest inaczej niż u nich w Stanach (inaczej mówiąc, jest o wiele gorzej).

Dla nas natomiast, pomijając problemy związane z innym językiem oraz kilka szczegółów związanych z organizacją, szpital w Weronie, to nic niezwykłego.

Oprócz Amelii na wszczepienie czeka jeszcze dwóch chłopców. Saifullah ma 3,5 roku, pochodzi z Pakistanu, ale urodził się i mieszka w Toronto. Ma nieokreślony zespół wad genetycznych, który, oprócz całkowitej głuchoty, spowodował u niego niewielką niepełnosprawność. W Kanadzie, podobnie jak w USA, ABI nie są wszczepiane dzieciom poniżej 12 roku życia. Saifullah przyjechał do Włoch z rodzicami i starszą siostrą.

Ted, to 16 miesięczny chłopczyk z Singapuru. Oprócz całkowitej głuchoty jest zupełnie zdrowy. Z naszego punktu widzenia to mały szczęściarz. Jest najmłodszy i najzdrowszy z całej czwórki, ma więc największe szanse na pełne skorzystanie z implantu. Ale nawet dla niego jedyną szansą na słuch jest operacja w Weronie. Do Włoch przyjechał z rodzicami i dziadkami.

4 lutego

Dziś odbyła się konferencja prasowa z udziałem Prof. Collettiego. Przy tej okazji poznaliśmy 8-letniego włoskiego chłopca, który dostał ABI 5 lat temu. Bezbłędnie odpowiadał na pytania jednego z dziennikarzy. Ten chłopiec to ewenement: efekty wszczepienia ABI są bardzo różne u różnych dzieci, a tu proszę, cud! Gdyby nie okrągły odbiornik na głowie, nigdy nie uwierzyłabym, że ten mały Włoch był kiedyś całkiem głuchy.

Wieczorem na oddziale dziecięcym pojawia się grupa klaunów.

5 lutego

Alicja na szczęście dochodzi do siebie po chorobie, mimo że ciągle bierze dwa różne antybiotyki. Nie jadła obiadu (czyli swojej popołudniowej dawki mleka), żeby być gotowa, kiedy wezwą ją na wymaganą przed operacją tomografię głowy.

Wreszcie o 18.00 jedziemy do pracowni tomograficznej. Jestem zdenerwowana, bo przecież Ala ma problemy przy znieczulaniu. Przecież w Polsce żaden lekarz nigdy nie podjął się wykonania jej tomografii (grudzień 2010). Anestezjolog, z którym rozmawiam po francusku, uspokaja: wstrzykniemy Alicji lek uspakajający, po którym będzie spokojnie leżeć podczas tego 10 minutowego badania.

Faktycznie, minutę po zastrzyku Ala patrzy nieruchomo w sufit, jakby ktoś ją zahipnotyzował.

To niesamowite: przez 2 lata walczyliśmy o tomografię, a tu proszę, zrobione! Nie spodziewałam się, że będzie to takie proste!

Jednak, kiedy szczęśliwa idę podziękować anestezjologowi, ten ma dosyć zaniepokojoną minę: „Dziecko ma bardzo dużo wydzieliny – mówi – nie wiem, jak w takiej sytuacji dr Schweiger znieczuli ją do operacji...”

Pocieszam się myślą, że dr Schweiger być może jest bardziej doświadczony od niego. Przecież oglądał Alę i z całą pewnością podjął się opieki nad nią podczas operacji...

6 lutego

Alusia już od czwartku nie ma gorączki, więc operacja jest przewidziana na jutro rano. Będzie trwała co najmniej 6 godzin. Około 30 specjalistów z całego świata przyjechało, żeby obserwować, jak prof. Colletti wszczepia Ali implant pniowy. Jednak dla nas nasza córeczka będzie jedyną ważną osobą na sali operacyjnej…

Obaj chłopcy byli operowani dziś i wszystko się udało. Jutro będą operowane nasze dwie dziewczynki: Alicja i Amelia.

Jest godz. 21.00. Alicja zadowolona, z ogolona główką i po kąpieli, szaleje w łóżeczku. Nie ma pojęcia, co ma się zdarzyć jutro... Tak byśmy chcieli, żeby było już po operacji...

7 lutego

Dzisiejsze przeżycia były dla nas traumatyczne; Alicja została uśpiona wcześnie rano, zaintubowana, a potem... zaczęła się dusić! Operacja się nie odbyła. Na szczęście Alusia została z powodzeniem wybudzona i czuje się dobrze, do jutra będzie na intensywnej terapii. A potem... nie wiadomo.  Alicja nie jest łatwa do znieczulenia i nie wiemy, czy lekarze powtórzą operację, jeśli tak, najwcześniej za tydzień…

Operacja Amelii z Kalifornii udała się świetnie... Dlaczego to my zawsze mamy najtrudniej??

Alicja została na noc sama na intensywnej terapii, my kładziemy się spać w naszym wynajętym pokoju. Nie mieliśmy siły zostać z nią w szpitalu...

8 lutego

Około południa Alusia wróciła do swojego pokoju na oddziale dziecięcym. Po znieczuleniu czuje się już dobrze: ech, dzieci i ich zdolność do szybkiego powrotu do formy!

Jednak w głowach naszych i lekarzy wrze. Prof. Colletti proponuje, żeby operację wykonać w następny wtorek 14 lutego, ale pediatra się temu sprzeciwia, mówiąc, że być może Ala straciła odporność na zimę, może powinno się wykonać operację latem? Jesteśmy przerażeni: mielibyśmy teraz wracać do domu i wracać tu znów, latem? Poza tym, powodem duszenia się była prawdopodobnie zalegająca wydzielina. A przecież Ala ma jej zawsze tyle samo, niezależnie od pory roku.

Anestezjolog jest natomiast zdania, że kolejne próby znieczulenia mogą skończyć się podobnie. Mówi tylko po włosku, ale jego wyraz twarzy świetnie pokazuje jego myśli i uczucia; jest przerażony! Rozumiem już sporo po włosku i, chociaż on tego nie wie, słyszę, jak mówi do dr Carnera, że nie chce znów podejmować ryzyka...

Lekarze wychodzą na naradę, a my jesteśmy załamani. Dziecko żyje i ma się dobrze, można by teraz po prostu wrócić do domu i zapomnieć o wszystkim. Ale co z naszymi przygotowaniami, poświęceniem, nerwami, pieniędzmi, a przede wszystkim... co ze straconą nadzieją?

Po dłuższym czasie przychodzi do nas dr Carner i mówi: „Wiem, jak bardzo chcecie, żeby Ala słyszała i ile temu poświęciliście. Damy jej jeszcze jedną szansę. Operacja w przyszły wtorek.”

9 lutego

Jesteśmy ciągle bardzo zaniepokojeni tym, co wydarzyło się podczas znieczulenia we wtorek. Mamy jednak nadzieje, że Alusia, tak jak inne dzieci, z powodzeniem przejdzie operacje wszczepienia implantu.

Pediatra znów odwiedza Alę kilka razy dziennie. Przepisuje 2 nowe antybiotyki, które Alicja ma brać aż do operacji (biedne dziecko: tyle antybiotyków tylko po to, by zwiększyć szansę powodzenia znieczulenia ogólnego). Ala będzie też brała leki rozluźniające płuca i będzie miała inhalacje 5 razy dziennie. Przejdzie też testy alergiczne.

Nasze dni i noce płyną teraz od inhalacji do inhalacji, od leku do leku. Alicja nienawidzi inhalacji, więc musimy robić je we dwójkę (jedno z nas trzyma ją za ręce, drugie za głowę, a Alusia kręci się i wyrywa z całej siły). Również codzienne poranne pobieranie krwi jest dla Ali torturą. Ma bardzo cienkie i niewidoczne żyły i z każdym dniem trudniej jest się w nie wbić.

Żyjemy w wielkim napięciu, w oczekiwaniu na ten straszny, choć wielki dzień…

Jest jedna dobra wiadomość: w sobotę przyjeżdża z Polski babcia! Nie wytrzymała tego wielkiego napięcia będąc w daleko od nas. No i chce nas wesprzeć.

10 lutego

Alicja przeszła skórne testy alergiczne na czynniki wywołujące problemy oddechowe. Ku naszemu zdziwieniu, nic z nich nie wyszło. Dziwne, dwójka rodziców alergików, a Alusia nie miałaby żadnych alergii? Być może alergia pojawi się u niej w późniejszym wieku, ale może, chociaż w tym względzie, nasza córcia będzie miała w życiu szczęście...

Babcia jest już w autokarze. Czekamy!

11 lutego

Mama (czyli babcia Alusi) uczyła się włoskiego w młodości, wiec, nad ranem, bez problemu zamawia taksówkę z dworca autobusowego do naszego wynajętego mieszkania. Przyjeżdża z wielką torbą, a w niej zapach domu: polskie kiełbasy, sery, chleb, słodycze i gołąbki od teściowej:-) Zjadamy polskie kanapki popijając włoską kawa i pędzimy do szpitala.

Alusia jest trochę zdziwiona, skąd ta babcia nagle się tu wzięła, ale jest szczęśliwa, że ją widzi. Jej świat to teraz cztery ściany szpitalnej sali, których nigdy nie opuszcza, rodzice, lekarze i pielęgniarki, które zawsze robią jej krzywdę. Wspaniale, że przyjechała kolejna bliska osoba.

Ala dostaje kilka nowych książeczek, bo "czytanie" to teraz w szpitalu jej ulubione zajęcie. Chociaż i tak najbardziej podobają się jej rozmówki polsko-włoskie, które przywiozła ze sobą babcia;-)

12 lutego

Jest niedziela, wiec, jak w każdym szpitalu, prawie nic się nie dzieje. Nie ma specjalistów, tylko młodsi lekarze na dyżurach, nie ma żadnych dodatkowych badań. Mama proponuje, żebyśmy wybrali się do miasta, a ona zostanie z Alą.

To nie najlepszy czas na zwiedzanie, za dwa dni nasz wielki dzień, ale w sumie po co mamy we trojkę siedzieć w pustym szpitalu. Dowiadujemy się, jak dojechać do centrum Werony i jedziemy autobusem do "normalnego świata".

Kiedy wyjdzie się po dłuższym czasie ze szpitala, wrażenie jest zawsze takie samo: widzi się ludzi, którzy chodzą, bawią się, robią zakupy, jedzą w restauracjach. Żyją! Nikt nie wie, co mu jest pisane i kiedy on zostanie wpisany na listę wiecznych pacjentów, ale kiedy wychodzi się ze szpitala, docenia się wartość zwykłego, codziennego życia.

W centrum Werony trwają przygotowania do Walentynkowej imprezy, która ma się odbyć... za dwa dni (cóż, my będziemy zajęci zupełnie czym innym...). W rynku jest jarmark, a stragany ustawione zostały w kształcie wielkiego serca. Są imprezy, zabawy, promocje. Bardzo chcemy wierzyć, że za dwa lub trzy tygodnie przyjedziemy tu z Alusią po udanej operacji. Nie będzie już Walentynkowej imprezy, ale będzie to samo miasto, ci sami ludzie. A może do tej pory przyjdzie już wiosna...

13 lutego

Jutro nasz wielki dzień, ale właściwie nie ma żadnych specjalnych przygotowań. Zgodę na operację podpisaliśmy tydzień temu, a medycznie Alicja przygotowywana jest już od tygodnia.

Ustalamy godzinę rozpoczęcia operacji na 8 rano, dla lekarzy to trochę późno, ale wiemy, że Ala musi wstać kilka godzin wcześniej, żeby pozbyć się zalegającej po nocy wydzieliny.

Babcia zostaje na noc z Alicją w szpitalu. Mówi, że i tak nie będzie mogła w nocy spać.

Znów serce nam się kraje, kiedy widzimy jak Alusia po kąpieli szczęśliwa bawi się w łóżeczku. Czy jeszcze kiedyś zobaczymy ją taką zadowoloną i ruchliwą?

Na mojej szafce nocnej leży już przepisana przez lekarza tabletka nasenna. Bez niej nawet nie będę próbowała zasnąć.

Pobudka jutro o 4 rano.

14 lutego

Przychodzimy do szpitala o 5 rano. Musimy obudzić Alę o 5.30, żeby zdążyła przed operacją pozbyć się gęstej wydzieliny, która zawsze rano zalega jej w drogach oddechowych.  Pielęgniarka przynosi  Alicji specjalny fartuch operacyjny w którym Ala nawet ładnie wygląda. Robimy w nim pamiątkowe zdjęcie, serce wali mi jak młotem.

O 8.45 Alusia zostaje zabrana na salę operacyjną. Cała procedura trwa aż 8 godzin (dzieci operowane tydzień wcześniej były w sali operacyjnej 5-6 godzin, ale Alicja jest wyjątkowa pod każdym względem).

Trudno opisać, co przeżywamy my, rodzice i babcia, czekając na szpitalnym korytarzu oraz reszta rodziny i przyjaciół, którzy czekali na wiadomości w Polsce. Czekanie się opłaca. Udało się!:-) Po zakończonej operacji prof. Colletti razem z anestezjologiem podchodzą do nas z szerokimi uśmiechami na twarzach, na których widać wielką ulgę. W porywie wielkiej radości rzucamy im się na szyję:-)

O 16.45 Alicja zostaje przewieziona na intensywną terapię, gdzie przez całą noc będzie leżała zaintubowana. Około 21.00 zostaje wykonana tomografia kontrolna, która na szczęście wykazuje, że wszystko jest w porządku.

Radek na wszelki wypadek będzie dziś spał w szpitalu na oddziale. Ja i mama wracamy do naszego mieszkania. Jesteśmy szczęśliwe i względnie spokojne, chociaż tak naprawdę odetchniemy z ulgą dopiero jutro rano, kiedy Alusia się obudzi.

To były wyjątkowe Walentynki! Dzisiaj, 14 lutego, w Weronie, romantycznym mieście Romea i Julii, nasza córcia przeszła udaną operację wszczepienia implantu do pnia mózgu!

Godzina 6.00

Godzina 20.00

15 lutego

Alusia została wybudzona wcześnie rano, zanim jeszcze zjawiliśmy się na intensywnej terapii. Byliśmy trochę źli; przecież mieliśmy być przy niej, kiedy się obudzi. No, ale najważniejsze, że wybudzanie odbyło się bez komplikacji.

Kiedy przyszliśmy, Alusia płakała. Ponieważ sama miałam kiedyś operację wiem, że człowiek zaraz po wybudzeniu z narkozy rzadko czuje ból. Środki znieczulające i przeciwbólowe otumaniają i pacjent czuje się słaby, często nie do końca wie, gdzie jest i co się stało. Ból przychodzi później, kiedy znieczulenie przestaje działać. Alusia też nie wiedziała, gdzie jest i co się z nią dzieje. Położyłam twarz na jej poduszce obok jej buzi i powiedziałam w języku migowym „mama” i „tata”. Popatrzyła mi w oczy i przestała płakać.

W południe Alusia została przewieziona z intensywnej terapii na oddział dziecięcy.

Spała przez pół dnia. Kiedy obudziła się po południu i zaczęła płakać, spytałam pielęgniarki, czy mogę ją wziąć na ręce. Pielęgniarka wzięła ją delikatnie z łóżeczka i podała mi. Alusia uśmiechnęła się do mamy;-) Co za ulga!

Ala jest ciągle bardzo słaba i zmęczona, ale jej stan jest dobry. Zaczęła już nawet uśmiechać się do swoich ulubionych zabawek;-)

16 lutego

Alusia powolutku dochodzi do siebie po operacji wszczepienia implantu do pnia mózgu; bardzo dużo śpi, zaskakująco mało płacze, dużo się śmieje. Lekarze dziwią się, że nie ma gorączki i nie potrzebuje leków przeciwbólowych (pozostałe dzieci dużo płakały i gorączkowały przez kilka dni po operacji).

Dziś po południu posadziliśmy Alusię na bumbo i siedziała prawie przez godzinę zanim poczuła się słabo i musiała się położyć. Mamy nadzieję, że z każdym dniem Alicja będzie silniejsza.

17 lutego

Troje pozostałych dzieci: Amelia, Ted i Saifullah wychodzą dziś ze szpitala. Są już 10 dni po operacji i wszyscy dobrze się czują. Z jednej strony zazdrościmy: nas czeka jeszcze co najmniej tydzień w szpitalu. Z drugiej strony, nie ma to przecież wielkiego znaczenia: w porównaniu z tym, co przeżyliśmy podczas ostatnich dwóch tygodni teraz nasz pobyt w szpitalu to prawie jak wakacje;-)

Wymieniamy się adresami, robimy pamiątkowe zdjęcia i dowiadujemy się, jaki jest dalszy plan lekarzy. Dzieci wychodzą ze szpitala z bandażami na głowach. Przez 10 dni będą codziennie przychodzić do szpitala na zmiany opatrunków i antybiotyki w zastrzykach. Dopiero po tej kuracji zostaną ściągnięte szwy. Nam taki sam plan lekarze zakomunikują prawdopodobnie za tydzień.

Nie żegnamy się jeszcze z naszymi nowymi przyjaciółmi. Codziennie będą przychodzić na wizytę do szpitala i odwiedzać nas. A po wyjściu Alicji za szpitala planujemy wspólną, pożegnalną kolację.

18 lutego

Rano zostaliśmy przeniesieni z oddziału dziecięcego z powrotem na laryngologię. To znak, że Alicja zdrowieje (nie musi być cały czas pod okiem pediatry). Pediatria znajduje się na 5 piętrze a laryngologia na 2. Odczytujemy to jako symboliczny znak, że jesteśmy w pół drogi do wyjścia;-)

Jest sobota, w szpitalu zrobiło się pusto. Nasi nowi znajomi wyszli już ze szpitala i wpadają do nas raz dziennie po wizycie lekarskiej. Alusia czuje się coraz lepiej, więc nie kręci się wokół niej tylu lekarzy, co wcześniej. Przyszła wiosna i zaczynamy marzyć o tym, żeby Ala mogła chociaż na chwilę wyjść na świeże powietrze. Nie chcemy jednak ryzykować, ten tydzień jeszcze wytrzymamy. Alusia spędza dzień w szpitalu z tatą. Mama i babcia jadą zwiedzać Weronę. Babci bardzo należała się nagroda za to, że przyjechała z tak daleka, żeby być z nami i z Alusią w tych najcięższych chwilach. 

20 lutego

O 9.00 rano babcia, już spakowana na powrotną drogę do Polski, przychodzi do szpitala, żeby pożegnać się z wnusią. Wszystkim nam jest smutno, bo trudno żegnać się z najbliższymi, ale czujemy też ulgę: wszystko przecież dobrze się skończyło.

Kiedy mama przyjeżdżała do Werony, nie wiedziała, co ją tu czeka. Operacja mogła się przecież nie udać… Ech, lepiej o tym nie myśleć…

Chociaż były momenty lęku, niepewności, nerwów i oczekiwania, mimo tych wszystkich trudnych przeżyć, babcia wraca do domu szczęśliwa, ze wspomnieniem uśmiechniętej i szczęśliwej wnuczki.

22 lutego

Alusia przez całą ostatnią noc płakała i próbowała ściągać sobie bandaż. Właściwie już od wczoraj cały czas drapała się po głowie. Nic dziwnego; od ponad tygodnia nie myła głowy i ma ją cały czas ciasno owiniętą bandażem. Rana nie oddycha, a przecież wiadomo, że każda gojąca się rana swędzi.

W nocy dwa razy wołałam pielęgniarkę, która podawała Ali leki przeciwbólowe, chociaż przecież prawdopodobnie nic ją nie boli, tylko swędzi.

Kiedy rano pojawia się w szpitalu dr Carner prosimy go o obejrzenie rany i sprawdzenie, czy wszystko jest w porządku. Pytamy, czy nie można by było założyć lżejszego opatrunku, ale doktor się nie zgadza. Mówi, że dziecko może ranę rozdrapać i infekcja gotowa. Nie rozumiemy tylko, dlaczego dorośli, leżący na oddziale po operacjach głowy też mają tak ciasno i szczelnie obwiązane głowy. Uważamy, że tak ciasne bandażowanie całej głowy to lekka przesada, ale wolimy nie sprzeciwiać się lekarzom.

Przy zmianie opatrunku Alicja wyrywa się i krzyczy jak tylko może najgłośniej, aż robi się cała sina. Trzymają ją 3 osoby. Doktor Carner mówi, że rana wygląda ładnie, ale dla nas to przerażający widok: wielka blizna na 10 cm zaczynająca się prawie przy skroni, a kończąca na szyi. Na szczęście rodzice pozostałej trójki dzieci, którzy też przyszli na zmianę opatrunku uspokajają: tydzień temu rany ich dzieci też wyglądały bardzo źle, teraz wyglądają o niebo lepiej.

23 lutego

Podobno tomografia komputerowa ma w sobie tak dużą dawkę promieniowania, że żaden pacjent nie powinien mieć więcej niż 3 tomografie w ciągu całego życia. Nasza córcia miała 3 tomografie w ciągu niecałego miesiąca…

Na tę trzecią, kontrolną tomografię przed wypisaniem ze szpitala czekaliśmy dziś 9 godzin.

Wczoraj zaczął się Wielki Post i teraz śmiejemy się, że dla Alicji zaczął się dzień później. Jednak kilka godzin temu nie było nam do śmiechu…

Alicja miała mieć tomografię na czczo, więc od rana kazano nam jej nie karmić i nie poić. Od 8.00 rano czekaliśmy gotowi, bo tomografia miała być wykonana jak najwcześniej. Co godzinę zaniepokojeni pytaliśmy pielęgniarek, czy możemy dać Ali trochę wody i co godzinę odpowiadały nam, że badanie odbędzie się… za chwilę… O 12.00 zaczęłam biegać po korytarzach i szukać doktora Carnera, żeby spytać, co do licha się dzieje i dlaczego dziecko osłabione po operacji musi tak długo czekać na badanie bez jedzenia i picia. Ale doktora nigdzie nie było. Nikt też nie zaproponował nam podania Ali kroplówki.

Alicja o 13.00 zaczęła strasznie marudzić, około 14.00 zasnęła (chyba z głodu), a godzinę później obudziła się i zaczęła strasznie płakać. Dalej biegałam po korytarzach i szukałam doktora, ale nie było go i nikt nie wiedział, gdzie jest. W końcu o 17.00 mieliśmy dosyć; Ala cały czas płakała, wyobrażaliśmy sobie jak bardzo chce jej się jeść i pić. Napełniliśmy pompkę i zakomunikowaliśmy pielęgniarkom, że zaczynamy karmić dziecko.

Bunt to w takich sytuacjach brutalny sposób, ale sprawdziliśmy go już wcześniej w innych szpitalach: w ciągu 5 minut pojawili się lekarze i zabrali Alę na badanie!

W szpitalu w Weronie, jak w wielu innych państwowych szpitalach na świecie panuje bałagan, przez który cierpią pacjenci, ale już za chwilę wybaczyliśmy lekarzom to niezorganizowanie. Znów mogliśmy podziwiać jak sprawnie i bez problemu anestezjolog znieczula Alę do badania. Po raz kolejny stwierdzamy, że nasze dziecko znalazło się w rękach profesjonalnych lekarzy.

Tomografia na szczęście wykazała, że wszystko jest w porządku!

Teraz czekamy już tylko na jutrzejszą poranną wizytę Prof. Collettiego, który ma oficjalnie wyrazić zgodę na wypisanie Ali do domu.

Powoli zaczynamy pakować rzeczy Alicji i przygotowujemy się do wyjścia ze szpitala.

24 lutego

Alicja wróciła dziś do "domu", czyli do naszej wynajętej kawalerki.

Kiedy Prof. Colletti przyszedł rano na obchód, zastał Alusię w świetnej formie na swojej ukochanej huśtawce. Nie miał wątpliwości; dziecko czuje się dobrze i może opuścić szpital:-) Nie oznacza to jednak końca leczenia. Alicja, tak samo jak trójka pozostałych dzieci, wyjdzie ze szpitala ze szczelnie zabandażowaną główką, a szwy zostaną zdjęte najwcześniej za tydzień. Codziennie będziemy przychodzić do szpitala na kontrolę i zastrzyki.

Chcieliśmy opuścić szpitalne mury jak najszybciej, ale udało nam się to dopiero późnym popołudniem. Przez cały dzień pielęgniarki przygotowywały sprzęt medyczny i leki dla Ali; gaziki, bandaże, leki przeciwbólowe, przeciwzapalne, maści, antybiotyki, a także miesięczny zapas specjalnego pokarmu Alusi, który ma nam starczyć do końca pobytu we Włoszech.

Po dłuższym namyśle zrezygnowaliśmy z pomysłu powrotu do domu taksówką; nie jest przecież daleko. Na zewnątrz, jak na Włochy przystało, jest ciepło, a Alusi przyda się łyk świeżego powietrza po prawie miesiącu siedzenia w szpitalnym murach.  Tato robi dwie szybkie rundki z bagażami ze szpitala do domu i z powrotem. W końcu po 17.00 ubieramy Alę i zakładamy czapkę dla 6-latki, którą przed wyjazdem specjalnie kupiliśmy, żeby zmieścił się pod nią bandaż. Opuszczamy szpital.

Kiedy wychodzimy na dwór, Alicja zdziwiona rozgląda się wokół, a już po chwili zaczyna radośnie „tańczyć” w wózku. Nareszcie! Czuje łagodny podmuch wiatru, widzi uliczne światełka, wraca do życia…

25 lutego

Pierwsza noc poza szpitalem przebiegła dobrze, a dziś rano Alicja zaczęła codzienne zastrzyki.

Wymyśliliśmy sobie nową, codzienną rutynę. Po śniadaniu ubieramy Alusię i pokazujemy jej zabawkowe słuchawki lekarskie, które kupiliśmy specjalnie z myślą o operacji. Ala dokładnie rozumie już ich znaczenie. Kiedy je widzi spina się i krzywi, ale nie protestuje. Już od jutra będzie wiedziała, że idziemy do szpitala tylko na chwilę. Jeden zastrzyk i po bólu. Resztę leków Alicja dostaje przez PEGa, więc nie musimy się martwić, że nie będzie chciała ich wziąć (to chyba jedyny pozytywny aspekt rurki w brzuchu). Bandaż natomiast będzie zmieniany co 5-6 dni, co ma swoje dobre i złe strony.

Po wizycie w szpitalu w nagrodę zabieramy Alę do pobliskiego parku i na plac zabaw. Są tam huśtawki i karuzele, czyli wszystko, czego nasza córeczka potrzebuje do szczęścia.

Alicja czuje się dobrze. Jedyny problem polega na tym, że cały czas ma szczelnie zabandażowaną głowę i bez przerwy się drapie, co czasem doprowadza i ją i nas do rozpaczy. Zaczynamy marzyć o zdjęciu bandaża i o porządnej kąpieli.

28 lutego

Dziś razem z rodzicami Amelii z Kalifornii zdecydowaliśmy, że nadszedł czas na spotkanie poza szpitalem. Wybraliśmy się na wspólną kolację do sympatycznej włosko-niemieckiej knajpki z dobrym niemieckim piwem. O 21.01 wznieśliśmy toast z okazji 2 lat i 10 miesięcy Alicji. Ostatni miesiąc życia naszej córeczki był wyjątkowy, wygrała w nim trudną i bardzo ważną walkę. W ten symboliczny sposób uczciliśmy nasze kolejne zwycięstwo.

1 marca

Dziś, po wizycie w szpitalu, wybraliśmy się na wycieczkę do centrum Werony. Jedziemy autobusem do dworca kolejowego, gdzie przesiadamy się na autobus do centrum. Alusia, która uwielbia podróże i wszystkie środki transportu, jest w siódmym niebie; Głaszcze rączką szybę i rozmarzona przygląda się temu, co za oknem.

Zwiedzanie z Alicją zawsze wymaga od nas ogromnego wysiłku. Chcemy, żeby córeczka, mimo tak poważnego uszkodzenia zmysłów zawsze uczyła się czegoś nowego w nowym miejscu. Sadzamy ją na posadzce w kościele i zachęcamy, żeby oglądała piękne, kolorowe mozaiki. Ala cieszy się ze wszystkich nowych doznań; poznaje dotykiem i wzrokiem kościelne kolumny, ogłada z bardzo bliska rzeźby w muzeum. Najbardziej podobają jej się stylizowane na stare księgi w domu Romea Julii, z ilustracjami i fragmentami tekstu Szekspira.

Po południu Alę czeka jeszcze jedna przyjemność. Idziemy na obiad do stylowej lokalnej knajpki. Alusia uwielbia siedzieć w dziecięcym krzesełku, oglądać ciekawe, kolorowe potrawy, maczać w nich paluszki, próbować sosów i kremów.

To był bardzo miły i relaksujący dzień, prawdziwy dzień wakacji.

2 marca

Ala płakała dziś przez cała noc. Kiedy obudziła się o 2 w nocy i nie mogła przestać płakać, oboje z przerażeniem zerwaliśmy się na równe nogi. Po tak ciężkiej operacji, jaką przeszła Alicja, mogą przecież pojawić się różne powikłania, niektóre tragiczne; krwawienie wewnętrzne, infekcja, zapalenie opon mózgowych... Zmierzyliśmy gorączkę, ale temperatura była w porządku. Alusia zwijała się w łóżeczku i histerycznie płakała. Mimo braku gorączki podaliśmy jej paracetamol. Po chwili zaczęła nerwowo szarpać za bandaż, jakby chciała za wszelką cenę zerwać go sobie z głowy. Odetchnęliśmy z ulgą. Więc to jednak ten ciężki i wiecznie brudny, bo rzadko zmieniany bandaż tak bardzo jej przeszkadza. Gojąca się rana i nie myta od prawie 3 tygodni głowa muszą ją potwornie swędzieć.

Jakoś przetrwaliśmy do rana, a punktualnie o 8.00 czekaliśmy przed drzwiami doktora Carnera. Doktor przestraszył się trochę, szybko zawołał 2 pielęgniarki, które ściągnęły bandaż, by można było dokładnie obejrzeć ranę. Rana wyglądała dobrze, ale z tyłu głowy zobaczyliśmy duży, krwistoczerwony, zaogniony łysy placek. To ta wielka, zaogniona rana musiała piec Alę w nocy. Doktor Carner smaruje ją maścią antybiotykową i, ku naszej radości, zakłada na główkę dużo lżejszy od poprzednich bandaż. Co za ulga?

Wracamy do domu na zasłużoną popołudniową sjestę. Całą trójką zapadamy w głęboki sen.

5 marca

Podczas dzisiejszej wizyty w szpitalu niespodziewanie podjęto decyzję, że można już ściągnąć Alicji szwy (spodziewaliśmy się tego dopiero za tydzień). Ten duży krok do przodu oznacza, że być może aktywacja implantu też odbędzie się wcześniej niż planowano.

Na razie czekamy na czwartkową wizytę, podczas której być może lekarze wreszcie ściągną Ali bandaż. Nie możemy się tego doczekać, bo chociaż opatrunek jest teraz o wiele lżejszy, ciągle brudzi się, zsuwa, przeszkadza i powoduje swędzenie.

7 marca

Dziś Radek wstaje wcześnie rano i jedzie na dworzec autobusowy, gdzie o 8.00 ma mieć przystanek autobus relacji Warszawa-Palermo. W tym autobusie jedzie do nas wyjątkowa przesyłka z Polski; pięć butelek najlepszej polskiej wódki i kilka bombonierek. Wyjeżdżając do Włoch nie mieliśmy pojęcia, co nas tam czeka. Również przed operacją nie mieliśmy głowy do tego, by myśleć o prezentach dla lekarzy. Czuliśmy, że kupując upominki zbyt wcześnie, możemy zapeszyć.

Kiedy jednak opuściliśmy szpital, postanowiliśmy symbolicznie podziękować lekarzom za ten wielki dar dla naszej córki, który i tak wart jest więcej niż jakiekolwiek pieniądze.

Rodzice w Polsce przygotowali paczkę i przesłali ją kursowym autobusem. Nasi wspaniali lekarze dostaną upominki po aktywacji implantu.

Wczesnym popołudniem spotykamy się z trzema pozostałymi rodzinami na od dawna planowanym pożegnalnym obiedzie. Lepiej byłoby spotkać się po aktywacji implantów, kiedy dzieci będą już słyszeć, ale rodzice Amelii planują wyjechać z Werony od razu po aktywacji (w domu w Kalifornii czeka na nich starsza, 5-letnia córeczka, którą na czas operacji Amelii, zajęli się dziadkowie).

Wybieramy sympatyczną pizzerię niedaleko szpitala z najlepszym chyba w całej Weronie Tiramisu. Rozmawiamy, śmiejemy się, robimy zdjęcia, wymieniamy się adresami i obiecujemy sobie, że będziemy w kontakcie. Tworzymy zgraną paczkę mimo, że przyjechaliśmy do Werony z 3 różnych kontynentów. Wspólne, ciężkie przeżycia bardzo nas połączyły.

8 marca

O 8 rano cała nasza paczka spotyka się przed gabinetem Prof. Collettiego, gdzie czekamy na decyzję o ściągnięciu opatrunku. Niestety, spotyka nas rozczarowanie. Rany naszych dzieci są już prawie wygojone, ale profesor chce, żeby głowy na wszelki wypadek były zabandażowane jeszcze do poniedziałku. Wszyscy jesteśmy trochę źli, czy naprawdę coś by się stało, gdyby rany trochę pooddychały? Za to czeka nas też dobra wiadomość; wszystko wskazuje na to, że Alicja będzie mogła przejść aktywację w najbliższy poniedziałek, razem z innymi dziećmi. Alusia miała problem ze znieczuleniem i przeszła operację tydzień później, ale dogoniła inne dzieci i najprawdopodobniej w poniedziałek usłyszy po raz pierwszy w życiu:-) Jednak ostateczna decyzja zapadnie w poniedziałek.

Kiedy wracamy do domu zauważamy, że Ala ma wielki łysy placek na czubku głowy. Odsłaniamy lekko bandaż i widzimy pod nim kolejną łysinę. Tam, gdzie są łyse miejsca nie widać nawet cebulek. Wpadamy w panikę; przecież nasza córeczka zawsze miała takie ładne, gęste włoski, były naszą dumą. A jeśli nigdy nie odrosną? W internecie czytamy, że łysienie może być spowodowane ciasnym nakryciem głowy i czasem może być nieodwracalne… Podejmujemy decyzję: ściągamy Ali bandaż! Z gazy i plastrów, które mamy w domu robimy własny opatrunek przykrywający tylko samą ranę. Następnie biorę wilgotny ręcznik i przemywam Ali głowę. Szczęśliwa śmieje się na cały głos:-)

Dziś Dzień Kobiet i z radością zauważamy, że jest obchodzony również we Włoszech. Miło poczuć się jak w domu. W pobliskiej kwiaciarni kupujemy dwa kwiatki. Ten ładniejszy jest dla naszej dzielnej kobietki;-)

9 marca

Podczas wczorajszej wizyty prof. Colletti powiedział, że nie ma potrzeby, żebyśmy w weekend przychodzili do szpitala. Mamy pojawić się u niego dopiero w poniedziałek rano i wtedy zapadnie decyzja, czy implant Ali będzie mógł być aktywowany tego samego dnia.

Postanawiamy nie czekać przez dwa dni w napięciu włócząc się po przedmieściach Werony, nie mamy też ochoty po raz kolejny jechać do centrum. Poza tym szefowa mojej wspaniałej firmy ma dla nas wyjątkowy prezent. Wszyscy w pracy mocno trzymali za nas kciuki i bardzo się cieszą, że operacja Ali się udała. Moja firma sprzedaje usługi turystyczne, dostajemy w prezencie nocleg w Wenecji z wyżywieniem. Wspaniale! Odzywa się w nas duch podróżników; jutro rano jedziemy do Wenecji:-)

10-11 marca

W Wenecji już kiedyś byliśmy, jeszcze w liceum wybraliśmy się do Włoch autostopem. Pamiętam, że spaliśmy wtedy w śpiworach w jednym z weneckich parków;-) Nigdy nie przypuszczałabym, że kiedyś, po latach, wrócimy tu w tak skrajnie innych okolicznościach; z niepełnosprawną córeczką, po operacji mózgu we Włoszech, a dobrzy, życzliwi ludzie zadbają o to, by mimo skromnych funduszy było nam podczas tej wycieczki miło i wygodnie.

Z Werony do Wenecji jest 120 km. Jeżdżą tam dwa rodzaje pociągów; pospieszny i regionalny. Jeżeli ktoś będzie kiedyś w Weronie i będzie chciał wybrać się do Wenecji, polecamy pociąg regionalny. Jedzie niecałą godzinę dłużej, a jest o wiele tańszy. Alusia w pociągu jest szczęśliwa. Ma zbyt słaby wzrok, żeby widzieć krajobrazy za oknem, ale chyba nauczyła się już odróżniać środki lokomocji po rodzajach siedzeń (które zawsze dokładnie studiuje) i po sposobie poruszania się danego pojazdu. Poza tym wśród świateł i cieni pojawiających się za oknem zawsze znajdzie coś godnego uwagi. Przez większość podróży wpatrzona jest w szybę.

Kiedy wysiadamy na weneckim dworcu kolejowym Santa Lucia, zaczynamy żałować, że nie mamy przy sobie plecaka do noszenia dziecka. Liczne weneckie mosty ze schodkami stanowią wielką przeszkodę nie tylko dla rodzin z małymi dziećmi, ale także, niestety, dla niepełnosprawnych.  Pewnie poradzilibyśmy sobie z wózkiem, ale mamy też ze sobą dużą walizkę z jedzeniem Ali. Wsiadamy więc w Vaporetto (tramwaju wodnego) i wygodnie docieramy do naszego hotelu. A Alicja poznaje nowy, nietypowy środek transportu:-)

Kiedy jesteśmy już w naszym hotelu i zaczynamy planować zwiedzanie, przypominam sobie, że nasza dawna sąsiadka z Polski mieszka teraz w Wenecji i wyszła za mąż za Polaka, który od dziecka mieszka we Włoszech. Zadzwoniłam do Polski i dostałam numer telefonu do Agnieszki, która bardzo się ucieszyła, zaprosiła nas do siebie i zaproponowała, że pokaże Wenecję.

Agnieszka i Kuba mieszkają w przepięknej żydowskiej dzielnicy Ghetto Nuovo. Spędziliśmy tam urocze popołudnie spacerując po małych uliczkach i oglądając kanały, którym wyjątkowego uroku dodaje wywieszane przez mieszkańców na wielkich sznurach pranie. Była atrakcja również dla Ali, fajnie bawiła się z 10-miesięcznym synkiem Agnieszki i Kuby.

Okazało się, że Kuba pracuje, jako gondolier. Co więcej, jest jedynym gondolierem, który nie jest rodowitym Włochem!

Kuba zaproponował nam darmową przejażdżkę swoją gondolą, co oczywiście bardzo nas ucieszyło. Przez ponad pół godziny pływaliśmy po romantycznych kanałach, a Kuba opowiadał nam różne ciekawostki na temat miasta. Alicji bardzo podobało się delikatne kołysanie gondoli, w pewnym momencie zaczęła nawet moczyć rączki w wodzie. Szkoda tylko, że nie mogła jeszcze nic usłyszeć…

Jesteśmy wdzięczni Kubie za tę wyjątkową wycieczkę po Wenecji. Kuba jest cenionym gondolierem, ale jest szczególnie cenny dla polskich, a także francuskich turystów. Zanim przyjechał z rodzicami do Włoch, przez kilka lat chodził do francuskiej szkoły i opanował francuski do perfekcji. Od dawna jest polecany we francuskich przewodnikach turystycznych. Pisano o nim też wiele razy na polskich turystycznych forach internetowych. Gdyby ktoś był zainteresowany przejażdżką gondolą z jedynym polskim gondolierem, podajemy namiary: tel. +39 333 422 06 31 lub  e-mail: kubakuba@libero.it. Kubę można też spotkać w kanałach dzielnicy Cannaregio (niedaleko przystanku vaporetto „Campo del Ghetto Nuovo”).

Kiedy wieczorem wracamy do Werony po naszej dwudniowej wycieczce, padamy ze zmęczenia. Ala zasnęła właściwie już w pociągu. Jak najszybciej kładziemy się spać, bo jutro czeka nas wyjątkowo ciężki dzień w szpitalu.

12 marca

Dzisiaj wydarzyło się coś naprawdę niezwykłego. Nasza córeczka, urodzona bez nerwów słuchowych, usłyszała nas po raz pierwszy w życiu. Wszystko to dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny i całkowicie sztucznemu „uchu”, które może nie wygląda najlepiej, ale – wszystko na to wskazuje – działa.

O 8 rano stawiliśmy się w Szpitalu Uniwersyteckim w Weronie na badanie EABR pod znieczuleniem ogólnym, podczas którego lekarze mieli sprawdzić odpowiedź mózgu na wszczepiony miesiąc temu implant pniowy. Badanie skończyło się dopiero o 13.30, ale warto było poczekać: lekarze byli naprawdę zdziwieni, że odpowiedź mózgu Alicji na bodźce słuchowe jest aż tak dobra! Wygląda na to, że wszystkie 12 elektrod będzie u Ali działać:-)

Po południu wróciliśmy do szpitala na aktywację. O 17.01 Alicja po raz pierwszy w życiu usłyszała głosy mamy i taty:-) Ostatnio często śmialiśmy się, że pierwszym językiem, który nasza córka usłyszy będzie włoski i, że będzie to pewnie bardzo naukowa dyskusja kilku lekarzy programujących jej implant. Tak się jednak nie stało. W pewnym momencie audiolog znacząco na nas popatrzył i powiedział: “Teraz słyszy, proszę do niej mówić”. Nie przygotowaliśmy się na to i w pierwszej chwili nie wiedzieliśmy, co powiedzieć;-)

Lekarze i audiolodzy byli bardzo zadowoleni z reakcji Alicji na dźwięki i zapewnili nas, że prognozy na rozwój jej słuchu są bardzo dobre.

Od tej pory, co roku 12 marca będziemy obchodzić urodziny słuchu Alusi:-)

Oto filmiki, pokazujące pierwsze reakcje Ali na dźwięki:)

13 marca

O 9 rano przychodzimy do szpitala na kolejne dostrajanie. Kiedy wysiadamy z windy, słyszymy radosne pokrzykiwanie rodziców: „Saifullah!”, „Ted!” „Saifullah, słyszysz mamę?” Rodzice krzyczą jedni przez drugich i obserwują, czy dzieci zareagują. Chłopcy śmieją się i odwracają się do rodziców, zadowoleni, że są w centrum uwagi. Ale czy słyszą? Wczoraj przy aktywacji powiedziano nam, że nasze dzieci co prawda już teraz słyszą, ale jeszcze nie słuchają. Dla nich dźwięki nic jeszcze nie znaczą. Będą się ich uczyć długo, co najmniej tak samo długo, jak nowo narodzone dziecko uczy się słuchać, gaworzyć, a potem mówić. Tyle, że nasze dzieci będą miały trudniej; przez kilka lat żyły w świecie całkowitej ciszy, a poza tym implant nie zastąpi im zdrowego ucha.

Również my przyłączamy się do tej radosnej „zabawy”, która polega na mówieniu do naszych dzieci. Za chwilę z gabinetu wychodzi dr Carner, żeby nas uciszyć; przeszkadzamy w dostrajaniu implantu Amelii.

Po południu rozmawiamy z przedstawicielami firmy „Medel”, która wyprodukowała implanty. Rozmawiamy o szczegółach technicznych, o obsłudze i implantu, o tym, na co należy uważać. Zaczynam dokładnie zdawać sobie sprawę, że implant, to nie ucho, to sprzęt wartości mercedesa, na który trzeba bardzo uważać.

Każdy implant ma część wewnętrzną (wszczepioną w czasie operacji) i część zewnętrzną, (którą można w każdej chwili zdjąć, ale bez której dziecko jest znów całkowicie głuche).  Część zewnętrzna jest stosunkowo mała i łatwa do zgubienia. Może się popsuć, a oprogramowanie może się zresetować (czasem nawet z powodu zabawy na niektórych placach zabaw). Jest to sprzęt elektroniczny tak wrażliwy, jak laptop czy telefon komórkowy, nie znosi kontaktu z wodą: zabronione jest używanie go na basenie, na plaży i podczas zabaw z wodą, a w czasie deszczu trzeba używać bardzo szczelnego nakrycia głowy. Oczywiście cały ciężar opieki nad implantem spoczywa na rodzicach; jeśli „słuchawka” zgubi się lub zniszczy, będzie trzeba kupić nową za własne pieniądze (będziemy musieli rozejrzeć się za firmą ubezpieczeniową). Część wewnętrzna (ta zaszyta w głowie) jest niewymienialna, więc tym bardziej trzeba na nią uważać. Dziecko nie może zbyt mocno uderzyć się w głowę, bo wtedy implant może się zniszczyć, a drugi raz wszczepić go nie można. Ironia polega na tym, że zdecydowana większość dzieci z implantami do pnia mózgu (również nasza Ala) nie ma nerwów równowagi (nerwy równowagi połączone są z nerwami słuchowymi).

Późnym popołudniem idziemy pożegnać się z naszymi lekarzami i wręczyć im upominki. Prof. Colletti, dr Carner, dwóch prowadzących operację anestezjologów oraz pediatra dostają od nas pięknie zapakowane eleganckie polskie wódki i kartki z podziękowaniami. Pielęgniarki dostają polskie czekoladki. Wszyscy są zaskoczeni (chyba się nie spodziewali;-)), ale szczęśliwi. Tym miłym i symbolicznym gestem wyraziliśmy uznanie dla ich pracy i wdzięczność za to, że dzięki nim nasza córeczka będzie wreszcie mogła nas słyszeć.

14-23 marca

Opuściliśmy Weronę 3 dni po aktywacji. Wszystko skończyło się wcześniej niż planowano i okazało się, że został nam tydzień do naszego powrotnego, bezpośredniego lotu z Rzymu. Dzięki noclegom ufundowanym przez moją firmę, mogliśmy zwiedzić to piękne miasto, które zawsze chcieliśmy zobaczyć. Po drodze odwiedziliśmy jeszcze ciocię, która mieszka we Włoszech. Mogliśmy wreszcie odpocząć.

W skrajnych sytuacjach, takich jak operacja mózgu dziecka, człowiek nic nie planuje. W takich chwilach żyje się po prostu z dnia na dzień a nawet z godziny na godzinę. Przed wyjazdem do Włoch nie planowaliśmy nawet zwiedzania Werony. Jednak, kiedy nasza wyprawa po słuch dla Alicji skończyła się pomyślnie, kiedy zobaczyliśmy, że we Włoszech w połowie marca jest już prawie lato, zapragnęliśmy to wykorzystać.

Uwielbiamy podróże z Alicją, bo, chociaż jest to dla nas zawsze bardzo skomplikowane i męczące, wydaje nam się, że Ala podczas wyjazdów uczy się więcej, niż w domu. W Rzymie Alicja uwielbiała wszystkie kościoły, muzea, fontanny i kafejki. Jednak najbardziej cieszyła się z codziennej jazdy autobusem z hotelu do centrum Rzymu. Szczególnie uwielbiała wracać po zmroku i patrzeć przez wielkie okna na kolorowe światełka Wiecznego Miasta.

Alicja przy grobie Jana Pawła II

Bazylika św. Piotra w Watykanie

6 MIESIĘCY PO OPERACJI: OSIĄGNIĘCIA ALICJI I NASZE OBSERWACJE

Wszczepienie i aktywacja ABI nie oznacza końca walki o słuch. Wręcz przeciwnie: to początek długiej drogi zmierzającej do tego, by dziecko dołączyło do świata słyszących.

Przez dwa lata, co trzy miesiące będziemy musieli jeździć do Werony na dostrajanie implantu. Potrzebna jest też specjalistyczna terapia audytywno-werbalna i codzienne, żmudne ćwiczenia.

Poza tym życie z implantem nie jest takie proste. Wymieniane co 3 dni baterie są drogie i nie refundowane. Część zewnętrzna jest wrażliwa i podatna na zniszczenia. Jednak najtrudniejsze jest utrzymanie „słuchawki” na głowie. „Kółko” implantu trzyma się na głowie na zasadzie magnesu, którego druga część zaszyta jest pod skórą. To kółko spada za każdym razem, kiedy Alicja oprze o coś głowę lub kiedy bawi się na podłodze (ciągle najbardziej lubi bawić się w pozycji leżącej). Część zewnętrzną trzeba również zdejmować za każdym razem, kiedy jest ryzyko zalania wodą. Z tych powodów Ala jest wyłączona za świata słyszących, kiedy jest w wózku, w foteliku samochodowym, kiedy odpoczywa w łóżeczku, kiedy jest na basenie, kiedy się kąpie lub uczy myć rączki albo, kiedy jest wyjątkowo ruchliwa. Musieliśmy kupić jej nowe krzesełka do siedzenia takie, żeby oparcia kończyły się na poziomie ramion i, żeby Ala o nic nie opierała głową. Alicja lubi też, kiedy nie widzimy, ściągnąć sobie słuchawkę i bawić się nią. Raz uszkodziła już kabelek i musieliśmy go naprawiać. Kilka razy szukaliśmy też w panice „kółka” na spacerze lub w samochodzie, aż w końcu znajdowaliśmy je np. pod ubraniem. Cud, że jeszcze go nie zgubiliśmy.

Jednak największy problem mieliśmy ze znalezieniem dla Ali odpowiedniej rehabilitacji. Sam implant nic bez niej nie da. Słuch w implantach, czy to pniowych czy ślimakowych, jest zupełnie inny niż słuch naturalny. Osoba używająca implantu ma problemy ze zlokalizowaniem dźwięku, ze słyszeniem niektórych głosek i z wyłapaniem pojedynczych dźwięków, kiedy dookoła jest głośno. Nauka korzystania ze słuchu w implantach wymaga czasu i dużego wysiłku. Poważne uszkodzenie wzroku Alicji, a także jej inne wady będą zawsze stanowić dodatkowy problem w nauce słyszenia (inni użytkownicy implantów pomagają sobie czytając z ust, a także dokładnie obserwując otoczenie).

Po powrocie z Włoch mieliśmy spore problemy ze znalezieniem terapii dla Ali. Wiele ośrodków odmawiało przyjęcia Alicji na terapię tłumacząc, że nie mają doświadczenia z dziećmi z ABI. Nic dziwnego, że nie mają, skoro nasza Ala jest pierwszym polskim dzieckiem, któremu wszczepiono implant pniowy. Na całym świecie jest tylko około 100 dzieci z ABI, więc stosuje się u nich taką samą terapię, jak u dzieci z implantem ślimakowym. No, ale jeśli terapeuta chce znaleźć wymówkę, to ją znajdzie. Drugim problemem przy rehabilitacji Alicji jest jej słaby wzrok. Ala jest głucho-niewidoma i tak naprawdę powinna mieć właśnie taką, specjalistyczną terapię. Z drugiej strony trudno znaleźć specjalistę, który zna się jednocześnie na terapii dzieci głucho-niewidomych i na terapii dzieci z implantem.

W końcu zaczęliśmy terapię w ośrodku należącym do Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu. Dzięki temu nie tylko dowiedzieliśmy się, jak pracować z Alicją, ale i udało nam się wyjechać na dwutygodniowy turnus rehabilitacji słuchu do Międzywodzia w lipcu tego roku. Dziękujemy pani Alinie Butkiewicz i pani Agnieszce Radaczyńskiej za przyjęcie naszej córki na turnus mimo, że, kiedy się o nim dowiedzieliśmy, zapisy były już dawno zamknięte. Pobyt na turnusie bardzo pomógł Ali w nauce słuchania. Szkoda, że nie możemy częściej jeździć na takie turnusy.

Słyszeliśmy o wielu dzieciach z ABI, które zaczynały zdecydowanie reagować na dźwięki dopiero po około roku od aktywacji. Oczywiście słyszeliśmy również o takich, które reagowały już po miesiącu. Miło nam pochwalić się, że nasza Alusia dołączyła do tej drugiej grupy:-)

Już po miesiącu od aktywacji implantu zauważyliśmy, że Alicja zaczyna reagować na niektóre dźwięki. Zaczęła nam się nagle wydawać dużo bardziej świadoma tego, co dzieje się wokół niej. Jej ulubionym zajęciem stało się stukanie różnymi przedmiotami w krzesełko lub podłogę, zaczęła z zainteresowaniem oglądać bajki w telewizji, a jej „mowa” wzbogaciła się o kilka nowych dźwięków. Reakcje Alusi na dźwięki nie były jednak stałe i wciąż nie mieliśmy pewności, co słyszy i czy w ogóle słyszy.

Dopiero po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci głuchych, zaobserwowaliśmy znaczącą poprawę w reakcjach Ali na dźwięki. Ku naszemu zaskoczeniu i wielkiej radości Alicja coraz częściej reaguje na swoje imię i na głosy rodziców. Odwraca się, kiedy słyszy znajome instrumenty muzyczne i bardzo lubi na nich „grać” (kiedy była głucha, nigdy w ten sposób się nie bawiła). Często również zdejmuje implant, gdy jest zmęczona albo, gdy jest zbyt głośno. Nadal są to niestałe i często niepewne reakcje, ale mamy nadzieję, że z czasem będzie coraz lepiej.

Czy kiedyś Alicja będzie rozumieć mowę? Czy będzie mówić? Tego nie wiemy, ale na pewno, od kiedy słyszy, jej świat poszerzył się.

PODZIĘKOWANIA

Wyjazd do Włoch i wszczepienie implantu słuchowego do pnia mózgu w tak krótkim czasie, wydawało się rzeczą niemożliwą do wykonania. A jednak udało się. Z pomocą wielu darczyńców i wspaniałych lekarzy, przy wsparciu rodziny, przyjaciół i wielu życzliwych nam ludzi sprawiliśmy, że Alicja dostała nowy zmysł, który już daje widoczne efekty. Również rozwój intelektualny i fizyczny Alicji przyspieszył znacząco od momentu aktywacji implantu.

Nie mamy słów, jakimi moglibyśmy podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do sukcesu tego ogromnego przedsięwzięcia. Dlatego mamy nadzieję, że płynące z głębi naszych serc słowo DZIĘKUJEMY, będzie wyrazem naszej olbrzymiej wdzięczności.

Wszczepienie implantu słuchowego było wielkim krokiem milowym w leczeniu i usprawnianiu życia naszej córki. Niestety nie ostatnim.

Na początku przyszłego roku (styczeń-luty 2013) planujemy wyjazd do Stanów Zjednoczonych, gdzie czekają Alicję kolejne trzy operacje mające na celu rekonstrukcję jej prawej nóżki. Mimo, że będą to znowu traumatyczne przeżycia, operacje te są konieczne, żeby Ala mogła zacząć chodzić. Wciąż jednak brakuje nam ok. 125tys. dolarów. Prosimy wszystkich, którzy mogą, o wsparcie finansowe tych operacji.

Ania i Radek – rodzice Ali

Wróć do góry

Copyright © 2009-2012 All right reserved - Alicja Nowicka; Website, Text & Photographs - Ania & Radek