Co nowego

1 stycznia 2020

Bardzo się cieszymy, że zajrzeliście na naszego bloga, w którym, jak co roku, chcieliśmy podsumować nasze sukcesy i porażki związane z Alicją i naszą rodziną. Składamy również Wam i sobie najserdeczniejsze życzenia pomyślności, miłości i zdrowia w nowym roku 2020.

Jak wiecie, w minionym roku nasza rodzinka znów się powiększyła. W Niedzielę Wielkanocną urodziła się Ida, druga siostrzyczka Alicji. Idusia dołączyła do nas w pięknym czasie: jako prezent od „zajączka” dla siostrzyczek oraz, jako najważniejszy upominek na okrągłe, 10-te urodziny Ali (Ida miała tego dnia zaledwie tydzień). Ponoć niepełnosprawne osoby nawiązują najbardziej trwałe relacje właśnie z rodzeństwem. Bardzo się cieszymy, że mogliśmy dać Alicji aż dwie siostry. Wierzymy, że ich więź będzie w przyszłości nierozerwalna.

Choć jesteśmy bardzo szczęśliwi, że mamy aż trzy córeczki, nasze życie zdecydowanie dalekie jest od rodzinnej idylli. Poza podstawowymi czynnościami dnia codziennego, brak w nim czasu na cokolwiek. Jesteśmy ciągle rozdarci miedzy potrzebami trójki tak bardzo różniących się od siebie dzieci. Ida, choć jest dość spokojnym, nie sprawiającym problemów niemowlakiem, mimo wszystko, jak wie każdy rodzic, potrzebuje stałej opieki. Ma swoje humorki, drobne infekcje, kolki, wychodzące ząbki, marudzi przy jedzeniu i mało śpi w ciągu dnia.  Nadia ma 4 lata. Jest energiczna, rozbiegana i często hałaśliwa. Nie zawsze zgadza się na rolę tej najbardziej samodzielnej z trzech sióstr, w której chcąc nie chcąc się znalazła. Ciągle upomina się o uwagę i wszystko próbuje sobie wytupać. I, choć kiedyś obiecywaliśmy sobie, że nigdy nie będziemy narzekać, że dziecko biega i krzyczy (bo to oznacza, że zdrowe i szczęśliwe), czasem puszczają nerwy. Alicja z kolei, choć 10-letnia i emocjonalnie dojrzała, we wszystkim potrzebuje naszej pomocy, bo sama nie potrafi zrobić właściwie nic. Do tego dochodzą liczne wizyty lekarskie i całodobowa opieka, za którą należałby nam się dyplom pielęgniarski:) Narodziny sióstr sprawiły, że nie możemy poświęcić Alicji tyle  czasu i uwagi co wcześniej. I choć wiemy, że Ala bardzo cieszy się z obecności innych dzieci w domu, choć ma z siostrami silną więź, jej również brakuje uwagi, chwil i zabaw sam na sam z rodzicami.

Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze coś, co najskuteczniej psuje Alicji radość z życia: przewlekły, ciągnący się już od dwóch lat ból brzucha.

Problemy Alicji z żołądkiem zaczęły się dwa lata temu przed Bożym Narodzeniem i od tego czasu  codziennie z nimi walczymy. Często na własną rękę, bo lekarze nie mają pomysłów jak jej pomóc. A my, rodzice, znamy ją najlepiej. W połowie 2018, dzięki zmianie diety z przemysłowej na domową miksowaną, udało nam się wyeliminować wymioty, które wcześniej, nieprzerwanie męczyły Alicję przez pół roku. Z kolei w roku 2019, Ala okropnie cierpiała z powodu wyciekania treści żołądkowej przez gastrostomię. Wypróbowaliśmy wszystkie dostępne na rynku maści w porozumieniu z lekarzami, jednak żadna nie pomagała. W końcu znaleźliśmy w internecie i zaczęliśmy sprowadzać maść z USA, która choć na chwilę uśmierza ból i uszczelnia otwór gastrostomii, kiedy skóra przy PEGu robi się zaogniona i piekąca. Jednak Alicja nadal bardzo cierpi z powodu problemów żołądkowych.

Kilkanaście razy dziennie Ala wskazuje na brzuch, żeby dać znać, że ją boli, a my jesteśmy bezradni. Często płacze, ciągnie się za wystającą z brzucha rurkę lub zwija się w kłębek i wyje z bólu. Czasem ból jest tak wielki, że Alicja uderza głową w ścianę. A, jeśli akurat ktoś koło niej siedzi, potrafi uszczypnąć, ugryźć lub czymś rzucić. Musimy więc być w ciągłym pogotowiu, bo Ala atakuje z taką siłą, że może skrzywdzić nawet dorosłego, nie mówiąc o malutkiej siostrzyczce.

Wiemy, że najlepiej byłoby zrobić gastroskopię, która udzieliłaby nam odpowiedzi, w jakim stanie jest żołądek Alicji, dlaczego zdarza jej się wymiotować krwią i co można by było jeszcze zrobić, żeby zmniejszyć jej bardzo dokuczliwy refluks. Niestety, mimo że badanie jest dosyć proste dla każdego z nas, w przypadku Alicji wiąże się to ze znieczuleniem ogólnym i pobytem w specjalistycznym szpitalu. Mało jest ośrodków, w których chcą znieczulać Alicję ze względu na jej chorobę i wcześniejsze problemy przy znieczulaniu.

Złe samopoczucie Alicji i ciągły ból ma bardzo niszczący wpływ na jakość jej całego życia: na relacje społeczne (w szkole Ala najczęściej leży i płacze, kiedy inni razem się bawią), na częstotliwość terapii (bo jak tu ćwiczyć, kiedy dziecko jest w takim stanie), na motywację Alicji do działania (kiedy nie boli, woli sobie poleżeć i odpocząć niż, jak kiedyś, bawić się lub ćwiczyć chodzenie). Wpływa też na budowanie tak ważnych relacji z siostrami. Pamiętamy, że kiedy Nadia była malutka, dziewczynki świetnie się razem bawiły, Nadia ciągle obserwowała Alę, uczyła się od niej siadania, raczkowania i chodzenia. Bardzo chcielibyśmy, żeby Idusia też taką ją poznała. A my, rodzice, bardzo tęsknimy za takim widokiem i za taką szczęśliwą Alusią.

Ala i Nadia - 2016r.

Pod względem innych problemów zdrowotnych Ali, właściwie nic przez ostatni rok się nie zmieniło. Wzrok i słuch na szczęście na razie się nie pogarszają. Nie widzimy też znaczących zmian w stopniu wykrzywienia nóżki. Z jednej strony jest to dobra wiadomość, bo to znaczy, że operacja przeprowadzona przez dr Paley’a w czerwcu 2018r. zatrzymała szybko postępujące wykrzywianie się. Z drugiej jednak strony, wszczepiona podczas niej płytka miała również, wraz ze wzrostem Alicji,  prostować skrzywioną nóżkę. Niestety, na razie postępów w prostowaniu nie widać. Być może wynika to z tego, że Alicja rośnie bardzo powoli, co jest typowe dla zespołu CHARGE. Mamy nadzieję, że noga w końcu się wyprostuje. Inaczej Alę będzie w przyszłości czekała dużo poważniejsza i bardziej kosztowna operacja.

Z powodu skrzywienia, chodzenie często sprawia Alicji ból (tak jakby tego żołądkowego było mało). Przez to nie możemy w pełni skupić się na polepszaniu i rozwijaniu umiejętności samodzielnego poruszania się Ali. Chodzenie w dalszym ciągu sprawia jej olbrzymią przyjemność. Jednak zwykle już po chwili odzywa się ból żołądka lub ból nogi i... ćwiczenia znów musimy odłożyć na „lepszy” czas. Ciągle nie udało nam się w pełni wrócić do stanu sprzed dwóch lat, kiedy Alusia chodziła już właściwie bez pomocy. Jesteśmy za to bardzo szczęśliwi, że nasza córcia coraz dłużej potrafi stać w miejscu. Ponieważ urodziła się bez narządów równowagi, jest to dla niej nie lada wyzwanie, o wiele trudniejsze niż sama nauka chodzenia. To nasz kolejny, mały, wielki sukces.

Innym problemem związanym z nierównymi nogami jest pogłębiająca się wada kręgosłupa i postawy. Próbujemy powstrzymać to różnymi ćwiczeniami i hipoterapią, którą Alicja uwielbia (klacz Pola to jej najlepsza przyjaciółka), ale do tej pory nie widzimy poprawy. Niestety, oprócz wyglądu skrzywienie kręgosłupa jest również dla Alicji bolesne i przeszkadza jej w codziennym życiu. Boimy się też myśleć, jakie nowe problemy zdrowotne może spowodować powiększający się w dość szybkim tempie garb.

Latem Ala była na dwóch turnusach rehabilitacyjnych. W momentach, kiedy dobrze się czuła, pięknie ćwiczyła i była chwalona przez terapeutów. Specjaliści nadal uważają, że Alicja ma bardzo duży potencjał. Niestety, z powodu częstego  złego samopoczucia, nie wykorzystuje go i prawie nie uczy się nowych rzeczy. Podobnie jak oni, my też wierzymy w możliwości naszej córeczki. Jednak, od dwóch lat, dobrych chwil jest tak mało i trwają tak krótko, że musimy je szybko zauważać i łapać.

Naszym głównym celem na nowy rok 2020 jest to, żeby rozwiązać te już tak długo trwające problemy i, żeby Alicja w końcu poczuła się lepiej. Żeby odzyskała swoją dawną radość życia oraz chęci do nauki i zabawy z siostrami.

Zrobimy też wszystko, żeby również w tym roku zapewnić Alicji regularną rehabilitację oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, które są dla niej i dla nas zastrzykiem motywacji i dobrej energii.

Dlatego po raz kolejny prosimy Was o wsparcie w postaci 1% podatku oraz darowizn dla naszej Złotowłosej Królewny. Do tej pory nas nie zawiedliście i dzięki Wam mogliśmy rehabilitować i leczyć naszą Alusię. Każdą Waszą złotówkę wydajemy na poprawę życia naszego Skarbu... Prosimy, nie zawiedźcie nas w kolejnym roku.

Numer KRS: 0000050135

Cel szczegółowy: ANOWICKA

DZIĘKUJEMY W IMIENIU ALUSI!

20 kwietnia 2019

Już 28 kwietnia Alicja obchodzi 10-te urodziny :-)

Podaruj jej prezent, klikając w jeden z poniższych obrazków:

Kochani, 

Zbliżają się 10 urodziny naszej Alusi, za kilka dni stanie się nastolatką :-) Choć nie jest samodzielna, emocjonalnie nie jest już małym dzieckiem, co my, rodzice, doskonale widzimy. Powoli wyrasta nam na piękną, młodą kobietkę ;-)

Aż trudno uwierzyć, że jest z nami już tak długo. Że mija 10 lat, od kiedy zawalił się nasz świat, bo nasza wyczekiwana córeczka urodziła się tak chora, a prognozy lekarzy były tak złe, że nie potrafiliśmy optymistycznie spojrzeć w przyszłość...

Na szczęście nie wszystkie czarne scenariusze się sprawdziły. Okazało się, że Alusia ma potencjał do rozwoju, a dzięki ciężkiej pracy i dużym nakładom finansowym, wiele można osiągnąć. Pod wieloma względami dokonaliśmy niemożliwego: Alicja chodzi na własnych nóżkach, choć jedna z nich miała być amputowana, słyszy i coraz więcej rozumie, choć większość lekarzy na świecie nie dawała jej szans. Ci, którzy śledzą naszą historię, wiedzą, jak niełatwa była to walka. Wygraliśmy dzięki Waszej pomocy oraz determinacji naszej i Alicji. (Więcej o leczeniu Ali przeczytać można na www.alicja.org)

Choć większość 10-letniego życia Ali upłynęła na leczeniu, po wielu latach udało nam się wprowadzić w nasze życie rodzinne trochę normalności: Alicja ma najwspanialszą na świecie, 3-letnią siostrę Nadusię, a już niebawem po raz drugi zostanie starsza siostrą (nie jest wykluczone nawet, że będzie to dla niej prezent dokładnie na 10 urodziny ;)

Niestety, mimo, że wygraliśmy kilka ważnych bitew o zdrowie i sprawność Alicji wiemy, że walka o córeczkę wcale nie jest zakończona. Życie nasze i Alicji zawsze będzie niezwykle trudne i pełne wyzwań. Doświadczenie z Alą oraz wiedza na temat zespołu CHARGE odziera nas ze złudzeń: dobrze wiemy, że gdy rozwiążemy jedne problemy, pojawią się nowe... W tym roku na przykład okazało się, że i tak słabiutki już wzrok Alicji drastycznie się pogarsza. Nie wiemy jeszcze, czy jakkolwiek można temu zaradzić, drżymy więc o to, by nasza córka, i tak już prawie całkiem głuchoniewidoma, nie pogrążyła się w świecie całkowitej ciemności... Dodatkowo, zachodzi niestety ryzyko, że nóżka Ali będzie wymagała kolejnych zabiegów, za które będziemy musieli zapłacić sami. Nie mamy pojęcia skąd, po raz kolejny wzięlibyśmy tak zawrotną sumę pieniędzy... Żeby tego było mało, Alicja ciągle nie doszła do końca do siebie po trudnych przeżyciach zeszłego roku: dwóch operacjach oraz poważnych problemach z żołądkiem i sztucznym karmieniem przez gastrostomię. Alusia stała się smutna, przygaszona, płaczliwa i niechętna do aktywności fizycznej. Mamy nadzieję, że zaplanowane na lato dwa turnusy rehabilitacyjne sprawią, że Alicja wróci w końcu do pełni formy.

Z okazji okrągłych urodzin, jak co roku, Alusia i my nie mamy większych marzeń niż to, by była jak najzdrowsza, jak najsprawniejsza i jak najszczęśliwsza! Gdyby ktoś z Was chciał podarować Alusi urodzinowy prezent, byłaby to dla nas wielka pomoc w finansowaniu leczenia i rehabilitacji. 

Można to zrobić za pomocą PayPal (klikając "Przekaż darowiznę") lub wpłacając na naszą wciąż otwartą zbiórkę na Pomagam.pl (klikając zdjęcie poniżej):

_____________________________________________________________

1 stycznia 2019

Jak zwykle w Nowym Roku przychodzi czas na podsumowania. 

Rok 2018, który właśnie pożegnaliśmy, był dla nas, a szczególnie dla naszej Alusi, wyjątkowo trudny;  dwie niezbędne operacje za granicą, konieczność zebrania na nie funduszy w krótkim czasie, dwa wyjazdy na dwa różne kontynenty z dwójką dzieci, a do tego wiele innych problemów zdrowotnych Alicji, które w tym trudnym czasie wcale nie odpuściły. Wręcz odwrotnie, zaatakowały ze zdwojoną siłą...

Na skróty:

Początek roku 2018 i noworoczne postanowienie: po raz kolejny dokonać niemożliwego

Wszczepienie implantu ślimakowego w Turcji (marzec 2018)

Marzec-maj – chwila normalności?

Operacja wszczepienia do prawej nogi płytki korygującej skrzywienie (USA - czerwiec 2018)

Drugie półrocze 2018 – problemy Alicji nigdy się nie kończą

Nowy Rok, nowe wyzwania

Początek roku 2018 i noworoczne postanowienie: po raz kolejny dokonać niemożliwego

Na początku stycznia podjęliśmy wyzwanie: musieliśmy zebrać prawie 300 tys zł, by Alicja mogła przejść dwie konieczne operacje za granicą. Sami nie wiemy, jak nam się to udało. Jedno jest pewne: próba pozyskania tak zawrotnej sumy, to ciężka praca. Myli się ten, komu wydaje się, że wystarczy poprosić o pomoc w internecie i zilustrować ją zdjęciem biednego, zapłakanego dziecka, a darczyńcy znajdą się sami i wszystko sfinansują.  Zbiórka oznacza siedzenie przy komputerze po nocach, kiedy dzieci już śpią i pisanie apeli gdziekolwiek się da, do każdego, kto mógłby w jakikolwiek sposób nas wspomóc. Przygotowywanie i rozdawanie wizytówek, stawianie puszek w sklepach, po raz setny błaganie wszystkich przyjaciół i znajomych o rozpowszechnianie, organizowanie akcji oraz wystawianie swojej prywatności na widok publiczny. Kiedy o pomoc prosi się po raz kolejny, bo przecież już nie raz potrzebowaliśmy zawrotnej sumy na leczenie Alusi za granicą, do zmęczenia i zwątpienia dochodzi wstyd i poczucie winy. Bo czy wypada ciągle „żebrać”, skoro tylu jest potrzebujących? Ile razy można prosić o wsparcie tę samą grupę ludzi? Jak przekonać darczyńców, że operacje za granicą są Alicji niezbędne, że nie można ich wykonać w Polsce? Jak wytłumaczyć, że ciągniemy ją na leczenie na drugi koniec świata dla jej dobra, by dać jej najlepsze szanse rozwoju? Że musimy ze sobą ciągnąć również młodszą córeczkę, tak bardzo związaną z mamą, że bez niej nie zaśnie? I, że nie robimy tego dla własnej przyjemności, bo przygotowania, podróż i leczenie wiążą się z takim stresem i wyrzeczeniami, że marzymy tylko o tym, by wszystko jak najszybciej się skończyło?

Zbiórka okazała się niełatwą sprawą, ale, dzięki nieocenionej pomocy Was wszystkich oraz niespodziewanej, bardzo znaczącej zniżce, jaką zaoferowała nam firma produkująca implanty słuchowe, już na początku lutego byliśmy finansowo gotowi na wyjazd na operację wszczepienia implantu do Turcji. Data zabiegu została ustalona na pierwszy możliwy termin: 13 lutego. Jednak, jak to zawsze z naszą Alusią, nie mogło być tak łatwo! Dwa dni przed planowanym lotem, kiedy dosłownie siedzieliśmy już na walizkach, Alicja trafiła do szpitala z zapaleniem płuc, po raz pierwszy od prawie 5 lat! Oczywiście, w takiej sytuacji, o żadnym wyjeździe nie mogło być mowy. Do długiej listy naszych zadań doszło odwoływanie operacji, lotów, zarezerwowanego już noclegu przez Airbnb i kasowanie z trudem organizowanego urlopu z pracy. Cóż, takie życie z dzieckiem, któremu jakoś wyjątkowo często przydarzają się podobne sytuacje. Dziwne problemy zdrowotne Alicji zaczęły się zresztą już pod koniec poprzedniego roku. Ala zaczęła czasem płakać i narzekać na ból brzucha. Potem zaczęły się wymioty, pojawiające się cyklicznie; najpierw raz na dwa tygodnie, w końcu coraz częściej, nawet co dwa dni. Mimo częstych wizyt u lekarzy i wielu badań, nie udało się ustalić przyczyny problemów. Antybiotyki, podane przy okazji zapalenia płuc, pogorszyły jeszcze sytuację z żołądkiem. Ala stała się anemiczna, widać było, że cierpi, coraz bardziej chudła. Jednak wszystkie wyniki były w normie, a miedzy epizodami wymiotów były nawet kilkudniowe przerwy, więc żaden z lekarzy nie widział przeciwwskazań do wyjazdu na operację. Nowa data zabiegu została wyznaczona na 6 marca.

Wszczepienie implantu ślimakowego w Turcji (marzec 2018)

Tym razem, o dziwo, wszystko poszło zgodnie z planem. Co prawda już w podróży stres był ogromny, bo Ala, w dniu wyjazdu od samego rana wymiotowała. Lot jednak jakoś przetrwała, a na miejscu, w Ankarze, w cudowny sposób poczuła się lepiej. Być może zasługi należy przypisać najlepszym na świecie tureckim kefirom, które już od pierwszego dnia regularnie jej podawaliśmy, bo po powrocie do Polski problemy żołądkowe, niestety, wróciły.

Po zaledwie jednodniowej aklimatyzacji, już 1 marca Alicja została przyjęta do szpitala na przedoperacyjne badania. Ona była wściekła, że znów jest w szpitalu, my natomiast oczekiwaliśmy badań w wielkim napięciu, bo przecież to na ich podstawie prof. Sennaroglu miał zdecydować, czy podejmie się operacji.  Badania miały sprawdzić reakcję Ali na dźwięki i bardzo się baliśmy, że nasza nieprzewidywalna córcia nie będzie chciała współpracować. I tu spotkała nas wielka niespodzianka, bo choć nigdy wcześniej żaden specjalista nie dopatrzył się w zachowaniu Alicji dowodu na obecność nerwu słuchowego po prawej stronie, lekarze z Ankary nie mieli wątpliwości; Ala na prawe ucho coś słyszy! A skoro tak, z implantem usłyszy więcej! Prof. Sennaroglu, po wykonanej tomografii głowy, też był dobrej myśli: tłumaczył nam swój tok rozumowania, z którego w sumie niewiele rozumieliśmy oprócz tego, że widzi w operacji, którą zamierza przeprowadzić za kilka dni, wielką szansę na poprawę słuchu Alusi. Przestrzegł nas tylko, że nie będzie łatwo, bo tak skomplikowaną budowę ucha widział zaledwie kilkakrotnie w swojej karierze. Alicja była również, jak zwykle, wielkim wyzwaniem dla anestezjologów. Całe szczęście byliśmy w najlepszym szpitalu dziecięcym w Turcji.

6 marca Alicja przeszła udaną operację wszczepienia implantu ślimakowego! Zabieg trwał o dwie godziny dłużej, niż planowano (podczas których zdążyliśmy już prawie odejść od zmysłów). Jak powiedział profesor, było bardzo ciężko, a Alicja zdecydowanie stała się jedną z najtrudniejszych pacjentek, z jakimi miał do czynienia. Najważniejsze jednak, że wszystko się udało! Po raz kolejny dokonaliśmy niemożliwego!

Alicja dochodziła do siebie dużo szybciej niż po wszczepieniu implantu do pnia mózgu w 2012. Po operacji leżała w szpitalu zaledwie trzy dni, a już 12 marca, niecały tydzień po zabiegu, nowy  implant został aktywowany i Alusia, po raz pierwszy usłyszała na oboje uszu. Data aktywacji  implantu jest bardzo symboliczna, bo dokładnie sześć lat wcześniej, tego samego dnia został aktywowany implant do pnia mózgu, wszczepiony w Weronie. Implant ślimakowy, który dostarcza dźwięki bezpośrednio do nerwu słuchowego, daje dużo większe możliwości niż pniowy. Przez lata wszyscy specjaliści zgodnie twierdzili, że nie jest on możliwy w przypadku Alicji, jednak bardzo dobre odpowiedzi podczas aktywacji pokazały, jak bardzo się mylili... Kolejne miesiące po operacji i postępy Ali utwierdziły nas w przekonaniu, że podjęliśmy dobrą decyzję. Aż nie chce się wierzyć, że tak wielu światowej sławy chirurgów odmówiło nam leczenia twierdząc, że nie przyniesie ono rezultatów. Żal nam straconych lat i możliwości rozwoju słuchu (bo przecież nie są one takie, jak u małego dziecka). Jednak, jak to się mówi, lepiej późno, niż wcale... (filmiki, pokazujące reakcje Alicji na dźwięki, zamieszczone są na końcu tego postu).

W Turcji spędziliśmy trzy tygodnie. Musimy przyznać, że mimo sporego doświadczenia w zagranicznych podróżach, przed wyjazdem mieliśmy sporo obaw. Jakby nie było, Turcja to Azja i kraj muzułmański. Jak w tym kraju wygląda opieka szpitalna? Czy na pewno są te same standardy higieny? Czy dopasujemy się do zasad społecznych i nikogo w żaden sposób niechcący nie urazimy? I w końcu: czy w Turcji, biorąc pod uwagę obecną sytuację polityczną, jest bezpiecznie? (w końcu odradza się podróży do niektórych regionów kraju). Czy wyjeżdżając tam nie narażamy siebie i dzieci?

Po powrocie zdecydowanie stwierdziliśmy, że większość tych obaw wynikała ze stereotypów. Trafiliśmy do najlepszego państwowego szpitala dziecięcego w Turcji i możemy śmiało powiedzieć, że warunki tam w niczym nie ustępowały szpitalom w Polsce. Pod niektórymi względami było nawet lepiej (szczególnie, jeśli chodzi o wyżywienie i wyposażenie intensywnej terapii). Również reguły społeczne, mimo innej religii i kultury, wcale nie wydawały się sztywniejsze. Na przykład mamie dziewczynki zakwaterowanej w sali z Alicją zupełnie nie przeszkadzało, że na noc Ala będzie w szpitalu z tatą. Największy problem w szpitalu stanowiła bariera językowa, bo choć najważniejsi lekarze i audiolodzy świetnie znali angielski, trudno było dogadać się z większością pielęgniarek. Bardzo słaby angielski mieli również niektórzy niżsi rangą lekarze. Jednak największy stres przeżyliśmy, kiedy operacja Alicji coraz bardziej się przedłużała i nie było jak zapytać pielęgniarki, co się dzieje... Na szczęście w końcu wyszedł do nas profesor z dobrymi wiadomościami.

Również poza szpitalem Turcy byli bardzo przyjacielscy, a kawiarenki z Turecką kawą i herbatą w małych szklaneczkach polubiła nawet Ala. 

Jedyna nieprzyjemna historia spotkała nas ze strony właściciela mieszkania, które wynajęliśmy przez Airbnb. Bardzo miły na początku pan okazał się oszustem, który postanowił „ukarać nas” za to, że zmieniliśmy datę pobytu w jego mieszkaniu (i datę leczenia w Ankarze) z powodu choroby Ali (wcześniej twierdził, że zupełnie mu to nie przeszkadza). W połowie naszego pobytu nagle oznajmił, że mieszkanie dziś zajmie ktoś inny i dal nam kilka godzin na wyprowadzkę. Pieniędzy (500 USD za ostatnie 10 dni i zaliczkę) oczywiście nie zamierzał oddać! Nie ma co opowiadać o tym, jaki stres przeżyliśmy szukając nowego lokum z dwójką dzieci (jednym zaraz po operacji!) i przeprowadzając się w kilka godzin. Mieszkaliśmy potem w dużo gorszych warunkach u kogoś, kto, jak się okazało, świetnie znał naszego poprzedniego gospodarza, baliśmy się więc nawet poskarżyć. Nie ma jednak tego złego, co by na dobre nie wyszło. W nowym mieszkaniu poznaliśmy wspaniałych sąsiadów, którzy, wysłuchawszy naszej historii, zaprosili nas do siebie i do końca pobytu, codziennie częstowali obiadem. Zaprzyjaźniliśmy się i do dziś jesteśmy w kontakcie, mimo, że angielski znała tylko jedna z córek. Pobyt w Turcji ogólnie wspominamy bardzo miło i, gdyby nie to, że dostrajamy implant w Kajetanach, na pewno chętnie wrócilibyśmy tam na badania kontrolne.

Marzec-maj – chwila normalności?

Wróciliśmy do domu pod koniec marca prosto na święta wielkanocne i na okrągłą rocznicę urodzin tatusia. Miała być radość z udanej operacji i odpoczynek. Niestety, i tym razem się nie udało. W dzień urodzin, z samego rana tata dostał „prezent”; Alicja obudziła się z wysoką gorączką, a z nosa lała się ropa. Pediatra stwierdziła bakteryjne zapalenie operowanego ucha i zapalenie oskrzeli, postraszyła pooperacyjną infekcją, a nawet sepsą. Przerażeni zawieźliśmy Alicję do szpitala, gdzie spędziła kilka dni. Na szczęście na Wielkanoc była już w domu, więc spokojnie mogliśmy obejść zaległe urodziny. Dobrze, że, wbrew temu, czego się obawialiśmy, infekcje ucha już więcej się nie powtórzyły.

Po wszystkich tych trudnych wydarzeniach wróciliśmy do normalnego życia tylko na chwilę; trzeba było walczyć o fundusze na kolejną operację oraz wszystko zorganizować (nocleg, przelot, itd.) Tym razem zbiórka szła jeszcze gorzej, bo przecież kto mógł już wielokrotnie udostępnił nasz apel i wpłacił. Nie mieliśmy już sił ani pomysłów na akcje charytatywne czy na to, gdzie szukać sponsorów. Gdyby nie pomoc bliższej i dalszej rodziny, nie dalibyśmy rady i operacja w USA nie doszłaby do skutku. Udało się jednak. Data zabiegu została wyznaczona na 6 czerwca.

Dodatkowym utrudnieniem w przygotowaniach do leczenia w USA był fakt, że Alicja wcale nie przestała wymiotować, cykliczne problemy z żołądkiem powtarzały się co 3-4 dni. Pomimo wielu badań trudno było ustalić przyczynę dolegliwości. Wtedy, korzystając z rad rodziców dzieci z podobnymi problemami, podjęliśmy decyzję o całkowitej zmianie diety z przemysłowej (jedzenia z apteki) na domową miksowaną. Był to dodatkowy problem z perspektywy leczenia; w USA musieliśmy znaleźć lokum z dostępem do kuchni, zakupić mikser, itd. Najgorsze było jednak to, że dostosowanie diety do potrzeb Ali zajęło kilka miesięcy i dopiero na jesieni, długo po powrocie z USA, udało nam się prawie całkowicie wyeliminować wymioty. Nie udało nam się jednak zlikwidować wszystkich dolegliwości żołądkowym, a Alicja meczy się z nimi do dziś (o czym napiszemy później).

Tydzień przed wylotem do USA przeżyliśmy deja vu sprzed wyjazdu do Turcji: Alicja znów się rozchorowała. Na szczęście tym razem antybiotyk pomógł i mogliśmy polecieć o czasie...

Operacja wszczepienia do prawej nogi płytki korygującej skrzywienie (USA - czerwiec 2018)

Do USA przylecieliśmy 31 maja, tydzień przed planowaną operacją. Tym razem byliśmy spokojniejsi niż podczas podróży do Turcji. W latach 2013-14 spędziliśmy na leczeniu w West Palm Beach cały rok, umieliśmy więc odnaleźć się w tej rzeczywistości. Przez pierwszy tydzień organizowaliśmy się, odwiedzaliśmy poznane kilka lat temu miejsca, które przywoływały zarówno miłe jak i przykre wspomnienia i chodziliśmy na przedoperacyjne wizyty do szpitala.

6 czerwca, tak jak planowano, odbyła się operacja wszczepienia płytki mającej za zadanie wyprostować wykrzywienie prawej nogi Alusi. Na szczęście wszystko odbyło się bez komplikacji. Operacja trwała nieco ponad godzinę. Anestezjolodzy nauczeni doświadczeniem z poprzednich operacji nie zawiedli i już po czterech godzinach Alicja mogła opuścić szpital. Była to chyba najłatwiejsza i najmniej inwazyjna ze wszystkich operacji, jakie Ala przeszła w życiu.

Niestety, i tym razem, oprócz dobrych wiadomości, czekała nas niemiła niespodzianka. Doktor Paley, ku naszemu zaskoczeniu, poinformował nas lakonicznie, że nóżka Alicji nie będzie się już nigdy zginała. Nie było czasu na dyskusję i wyjaśnienia, gdyż doktor szedł na inną operację, a potem wyjeżdżał w podróż służbową. Nie wiedzieliśmy, co mamy o tym myśleć. Owszem, zawsze był duży problem ze zginaniem zrekonstruowanego kolana. Jednak do tej pory, przy każdej wizycie doktor mówił nam, że nóżka Alicji będzie się zginała, wystarczy, że przyjedziemy do jego kliniki na trzytygodniową rehabilitację. Na drugi dzień zaoferowano nam rehabilitację, podczas której mieliśmy ćwiczyć zginanie nóżki. Pytaliśmy, czy ma to sens, skoro doktor mówił zupełnie coś innego, ale pani rehabilitantka powiedziała, że nie ma takiej informacji od doktora i że rehabilitację zaczniemy już kilka dni po operacji.

Alicja szybko dochodziła do siebie. Już po dwóch dniach stanęła na własnych nóżkach i wybrała się na krótki spacerek.

Podczas pierwszej rehabilitacji udało się nieznacznie zgiąć kolano, a pani rehabilitantka była bardzo optymistycznie nastawiona. Ucieszyliśmy się, myśląc, że może jednak dr Paley się pomylił. Wzięliśmy pięć godzin rehabilitacji (jedna godzina kosztowała $200), po których mieliśmy zauważyć poprawę w zginaniu nóżki. Podczas ostatnich zajęć, rehabilitantka powiedziała, że jednak nóżki nie zegniemy i, że nie zaleca dalszych prób. Był to dla nas kolejny cios i już zupełnie nie wiedzieliśmy, co o tym wszystkim myśleć. Niestety, podczas wizyty kontrolnej dr Paley potwierdził to, co powiedział nam zaraz po operacji: kolano utraciło zdolność zginania, nie wiadomo, czemu tak się stało. Tak się po prostu czasami dzieje, mieliśmy pecha i tyle. Jak zwykle... Jeśli chcemy, możemy ćwiczyć staw kolanowy by utrzymać 10-15 stopni zgięcia, ale nic więcej, jego zdaniem, nie da się uzyskać. Zgięcie 10 czy 15 stopni to żadna pociecha, nie poprawia w żaden sposób funkcjonalności kolana. Nie wiadomo nawet, czy warto tracić czas na ćwiczenia (kosztem innych, np. ćwiczeń słuchu), skoro rezultaty mają być tak marne...

Załamaliśmy się po tej informacji próbując wyobrazić sobie, jak będzie wyglądać życie Alicji z nogą sztywną jak kołek, nie zginającą się ani w stawie skokowym, ani kolanowym. Jak trudno będzie jej wstać, usiąść, wejść po schodach, szczególnie biorąc pod uwagę, że zniekształcona nóżka jest tylko jedną z kilkunastu wad naszej córeczki! Jak zmieści się do samochodu czy samolotu bez zgięcia nogi? Czy ten „kołek”, który małej, giętkiej dziewczynce nie sprawia większych problemów w czasie chodzenia , nie stanie się w przyszłości przeszkodą, która uniemożliwi jej sprawne poruszanie się? Poczuliśmy lęk, rozczarowanie i złość, bo przecież jeszcze dwa lata temu rozwój nóżki i chodzenia Ali wyglądał bardzo obiecująco, a nic nie zapowiadało problemów takich jak dodatkowe operacje czy problemy ze zginaniem. Zaczęliśmy znów zastanawiać się, czy pięć lat temu podjęliśmy dobrą decyzję wyjeżdżając na leczenie w USA... Nigdy nie dowiemy się, czy amputacja i proteza mogłaby być dla Alicji lepszym rozwiązaniem, jednak wiemy, że teraz, po latach, na pewno nie wchodzi to już w grę. Musimy ciągnąć to, co zaczęliśmy, licząc się ze wszystkimi konsekwencjami...

Jeśli chodzi o plan leczenia po wszczepieniu płytki, nóżka powinna stopniowo prostować się przez około dwa lata. Później trzeba będzie operacyjnie płytkę wyciągnąć. Być może okaże się też konieczne wstawienie drugiej płytki, do prawej kości udowej, która też się krzywi. Nie możemy więc mieć pewności, że za około rok nie będziemy musieli znów zacząć zbierać pieniędzy na kolejną operację w USA.

Jest również coś innego, co nas martwi; po pięciu miesiącach od operacji nie widzimy specjalnej poprawy wykrzywienia nóżki. Miała prostować się powoli, ale chyba powinniśmy widzieć już jakąś poprawę. Tymczasem nie jesteśmy nawet pewni, czy nie jest trochę gorzej. Niedawno wysłaliśmy kontrolne prześwietlenia nogi do dr Paley’a i z wielkim niepokojem oczekujemy odpowiedzi. Nie wiemy, co by było, gdyby okazało się, że płytka nie spełnia swojej roli... Nie możemy pozwolić sobie na dodatkową operację, która na pewno byłaby o wiele droższa od poprzedniej!!!

Choć Alusia wyjątkowo szybko doszła do siebie po czerwcowej operacji, podczas pobytu w USA nie przestały męczyć ją problemy z żołądkiem. Co prawda, dzięki domowej, miksowanej diecie, w dużej mierze wyeliminowaliśmy wymioty, jednak Ala ciągle trzymała się za brzuch i płakała, właściwie przez większość dnia. W końcu któregoś dnia nie wytrzymaliśmy i zawieźliśmy Alusię na pogotowie. Całodniowe, dokładne badania (włącznie z tomografią jamy brzusznej) wykazały, że jedną z głównych przyczyn są zaparcia. Całe szczęście, że nic gorszego... Znów czekała nas zmiana diety tak, by nauczyć jelita lepszej pracy. Teraz, po kilku miesiącach, choć ból żołądka nadal Ali towarzyszy, zaparcia, na szczęście w dużej mierze udało się wyeliminować.

Dopiero pod sam koniec pięciotygodniowego pobytu na Florydzie nastąpił czas względnego wytchnienia i relaksu. Leki przepisane na żołądek troche pomogły, a pooperacyjna rana była już na tyle wygojona, że Alicja dostała pozwolenie na kąpiele w morzu i basenie. Zarówno ona jak i Nadusia uwielbiają basen, była to więc dla obu najlepsza nagroda za trudy ostatnich kilku miesięcy. Były też inne atrakcje; wycieczki na plażę, do ZOO i parku aligatorów, a także zabawy z innymi dziećmi i odwiedziny znajomych, których poznaliśmy w czasie pierwszego etapu leczenia. Nadia zawarła nowe przyjaźnie i osłuchała się w angielskim, a Ala trochę odżyła i nabrała wigoru. My też mogliśmy w końcu usiąść na dworze, wystawić twarz do słońca i odetchnąć. Takie małe wakacje, na które tak bardzo zasłużyliśmy.

2 lipca mieliśmy ostatnią wizytę u dr Paley’a. Noga goiła się prawidłowo, a rekonwalescencja przebiegłą bez zarzutu. Mogliśmy spokojnie wracać do domu. 

4 lipca świętowaliśmy z amerykańskimi znajomymi rocznicę niepodległości USA, a już na drugi dzień rozpoczęliśmy podróż powrotną do domu.

Drugie półrocze 2018 – problemy Alicji nigdy się nie kończą

Druga połowa roku miała być wytchnieniem od szpitali, operacji i wiecznego jeżdżenia po lekarzach. Miała być czasem odpoczynku, radości, zdobywania przez Alę nowych umiejętności. Tak się jednak nie stało... Chociaż, oprócz wyjazdów na letnie turnusy rehabilitacyjne i na kontrole słuchu do Kajetan nie musieliśmy już ruszać się z domu, nie zaznaliśmy spokoju, bo z Alą zaczęło dziać się coś bardzo niedobrego, z czym, mimo, ze minęło już pół roku, nadal nie możemy sobie poradzić.

Przede wszystkim, problemy żołądkowe Alicji nie odpuszczają. Dzięki całkowitej zmianie diety na domową - miksowaną udało nam się wprawdzie prawie całkowicie wyeliminować wymioty i zaparcia, pojawiły się jednak silne bóle brzucha. Wiemy, co najprawdopodobniej jest ich przyczyną: to gastrostomia, którą Ala ma już od prawie 9 lat. Rurka włożona w wiecznie otwartą ranę, która, aż dziw, że przez pierwsze lata w ogóle jej nie przeszkadzała. Jednak „dziura w brzuchu” zaczęła powoli się rozrastać i przestała być szczelna. Od wielu miesięcy, po każdym jedzeniu, soki żołądkowe wydostają się na zewnątrz parząc skórę otwartej rany, a Alicja za każdym razem chwyta się za brzuch i płacze. Właściwie wyje, bo, dzięki nowemu implantowi znacznie poprawił jej się głos. Woła i błaga nas, żebyśmy coś wymyślili, żeby przestało ją boleć. A my jesteśmy bezsilni, bo próbowaliśmy już wszystkiego. Wydawać by się mogło, że są przecież lekarze, specjaliści, którzy znają sposoby na tego rodzaju dolegliwości. Niestety, najlepsi specjaliście smutno kręcą głowami, przepisując wciąż nowe maści które niewiele dają. Oczywiści wielokrotnie sprawdzaliśmy i wymienialiśmy gastrostomię, nawet na inne modele. Jednak nic nie przynosi skutku. Najbardziej już ze wszystkiego pomaga maść, którą ostatnio na własną rękę sprowadziliśmy z USA. Daje chociaż chwilową ulgę.

Od pół roku żyjemy w ciągłym napięciu, przez większość dnia słuchając przeraźliwego wycia i nie wiedząc, jak Ali pomóc. Nie wiemy też, jak to wszystko wpływa na trzyletnią Nadię, która, choć z pozoru szczęśliwa i beztroska, musi to przecież po swojemu przeżywać. My natomiast tęsknimy za naszą Alusią sprzed roku, która próbowała sama chodzić, a, kiedy jej się to nie udawało, siadała na podłodze i, przesuwając się na pupie, szła, gdzie chciała. Sama siadała na kanapie lub wychodziła z łóżka, kiedy nie mogła spać. Sama chodziła do łazienki i myła ręce. Była przez większość czasu uśmiechnięta i radosna. To wszystko jakby odeszło w niepamięć: Ala stała się płaczliwa, apatyczna i niechętna do jakiejkolwiek aktywności. Nie porusza się już samodzielnie i potrafi godzinami siedzieć w miejscu, w którym się ją posadzi.

Zastanawialiśmy się już, czy, obok bólu, powody tych zmian mogą być psychiczne. Może Ala, która ma już prawie 10 lat, zaczyna dojrzewać. Może, choć nie umie nam tego powiedzieć, ma początki buntu i dylematów nastolatki? A może dopiero teraz, patrząc na zdrową, młodszą siostrę, zdała sobie sprawę ze swoich ograniczeń? Była szczęśliwa, kiedy „uczyła” malutką Nadusię różnych rzeczy, a tu nagle ta „smarkula” we wszystkim ją przegoniła; biega po domu, układa puzzle z 50 kawałków, śpiewa, tańczy i zaprasza do domu koleżanki z przedszkola. To wszystko są elementy niedostępnego dla Ali świata. Być może dlatego ciągle płacze i domaga się uwagi? Może z tego powodu potrafi usiąść nad puzzlami, by bezskutecznie próbować dopasować do siebie dwa kawałki?  Lub wkłada do buzi całe kawałki mięsa lub warzyw próbując je przełknąć, choć zupełnie nic jej z tego nie wychodzi?

Problemy psychiczne, nawet jeśli są, nie mogą jednak być jedynym powodem złej kondycji Ali. Bardzo martwi nas regres, który nastąpił nie tylko w rozwoju fizycznym, ale też w jedzeniu i przełykaniu śliny. Pod koniec lata zauważyliśmy, że intensywne ślinienie, mimo ćwiczeń, zamiast się zmniejszyć, jeszcze się zwiększyło, stanowiąc coraz większe utrudnienie w życiu codziennym. Nasze obserwacje potwierdziło niestety niedawne badanie krtani, które nie wykazało żadnych oznak, że Alicja przełyka ślinę (nie mówiąc już o jedzeniu). Kiedyś Ala potrafiła przełknąć niewielkie ilości jedzenia, teraz nie mamy na to żadnego dowodu. Choć bardzo chce jeść, prawdopodobnie wszystko wypluwa. Czy zdolność przełykania można stracić? Według naszej neurologopedy, zdecydowanie tak. I, choć wyszliśmy z wizyty z nowym zestawem ćwiczeń stymulujących pracę przełyku, zabieramy się do nich coraz bardziej sceptycznie. Coraz mniej wierzymy, że cokolwiek może pomóc Alicji choćby lepiej radzić sobie ze śliną. Bo o pozbyciu się PEGa nie śmiemy już nawet marzyć.

Jakby problemów było mało, złe wieści przyszły również, zupełnie niespodziewanie, po ostatniej kontrolnej wizycie u okulisty. Okazało się, że widzenie Ali w lewym, przymkniętym oczku drastycznie spadło, a zaćma powiększyła się tak bardzo, że Alicja właściwie nic już na to oko nie widzi. Zaćmę można co prawda operować, ale w przypadku wad oka Alicji, nikt tego nie zaleci: zbyt duże jest ryzyko całkowitej utraty wzroku! Jest to więc kolejna zupełnie dobijająca wiadomość, bo, choć lewe oczko zawsze było słabsze od prawego, Ala na nie widziała. Prawe, lepsze oko, też jest słabiutkie i podobnie zagrożone. A co, jeśli kiedyś z prawym okiem stanie się to samo, co z lewym??? Chociaż zawsze wiedzieliśmy, że wzrok Alicji może się pogorszyć, jeszcze nigdy tak bardzo nie czuliśmy, że w przyszłości może grozić jej całkowita ślepota!!!

Jedynym pocieszeniem w czasie ostatniego, zdecydowanie niełatwego półrocza było ostateczne pożegnanie Alicji z pieluchami (z wyjątkiem nocy, kiedy ciągle nosi je na wszelki wypadek) oraz niespodziewanie dobry rozwój słuchu po wszczepieniu implantu ślimakowego. Ala dużo lepiej reaguje na dźwięki, dobrze wykonuje różne ćwiczenia, dużo więcej rozumie i, choć nadal nie mówi, wydaje dużo nowych dźwięków. Nareszcie ma też głos. Przez całe dotychczasowe życie właściwie nie było jej słychać, nawet, kiedy płakała. Teraz wreszcie usłyszeliśmy, że ma piękny, bardziej już kobiecy niż dziewczęcy. Szkoda tylko, że, przynajmniej na razie, używa go głównie do płaczu i narzekania... (filmiki z reakcjami Alicji na dźwięki zamieszczone są na końcu tego postu).

Nadal nie możemy nadziwić się, że żaden ze światowej sławy lekarzy przez tyle lat nie zobaczył w budowie prawego ucha Alicji szansy na poprawę jej słyszenia. Że straciliśmy tyle lat ćwiczeń i rozwoju. Że, gdyby nie prof. Sennaroglu, Ala nigdy tej szansy by nie dostała. Lekarz, który w Kajetanach zajmuje się dostrajaniem implantu Ali, za każdym razem jest zachwycony reakcjami Alicji w nowo zaimplantowanym uchu. Odpowiedzi w nim są o wiele lepsze niż w tym drugim, które słyszy dzięki implantowi do pnia mózgu! Pod wieloma względami są one książkowe, jak u dzieci, które nie mają żadnych dodatkowych zniekształceń. Jest to nasz mały cud i potwierdzenie, że jednak nie należy przestawać walczyć.

Nowy Rok, nowe wyzwania

Choć stary rok żegnamy z ulgą, nowy witamy z niepokojem. Wydarzenia pierwszej połowy roku wykończyły nas i Alicję. Liczyliśmy jednak na to, że po tych ciężkich sześciu miesiącach wrócimy do domu i odpoczniemy, a Ala odzyska siły i będzie zdobywać nowe umiejętności. Tak się jednak nie stało, a pojawiające się nowe problemy zdrowotne odebrały nam nadzieję, że życie nasze i Alusi kiedykolwiek będzie spokojne, w miarę normalne, pozbawione bólu i wiecznych obaw o przyszłość. To, z czym zmagamy się od kilku miesięcy przypomniało nam brutalną prawdę: nasza córka ma tak wiele poważnych wad, że spokoju nie zaznamy nigdy. W każdej chwili każda z tych wad może się pogłębić, zacząć sprawiać nowe problemy, wymagać trudnego leczenia i hospitalizacji, być może kolejnego wyjazdu na badania lub operację. Życie Alicji i nasze nigdy nie będzie łatwe!

W nowym roku czekają nas więc całkiem nowe wyzwania. Przede wszystkim, bardzo pragnęlibyśmy, żeby Alicja znów byłą sobą. Chcemy rzeczy najbardziej prozaicznych, a jednak tak trudnych do osiągnięcia: by przestała ciągle płakać, by przestał boleć ją brzuch, by nie cierpiała. Żeby znów miała siłę gonić siostrę „biegając” po domu na pupie i miała motywację, by samodzielnie wstać z łóżka. By zdolność przełykania, jeśli nie może się poprawiać, chociaż się nie pogarszała i Alicja przestała „pływać we własnej ślinie”. By zatrzymać postępujące pogorszenie wzroku i nie dopuścić do ślepoty! W końcu, dbać o prawą, tak wrażliwą nogę, by kolejne operacje nie były potrzebne. Jeśli w ogóle mamy na to jakiś wpływ. Próbujemy też wyobrazić sobie i zaplanować, jak będzie wyglądało życie Alicji ze sztywną nogą, która, według prognoz dr Paley’a nie będzie zginała się ani w stawie kolanowym, ani skokowym. Czeka nas więc poszukiwanie wielu nowych rozwiązań: sposobów rehabilitacji, lekarzy i leków.

Nie mamy żadnej pewności, że uda nam się zrealizować te cele, ale na pewno będziemy o to walczyć. Choć coraz mniej mamy na tę walkę siły, musimy z powrotem postawić naszą Alusię na nogi i przywrócić jej radość życia!

Nie możemy też zaprzepaścić tego, co w minionym roku udało nam się osiągnąć. Alicja ma przecież nowe możliwości słuchowe i pięknie pokazała, że umie z nich korzystać. Poznawanie nowych dźwięków to dla niej wielka radość. Sa to jedne z tych niezwykle rzadkich ostatnio chwil, kiedy się uśmiecha. Choć ogólne pogorszenie nastroju i stanu zdrowia wpływa na jakość i intensywność ćwiczeń, nie możemy przerwać rehabilitacji, by słuch mógł dalej się rozwijać!

Kochani, chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy również w minionym roku oddali 1% swojego podatku na Alusię! To dla nas naprawdę wielka pomoc!  Jeszcze raz dziękujemy również za wszystkie darowizny, a także za wielokrotne udostępnianie apeli oraz każdą inna pomoc w zbieraniu funduszy. Wasze wsparcie daje nam nadzieję, że jeśli znajdziemy rozwiązania, by Alicja poczuła się lepiej,  pieniądze nie staną nam na przeszkodzie....

Jak co roku bardzo prosimy również, byście pamiętali o naszej Alicji przy tegorocznych rozliczeniach podatkowych. Nie wiemy jeszcze z jakimi wyzwaniami finansowym przyjdzie nam w tym roku się zmierzyć. Jak zwykle boimy się jednak, że koszty leczenia i rehabilitacji Ali będą w tym roku ogromne. Oby tylko było nas na nie stać...

1% podatku

NR KRS: 0000050135

Hasło: ANOWICKA

W Nowym Roku 2019 życzymy Wam zdrowia, radości i spełnienia marzeń.

Na koniec kilka dowodów na to, że Alicja rzeczywiście słyszy :-)

__________________________________________________

12 lutego 2018

Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękujemy Wam wszystkim za wpłaty na leczenie naszej Alusi i za liczne udostępnienia naszego apelu. Każda wpłata to dla nas nieoceniona pomoc.

Niestety, jak większość z Was już wie, kilka dni temu samolot do Turcji, na który mieliśmy wykupione bilety odleciał bez nas. Operacja wszczepienia implantu, która miała odbyć się już jutro (13 lutego), będzie musiała zostać przesunięta. Tydzień przed wylotem Alicja się rozchorowała. Na początku wyglądało to na niegroźny wirus, więc leczyliśmy Alusię w domu i szykowaliśmy się do wyjazdu. Aż tu nagle, dwa dni przed odlotem, Ala poczuła się bardzo źle: kaszel, bardzo wysoka gorączka, problemy z oddychaniem. Trafiła do szpitala z zapaleniem płuc. Po raz pierwszy od prawie pięciu lat!

Alusia jest już w domu i jest prawie zdrowa. Odzyskuje siły, szaleje po domu i bawi się z siostrzyczką. Według lekarzy mogłaby już lecieć na leczenie. Niestety, tak prosto nie będzie. Prof. Sennaroglu z Ankary ma zajęte terminy aż do maja L My nie możemy tak długo czekać; przecież już w czerwcu Alusię czeka kolejna operacja, która musi być wykonana jak najszybciej: prostowanie nóżki w USA!

Prof. Sennaroglu obiecał nam, że spróbuje coś w swoim grafiku poprzesuwać i znaleźć jak najszybszy wolny termin. Siedzimy na walizkach i w napięciu czekamy. Niestety, od tygodnia nie mieliśmy od niego żadnej wiadomości.

A jak wyglądają w tej chwili nasze potrzeby finansowe związane z operacjami Ali?

Dwa tygodnie temu informowaliśmy Was, ze potrzebujemy jeszcze 55 tys. zł na pierwszą operację. Kilka dni przed wyjazdem, pieniędzy ciągle brakowało i myśleliśmy, że będziemy musieli się zapożyczyć. Na szczęście, w dniu, w którym Alicja trafiła do szpitala, otrzymaliśmy bardzo dobrą wiadomość: grupa przyjaciół zebrała brakujące środki. Osoby, które sprawiły nam taka niespodziankę i spowodowały, że chociaż pod względem finansowym poczuliśmy wielka ulgę, chcą pozostać anonimowe, ale pewnie to przeczytają :) Dziękujemy Wam z całego serca jeszcze raz, Kochani, czujemy się teraz o wiele spokojniejsi.

Pozostaje nam jednak ciągle zebranie funduszy na drugą operację Ali: leczenie nóżki w USA.  W związku z tym, że nie wiemy, kiedy polecimy do Turcji, musimy zacząć zbierać fundusze na leczenie już teraz! Koszt operacji w USA z przelotem i pobytem będzie wynosił około 140-150 tys. zł. Dodatkowo liczymy, że koszty związane ze zmianą daty operacji w Turcji będą wynosiły około 10 tys. zł. (jeśli nie więcej, bo bilety lotnicze, kupowane na ostatnia chwile zawsze sa drogie).

Wyznaczyliśmy nowy cel naszej zbiórki: 150 tys. zł. Mamy wielka nadzieję, że ta suma wystarczy i nie będziemy musieli tych kosztów zwiększać.  Cel zbiórki na Pomagam.pl (https://pomagam.pl/pomozmy-ali) będzie wyświetlał się jako 175 tys. zł, bo przecież na koncie Alicji, dzięki Wam, jest już 25 tys. zł., które wydamy w Turcji.

Bardzo prosimy Was o dalsza pomoc w udostępnianiu naszego apelu. Na zebranie funduszy mamy czas do końca maja. To niby dużo a jednak, boimy się , że możemy nie zdążyć! Musimy wierzyć, że nam się uda!

Serdecznie dziękujemy za każda pomoc.

Link do zbiórki: https://pomagam.pl/pomozmy-ali

Ania i Radek, Rodzice Alicji

Grudzień 2017

14 kwietnia 2017 

Alicja i Nadia „pomagają” dziadkom w przygotowaniach do Świąt. Mama korzysta więc z chwili wolności, żeby nadrobić blogowe zaległości.

Takich chwil „dla siebie” jest w naszym życiu naprawdę niewiele. Na co dzień jesteśmy tylko we czwórkę, dwójka rodziców i dwoje bardzo wymagających dzieci. Nasze życie nadal przypomina ciągłą bieganinę. Każdy rodzic małego dziecka wie, jak niełatwo jest ogarnąć pracę, dom, sprzątanie, gotowanie, góry prania i ruchliwe, kilkunastomiesięczne dziecko, które wszystkiego chce dotknąć, spróbować i bez przerwy domaga się uwagi. Jednak większość rodziców nawet nie wyobraża sobie, jak znaleźliby czas i energię, gdyby w domu było jeszcze drugie dziecko, tak niepełnosprawne, że potrzebowałoby pomocy we wszystkim. Które dodatkowo wymagałoby codziennej rehabilitacji z różnych dziedzin, bo inaczej niczego nowego nie osiągnie. Ćwiczenia słuchu, chodzenia, komunikacji i migania, masaże logopedyczne oraz nauka podstawowych czynności to nasza codzienność z Alicją. Podobnie jak walka z infekcjami, wydzieliną i innymi drobnymi dolegliwościami. Najlepiej jest, gdy wszystko robimy wspólnie lub, gdy każdy z nas zajmuje się jedną z dziewczynek, bo jeden rodzic, po godzinie samotnego zajmowania się obiema, jest po prostu wykończony. Nawet na spacery chodzimy wspólnie, bo ciężko jest gonić uciekającego malucha trzymając jednocześnie za rękę chodzącą dużo wolniej niepełnosprawną dziewczynkę, która nie ma na tyle dobrej równowagi, by chodzić samodzielnie. Oczywiście to, że Nadia jest taka ruchliwa i ciekawa świata niezmiernie nas cieszy. To dla nas sama radość! Jednak, kiedy doda się do tego opiekę nad Alicją, obie dziewczyny potrafią wyssać energię tak, że wieczorami po prostu padamy. 

Niestety, kiedy około 22.00 w końcu nadchodzi upragniona „wolność”, bo obie dziewczynki już śpią, nie możemy pozwolić sobie na relaks przed telewizorem lub przy dobrej książce. Piszemy e-maile lub szukamy w internecie różnych ważnych informacji. Organizujemy leczenie dla Alicji, bo, jakby codziennych obowiązków było mało, pod względem medycznym od jakiegoś czasu życie znów nie chce dać jej spokoju! W dodatku sprawy, nad którymi ostatnio się borykamy, dotyczą trzech zupełnie różnych problemów zdrowotnych Ali. To wszystko zmusza nas do działania sięgającego nieraz poza rezerwy naszych sił fizycznych i psychicznych.

Na skróty:

Sprawa teoretycznie najprostsza – usuwanie migdałków

Tajemniczy nerw słuchowy – czy Alicja mogłaby słyszeć lepiej?

Koślawość kolana – czy będziemy musieli wracać do USA?

Jak długo będziemy walczyć: granice wytrzymałości i sztuka odpuszczania

Sprawa teoretycznie najprostsza – usuwanie migdałków

Powiększone migdałki wyszły w czasie badania logopedycznego na turnusie logopedycznym zeszłego lata, a następnie zostały potwierdzone przez laryngologa. Nie było to dla nas w sumie dziwne: Ala przez cały rok szkolny 2015/16 regularnie chorowała na anginy. Zdaniem naszej pani neurologopedy migdałki powinny zostać jak najszybciej usunięte, bo być może to własnie one przeszkadzają w prawidłowym przełykaniu i powodują nadmierne ślinienie oraz, dodatkowo, powodują chrapanie i złe oddychanie w nocy. Alicja ma oczywiście szereg problemów neurologicznych (między innymi niewydolność podniebienia), nie mogliśmy więc oczekiwać cudów, i liczyć, że sam zabieg usunięcia pomoże. Zaczęliśmy jednak robić sobie nadzieje i marzyć, że być może własnie po tej operacji Ala zacznie prawidłowo przełykać i, w efekcie, jeść doustnie.

Zaczęło się półroczne jeżdżenie po lekarzach. Pierwszy chirurg, do którego poszliśmy, zdecydowanie zalecał całkowitą tonsillektomię. Operował jednak tylko w prywatnej klinice, a tam nie było ani zaplecza intensywnej terapii, ani specjalistycznego sprzętu do trudnej intubacji. Przy problemach Alicji ze znieczuleniem okazało się to przeszkodą nie do przejścia. Trzeba więc było zacząć starać się o zabieg w szpitalu państwowym. Drugi i trzeci chirurg mieli w swoich szpitalach ponad dwuletnie kolejki do operacji usunięcia migdałków. Czwarty chirurg miał wątpliwości: „A co jeśli operacja nie pomoże. A jeśli zaszkodzi i spowoduje przedostawanie się jedzenia i wydzieliny do płuc (co było wielkim problemem Ali przez pierwsze kilka lat życia, a potem ustało). Lub wpłynie na jeszcze większe wydostawanie się jedzenia przez nos (co jest problemem Ali do dziś)?” Piąty specjalista natomiast zdecydowanie orzekł: „Nie zalecam usuwania migdałków u tego dziecka”. Jego zdaniem, przy budowie podniebienia Ali zabieg mógłby tylko zaszkodzić i spowodować tak duże wychodzenie jedzenia i wydzieliny przez nos, że trudno byłoby sobie z nim poradzić (już teraz sprawia nam to wiele trudności w codziennym życiu). Doktor powiedział też, że migdałki Ali wprawdzie są duże, ale ciągle dają jej możliwość przełykania, a problemy z jedzeniem leżą gdzie indziej. Zasugerował obserwację, czy z czasem się nie powiększą i ewentualne ponowne przemyślenie potrzeby operacji za około dwa lata. Zalecił też ciągłe przyjmowanie Immunotrofiny, leku na odporność, który zapobiega powiększaniu się migdałków. Chociaż zbyt długie przyjmowanie tego leku może mieć również negatywne konsekwencje, na razie jesteśmy zadowoleni, bo od kiedy Ala przyjmuje Immunotrofinę, nie choruje na anginy.

To właśnie temu ostatniemu lekarzowi postanowiliśmy uwierzyć. Byliśmy wprawdzie rozczarowani, bo tonsillektomia była naszą jedyną nadzieją na poprawę przełykania, jednak poczuliśmy ulgę wykreślając ten zabieg z listy zadań na najbliższy rok. Nadal codziennie ćwiczymy przełykanie i robimy masaże logopedyczne, latem jedziemy też po raz kolejny na turnus neurologopedyczny. Nie zamykamy jeszcze sprawy jedzenia i nadal wierzymy, że kiedyś zdarzy się cud.

Tymczasem czekają nas jednak poważniejsze wyzwania związane z poprawą zdrowia Alicji.

Do góry

Tajemniczy nerw słuchowy – czy Alicja mogłaby słyszeć lepiej?

To było we wrześniu 2016. Podczas wizyty kontrolnej związanej z implantem do pnia mózgu w Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach poprosiliśmy radiologa o ponowną ocenę rezonansu mózgu, żeby stwierdzić, czy są w nim jakieś przesłanki wskazujące na to, że to zaburzenia neurologiczne są przyczyną problemów Alicji z przełykaniem. Zastanawialiśmy się, czy może być za to odpowiedzialny niedorozwój prawego nerwu twarzowego (Alicja ma sporą asymetrię twarzy). I tu nagle, pewnego wrześniowego poranka, dostaliśmy odpowiedź e-mailem. Radiolog opisywał: „...należy domniemywać, że niedowład prawej połowy twarzy ma związek z obserwowaną skrajną hipoplazją (niedorozwojem) prawego nerwu twarzowego. Po prawej stronie nerw słuchowy jest obecny...”. Zamurowało nas! Jak to? Nerw słuchowy jest obecny?! Przecież 6 lat temu, kiedy mała Alusia była diagnozowana w kierunku wszczepienia implantu ślimakowego, wszyscy specjaliści zgodnie twierdzili, że nasza córeczka nie ma nerwów słuchowych. Oceniali, że z miejsca w mózgu, z którego u zdrowego człowieka wychodzą dwa nerwy, u Ali po każdej ze stron wychodzi tylko jeden, twarzowy! Twierdzili tak wszyscy! Łącznie z tym samym radiologiem, który teraz twierdzi, że nerw jest! Łącznie z Prof. Collettim, który wszczepił Ali implant do pnia mózgu, najlepszym na świecie specjalistą w tej dziedzinie! Przecież, zanim trafiliśmy 5 lat temu do Collettiego byliśmy u trzech innych światowej sławy ekspertów i oni też mówili, że nerwów nie ma! To właśnie z tego powodu musieliśmy zbierać pieniądze na wyjazd do Włoch! To dlatego Alicja, zamiast przejść stosunkowo łatwą operację wszczepienia implantu ślimakowego (który jest tak dobrym rozwiązaniem, że często daje dzieciom mowę) musiała przejść operację mózgu i dostać „implant ostatniej szansy”, jakim jest ABI (implant do pnia mózgu). ABI nie jest przecież ani trochę tak dobry jak ślimakowy i, chociaż Ala słyszy, nie wiadomo dokładnie, co słyszy i w ogóle nie mówi. Wiemy oczywiście, że te słabe efekty mogą być spowodowane innymi problemami, znamy jednak wiele dzieci z ABI, które są tylko głuche, a efekty pracy implantu są u nich bardzo podobne jak u Ali! Wiemy też mniej więcej, jak słyszą dorośli z ABI. Na ogół zdają sobie sprawę, że coś dzwoni, że ktoś mówi, ale raczej nie potrafią określić kto, co i gdzie.

Pomyśleliśmy, że to, o czym przeczytaliśmy przed chwilą w e-mailu, jest niemożliwe, pan radiolog musiał się pomylić! Bo, gdyby miał rację, oznaczałoby to, że Alicja mogła słyszeć wielokrotnie lepiej, niż słyszy teraz. I, że tę szansę straciła...

Jednak, kiedy poprosiliśmy o wyjaśnienie, dlaczego dwa wykonane przez niego opisy tego samego rezonansu tak bardzo się różnią, otrzymaliśmy odpowiedź „...Różnica w interpretacji tego samego badania MR pod względem elementów penetrujących do prawego przewodu słuchowego wewnętrznego wynika z dodatkowej istotnej informacji co do niedowładu prawej połowy twarzy, która spowodowała przyjęcie innego założenia, (...) że zasadnicza struktura nerwowa (...) jest nerwem VIII (słuchowym)...” Dalej radiolog pisze jednak, że ponieważ rezonans głowy wykonany został bardzo niedokładnie (czego wcześniej nikt nam nie powiedział), nie da się jednoznacznie stwierdzić, czy nerw słuchowy na pewno jest i, czy posiada składową ślimakową, bez której implant ślimakowy nie miałby sensu...

I wtedy wszystko zaczęło układać nam się w całość. Przewertowalismy całą dokumentację medyczną i godzinami wpatrywaliśmy się w rezonans Ali, choć nie mamy bynajmniej wykształcenia medycznego. Przypomnieliśmy sobie, że, kiedy w 2011 roku byliśmy z dwuletnią Alusią na konsultacji w Wielkiej Brytanii, lekarz sugerował: „Ponieważ pacjentka ma niedowład twarzy, istnieje podejrzenie, że widoczny na rezonansie nerw jest słuchowy, a nie twarzowy”. Ten sam lekarz nie chciał jednak podjąć się leczenia Ali twierdząc (po pół godzinnej obserwacji!), że dziecko jest na tyle upośledzone, że słuch niewiele pomoże mu w rozwoju. Z takim lekarzem nie chcieliśmy mieć nic więcej wspólnego i zwróciliśmy się do Prof. Collettiego. Po latach okazuje się jednak, że brytyjski specjalista mógł mieć rację.

Z kolei, kiedy powiedzieliśmy pani doktor prowadzącej nas wtedy w Kajetanach o wątpliwościach Brytyjczyka, uznała ona tę informację za zbędną i, mimo naszych wielokrotnych próśb, nie przekazała radiologowi informacji, że Ala ma niedowład twarzy. Dowiedział się o tym od nas 6 lat później. 6 lat, które, jeśli nasze podejrzenia są prawdziwe, bardzo opóźniły rozwój naszego dziecka i uniemożliwiły mu rozwój mowy...

Wtedy, w 2011 roku, zaraz po badaniach w Kajetanach, skontaktowaliśmy się z prof. Collettim i postawiliśmy wszystko na jedną kartę. Pamiętamy, jak podczas pierwszej konsultacji w Mediolanie powiedzieliśmy Collettiemu o wątpliwościach dotyczących nerwu twarzowego i zapytaliśmy, czy jest pewien, że Ala nie ma nerwów słuchowych. Zareagował trochę dziwnie, wzdychając: „Ech, z rezonansu wyraźnie wynika, że nerwów słuchowych nie ma, więc ABI jest tu jedynym rozwiązaniem. Zresztą, zrobimy jeszcze dokładne badania przed sama operacją.” Zaufaliśmy mu. Był przecież najlepszym specjalista na świecie i, według naszej wiedzy, jedynym, który mógł podarować Alicji słuch. Zaufaliśmy tak bardzo, że nawet nie zapytaliśmy dokładnie, co wyszło z dodatkowych badań przeprowadzonych tuż przed operacją w Weronie, nie poprosiliśmy też o kopię ani o raporty z tych badań.

Alicja w Weronie po wszczepieniu ABI, luty 2012

6 lat po tej wizycie (i 5 lat po wszczepieniu ABI) miałoby okazać się, że ten szanowany przez nas i wspominany z wdzięcznością chirurg popełnił tak niewybaczalny błąd?! Znów pomyśleliśmy, że to radiolog musi się mylić. „Spokojnie - mówiliśmy sobie - napiszemy do Collettiego, a on na pewno będzie potrafił wyczerpująco wytłumaczyć nam, dlaczego w przypadku Ali ABI było jedynym rozwiązaniem.” Napisaliśmy do jego asystentki i jednocześnie córki, mówiąc, że mamy kilka pytań. Odpowiedziała w ciągu niecałej godziny pisząc, że tato jest teraz na konferencji w USA (Colletti od lat szkoli amerykańskich otolaryngologów), ale możemy przesłać nasze pytania, a on odpowie zaraz po powrocie. Przesłaliśmy najpierw jeden e-mail, potem dwa kolejne, w końcu dwa listy polecone. Od tamtego czasu minęło już pół roku, ale odpowiedź nie przyszła, ani od ojca ani od córki. Jakby zapadli się pod ziemię...

Czyżby Colletti swoim milczeniem przyznawał się do błędu? A nawet, gdyby tak było, co mielibyśmy zrobić? Wytoczyć mu proces za stracone, najcenniejsze lata słuchu i za narażanie życia dziecka przez przeprowadzenie niepotrzebnej operacji na otwartym mózgu? Niestety, nawet, gdybyśmy chcieli, nie mamy na to czasu. Zamiast płakać nad rozlanym mlekiem musimy myśleć o tym, czy możemy zrobić coś, by w świetle nowych informacji poprawić Alicji słuch.

Jakie są perspektywy na poprawę słuchu?

Jeśli przypuszczenia radiologa z Kajetan byłyby prawdziwe, oznaczałoby to, że Alicja może dostać implant ślimakowy do ucha prawego. Implant do pnia mózgu ma po lewej stronie, a to zupełnie nie przeszkadza w tym, żeby implantować stronę prawą. Gdyby taki scenariusz był możliwy, Alicja mogłaby słyszeć na oboje uszu! Niestety, oznaczałoby to również, że przez błędy lekarskie straciła szansę na mówienie i dobre rozumienie mowy. Wszczepianie implantów u dzieci z wrodzoną głuchotą zaleca się bowiem w pierwszym roku życia. Oczywiście implantuje się też starsze dzieci, ale szanse na rozwój słuchu i mowy z wiekiem gwałtownie maleją. A Alicja ma już prawie 8 lat!

Wściekłość i żal miesza się z nadzieją, bo działający implant ślimakowy mimo wszystko byłby dla nas błogosławieństwem. Ala, słysząc po trochu na oboje uszu miałaby większą świadomość dźwięków i umiejętność określania, skąd dochodzą. Prawdopodobnie lepiej rozumiałaby mowę, być może zaczęłaby wydawać dźwięki, które pomogłyby w komunikacji. Dla dziecka, które jest w znaczącym stopniu pozbawione dwóch najważniejszych zmysłów (słuchu i wzroku) byłaby to niesamowita różnica w kontakcie ze światem. Tym bardziej, że przy wadzie wzroku Ali istnieje ryzyko, że kiedyś go straci. Implant pniowy, teoretycznie, też może kiedyś przestać działać...

Najgorsze jednak jest to, że nikt nie wie na pewno, czy nerw słuchowy jest i czy jest funkcjonalny. Rezonans magnetyczny głowy z 2011 roku jest bardzo nieczytelny. Zupełnie nie możemy zrozumieć, dlaczego żaden z pięciu światowej sławy specjalistów, z którymi się wtedy konsultowaliśmy, nie zalecił powtórzenia badania na dokładniejszym aparacie. Teraz powtórki rezonansu być już nie może, bo implanty są zdecydowanym przeciwwskazaniem do wykonywania tego badania, zniszczyłoby ono słuch Ali, który ma w lewym uchu! Znaleźliśmy się w sytuacji z której, jak się wydaje, nie ma wyjścia...

Pod koniec kwietnia jedziemy na trzydniowe badania diagnostyczne do Kajetan. Mają one na celu sprawdzenie, czy w prawym uchu pozostały resztki słuchu (6 lat temu to właśnie z tej strony w badaniach wychodziły delikatne, niepewne odpowiedzi, które zostały później uznane za błąd pomiaru). Jednak pewności co do obecności nerwu nadal nie będzie. Można oczywiście zaryzykować, zdecydować się na zabieg i spróbować wszczepić implant. Jednak, czy możemy zdecydować się na tak poważną operację „na wszelki wypadek” u Alicji, dla której każde znieczulenie jest niebezpieczne? Dowiedzieliśmy się też, że u dzieci z CHARGE, z których większość ma bardzo nietypowa anatomię, przy wszczepianiu implantu istnieje ryzyko uszkodzenia nerwu twarzowego...

Niestety mamy również ograniczone zaufanie do ośrodka w Kajetanach. Owszem, jest to prawdopodobnie najlepsza tego typu klinika w Polsce. Prof. Skarżyński podarował słuch całej armii dzieci, a także przywrócił go niezliczonej liczbie dorosłych. Ośrodek bardzo dobrze zajmuje się też implantem pniowym Ali, wszczepionym we Włoszech. Jednak znamy historie dzieci z nietypowymi wadami słuchu, które nawet trzykrotnie przechodziły w Kajetanach operacje zakończone niepowodzeniem. Chociaż doceniamy odwagę prof. Skarżyńskiego w przyjmowaniu wyzwań i rozumiemy, że eksperymenty nie zawsze kończą się powodzeniem, przy licznych wadach Ali zdecydowanie nie możemy pozwolić, żeby była „królikiem doświadczalnym”. Poza tym, to przecież Kajetany były 6 lat temu jednym z tych ośrodków, które nie przeprowadziły dokładnych badań, żeby stwierdzić obecność lub brak nerwów. Prof. Skarżyński proponował nam nawet wtedy wszczepienie implantu ślimakowego do ucha lewego, który, jak wiemy teraz, na pewno nie spełniałby swojej roli. Z ośrodkiem w Kajetanach jest jeszcze jeden problem: nie mają tam intensywnej terapii. Owszem, jeśli jakieś dziecko, tak jak Ala, wymaga takiej specjalistycznej opieki, prof. Skarżyński przeprowadza zabieg w jednym ze szpitali dziecięcych w Warszawie. Jednak w takim przypadku na implantację czeka się nawet do dwóch lat. Za dwa lata Alicja będzie miała 10 lat i bardzo wątpimy, czy w takim wieku wszczepienie implantu da jeszcze jakieś pozytywne efekty.

Nadzieja na to, że słuchem Alicji mógłby w końcu zająć się specjalista, jakiego nam potrzeba, przyszła niedawno po rozmowie z mamą dziewczynki, która, tak jak Ala, ma wszczepiony implant do pnia mózgu (dzieci z ABI jest w Polsce zaledwie troje. Ala była pierwszym z nich). Stella miała wszczepiony implant w Niemczech u neurochirurga, prof. Behra. Jej mama nie może się go nachwalić: podobno ma olbrzymią wiedzę, cierpliwość i rzeczowo i wyczerpująco odpowiada na wszystkie pytania. Rodzice Stelli są też bardzo zadowoleni z efektów wszczepienia implantu, dziewczynka podejmuje nawet próby mówienia.

Jesteśmy już w kontakcie e-mailowym z prof. Behrem i prawdopodobnie wybierzemy się do Niemiec na kilkudniowe badania w kierunku wszczepienia implantu (według niego istnieje badanie, które prawie z tak dużym prawdopodobieństwem jak rezonans potrafi wykazać obecność nerwu). Jeżeli po badaniach okaże się, że mamy do prof. Behra takie samo zaufanie jak rodzice Stelli, będziemy rozważać wszczepienie implantu ślimakowego u niego.

Wiemy, że badania i operację w Niemczech musielibyśmy sfinansować prywatnie. Nie mamy na razie pojęcia, ile takie leczenie by kosztowało, ale wiemy, że musielibyśmy znów zbierać na nie fundusze. Jednak zdecydowanie najważniejsze jest dla nas to, by Alicja była operowana przez kogoś, komu ufamy, kto odpowiedzialnie zadecyduje, co jest możliwe, a co nie, kto będzie wiedział, jak sprawić, żeby czegoś nie uszkodzić (na przykład nerwu twarzowego). Nie możemy pozwolić, żeby Ala była operowana kilkakrotnie, jak to czasem zdarzało się w Kajetanach. Ze względu na wiek Alicji nie możemy tez długo czekać na implant. Dlatego, choć marzymy, by nie musieć już więcej zbierać pieniędzy, być może znów będziemy musieli o nie prosić...

Mamy nadzieję, że w ciągu najbliższych kilku miesięcy będziemy wiedzieć więcej na temat możliwości wszczepienia implantu u Ali. Będziemy Was o tym wszystkim informować.

Do góry

Koślawość kolana – czy będziemy musieli wracać do USA?

„Z radością stwierdzam, że prawa noga Alicji to w tej chwili jej najmniejszy problem” – tak napisał dr Paley w raporcie z naszej wizyty kontrolnej roku temu, w kwietniu 2016. Nas również te słowa niezmiernie ucieszyły i przyniosły ulgę....

Jadąc wtedy do Skierniewic na spotkanie z dr Paley'em, byliśmy trochę przestraszeni. Na świeżo zrobionym zdjęciu rentgenowskim kolano wydawało się jakby lekko wykrzywione, a kość strzałkowa, zastępująca piszczelową, na nasze oko jakby trochę przesunęła się w bok w stosunku do kości udowej... Tymczasem proszę, doktor stwierdził, że noga (zarówno kolano jak i położenie obu kości) jest w zadziwiająco dobrym stanie i, że zupełnie nie ma się o co martwić. Co więcej, doktor zapewnił nas, że kolano jest na tyle stabilne, że Ala może bez ograniczeń chodzić bez ortezy, jeśli ma na to ochotę!

Następne miesiące potwierdzały to, co powiedział doktor: Alicja chodziła coraz chętniej, coraz pewniej i pokonywała coraz dłuższe dystanse. Zaczęła stabilnie chodzić za jedną rękę i z chodzikiem, nauczyła się też pokonywać kilka kroków całkiem samodzielnie. Korzystała też z wolności, na jaką zezwolił doktor: po domu często chodziła bez ortezy. Nareszcie zaczęła sama wstawać i siadać, kiedy tylko chciała. Zyskała samodzielność w poruszaniu się i widać było jak bardzo jest z tego dumna. Mogła sama wszędzie dojść, mimo 6-centymetrowej różnicy w długości nóg. Prawa noga bez ortezy wyglądała krzywo, ale myśleliśmy, że nic w tym złego: nie zależy nam przecież na estetyce, a doktor twierdził, że noga jest stabilna, i chodzenie bez ortezy jej nie zaszkodzi. Widząc Alicję, osoby, które znają ją od lat, nie mogły się nadziwić, jak daleko zaszła w samodzielnym poruszaniu się, a my z dumą przyznawaliśmy, że chodzenie to jej największy sukces.

Dwa tygodnie temu, jak co roku, wykonaliśmy serię zdjęć rentgenowskich, żeby przesłać je dr Paley'owi. Na zdjęciu zauważyliśmy, że kolano jest trochę bardziej koślawe niż w zeszłym roku, a kość strzałkowa jeszcze bardziej przesunęła się w stosunku do udowej. Nie zmartwiliśmy się jednak za bardzo. W zeszłym roku też się martwiliśmy, a doktor stwierdził, że noga jest w świetnym stanie, więc pewnie powie tak też w tym roku. Pomyśleliśmy, że najwyżej trzeba będzie poprawić ortezę tak, żeby w odpowiedni sposób ustawiała kolano i kość strzałkową. Orteza jest zresztą do wymiany, bo Ala urosła. Zauważyliśmy od jakiegoś czasu, że trochę mniej chętniej chodziła, czasem stawała, płakała, pokazywała, że nóżka boli i odmawiała chodzenia. Przykro nam było widzieć tę zmianę u dziecka, dla którego chodzenie jest największą przyjemnością. Sądziliśmy jednak, że skoro Ala urosła, to orteza może ją uwierać, że uwierają ją może też buty, które robią się za małe (kupiliśmy już nowe, ale prawy jest zawsze dostosowywany do jej specjalnych potrzeb, więc od kupna do noszenia mija zwykle kilka tygodni).

Aż tu nagle przyszedł e-mail od doktora Paley'a: „Obejrzałem zdjęcia. Powstałej koślawości kończyny nie da się naprawić ortezą. Potrzebna będzie operacja”... Odpowiedź jak grom z jasnego nieba. Jak „gwóźdź do trumny” biorąc pod uwagę, jak bardzo martwimy się aktualnie o sprawy związane ze słuchem i o to, czy uda nam się zebrać pieniądze na implant, jeśli będzie to konieczne.

Tego dnia popołudnie upłynęło na zamartwianiu się. Jak to operacja? Czy mało już mamy na głowie? Czy możemy narażać Alicję na kolejny ból, na kolejne znieczulenie? I czy mamy wybór, skoro doktor pisze, że jest konieczna? Operacja musiałaby oczywiście odbyć się w USA, bo nikt inny nie tknie nogi Ali. Skąd weźmiemy na to pieniądze? Przecież operacje u Paley’a kosztują zawsze majątek, a NFZ przestał je finansować! Czy będziemy musieli zrezygnować z implantu słuchowego, żeby ratować nogę? Na jak długo będziemy musieli jechać do USA? Co z pracą? Co z Nadią? I dlaczego noga się wykrzywiła? Nie mogliśmy oprzeć się wrażeniu, że to przez chodzenie bez ortezy, chociaż doktor na to pozwolił! Może popełnił błąd? Po doświadczeniu ze słuchem wiemy przecież, że najlepsi na świecie specjaliści też popełniają błędy! Mamę Ali dopadła rozpacz i zwątpienie. Stwierdziła nawet, że może ta cała rekonstrukcja była jednak złym pomysłem, że może lepiej było amputować nogę, bo teraz byłby spokój i nie trzeba byłoby nic poprawiać. Tata odpowiedział jej na to, że głupio myśli, bo dobre protezy kosztują fortunę. I, że bez nogi, przy swojej równowadze Alicja nigdy nie nauczyłaby się sama wstawać, nie przeszłaby bez protezy nawet centymetra. W dodatku, z powodu innych wad, nigdy nie założyłaby protezy sama. Ponadto, z własną nogą Ala lepiej utrzymuje równowagę... Miał rację, takie właśnie były powody, dla których zdecydowaliśmy się na rekonstrukcję.

Wieczorem napisaliśmy do doktora prosząc, żeby wymyślił coś innego niż operacja. Przypomnieliśmy, że Ala ma wiele poważnych wad i, że obecnie skupiamy się na innych niż ortopedyczne. Że być może będziemy musieli zbierać pieniądze na inną operację. Wydawało nam się, że można wykonać ortezę, która przesunie kolano i kość strzałkową tam, gdzie były zaraz po rekonstrukcji i napisaliśmy to Paley’owi.

Na drugi dzień przyszła lakoniczna, jednozdaniowa odpowiedź : „Na początek spróbujmy więc skorygować koślawość ortezą”. Chociaż do końca nie wiadomo, która z tych dwóch odpowiedzi jest bliższa prawdy, kamień spadł nam z serca. Być może unikniemy tej przykrej i koszmarnie drogiej operacji...

Serce boli nas trochę, bo Alicja nie będzie już prawdopodobnie mogła w ogóle chodzić bez ortezy, przynajmniej przez najbliższy rok. Idzie lato, a ona nie będzie mogła odpocząć od niewygodnego plastiku. Poza tym straci część tak ważnej dla niej wolności, którą niedawno odkryła. Już teraz, kiedy próbuje rano sama zejść z łóżka lub wstać z nocnika na którym zawsze siedzi bez ortezy, zamiast zachęcać, podbiegamy, wyręczamy. Tak bardzo boimy się jeszcze większego skrzywienia nogi...

Dr Paley przyleci do Polski w połowie maja i obejrzy nogę Alicji. Mamy nadzieję, że nie będzie miał dla nas już więcej żadnych przykrych wiadomości...

Do góry

Jak długo będziemy walczyć: granice wytrzymałości i sztuka odpuszczania

Napisanie tego tekstu zajęło dwa dni. W tym czasie Alicja się rozchorowała. Po raz kolejny na same Święta. Wielką Sobotę spędziła w łóżku z wysoką gorączką, podczas gdy jej siostrzyczka przygotowywała pisanki, poszła z babcią je poświęcić, a potem pomagała dekorować mazurka. Przyjemności, które powinny być również udziałem Alusi.

Wydarzenia ostatnich kilku dni (informacja o tym, że być może trzeba będzie znów walczyć, by Alicja mogła bez problemów chodzić na własnych nóżkach, a potem choroba na same Święta) sprawiły, że przekroczyliśmy pewną granicę; granicę wytrzymałości.

Już samo życie codzienne z Alicją i ciągle jeszcze malutką Nadią stawia przed nami dostatecznie trudne wyzwania. Brakuje w nim odpoczynku, nie ma zupełnie czasu dla siebie. Czasem brakuje nawet czasu na zabawę z dziećmi. Bezcenne godziny, kiedy dzieci śpią, poświęcamy na organizowanie leczenia. Ponieważ Alicja jest tak bardzo niestandardowa i jej problemy też, musimy ciągle szukać nietypowych rozwiązań, ciągle wyjeżdżać na badania i konsultacje. Czujemy, że zmęczenie i stres zaczynają robić swoje: również my, rodzice, zaczynamy mieć różne problemy zdrowotne i coraz częściej odwiedzamy lekarzy.

Znajomi i rodzina coraz częściej sugerują, żeby zacząć odpuszczać... Tyle, że my już od dawna odpuszczamy. Mimo sugestii okulistki, do której obecnie chodzimy z Alicją, nie zdecydowaliśmy się na przykład na podniesienie lewej, opadniętej powieki. Stwierdziliśmy, że nie ma w ogóle dowodów, że w jakikolwiek sposób poprawiłoby to jej wzrok. Nie będziemy też wydłużać prawej nóżki jeżeli nie będzie to konieczne, choć tak zwykle robi się przy wadzie Alicji. Przestaliśmy również tak zażarcie walczyć, by Ala nauczyła się jeść.

Jednak czy możemy nie zoperować koślawej nóżki, gdyby okazało się, że to jedyny sposób na jej wyprostowanie i, gdyby zachodziło ryzyko, że będzie dalej się koślawić, aż chodzenie stanie się niemożliwe? Przecież nie po to walczyliśmy o rekonstrukcję, żeby teraz to wszystko zmarnować. Albo, czy możemy nie walczyć o słuch w prawym uchu, skoro szansa, że da się go odzyskać wydaje się dość duża. Czy możemy nie dać takiej szansy dziecku, które ledwo widzi i ledwo słyszy? Czy będziemy też mogli zrezygnować z usuwania migdałków, nawet, jeśli istnieje ryzyko pogorszenia przełykania, gdyby Ala znów zaczęła regularnie chorować na anginy? Nie wiemy też, z jakimi problemami zdrowotnymi Alicji przyjdzie nam jeszcze walczyć w przyszłości...

Uważamy, że naszym zadaniem, jako rodziców, jest jak najlepsze przygotowanie Alicji do dorosłości pod względem zdrowotnym, emocjonalnym i komunikacyjnym. Przygotować tak, by mogła kiedyś w przyszłości radzić sobie sama z pomocą obcych ludzi (bo samodzielna przecież nigdy nie będzie). Z drugiej strony musimy zadbać o to, byśmy sami byli zdrowi i mogli jak najdłużej się nią opiekować. Zależy nam też na tym, by obu naszym córeczkom zapewnić w miarę beztroskie i szczęśliwe dzieciństwo, bez ciągłej traumy szpitalnej.

W ciągu najbliższych lat czeka nas więc kolejne wyzwanie: znalezienie równowagi pomiędzy walką o zdrowie i samodzielność Alicji, a umiejętnością powiedzenia sobie „dość”...

Pomóż Alicji... 

1% podatku:

NR KRS 0000050135

Z dopiskiem: ANOWICKA

Darowizna:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia

Bank Pekao S.A. I Odział Wrocław

45 1240 1994 1111 0000 2495 6839

Z dopiskiem: Darowizna na cele ochrony zdrowia ANOWICKA

PayPal (darowizna):

Do góry

2 lutego 2017

Kochani,

Przede wszystkim chcieliśmy jeszcze raz serdecznie podziękować tym wszystkim, którzy w zeszłym roku oddali 1% podatku na naszą Alicję. Prosimy, pamiętajcie o niej również w tym roku tym bardziej, że czekają nas kolejne wyzwania, o czym napiszemy wkrótce.

KRS 0000050135

Z dopiskiem: ANOWICKA

Niedawno pożegnaliśmy stary rok 2016. Był to dla nas, o dziwo, rok względnie normalnego życia rodzinnego, życia we czwórkę :) Czasu tego nie można nazwać spokojnym, ani relaksującym, było to raczej życie w ciągłym biegu, by zaspokoić wszystkie potrzeby naszych dwóch „maluszków”. Jednak, choć zabrakło czasu na odpoczynek, takiej właśnie normalności potrzebowaliśmy po tych wszystkich wydarzeniach minionych 7 lat.

Alicja, jak większość siedmiolatków, chodzi do szkoły. Jest dumną uczennicą szkoły specjalnej, w której spędza pięć poranków w tygodniu. Ala uwielbia chodzić do szkoły. Niestety my, rodzice, jesteśmy dużo mniej zachwyceni. Nasza córka jest zarówno jedynym głuchym jak i jedynym poważnie niedowidzącym dzieckiem w klasie. Jest też jedyną głucho-niewidomą uczennicą w całej szkole. Czujemy, że program nie jest do niej odpowiednio dostosowany. Dodatkowo, ponieważ z nauczycielką spotykamy się rzadko, a Ala nie opowie nam o szkole, nie wiemy co dokładnie tam robi, jak często jest w bezpośrednim kontakcie z innymi dziećmi, co w szkole lubi, a czego nie, co sprawia jej trudność. Nie wiemy więc, ile ta szkoła ją nauczy i czasami wydaje nam się, że lepiej byłoby w tym czasie zabrać ją na porządną terapię. Jednak, z drugiej strony, szkoła daje Alicji poczucie stabilizacji i bardzo wzbogaca jej życie społeczne. A także, co najważniejsze, córcia najczęściej wraca do domu bardzo zadowolona.

Jeśli chodzi o zdrowie, w minionym roku najbardziej męczyły Alicję nawracające anginy i zapalenia ucha, które zimą powtarzały się nawet co 2, 3 tygodnie. W efekcie doczekaliśmy się bardzo przerośniętych migdałów, które prawdopodobnie będzie trzeba usunąć (ale o tym napiszemy później). Nie obyło się też bez innych, drobnych problemów zdrowotnych, które pewnie zawsze będą naszym udziałem. Jednak od prawie dwóch lat Alicja ani razu nie była w szpitalu i nie musiała mieć żadnej operacji. Cieszymy się z tej przerwy, co w przypadku tak wielu wad wrodzonych wydaje się czymś zupełnie niezwykłym.

Być może dzięki temu okresowi spokojniejszego, bardziej „normalnego” życia, Alicja sporo się nauczyła i rozwinęła w wielu dziedzinach. Lepiej się komunikuje (rozumie język migowy, a nam swoje wybory i decyzje pokazuje na obrazkach), coraz bardziej świadomie korzysta z nocnika (gdyby nie ograniczenia w komunikacji i poruszaniu się oraz, prawdopodobnie, okresowe problemy z pęcherzem, pewnie całkowicie „wyszłaby” już z pieluch). No i, przede wszystkim, coraz lepiej chodzi.

W zdobywaniu nowych umiejętności na pewno bardzo pomogły jej dwa turnusy rehabilitacyjne, na których byliśmy latem. Dwa tygodnie hipoterapii i rehabilitacji ruchowej bardzo poprawiły Ali równowagę i wpłynęły na jakość i samodzielność poruszania się. Natomiast na turnusie neurologopedycznym nauczyliśmy się sposobów masowania buzi, dzięki czemu Ala zaczęła przymrużać prawe oko, co jest niezwykle ważne dla ochrony (prawe oko, chociaż bardzo słabo widzące, jest „lepszym” okiem Ali). Masaże znacznie wpłynęły również na lepszy zakres ruchów twarzy, języka i jamy ustnej, zmniejszyły zgrzytanie zębami i poprawiły mimikę twarzy po stronie porażonej. Wszystkie te nowe umiejętności bardzo przydałyby się przy nauce jedzenia. Gdyby tylko Ala zaczęła lepiej przełykać. A do tego, niestety, ciągle bardzo daleko...

Alicja uczy się nowych rzeczy szybciej i chętniej bez wątpienia również dlatego, że ma siostrzyczkę. Jak każda starsza siostra chce być dla Nadii wzorem do naśladowania, a Nadusia bardzo chętnie ją kopiuje. Ala nauczyła siostrę wielu „bardzo pożytecznych umiejętności”, takich jak raczkowanie z prostymi nogami, kręcenie się na pupie wokół własnej osi, przewracanie stron w książce, chlapanie się w zupie, robienie wielkich fal podczas kąpieli w wannie, wyrzucanie wszystkiego z półek w pokoju dziecięcym, żeby znaleźć ulubioną zabawkę, czy wdrapywanie się na stolik czy kanapę, żeby podkraść telefon mamy, coś w nim poprzełączać, a następnie z całej siły nim rzucić, itd. Nadia z podziwem obserwuje jak Alicja grzecznie i z dobrym efektem siada na nocniku, sama włącza sobie bajkę na tablecie (z powodu słabego wzroku rzadko ogląda telewizję), spokojnie przyjmuje czesanie swoich długich, czasem bardzo splątanych włosów i dzielnie pokonuje długie dystanse na własnych nóżkach.

Ala jest bardzo dumna z tego, że jest starsza, większa i mądrzejsza. Podczas wspólnych spacerów zawsze pcha siostrę w wózku, co od wielu miesięcy niezmiennie daje jej niesamowitą radość. Często matczynym, delikatnym ruchem głaszcze siostrzyczkę po główce. Uwielbia też porównania typu: „Siostra jest mniejsza od ciebie, więc ma mniejszą kołderkę, skarpetki, buty, szczotkę do włosów, szczoteczkę do zębów”. Wydaje się rozumieć, że siostrzyczka potrzebuje mamy częściej, bo jest malutka, że dlatego częściej płacze, dlatego śpi w pokoju z rodzicami. Nie jest zazdrosna, choć pewnie dzięki temu, że są chwile, które mama lub tata spędzają tylko z nią.

Dziewczynki są w tej chwili na identycznym etapie rozwoju fizycznego. Nasza 14-miesięczna Nadusia nie chodzi jeszcze całkiem sama (ma to pewnie po mamie, która też pod tym względem nie była najszybsza ;) Obie dziewczynki zachowują się identycznie: szukają mebla, którego mogłyby się złapać wstając z podłogi i potem swobodnie poruszają się po pokoju wspierając o meble. Zachęcone, potrafią puścić się i przejść kilka kroczków samodzielnie do mamy lub taty. Sama radość patrzeć na nie jak wspólnie przechodzą przez ten milowy krok w rozwoju każdego dziecka.

Wielkie postępy w chodzeniu to zdecydowanie największy sukces Alicji. Rekonstruując nóżkę nie spodziewaliśmy się, że nasza córeczka, przy tak poważnej wadzie ortopedycznej, wyjątkowo słabym wzroku i prawie nieistniejących narządach równowagi, nauczy się chodzić prawie samodzielnie. Prawa nóżka jest co prawda funkcjonalna i coraz silniejsza, ale daleko jej do zwykłej, zdrowej nogi. Jest o prawie 6 cm krótsza od drugiej, bardzo słabo zgina się w kolanie i w ogóle w stawie skokowym. Mimo to, już w zeszłym roku Alicja sprawnie chodziła z chodzikiem i uwielbiała spacerować po schodach. W tym roku nie przestała nas zadziwiać opanowując umiejętności, które ze sztywną nogą i bez narządów równowagi nie są sprawą oczywistą: samodzielne wstawanie i siadanie, wchodzenie i wychodzenie z łóżka, siadanie na kanapie (potrafi sama wejść też na jej oparcie lub na stolik :) ) oraz samodzielne chodzenie po całym mieszkaniu (musi cały czas się czegoś trzymać, ale wystarczy, że przytrzyma się ściany). Co więcej, umie to zrobić zarówno z ortezą i butem na koturnie (wtedy nogi są równe) jak i bez tych sprzętów, kuśtykając na nierównych nogach (oczywiście jest to fatalne dla kręgosłupa, ale Alicja jest tak zmotywowana, że nie potrafimy jej upilnować ;) Poza domem Alicja potrafi coraz lepiej chodzić za jedną rękę. Od kilku miesięcy ma też nowy, lepszy chodzik. Radzi sobie z nim tak świetnie, że, gdyby nie ograniczenie wzroku, mogłaby już chyba sama wychodzić na dwór ;)

Najbardziej podoba nam się to, że Alicja w sprawie nauki chodzenia jest niezwykle ambitna. Nie trzeba w ogóle zachęcać jej do ćwiczeń, sama z własnej inicjatywy poświęca sporą część dnia, żeby udoskonalić wstawanie, siadanie czy przejście do drugiego pokoju. Jesteśmy przekonani, że w dużej mierze wynika to z chęci zaimponowania młodszej siostrze. Oczywiście Nadia już lada dzień „przegoni” ją i zacznie chodzić bez żadnej pomocy. Wyobrażamy sobie, że Ala będzie wtedy zdziwiona i zazdrosna (jak kilka miesięcy temu, kiedy Nadia zaczęła jeść stałe pokarmy i w ciągu jednego dnia opanowała tę umiejętność lepiej, niż Alicja, a już dwa miesiące później jadła prawie wszystko to, co rodzice). Żeby nie straciła zacięcia do ćwiczeń, tłumaczymy jej, że jest bardzo dzielna, bo ma krótszą i słabszą nóżkę, a mimo to chodzi. Nie potrafimy wytłumaczyć jej, że jej narządy (wzroku i równowagi) są tak uszkodzone, że być może nigdy nie będzie chodzić całkiem bez pomocy. Kiedy raz nabrała zbyt dużej pewności siebie i puściła się ściany, żeby pójść sama, wyglądała potem tak, jak na zdjęciu poniżej. Najważniejsze jednak, że robi postępy, o których kiedyś nawet nie śniliśmy.

Kwestia dalszego leczenia nóżki nadal jest w zawieszeniu. Z ortopedycznego punktu widzenia różnica między długością nóg już rok temu powinna zostać wyrównana przez wydłużanie. My jednak mamy nadzieję, że będziemy mogli zająć się tym w dalszej przyszłości, kiedy Alicja przestanie rosnąć. Na wydłużanie nie moglibyśmy się w tej chwili zdecydować nie tylko ze względu na ogromne koszty (około 200 tys. USD + koszty przelotu i kilkumiesięcznego pobytu), ale przede wszystkim z powodu innych problemów zdrowotnych Ali. Z tych samych powodów nie zdecydowaliśmy się na intensywną, miesięczną rehabilitację na Florydzie, którą, z powodu słabego zginania się nóżki w kolanie,  dr Paley zalecał nam podczas zeszłorocznej wizyty kontrolnej. Ciągle boimy się też nieprawidłowości w funkcjonowaniu nogi, które z czasem mogą się pojawić lub uszkodzeń mechanicznych, bo to oznaczałoby, że musielibyśmy jak najszybciej jechać do USA na kolejną operację i szybko zbierać na nią fundusze. Mamy więc wielką nadzieję, że doktor podczas kolejnej wizyty kontrolnej w maju nie zauważy nic niepokojącego.

Bardzo chcemy uniknąć problemów z nóżką, tym bardziej, że w 2017 Alicję czekają nowe wyzwania związane z zupełnie innymi problemami zdrowotnymi, o których jeszcze rok temu nie mieliśmy pojęcia. Bardzo możliwe, że nasza córcia będzie w tym roku musiała przejść aż dwie operacje. Aktualnie zbieramy dokumentację medyczną, odwiedzamy specjalistów i niedługo spadnie na nas ciężar, kolejnych już w naszym życiu z Alicją, poważnych decyzji. O tym jednak napiszemy następnym razem...

P.S.

Filmiki pokazujące, jak Alicja chodzi, obejrzeć można tutaj.

KRS 0000050135

Z dopiskiem: ANOWICKA

Pobierz ulotki do druku (PDF)

10 stycznia 2016

Kochani,

Witamy wszystkich w Nowym roku 2016. Życzymy Wam, żeby był pełen spokoju, radości i sukcesów!

W 2015 spełniło się jedno z naszych marzeń i 2016 przywitaliśmy jako czteroosobowa rodzina: siostrzyczka Alicji, Nadia, właśnie skończyła dwa miesiące :)

Wiele osób pyta nas, jak Ala zareagowała na siostrę. Alicja jest na ogół szczęśliwa i z zachwytem patrzy na dzidziusia. Ale bywa też zazdrosna. Wtedy czasem wpada w złość i trzeba bardzo jej pilnować, żeby gwałtownym ruchem nie zrobiła małej krzywdy. Potrafi też trzepnąć siostrę tak... dla żartu :) Dziewczynki na razie nie spędzają ze sobą zbyt wiele czasu tym bardziej, że Alicja ostatnio ciągle łapie infekcje. Często musimy więc trzymać je z dala od siebie. Mamy nadzieję, że kiedy przyjdzie wiosna, Ala stanie się odporniejsza, a Nadia silniejsza i siostry wreszcie będą mogły lepiej się poznać, razem bawić i uczyć się od siebie nawzajem.

Spodziewaliśmy się, że opieka nad Nadią będzie sielanką. Okazało się jednak, że, wbrew naszym dotychczasowym wyobrażeniom, ze zdrowym dzieckiem też jest co robić ;) Szczególnie jeśli, tak jak nasza Nadusia mało śpi, bardzo dużo płacze i ma kolki (ech, jak bardzo marzyliśmy o takich „problemach” 6 lat temu). A kiedy w domu ma się jeszcze jednego, trochę starszego „dzidziusia” (Ala nie jest w stanie nic zrobić całkiem sama) naprawdę nie jest łatwo i na wiele rzeczy po prostu nie starcza czasu. Zainteresowanym obiecujemy, że w wolnej chwili (która pewnie kiedyś się znajdzie), napiszemy więcej o naszym życiu we czwórkę.

Na razie, korzystając z okazji, że rozpoczął się Nowy Rok, chcieliśmy po raz kolejny bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy w minionym roku 2015 oddali swój 1% na Alicję. Dzięki Wam na konto Alicji w fundacji wpłynęło 22131,30 zł.

Bardzo prosimy, abyście również w tym roku pamiętali o Alicji przy rozliczeniach podatkowych. Przypominamy też, że na konto Ali w fundacji można wpłacać również darowizny. Przy tak wielu wadach i potrzebach medycznych i rehabilitacyjnych naszej córeczki, każdy grosz to dla nas nieoceniona pomoc!

Przypominamy dane do przekazania 1% podatku:

Przygotowaliśmy również ulotki do druku dla chętnych, którzy chcieliby nam pomóc w ich roznoszeniu:

Pobierz PDF

W minionym roku środki zebrane na koncie fundacji przeznaczyliśmy przede wszystkim na intensywną naukę chodzenia i na naukę jedzenia.

W chodzeniu Ala zrobiła bardzo duże postępy. Mogą one wydawać się niczym szczególnym w porównaniu z osiągnięciami małych pacjentów dr Paley'a, którzy, oprócz zniekształconych kończyn, nie mają innych problemów zdrowotnych. Jednak to, że nasza córcia, która jest prawie całkowicie głucho-niewidoma i nie ma narządów równowagi nauczyła się chodzić, mając jednocześnie tak poważną wadę nóżki, jest prawie cudem.

Alicja uwielbia chodzenie, co świadczy o jej niezwykłej determinacji i chęci rozwoju. Najbardziej lubi spacerować z babcią. Kiedy babcia jest u nas i jest ładna pogoda, chodzą na bardzo długie, nawet dwu godzinne spacery, które Ala przechodzi w całości na własnych nóżkach :) Kiedy natomiast na dworze jest brzydko i pada deszcz, zwiedzają nasz blok, chodząc po schodach w górę i w dół. Chodzenie po schodach Alicja opanowała już prawie do perfekcji! Największym problemem jest to, że Ala, z powodu bardzo poważnych problemów z równowagą, ciągle nie jest w stanie chodzić bez pomocy. Potrzebuje do tego balkonika lub musi być trzymana za rękę. Z balkonikiem porusza się właściwie tylko na rehabilitacji, w domu potrzebuje towarzysza spacerów. My niestety nie zawsze mamy czas, żeby z nią spacerować. Wtedy widzimy, jak bardzo brakuje jej ruchu: tak bardzo chciałaby móc chodzić sama... W dodatku, żeby Ala mogła gdziekolwiek pójść, trzeba założyć jej ortezę i buty ortopedyczne, trzeba też pomóc jej wstać. Na razie nie ma więc niestety mowy o samodzielności w poruszaniu się :( 

Czy Alicja kiedykolwiek będzie w stanie chodzić bez pomocy? Tego jeszcze nie wiemy. W uzyskaniu lepszej równowagi pomaga Ali regularna hipoterapia.

W 2016 czeka nas, tak jak w zeszłym roku, wizyta kontrolna u dr Paley’a (podczas wizyty doktora w którymś z krajów europejskich). Mamy nadzieję, że doktor nie zauważy żadnych komplikacji, bo gdyby tak było, musielibyśmy szybko zbierać fundusze na dodatkową operację. Koszty leczenia w klinice dr Paley’a są zawsze ogromne i boimy się nawet myśleć, skąd byśmy te pieniądze wzięli...

Jeśli nawet nie będzie komplikacji, musimy przygotować się na to, że nóżka Ali będzie musiała być w przyszłości wydłużana. Różnica długości między nogami zwiększa się i dlatego dr Paley zaleca trzy wydłużania co 3-4 lata. Prawie wszyscy mali pacjenci kliniki, którzy mają wady kończyn podobne do Ali, regularnie jeżdżą do USA na wydłużania. My ciągle mamy nadzieję, że wydłużania nie będą w Alicji przypadku potrzebne. Zniekształcona nóżka jest tylko jedną z wielu poważnych wad naszej córci, nie chcemy więc narażać jej na kolejne skomplikowane operacje oraz miesiące bólu i unieruchomienia w fiksatorze. Może się jednak okazać, że w przyszłości będzie trzeba nóżkę wydłużyć. Tym bardziej, że przy tak dużych problemach z równowagą, zbyt duża różnica długości kończyn może być poważną przeszkodą w chodzeniu. Koszty każdego wydłużania to około 200 tys. USD + koszty przelotu i kilkumiesięcznego pobytu...

2015 był też rokiem walki o to, by Ala mogła nauczyć się jeść. Niestety, mimo naszych ogromnych wysiłków, sprawa doustnego jedzenia Alicji nadal nie wygląda dobrze.

W lutym zabraliśmy Alę na specjalistyczne badania w klinice w Grazu (Austria), po których światowej sławy lekarka prof. Dunitz-Scheer uznała, że jej zdaniem Alicja może nauczyć się jeść. Byliśmy pełni ufności, że osoba, która z powodzeniem uczy jeść takie „ciężkie przypadki” jak nasza córka, nauczy jeść również ją. W sierpniu zabraliśmy więc Alę na turnus rehabilitacyjny, który specjaliści z Austrii zorganizowali w Holandii. Turnus był bardzo drogi (całkowite koszty, z pobytem i przejazdem wyniosły około 10 tys. euro), jednak zdecydowaliśmy się. Mieliśmy przecież zgromadzone fundusze na koncie w fundacji, a naszym marzeniem było, żeby Ala pozbyła się rurki. Perspektywy były bardzo optymistyczne: 95 procent dzieci uczestniczących w tych turnusach zaczyna jeść „normalnie”. Niestety, spotkało nas rozczarowanie: wygląda na to, że Alicja należy do tych 5 procent, którym „szkoła jedzenia” nie pomogła. Cóż, nie pierwszy raz Ala, nawet wśród poważnie niepełnosprawnych dzieci, okazuje się trudnym przypadkiem :(

Owszem, podczas turnusu Alicja zrobiła ogromne postępy, zaczęła jeść papki, co wyglądało na cud. Mimo, że jedzenie zajmowało jej prawie cały dzień, a spora część pokarmu wychodziła nosem. Niestety, w efekcie tych ćwiczeń Ala schudła i osłabła, a pod koniec turnusu zachorowała na bakteryjne zapalenie ucha i gardła. Zdaniem pediatry, prawdopodobnie od jedzenia, które zalegało Ali w nosie i w końcu spowodowało infekcję bakteryjną. Jedyna pociecha to fakt, że jedzenie prawdopodobnie przestało iść Ali do płuc, bo to zagrażałoby nie tylko zdrowiu, ale i życiu (kiedy była mała, tak właśnie było). Prof. Dunitz nie potrafiła jednak powiedzieć nam, co zrobić, żeby Ala mogła ćwiczyć jedzenie w bezpieczny dla zdrowia sposób... (więcej na ten temat przeczytać można tutaj).

Po powrocie z turnusu i wyleczeniu infekcji, rozczarowani światowej sławy „specjalistami”, postanowiliśmy ćwiczyć na własną rękę. Za cel na kolejny rok postawiliśmy sobie, żeby Ala potrafiła zjeść doustnie jeden posiłek dziennie, oczywiście w zmiksowanej formie. Rozpoczęliśmy codzienne sesje karmienia, po troszeczku, łyżeczka po łyżeczce. Zajmowało to 3-4 godziny dziennie a, ponieważ pozwalaliśmy Ali bawić się jedzeniem, po każdej sesji nasza córcia nadawała się tylko do kąpieli, ubrania tylko do natychmiastowego wyprania, a kuchnia do dokładnego umycia;) I choć byliśmy przerażeni, jak znajdziemy czas na karmienie, kiedy na świat przyjdzie jeszcze jedno dziecko, byliśmy szczęśliwi, bo Ala robiła postępy: codziennie zjadała około 150 ml zmiksowanego jedzenia. W dodatku uwielbiała to!

Niestety, na początku listopada zaczęła chorować: zielony katar, nawracające infekcje gardła i ucha, antybiotyki, które pomagają tylko na chwilę. Już na samym początku tego „maratonu” chorób Ala odmówiła jedzenia. Nie wiadomo, czy to infekcje powodują niechęć do jedzenia (nikt przecież nie lubi przełykać, kiedy gęsta wydzielina zatyka mu nos i zalega w gardle), czy też jedzenie jest powodem, że Ala łapie infekcje (czyżby znów jedzenie zalegało gdzieś w nosie i w gardle i przez to tworzyły się bakterie?). Od dwóch miesięcy, za każdym razem, kiedy Ala kończy antybiotyk i czuje się lepiej, chce jeść i wtedy dajemy jej kilka łyżeczek zupki. Niestety po kilku dniach znów jest chora. Czy jest to niedoleczenie po poprzedniej infekcji? A może jednak kolejna infekcja powstaje w wyniku zjedzenia tych kilku łyżeczek zupy? Nie wiadomo, żaden specjalista do tej pory nie potrafił dać nam na to odpowiedzi...

Zmuszeni do tego, by być najlepszymi specjalistami od własnego dziecka, postawiliśmy diagnozę: winna jest prawdopodobnie wydzielina, która przez całe życie, niezależnie od tego, czy Ala je czy nie, w ogromnych ilościach wychodzi jej z nosa i buzi. Przy takiej ilości wydzieliny łatwo dochodzi do infekcji. Wydzielina staje się wtedy gęsta i nieprzyjemna, więc Ala nie chce jeść. Pomińmy już ogromne problemy, jakie „pływanie w ślinie” stwarza w życiu codziennym: ciągłe zmiany ubrania, „zalewanie” książek, zabawek, niszczenie sprzętów elektronicznych, którymi Ala się bawi, spojrzenia ludzi, ciągłe tłumaczenie, że dziecko nie jest chore tylko po prostu tak ma... Szukaliśmy porady na międzynarodowych forach internetowych, na których wypowiadają się rodzice dzieci z zespołem CHARGE. Okazuje się jednak, że prawie żadne dziecko nie ma aż tak poważnego problemu z ilością wydzieliny. Te kilkoro, które mają, nie je doustnie: ich rodzice dawno już stracili na to nadzieję. My ciągle nie chcemy się poddać, tym bardziej, że Ala, kiedy dobrze się czuje, chce jeść... Na zmniejszenie wydzieliny stosuje się leki (Alicja jest na nich od urodzenia, jednak niewiele jej pomagają), zastrzyki z botoksu lub, czasami, operacyjne usuwanie ślinianek. Żadna metoda nie jest bezpieczna, żadna nie przynosi też wielkich korzyści, a jedynie częściową poprawę. Nie znamy też żadnego specjalisty ani w kraju, ani za granicą, który mógłby nam w tej sprawie pomóc.

Czas nagli bo, im dziecko jest starsze, tym trudniej przezwyciężyć opór psychiczny przed jedzeniem. Nie mamy więc wyjścia; jeśli starczy nam sił, czasu i pieniędzy, będziemy w tym roku nadal walczyć o to, żeby Alicja zaczęła jeść. Nie wiemy tylko jeszcze, jak to zrobić...

Bardzo boimy się, że kiedyś na naszej drodze w walce o zdrowie i samodzielność Alicji stanie brak funduszy na leczenie lub rehabilitację.

Dlatego prosimy, przekażcie informacje o Alicji rodzinie i znajomym, i poproście ich, aby również oddali na nią swój 1%:

Jeszcze raz informujemy, że przygotowaliśmy również ulotki do druku dla chętnych, którzy chcieliby nam pomóc w ich roznoszeniu. Możemy też przesłać Wam już wydrukowane ulotki pocztą:

Pobierz PDF

Zebrane w tym roku fundusze przeznaczymy między innymi na:

• dalszą rehabilitację ruchową 

• turnusy rehabilitacyjne 

• hipoterapię 

• wizytę kontrolną u dr Paley’a (500 USD za wizytę + koszty przejazdu i pobytu), 

• zakup nowej ortezy 

• rehabilitację słuchu

• rehabilitację logopedyczną i naukę jedzenia (ponieważ problemy Ali są niezwykle rzadkie, możemy znów być zmuszeni do szukania specjalisty za granicą)

Musimy również być przygotowani na koszty związane z:

• ewentualnymi komplikacjami ortopedycznymi i koniecznością powrotu do USA na leczenie, 

• zniszczeniem lub zgubieniem którejś części implantu słuchowego (ostatnio Ala zgubiła drogą część na hipoterapii, która cudem się znalazła, ale przeżyliśmy chwile grozy) 

• problemami ze specjalistycznym żywieniem Alicji 

Z całego serca dziękujemy!

Ania i Radek

Rodzice Alicji

31 grudnia 2015

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku! :)

7 listopada 2015

Alicja została starszą siostrą dzisiaj o 8.14. Oto jej pierwsze spotkanie z siostrzyczką Nadią :)

26 lipca - 8 sierpnia 2015

W dniach 26 lipca – 8 sierpnia uczestniczyliśmy w dwutygodniowej szkole jedzenia w Holandii, organizowanej przez specjalistów ze szpitala w Grazu w Austrii. Był to czas obfitujący w różnego rodzaju emocje: od wielkich radości i nadziei po ogromny stres, rozczarowanie i lęk o to, co będzie dalej.

Dziś, kilka dni po powrocie, Alicja bardzo powoli dochodzi do siebie po chorobie, której nabawiła się w czasie turnusu. A my mamy głowę pełną pytań, na razie pozostających bez odpowiedzi: czy było warto jechać do Holandii? Czy Ala rozchorowała się od jedzenia? Czy wyrzuciliśmy pieniądze, (niebagatelne prawie 10 tys. euro) w błoto? No i to najważniejsze pytanie, które zadajemy sobie od 6 lat: czy Alicja kiedyś nauczy się jeść?!

Dlaczego zdecydowaliśmy się na Szkołę Jedzenia?

Alicja od urodzenia karmiona jest sztucznie, przez rurkę. Powodów założenia rurki zaraz po urodzeniu było wiele: nie umiała ssać butelki ani piersi, miała taką ilość wychodzącej z nosa i buzi śliny, że musiała być ciągle odśluzowywania, miała wadę serca (operowaną w wieku 3 tygodni), sugerowano nam możliwość aspiracji jedzenia do płuc i miała zespół Charge, przy którym właściwie rutynowo zakłada się dzieciom rurki, przynajmniej na pierwsze kilka tygodni lub miesięcy życia. Wiele dzieci z tym zespołem uczy się jeść, jednak nam lekarze nigdy nie dawali wielkich nadziei i straszyli, że karmienie doustne może Ali zaszkodzić.

Kiedy Ala miała około roku, właściwie na własną rękę podjęliśmy próby karmienia,zmiksowanymi zupkami i deserkami dla niemowlaków (to podobno łatwiejsze dla dzieci takich jak ona, niż picie z butelki). Szło opornie, Ala płakała, kaszlała, pluła, jedzenie wychodziło jej nosem. Dlaczego nosem, skoro nie ma rozszczepu podniebienia? Nikt dokładnie nie umiał nam powiedzieć. Powodem były prawdopodobnie problemy neurologiczne lub wady w budowie twarzoczaszki. Mimo problemów, po kilku miesiącach doszliśmy do takiej wprawy, że Ala potrafiła zjeść doustnie jeden posiłek dziennie. Polubiła jedzenie!

Niestety wykonanie badania aktu przełykania zburzyło nasze nadzieje: okazało się, że spora część jedzenia idzie Ali nie do żołądka, ale do płuc. Zdaniem logopedy wykonującej badanie, to z jedzeniem należało wiązać powtarzające się, chociaż wcale nie częste, zapalenia płuc. Logopeda postraszyła nas, że karmienie może ostatecznie całkowicie zniszczyć Ali płuca i wydała wyrok: jedzenie nigdy nie będzie dla niej bezpieczne. Pozostaje karmienie przez rurkę do końca życia.

Chociaż nie pogodziliśmy się z tą opinią, musieliśmy na kilka lat przerwać karmienie: zbyt dużo planowaliśmy poważnych operacji, żeby ryzykować. Dopiero kiedy Alicja miała 5 lat i wróciliśmy z rekonstrukcji nóżki w USA, postanowiliśmy znów spróbować karmić Alę doustnie.

Jedzenie to nie tylko przyjemność i zaspakajanie głodu. To czynność, która ćwiczy mięśnie twarzy, przełyku, a także wpływa na rozwój zdolności manualnych i rozwój mowy. Ala nie je i nie mówi, więc mięśnie twarzy nie są u niej ćwiczone prawie w ogóle. Pomyśleliśmy, że to być może z tego powodu ogromna ilość śliny wychodzi jej przez usta i nos. Że może skoro nie je, zapomina o przełykaniu śliny, a gdyby zaczęła jeść, przełykałaby również swoją ślinę.

Zaczęliśmy więc karmić Alę zmiksowanym jedzeniem. Niestety, nie za bardzo chciała, jej rekordem było teraz kilka łyżeczek dziennie, potem zdecydowanie odmawiała dalszego jedzenia. Słyszeliśmy o tym wiele razy: to lęk przed jedzeniem, bardzo częsty u dzieci, które nigdy nie jadły. U niektórych lęk był tak wielki, że nigdy nie nauczyły się jeść, mimo że fizycznie było to u nich całkowicie możliwe.

Jednak Ala zjadała te kilka łyżeczek. Zauważyliśmy, że już przy tym nie kaszle i właściwie nic nie wychodzi jej przez nos. Co więcej, mieliśmy wrażenie, że po takim „posiłku” lepiej przełyka swoją ślinę. Czyżby więc coś się zmieniło, czyżby mogła jeść? A jeżeli może, to czy będzie chciała?

Skontaktowaliśmy się z prof. Dunitz- Scheer z Uniwersyteckiego Szpitala w Grazu, która od lat, wraz z mężem, prowadzi program No-Tube (bez rurki). Jest znana na całym świecie z tego, że uczy jeść dzieci, które skazywano na rurkę, telewizja BBC zrobiła o niej nawet film dokumentalny.

Sfilmowaliśmy Alę podczas jedzenia i wysłaliśmy prof. Dunitz, a ta stwierdziła, że jej zdaniem Alicja może nauczyć się jeść!!! Jest tylko jeden warunek, musimy sprawdzić, czy przestała aspirować jedzenie do płuc. Zdecydowaliśmy się pojechać do Grazu, żeby wykonać badanie przełykania tam, u najlepszych specjalistów.

W lutym tego roku spędziliśmy tydzień w szpitalu w Grazu (więcej na ten temat tutaj

). Mimo wielkiego zaufania, jakim darzyliśmy prof. Dunitz, byliśmy trochę rozczarowani. Dobrze zna angielski, ale mimo to ciężko się było z nią dogadać, na wiele pytań odpowiadała jakby wymijająco. Ponieważ Alicja podczas aktu przełykania nie chciała współpracować, pani profesor stwierdziła, że wystarczy zrobić prześwietlenie płuc po tym, jak Ala zjadła kilka łyżeczek zupki z kontrastem. Ponieważ w płucach nie było jedzenia, doktor stwierdziła, że nie aspiruje. Po 3-4 łyżeczkach zupki? Nie bardzo nas to przekonało. Jednak prof. Dunitz była pewna: „Mam doświadczenie i wiem, Alicja może jeść!” No cóż, skoro ona, najlepsza specjalistka tak mówi?

Mamy też inne wątpliwości. Po pierwsze ślina, a czasem też jedzenie, wychodzi Alicji przez nos. Czy nie będzie to problem podczas karmienia? Czy zalegające w nosie jedzenie nie będzie się infekować? Według profesor to nie problem: „Ala zalegające w nosie jedzenie wykicha, i już...”

Martwimy się też o coś innego; wiemy, że większość małych pacjentów programu No-Tube to dzieci, które nie maja problemów neurologicznych, a jedynie silną awersję do jedzenia. Ala to inny przypadek: ma częściowy paraliż prawej strony twarzy, wiotkość krtani i podniebienia, nigdy nic nie gryzła, nigdy nie udało jej się napić wody. Nie ma natomiast, dzięki naszej pracy nad nią, silnej awersji do jedzenia: uwielbia się nim bawić, próbować zup, sosów, lodów. Czy więc Szkoła jedzenia będzie dla niej odpowiednim miejscem? „ O nic się nie martwcie, zapewnia pani profesor, mamy świetnych specjalistów, którzy indywidualnie podchodzą do każdego dziecka. Zdecydowanie doradzam udział w turnusie”.

Dowiadujemy się, że turnusy No-Tube odbywają się kilka razy w roku, za każdym razem w innym miejscu w Europie i, że następny turnus odbędzie się w Holandii na przełomie lipca i sierpnia. Jest drogo: 8 tys. euro za 2 tygodnie + dojazd i koszty pobytu. Za to w cenę wliczony jest rok konsultacji online, podczas których specjaliści z Grazu dają rodzicom dodatkowe rady.

Po powrocie z Austrii Alicja nadal je tylko kilka łyżeczek dziennie. Stwierdzamy, że sami nie damy rady namówić jej na więcej. Karcimy sami siebie za tę wieczną nieufność do lekarzy. Profesor światowej sławy twierdzi, że Ala nauczy się jeść, musimy jej chyba uwierzyć. Musimy pojechać na turnus No-Tube! Nieważne, że drogo; mamy na koncie fundacji zgromadzone pieniądze z 1% podatku. Pewnie, że te fundusze mogą być nam kiedyś potrzebne na inne leczenie. Skoro Ala może nauczyć się jeść, musimy wykorzystać tę szansę. 

Tydzień pierwszy: pierwsze sukcesy i wielkie nadzieje

25 lipca

Po bardzo długiej podróży docieramy do De Rijp w Holandii. Nasza Alusia bez problemu znosi długą jazdę samochodem. Jest naprawdę dzielna; dziecko stworzone do podróży :)

Chociaż szkoła jedzenia będzie odbywać się w hotelu, my będziemy mieszkać w wynajętym domku kempingowym w tej samej miejscowości. To wygodniejsze, bo domek ma dwa pokoje, a my jesteśmy we czwórkę: Ala, rodzice i babcia. W dodatku domek ma kuchnię, a Ala, dawno temu, kiedy jadła, najbardziej lubiła babcine zupki.

Podczas wspólnej kolacji w hotelu poznajemy inne rodziny, które przyjechały na turnus. Jest 20 rodzin z 14 krajów świata, wśród nich m.in. Estonia, Grecja, Szwecja, Niemcy, Francja, Kostaryka i USA. To dla nas nie pierwszyzna: również we Włoszech i na Florydzie leczyliśmy się w międzynarodowym towarzystwie ;) Widzimy, że wśród dzieci, które przyjechały, jest wiele takich z zespołami, które oprócz jedzenia przez rurkę mają też inne problemy zdrowotne. Jest nawet dwójka dzieci, które oddychają przez tracheotomię i mają podawany tlen. A więc są tu nie tylko „zdrowe” dzieci, które z powodu długiej hospitalizacji we wczesnym dzieciństwie i karmienia przez rurkę mają awersję do jedzenia. Całe szczęście, że nie jesteśmy sami!

Po kolacji mamy zebranie informacyjne. Trzy razy dziennie, podczas posiłków, będą odbywały się tzw. „pikniki” dla dzieci. Oprócz tego będą codzienne spotkania z lekarzem, grupy wsparcia lub warsztaty dla rodziców i, jeśli ktoś sobie zażyczy, indywidualne spotkania z fizjoterapeutą lub psychologiem. Dowiadujemy się, że niestety nie będzie obiecanej muzykoterapii: pani terapeutka się rozchorowała... Ku naszemu zdziwieniu okazuje się również , że na turnusie nie ma logopedy. Ponoć współpraca poprzedniej logopedy z resztą zespołu się nie układała, więc teraz rad na temat karmienia udziela fizjoterapeutka Eva, która od lat współpracuje z No-Tube. Trochę dziwne: fizjoterapeuta uczy jedzenia? Kto by się tym jednak przejmował: ważne, żeby Ala zaczęła jeść, nieważne, kto ją tego nauczy...

26 lipca

Organizowane trzy razy dziennie „pikniki” mają na celu odwrażliwienie dzieci, sprawienie, żeby przestały bać się jedzenia. Przykład innych uczestników szkoły, a także rodziców i rodzeństwa ma zachęcić je do próbowania potraw i napojów. Cała rodzina siada na ziemi, na wielkim białym prześcieradle pełnym przekąsek i je. Ma to zachęcić dziecko karmione rurką, by też spróbowało. Zasady są takie, że dziecko może zrobić z jedzeniem c o tylko chce i nie wolno go za to karcić. Może wylać sobie całą zupę na głowę, porwać innemu dziecku kotlet z talerza, zabrać mamie kawę i wylać ją na podłogę lub wysmarować się od stóp do głów sosem pomidorowym. Wszystko to jest dozwolone. 

Tłumaczymy Alusi w języku migowym, że jesteśmy w szkole jedzenia. Bardzo ją to cieszy: uwielbia szkołę, uwielbia też jedzenie, a raczej zabawę nim. Nie trzeba długo zachęcać jej do pikniku. Od razu zabiera tacie widelec i nabija na niego ogórka, potem moczy ręce w zupie mamy i je liże, za chwile obie jesteśmy całe w zupie. Na koniec dopada jedną z nowych koleżanek, małą Niemkę i wyrywa jej z ręki lizaka. Nasza odważna dziewczyna! Jest w swoim żywiole, bo chociaż w domu też mogła bawić się jedzeniem, były wyznaczane granice, tutaj ich nie ma.

Bardzo cieszymy się, że jest szczęśliwa. Tylko co z tego. Jedzeniem bawi się od lat ale, oprócz kilku kropel, nigdy nie trafia ono do buzi. A nawet jeśli trafia, za chwile jest wypluwane. Czy znajdziemy sposób, żeby jedzenie trafiało w końcu do buzi, a z niej do żołądka? Mamy nadzieję, że specjaliści nam w tym pomogą.

27 lipca

Podczas wizyty lekarskiej prof. Dunitz zaleca nam zmniejszenie jedzenia Ali przez rurkę o połowę. Musi być głodna, inaczej nie będzie chciała wziąć nic do buzi. Martwimy się trochę, że osłabnie i straci siły, ale wiedzieliśmy, że znaczne ograniczenie jedzenia jest ważną częścią metod stosowanych na turnusie. Spróbujemy.

Mamy też spotkanie z fizjoterapeutką Evą. Doradza nam, żebyśmy karmili Alę na pół leżąco, jak niemowlaka. Bo skoro do tej pory wypluwała to, co brała do buzi, być może powodem jest niskie napięcie mięśniowe i w pozycji pionowej nie radzi sobie z przełykaniem. Dziwi nas to, bo wszyscy logopedzi zalecali zawsze jedzenie na siedząco. Jednak kto wie, może Eva ma racje, w końcu, choć nie jest logopedą, ma duże doświadczenie w nauce jedzenia. Mówimy też terapeutce, że Ala znacznie lepiej niż z łyżeczki je ze smoczka. Takiego do uspokajania. Moczymy smoczek w zupce, Ala ssie i przełyka, jak ma dobry humor, potrafi „zjeść” takich smoczków bardzo dużo. Eva mówi, że to świetny pomysł, niech Ala je ze smoczka. Ważne, żeby zaczęła jeść, a metodę udoskonali się później.

W czasie obiadu trzymam więc Alę jak niemowlaka, którego chce się nakarmić butelką. Jest trochę niewygodnie: w końcu to już 6-letnia i prawie 17-kilowa dziewczynka. Ala natomiast płacze, jest głodna i rozdrażniona, chciałaby zjeść coś „normalnie”, przez rurkę. Po dłuższych namowach jednak zaczyna brać smoczki zamoczone w papce do buzi. Patrzy mi w oczy i zaczyna się uśmiechać. Mam wrażenie, że nadrabiamy czas stracony 6 lat temu, kiedy zamiast pić z piersi lub butelki leżała w inkubatorze, a mleczko było podawane strzykawką, przez rurkę. Nie zjada zbyt dużo, ale na początek dobre i to. Być może z czasem będzie lepiej. Być może znaleźliśmy metodę na Alę.

Wieczorem babcia gotuje i miksuje zupkę.

28 lipca

Do południa Alicja jest rozdrażniona i płaczliwa. Musimy podać jej posiłek przez rurkę, bo widzimy, że traci siły.

Pogoda jest deszczowa i senna, więc po lunchu oboje z Radkiem robimy sobie małą sjestę. Kiedy wstajemy czeka nas prawdziwa niespodzianka: Ala zjadła ze smoczka całe 100ml zupki! Prawdziwy cud!

Wieczorem, podczas grupy wsparcia dla matek, każda opowiada, jak się dziś czuje. Są zestresowane, zmęczone, bo dzieci są głodne i ciągle płaczą. Kiedy przychodzi moja kolej chwalę się, że nie dość, że miałam okazję się przespać, to jeszcze babcia nakarmiła Alę tak dużą ilością zupy, że nie mogę w to uwierzyć. Patrzą na mnie z zazdrością, bo wiele dzieci jeszcze nic nie zjadło. I choć tamte dzieci uczą się od razu jeść pokarmy stałe, a także pić z kubeczków, a my jesteśmy na papkach, w dodatku podawanych jak niemowlakowi, to jakie to ma w tej chwili znaczenie. Ala robi postępy i to szybciej, niż wiele innych dzieci, choć zwykle wszystkiego uczyła się ostatnia. Dzielna, wspaniała dziewczyna! Oby tylko jedzenie nie szło jej do płuc... 

29 lipca – 1 sierpnia

Z dnia na dzień Alicja robi coraz większe postępy! Codziennie dostaje mniej jedzenia przez rurkę i codziennie więcej je doustnie. 

Owszem, karmienie trwa długo, właściwie większość dnia. W dodatku ciągle je na leżąco i tylko ze smoczka (z łyżeczki nie bierze i już). Co jakiś czas pluje lub kicha, więc ubrania zarówno Ali jak i karmiącego nadają się po takim posiłku tylko do prania. Dobrze, że jest babcia, która co 2-3 godziny podgrzewa zupkę i karmi. W dodatku Ala jest w stanie zjeść tylko około 200 ml zupy dziennie co stanowi zaledwie ¼ jej zapotrzebowania na kalorie. Resztę powinna dostawać przez rurkę, jednak w tej chwili dostaje tylko połowę z tego (musi być głodna, żeby chcieć jeść). Nie bardzo wyobrażam sobie, jak miałoby wyglądać nasze życie codzienne, jeśli będzie jadła w ten sposób. Jednak specjaliści uspokajają: to dopiero pierwszy tydzień jedzenia w jej życiu, z tygodnia na tydzień powinno być coraz lepiej. 

Prof. Dunitz codziennie osłuchuje płuca i oskrzela Ali: „Są całkowicie czyste - wykrzykuje za każdym razem - powiem więcej, jest lepiej niż było. W płucach Ali zawsze coś rzęziło, teraz tego nie słychać. Jedzenie przez rurkę zdecydowanie jej nie służy”. Słysząc to, za każdym razem odczuwamy wielka ulgę i radość.

Faktycznie być może jedzenie doustne bardziej Ali służy, bo w przerwie miedzy karmieniami ciągle chce chodzić i przemierza na własnych nóżkach odległości, których nie była w stanie pokonać nigdy wcześniej. W dodatku, po zakończonym dniu, w nagrodę zabieramy ją na basen. Na naszym kempingu mamy do wyboru basen kryty lub na powietrzu, więc korzystamy, bo pływanie to dla Ali najlepsza rozrywka. 

Eva mówi nam, że Alicja jest jednym z zaledwie kilkorga dzieci, które zrobiły tak duże postępy w czasie turnusu i, że cała kadra jest z niej bardzo zadowolona. Jesteśmy niesamowicie dumni, bo Ala zwykle jest we wszystkim najsłabsza, a tu nagle jedna z kilkorga najlepszych? Dumna jest również cała rodzina w Polsce. Babcia ta, która została we Wrocławiu, już gotuje i pasteryzuje zupki. Ala oceni, która babcia gotuje lepiej ;)

Jest tylko jeden problem: Alicja schudła już ponad kilogram. Jest również według nas dziwnie spokojna, jakby trochę apatyczna. Prof. Dunitz mówi jednak, że to nie problem, według niej nie musiała aż tyle jeść i teraz ma idealną wagę. Również, jak twierdzi, Ala jest teraz nie apatyczna, ale spokojniejsza, bo wcześniej wydawała się nadpobudliwa...

Tydzień drugi : miało być lepiej, jest coraz gorzej...

2 sierpnia

Rozpoczyna się drugi tydzień szkoły jedzenia. Na grupie wsparcia dla rodziców każdy mówi, co przez tydzień udało się osiągnąć i jakie mają oczekiwania na kolejny tydzień.

Większość dzieci zaczęła jeść, niektóre nie dostają już w ogóle jedzenia przez rurkę. Więc niektóre robią jednak szybsze postępy niż Ala... Nieważne, najważniejsze, że idziemy do przodu...

Jednak są i takie dzieci, które się rozchorowały, wygląda na to, że panuje jakiś paskudny wirus. Organizatorzy apelują o zachowanie jeszcze większej niż dotychczas higieny. Ale czy to na pewno wirus? Obie dziewczynki, które oddychają przez tracheotomię, są już chore, a jedna z nich trafiła do szpitala w Amsterdamie i leży na intensywnej terapii z zapaleniem płuc. Zawsze nas straszono, że Ala może aspirować jedzenie, a efektem aspiracji jest właśnie zapalenie płuc... Chociaż choroba innych dzieci to w sumie nie moja sprawa, pytam o to prof. Dunitz. „Jedzenie w płucach? – odpowiada - na pewno nie! Przecież wszystkie te dzieci przed przyjazdem na turnus były dokładnie badane. U wszystkich stwierdzono, że nie aspirują”. „Jeśli były tak „dokładnie” badane jak Alicja w Grazu, to może jednak aspirowały” - myślę sobie. Ale nic nie mówię, jestem niesamowicie szczęśliwa, że moja córeczka jest zdrowa. Możemy już być prawie pewni, że jedzenie nie idzie jej do płuc. No, chyba że brak infekcji to zasługa Manuki, antybakteryjnego miodu z Nowej Zelandii, który ratował ją przed infekcjami, kiedy była leczona w USA, a który znów, na wszelki wypadek, zaczęliśmy podawać.

Kiedy przychodzi nasza kolej, by powiedzieć, jakie mamy cele na kolejny tydzień, mówimy, że chcemy, żeby Ala przed powrotem do domu nauczyła się jeść szybciej i sprawniej. Nie wyobrażamy sobie, żebyśmy po powrocie do domu byli w stanie karmić Alę co dwie godziny. Moglibyśmy jeszcze robić to przez pierwsze trzy tygodnie, kiedy są wakacje i będziemy u dziadków. Babcie pomogą. Ale od 1 września Alicja idzie do szkoły. Kto będzie ją karmił w szkole ze smoczka i w pozycji leżącej. Jak podamy jej przed wyjściem do szkoły śniadanie, jeśli ciągle będzie jadła w takim tempie. Jak poradzimy sobie z tym karmieniem w żółwim tempie chodząc do pracy i mając tysiące codziennych obowiązków. Nie będziemy w stanie na dłuższy czas odłożyć wszystkich spraw na później i skupić się tylko na karmieniu Ali.

Chcielibyśmy też, żeby Ala nauczyła się jeść bardziej „normalnie”, siedząc z nami przy stole i jedząc z łyżeczki. Jednak łyżeczki Ala na razie nie akceptuje (dziwne to trochę, bo kiedy miała rok ładnie jadła również z łyżeczki, a nawet sama nabierała nią jedzenie i wkładała do buzi).

Kiedy natomiast pytamy Evę, kiedy jej zdaniem Ala będzie umiała jeść w pozycji siedzącej mówi, że nie jest pewna, czy to w ogóle kiedyś nastąpi, bo przecież Alicja nie umie nawet sama usiąść. „Jak to nie umie, oczywiście, że umie usiąść” - oburzamy się. „Ale ja nigdy nie widziałam, podczas pikników głównie leży”, „Ale my Pani mówimy, że potrafi, potrafi usiąść kilkanaście razy w ciągu minuty, jak ma ochotę na ćwiczenia”, „Ale ja nie zawsze wierzę rodzicom, bo czasami im się wydaję”...

Obserwuję Alę podczas pikniku. Faktycznie, kładzie się i leży, dopóki jej nie posadzimy. A w domu siada cały czas. Dopiero teraz zauważam, jak bardzo przez ten tydzień osłabła... 

3-6 sierpnia

Alicja zaczyna budzić się rano z pomarańczowym katarem. Pomarańczowym, jak pomidorowa zupka babci. Co gorsza, zupa zaczyna wychodzić jej z nosa przy każdym jedzeniu. Po trzech dniach poranny katar robi się pomarańczowo-zielony... Jak to, już przecież tego nie było! Ślina owszem, przez całe życie wychodzi Ali z nosa. Ale jedzenie? I to wychodzące z nosa rano, 10 godzin po ostatnim jedzeniu. A może to jedzenie przez cały tydzień zatrzymywało się gdzieś w buzi i teraz dopiero pojawiło się w nosie...

Prof. Dunitz mówi, żebyśmy się nie przejmowali wychodzeniem zupki przez nos. Przecież Ala od dziecka ciągle wykrztusza ślinę, od kiedy skończyła rok, nie trzeba jej odśluzowywać. Tak samo zrobi z jedzeniem, jeśli będzie zalegać to po postu je wypluje i już. A może to, że Ali wychodzi jedzenie nosem to tylko chwilowa maniera, której Ala się oduczy. Jakoś nie chce mi się wierzyć w tę manierę. Nie wierzę też, że wychodzenie jedzenia przez nos jest dla organizmu neutralne. Widzę, jak Alicja z dnia na dzień ma coraz mniej energii. Zaczyna też coraz mniej jeść, choć dalej sprawia jej to przyjemność, wygląda na to, że ma na jedzenie coraz mniej siły.

Pytamy też prof. Dunitz o picie wody, bo od kilku dni próbujemy poić Alę 10 ml strzykawką, ale niestety całą wodę wypluwa. Profesor mówi, że nie wiadomo, czy Alicja nauczy się pić, bo niektóre dzieci z problemami neurologicznymi nie są w stanie się tego nauczyć. „Skoro nie będzie umiała pić, to nigdy nie pozbędzie się rurki”-mówimy. „Niekoniecznie-odpowiada doktor-można wodę zagęszczać specjalnym proszkiem i wtedy robi się jak galareta. Można też podawać Ali tyle zupy, żeby miała zapewnioną dostateczną ilość płynu i wtedy nie będzie musiała pić wody”. „Jak to nie będzie piła wody?” myślę, „Całe życie tylko na tych zupach?!”

Podczas terapii u Evy Ala ciągle nie akceptuje łyżeczki, chce jeść tylko ze smoczka. Pytamy, czy nie warto byłoby wrócić do masaży buzi (dużo masowaliśmy, kiedy Alicja była mała, ale chyba niewiele to pomogło). Eva mówi, że być może byłoby i warto, ale musimy poradzić się dobrego logopedy... Acha, więc to tak: na turnusie(za 8 tys. euro!) nie ma logopedy, bo podobno nie jest potrzebny, a po powrocie mamy jednak szukać logopedy. To jest potrzebny czy nie? I za co zapłaciliśmy te ogromne pieniądze? Tłumaczymy, że przyjechaliśmy tu właśnie między innymi dlatego, że żaden logopeda nie był w stanie Ali pomóc . Eva proponuje nam kontakt do dobrego logopedy...w Londynie. Wystarczy, że pojedziemy dwa razy w roku, pokaże nam ćwiczenia, będziemy ćwiczyć w domu. W Polsce nie ma jej zdaniem co szukać, bo podobno polscy logopedzi są słabi. A skąd to wie, tym bardziej, że sama logopedą nie jest? Dowiedziała się o tym od jakiejś polskiej rodziny...

Mina coraz bardziej mi zrzednie. Jest problem z tempem jedzenia, z pozycją karmienia, z jedzeniem łyżeczką, z piciem, o gryzieniu już nawet nie wspominając. A turnus kończy się za dwa dni. Oczywiście, przysługuje nam jeszcze rok konsultacji online, ale jak teraz nic nam specjalnego nie doradzili, to co lepszego powiedzą nam przez Skype?

Jak to ma wszystko wyglądać? Mamy do końca życia gotować zupy o odpowiedniej wartości kalorycznej i konsystencji i wszędzie je ze sobą wozić? Ala ma jeść te zupy ssąc smoczek w żółwim tempie, w dodatku w pozycji leżącej? Ma nigdy niczego się nie napić? Nigdy nie zjeść nic stałego? Oczywiście, jest to najbardziej pesymistyczna wersja. Ale przecież w przeszłości, w przypadku Alicji pesymistyczne wersje często okazywały się prawdą...Zastanawiam się, czy takie jedzenie poprawi jakość życia Alicji. Bo o to nam przecież chodzi. A jeśli ma nie poprawić, to chyba lepiej, żeby całe życie jadła przez rurkę. Przynajmniej jest zdrowa i zadowolona, rzadko choruje. Oczywiście, jedzenie doustne było naszym marzeniem. Ale jeśli ma się to odbywać tak wielkim kosztem?

Kiedy mówię o tych obawach prof. Dunitz, dowiaduję się, że jestem pesymistyczną matką. Przecież dziecko nigdy nie jadło, a teraz je. A być może będzie jadło coraz szybciej i sprawniej. Więc o co chodzi? Jednak ona też chyba zaczyna mniej optymistycznie oceniać szanse Ali na samodzielne jedzenie. Mówi, że Alicja ma problemy neurologiczne i żebyśmy za dużo się nie spodziewali. Czas pokaże, czego będzie w stanie się nauczyć. A poza tym, jeśli chcemy wiedzieć, czemu Ala tak powoli je i czemu jedzenie wychodzi jej przez nos, możemy po powrocie postarać się o dokładniejsze badania neurologiczne... Szkoda, że nie doradziła nam tego zanim zapłaciliśmy jej te ogromne dla nas pieniądze... Tymczasem słyszę, jak mówi jednej z matek, że jej syn na pewno pozbędzie się rurki. To boli, przecież jeszcze kilka dni temu mówili, że Alicja jest jednym z dzieci, które robią najszybsze postępy...

Tata i babcia ciągle wierzą, że będzie dobrze...Może więc faktycznie jestem pesymistką. Tracę siły, zapał, chęci i zaufanie do lekarzy. Zaczynam myśleć, że Ala jednak nie nauczy się jeść...

7 sierpnia

Rano dowiadujemy się, że turnus kończy się dziś wieczorem, a nie jutro w południe. Wielu rodziców postanowiło wyjechać jutro z samego rana, żeby uniknąć korków na autostradach, więc dziś po południu, zamiast zajęć, odbędzie się uroczyste zakończenie, które miało odbyć się jutro rano. Tracimy więc pół dnia zajęć. Ale kto by się tym przejmował...

Alicja dziś jeszcze mniej je, jest apatyczna i ospała. Podczas ostatniej wizyty lekarskiej dowiadujemy się, że bardzo schudła: kiedy tu przyjeżdżała, ważyła 16,8 kg, teraz spadła do 15,1 kg. Według lekarzy nie może już więcej chudnąć, mamy pilnować, żeby nie ważyła mniej niż 15 kg. Dostajemy zalecenia do domu: mamy przez cały dzień karmić Alę doustnie tyle, ile chce i liczyć, ile zjadła. Nie powinniśmy w ciągu dnia podawać jej jedzenia przez rurkę, bo nie będzie głodna i nic nie zje. Za to wieczorem mamy dodawać, przez rurkę, to wszystko, co Ala miała w ciągu dnia zjeść, ale nie zjadła. Zauważamy, że będzie to chyba zbyt duży posiłek i, że Alicja nie może zbyt dużo zjeść wieczorem, bo ma wtedy tendencje do wymiotów w nocy. Lekarze wzruszają ramionami: będziemy musieli opracować jakąś metodę. Kiedy pytamy lekarzy, czy nadal uważają, że Ala zrobiła duże postępy w jedzeniu, pan Prof. Scheer odpowiada wymijająco: „Wszystkie dzieci były wspaniałe”.

Wszystkie wspaniałe, a jednak postępy są nierówne. Połowa dzieci nie je już przez rurkę, większość innych jest na dobrej drodze. Dzieci zmarniały i schudły, ale to ponoć tylko chwilowe, nadrobią, jak przyzwyczają się do jedzenia. Jednak wiele dzieci się rozchorowało, niektóre wyjechały wcześniej do domu lub trafiły do szpitala. Według kadry panuje jakiś paskudny wirus. Być może. Ale są również dzieci, które mają bakteryjne zapalenie płuc. Czy to na pewno nie od jedzenia? Co za szczęście, że Alusia jest zdrowa!

Po południu, po raz pierwszy od dwóch tygodni, ubieramy Alicję w ładną sukienkę (przez cały turnus i my i ona nosiliśmy tylko stare dresy, bo szkoda ładnych ubrań na taplanie się w jedzeniu). Uroczyste zakończenie jest miłe. Dzieci dostają dyplomy ukończenia kursu. Dyplomy „dla najlepszego terapeuty” dostaje również obecne na turnusie rodzeństwo (bardzo mi się podoba, że rodzeństwo nie zostało pominięte). Kadra śpiewa stworzona na okazję turnusów piosenkę „Nie mam już rurki”. „Marzenie - myślę sobie - może za kilka lat... Jeśli w ogóle...” Jednak humory nam dopisują, bo atmosfera jest ciepła i rodzinna. Robimy sobie wspólne zdjęcia i wymieniamy telefonami, e-mailami, facebookami. A może jednak wszystko będzie dobrze... 

Pamiątkowe zdjęcie z prof. Dunitz i prof. Scheer

Wieczorem idziemy z Radkiem na pożegnalną imprezę dla rodziców. Po jakimś czasie dzwoni babcia: „Ala nic dziś po południu nie zjadła, była marudna i płaczliwa, właśnie zasnęła. Trzeba nakarmić ją przez rurkę...”

8 sierpnia

Alicja budzi się rozpalona, mierzymy temperaturę: 39,8st.C! Czyżby zapalenie płuc??? Nie zastanawiając się ani chwili jedziemy do prof. Dunitz, mamy nadzieję, że jeszcze nie wyjechała. Szukamy jej w hotelu przez jakieś pół godziny. W końcu się pojawia, w szlafroku. Nie wygląda na specjalnie zdziwioną, że Ala chora. „Wirus – mówi – zaraziła się od innych chorych dzieci”. Pytamy, czy jest pewna, że to tylko wirus i prosimy, żeby osłuchała Alę i sprawdziła, czy płuca są czyste. Odpowiada, że słuchawki ma już spakowane, walizka jest już w bagażniku jej samochodu. Tracę cierpliwość. „Nic mnie to nie obchodzi – mówię – turnus miał trwać dziś do południa, a jest dopiero 9 rano!”. O dziwo skutkuje, lekarka wraca 10 minut później ze stetoskopem.

Płuca i oskrzela są czyste, co za ulga!!!! „No widzicie, mówiłam, że wirus. Kiedy wyjeżdżacie? Jutro? To dobrze, do jutra powinno być dużo lepiej”. Jakoś nie jesteśmy przekonani, że to wirus, przecież od tygodnia jedzenie wychodziło Ali nosem. Według lekarki nie ma to znaczenia, według nas może mieć. Prosimy, żeby zajrzała jej do uszu i gardła. Niecierpliwi się: patyczki ma schowane głęboko w bagażu, musi za chwilę wyjeżdżać, a jeszcze jest nie ubrana. Poza tym i tak nie może wypisać nam recepty, którą można by zrealizować w holenderskiej aptece. Uważa, że niepotrzebnie się martwimy, bo to wirus. Ale jeśli chcemy, to tu na tej kartce jest adres lokalnej przychodni. A czy mamy dziś karmić Alę doustnie? Jesli będzie miała apetyt, to tak. A jeśli nie, to do czasu wyzdrowienia mamy karmić ją przez rurkę. Pytamy, czy możemy podać antybiotyk, który zawsze wozimy ze sobą na wszelki wypadek. ”Pewnie, że możecie, jeśli się boicie, że to jednak bakteria – odpowiada - muszę niestety już iść, bo czeka mnie długa droga do Grazu. Powodzenia. Napiszcie z Polski”...

Resztę dnia Ala przepłakuje lub przesypia. Kiedy po Nurofenie spada gorączka, próbujemy ją karmić. Przez cały dzień zjada 30-40 ml...

9 sierpnia

Rano opuszczamy nasz kemping w De Rijp i wracamy do domu.

Wbrew prognozom prof. Dunitz, z Alą jest raczej gorzej niż lepiej. Podajemy antybiotyk (do tej pory się wstrzymywaliśmy, bo a nuż doktor miała rację z tym wirusem). Dzięki lekom przeciwgorączkowym udaje nam się przebyć prawie 12 godzinna podróż do Wrocławia. Ala prawie cały czas śpi. Kiedy się budzi i proponujemy jej smoczek zamoczony w jedzeniu, gwałtownie go odrzuca. Wracamy do jedzenia całkowicie przez rurkę...

10-16 sierpnia

Mieliśmy wrócić do domu i pochwalić się, jak Alusia pięknie potrafi jeść. Mieliśmy z dumą powiesić na ścianie dyplom ukończenia Szkoły Jedzenia. Alicja miała zjeść pierwszy w życiu posiłek z rodziną, a pod koniec sierpnia, na rodzinnym weselu, pochwalić się nowymi umiejętnościami przed szerszą „publicznością”. Niestety, zamiast tego musieliśmy „przeprosić się” z rurką. Wróciliśmy do punktu wyjścia...

Pediatra potwierdza, że płuca i oskrzela są czyste (na szczęście!). Stwierdza jednak ostre zapalenie gardła i uszu. Bakteryjne, nie wirusowe! Mówi, że owszem, wychodzenie jedzenia przez nos może powodować infekcje gardła i uszu, bo są to naczynia połączone. Szczególnie podczas upałów, kiedy pokarm zalega w buzi i nosie przez wiele godzin. Potwierdzają to również prawie wszyscy rodzice poznani na internetowych grupach wsparcia, których dzieci mają lub miały problem z wychodzeniem jedzenia przez nos.

Alicja bardzo ciężko przechodzi infekcję, której nabawiła się w Holandii. Przez wiele dni ma wysoką gorączkę i nic nie chce robić tylko leżeć. Nawet wtedy, gdy pod wpływem leków gorączka spada. Rekordowe upały nie pomagają jej w dojściu do siebie. Przez cały ten czas nie chce nawet patrzeć na smoczek: jedzenie kojarzy teraz z bólem gardła i z chorobą...

Zaczynamy się już bać, że Ala, zamiast na weselu wujka i cioci, wyląduje w szpitalu. Na szczęście, kolejny podany antybiotyk pomaga. Jest dzielna i silna, dojdzie do siebie.

Tylko co dalej, co z naszymi planami, nadziejami i marzeniami...

Po turnusie nauki jedzenia: I co dalej?

Alicja powoli dochodzi do siebie po przebytej infekcji i zaczynamy się zastanawiać: co dalej z tym jedzeniem?

Kurczę, właśnie po to wydaliśmy tyle pieniędzy na program No-Tube: chcieliśmy, żeby doświadczeni specjaliści pomogli nam nauczyć Alę jeść... Niestety, straciliśmy do nich zaufanie: zdiagnozowany przez Prof. Dunitz wirus okazał się poważną infekcją bakteryjną, niegroźne ponoć wychodzenie jedzenia przez nos okazało się szkodliwe, niewinne ograniczenie jedzenia podawanego przez rurkę o ponad połowę sprawiło, że Ala osłabła i może dlatego tak ciężko przechodziła chorobę.

Ekipa No-Tube okazała się specjalistami od łatwych przypadków, od dzieci, które mają tylko awersję do jedzenia. A i tu mamy wątpliwości: wydaje się, że dzieci, które nauczyły się jeść podczas turnusu mogły nauczyć się i bez niego, z pomocą lokalnego logopedy lub psychologa. Natomiast jest teraz prawie pewne, że rodzice dzieci, które oprócz fobii przed jedzeniem mają również problemy neurologiczne, nie znajdą na Szkole jedzenia odpowiednich dla siebie wskazówek.

Nie wiemy nawet, czy warto korzystać z wliczonych w cenę turnusu rocznych konsultacji online. Czy nie będzie to tylko kolejna strata czasu? Czego nowego możemy się dowiedzieć, skoro w ekipie nie ma nawet logopedy, a prof. Dunitz jest jedyną w naszym otoczeniu osoba która wierzy, że Alicja nie rozchorowała się od jedzenia. A nawet gdyby było to od jedzenia, ona nic nam na to nie poradzi: proponuje, żebyśmy postarali się o dokładniejsze badania neurologiczne lub znaleźli sobie dobrego logopedę...

Nikt nie potrafi powiedzieć nam, czy jest jakiś sposób, żeby Ali jedzenie nie wychodziło przez nos ani, żeby przełykała bardziej efektywnie. Nikt nie wie nawet dokładnie, dlaczego w ogóle ma takie problemy.

Jedyną pozytywną rzeczą, jakiej dowiedzieliśmy się podczas turnusu jest fakt, że Alicja przez cały czas miała czyste płuca. Czyżby przestała aspirować jedzenie do płuc? Wszystko wskazuje na to, że tak i to jest wspaniała wiadomość! Jednak wcale nie znaczy to, że inne wady nie umożliwią jej jedzenia...

Kiedy Ala dojdzie już całkiem do siebie, będziemy próbować dalej ja karmić. Spróbujemy po troszeczku: nie pozwolimy, żeby znów się rozchorowała. Poza tym codzienne obowiązki, szczególnie szkoła Ali, uniemożliwią nam karmienie jej co 2-3 godziny. Tyle że po troszeczku już próbowaliśmy. Przez kilka miesięcy, zanim pojechaliśmy do Holandii. Nic z tego nie wyszło, bo Ala nie była zainteresowana. Prawdopodobnie dlatego, że nie była głodna. Jednak, jeśli znów zaczniemy ja głodzić, schudnie i zmarnieje, a na to nie możemy pozwolić. I tak błędne koło się zamyka...

Czujemy żal nie tylko do specjalistów, ale też do losu. Alicja po raz kolejny okazała się niezwykle trudnym przypadkiem. Większość dzieci na Szkole jedzenia odniosło sukces, my znów ponieśliśmy porażkę. A tak pięknie wszystko zapowiadało się przez pierwszy tydzień... Również wiele dzieci z zespołem CHARGE w pewnym wieku uczy się jeść. I to bez jakiś specjalnych terapii. Po prostu mięśnie zaczynają lepiej pracować, dzieci zaczynają lepiej przełykać, lepiej radzić sobie ze śliną. I zaczynają jeść. My odwiedziliśmy najlepszych ponoć specjalistów, żeby pomóc Alicji. Niestety, nie udało się. To dla nas bardzo przykre...

Jest tyle pytań na które nie umiemy sobie odpowiedzieć i, co gorsza, nie umieją na nie odpowiedzieć specjaliści. Na przykład dlaczego przez pierwsze kilka dni Alicji nic nie wychodziło z nosa? Dlaczego nie zawsze sprawnie przełyka i nie umie napić się wody? Boi się czy nie potrafi? A jeśli może jeść, co zrobić, żeby jadła coraz szybciej i sprawniej? I, żeby znów nie straciła do jedzenia chęci?

Jesteśmy rozczarowani, załamani i wyczerpani. Pojechaliśmy na najlepszą znaną nam terapię, która uszczupliła nasze konto w fundacji o ogromną sumę, a jesteśmy w punkcie wyjścia. I dalej nie wiemy, czy Alusia będzie kiedyś w stanie nauczyć się jeść...

_______________________________________________________________

23 lipca 2015

Lato w pełni i Alicja codziennie chętnie spaceruje. A od poniedziałku czekają nas nowe wyzwania: jedziemy do Holandii na dawno już planowany, dwutygodniowy turnus nauki jedzenia. Chociaż efekty terapii nie są gwarantowane, wiemy, że musimy spróbować. Trzymajcie kciuki!

28 kwietnia 2015 - 6-te urodziny Alicji

Alicja hucznie obchodziła swoje 6-te urodzinki. Miała wielu wspaniałych gości i dostała mnóstwo prezentów. Była bardzo szczęśliwa :)

22 kwietnia 2015

Aż trudno uwierzyć, że dziś mija rok od trzeciej operacji Alusi w USA, podczas której dr Paley ściągnął fiksator a także wydłużył mięśnie przy biodrze, przez co Ala musiała przez miesiąc nosić gips po pas. Pamiętacie? Wyglądało to tak: 

Było ciężko, bo przez cały ten miesiąc Alicja nie mogła siedzieć, a florydzkie upały sprawiały, że noszenie gipsu było bardzo męczące... Jednak już miesiąc później Ala była wolna; po raz pierwszy od 9 miesięcy nie miała na nóżce ani ciężkiego, żelaznego fiksatora, ani ograniczającego ruchy gipsu. Kilka dni później dostała swoją pierwszą ortezę i zaczęliśmy naukę chodzenia:)

Dziś, rok po tej trzeciej operacji, widzimy, jak bardzo „nowa nóżka” zmieniła życie Alusi. Chociaż nasza córcia ciągle nie potrafi chodzić samodzielnie (z powodu problemów z równowagą ciągle potrzebuje chodzika lub prowadzenia za obie rączki), dzięki sprawnej nóżce, nareszcie odkrywa świat. Uwielbia chodzić wszędzie, gdzie tylko się da i to ona prowadzi nas w miejsca, które chce odkrywać:) Chodzenie dało też Ali odwagę, żeby samodzielnie poruszać się po domu. Przed wyjazdem do USA, z powodu słabego wzroku, bała się nawet wyjść z pokoju. Teraz dom stał się jej królestwem: wszędzie jej pełno i, kiedy nie ma na sobie ortezy, dosłownie „biega” po mieszkaniu na pupie:) 

Pod koniec marca byliśmy na wizycie kontrolnej u dr Paleya w Birmingham w Anglii (doktor był tam na konferencji). Baliśmy się trochę tej wizyty; wiedzieliśmy, jak wielu pacjentów doktora musi niespodziewanie wracać do USA na dodatkowe operacje, bo pojawiły się komplikacje. Wiedzieliśmy też, że Ala ma dysplastyczne biodra, które trzeba obserwować. Doktor miał podczas tej wizyty poinformować nas, czy bioderka będą wymagały operacji...

Jednak, ku naszemu zaskoczeniu i wielkiej radości, doktor był bardzo zadowolony z postępów Alicji. Nie dość, że zobaczył, jak Ala pięknie chodzi z balkonikiem po lobby hotelowym, śmiejąc się od ucha do ucha, to jeszcze stwierdził, że kolano i noga Alicji wyglądają lepiej, niżby się spodziewał:) Staw kolanowy zrobił się bardzo stabilny (dolna część nogi nie wygina się na boki), kość strzałkowa, która zastępuje brakującą kość piszczelową, znacząco się wzmocniła i grubością prawie dorównuje kości piszczelowej w zdrowej nóżce Ali. Ponadto, wygląda na to, że różnica w długości obu nóg zmniejszyła się, co jest dla nas ogromnie miłym zaskoczeniem (w czasie leczenia doktor mówił nam, że różnica będzie się powiększać).

Jedyne co nie spodobało się doktorowi, to kąt zginania nogi w kolanie, który nie jest imponujący. Powinniśmy więcej ćwiczyć... Niestety takie ćwiczenia, rozciągające skurczone mięśnie uda, są bolesne i Ala bardzo ich nie lubi. Z drugiej jednak strony, te powolne rozciąganie ma dobry wpływ na ustabilizowanie się i wzmocnienie kolana.

Jeśli chodzi o biodra, to na razie ich stan nie pogorszył się i nie wymagają pilnej interwencji chirurgicznej. Oby tak dalej!

Dopełnieniem radości było stwierdzenie doktora, że czas zmienić ortezę na taką bez pasa biodrowego, obejmującą jedynie stopę, kolano i udo. Będzie to dużo bardziej wygodne i praktyczne rozwiązanie.

Nową ortezę Ali odebraliśmy kilka dni temu. Jest dużo mniejsza i zgrabniejsza. I, chociaż pas biodrowy sprawiał, że Ala czuła się podczas chodzenia bardziej stabilnie, powoli przyzwyczaja się do nowej sytuacji i coraz pewniej chodzi ze swoją nową ortezką:) 

Kochani, już za tydzień kończy się okres rozliczeń podatkowych. Prosimy, jeśli jeszcze nie wypełniliście PITu, pamiętajcie o 1% podatku na dalsze leczenie Alusi.

Również za tydzień Alicja skończy 6 lat. Gdyby ktoś z Was chciał przesłać jej prezencik z okazji urodzin, można to zrobić tu:

Bardzo dziękujemy Wam wszystkim za pomoc :)

7 kwietnia 2015

Wspomnienie Wielkanocy :)

Luty 2015 - wyjazd do Austrii na badania połykania

Alicja od urodzenia jest karmiona sztucznie; przez pierwszy rok miała w nosku sondę, potem przeszła operację założenia gastrostomii (PEGa). Kiedy miała około 8 miesięcy, podjęliśmy próby karmienia (zupkami i deserkami dla niemowlaków). Alusia trochę zjadała, jednak po jedzeniu bardzo kaszlała. Dodatkowo, większość pokarmu wychodziła jej przez nos.

Kiedy Ala miała 3 lata, została skierowani na badanie połykania, które wykazało, że aspiruje (czyli część jedzenia idzie jej do płuc). Zdecydowanie odradzono nam wtedy karmienia, a ponieważ planowaliśmy kilka poważnych operacji (rekonstrukcję nóżki), nie chcieliśmy ryzykować. Przez ponad dwa lata Ala nawet nie kosztowała pokarmów.

Nigdy jednak nie straciliśmy nadziei, że kiedyś sytuacja się zmieni i nasza córeczka będzie mogła jeść. Niedługo po powrocie z rekonstrukcji nóżki w USA skontaktowaliśmy się z prof. Margarite Dunitz-Scheer ze specjalistycznej kliniki w Grazu (Austria). Prof. Dunitz zasłynęła w świecie medycznym z tego, że nauczyła jeść setki dzieci, którym nikt inny nie dawał szansy. Zaczęliśmy mieć nadzieję, że i nasza Alusia będzie jednym z tych dzieci, które wbrew prognozom pozbędą się rurki do karmienia.

Za radą pani profesor pojechaliśmy na tydzień do Grazu na badania połykania. Wszystkie badania miały być nieinwazyjne i wykonane ambulatoryjnie bez znieczulenia. Jednak, jak zwykle w przypadku Alusi, nie obyło się bez komplikacji i... niespodzianek...

Oto pamiętnik z naszej wyprawy:

16 lutego

Po ponad 10 godzinach drogi z Wrocławia docieramy do Uniwersyteckiego szpitala w Grazu. Będziemy nocować w Ronald McDonald House, który znajduje się zaledwie kilka minut na piechotę on kliniki. Fundacja McDonalda (tego od fastfoodów) buduje domy przy szpitalach w wielu miejscach na całym świecie. Rodzice dzieci leczonych w szpitalach (a także dzieci, jeśli są leczone ambulatoryjnie) mogą tam mieszkać za symboliczną cenę.

Ronald McDonald House w Grazu jest kolorowy i nowoczesny. Jasne kolory, światełka, wielkie przestrzenie, huśtawki, duży pokój zabaw, bujany fotel i ładny, duży balkon w naszym pokoju. Alusia dwa razy zwiedza cały dom: najpierw spaceruje z chodzikiem, potem robi sobie długą wycieczkę posuwając po podłodze na pupie. Jest szczęśliwa. Takie „wakacje”, to jej się podobają ;) 

My też jesteśmy spokojni, tym razem nie będzie hospitalizacji ani operacji, wszystkie badania będą wykonane ambulatoryjnie i bez znieczulenia... Cóż, nie wiemy jeszcze, że z Alusią zawsze są niespodzianki i nie mamy pojęcia, co nas czeka... 

Huśtawka w Ronald McDonald House

Biblioteka w Ronald McDonald House

17 lutego

Rano mamy spotkanie z Prof. Dunitz i jej asystentką.

Profesor zbiera historię choroby Ali. Zespół CHARGE to dla niej nic nowego, miała wielu takich pacjentów. Jednak każde dziecko jest inne i różnie u każdego wyglądają problemy z jedzeniem. W przypadku Alicji, po badaniu przełykania w wieku 3 lat specjaliści orzekli, że prawdopodobnie zawsze będzie aspirować jedzenie do płuc i przez to nigdy nie będzie mogła uczyć się jeść. Lekarze tłumaczyli to słabymi mięśniami oraz niedorozwojem nerwu, który, u zdrowych osób, przy jedzeniu powoduje zamykanie się „klapki” chroniącej płuca przed dostaniem się pokarmu. Jednak układ mięśniowy może dojrzeć. Aspiracja może z wiekiem zmniejszać się lub całkowicie ustąpić.

Przed przyjazdem do Grazu wysłaliśmy prof. Dunitz filmiki, na których próbujemy karmić Alusię. Ala jest na nich bardzo zainteresowana, chociaż interesuje ją bardziej zabawa jedzeniem, a jeśli już bierze łyżeczkę do buzi to po to, żeby za chwilę wszystko wypluć. Ale profesor jest pod wrażeniem; uważa, że nasza córeczka może nauczyć się jeść. Trzeba będzie jednak sprawdzić, czy przestała aspirować pokarm do płuc.

To wspaniałe, że profesor uważa, że Alusia może jeść! Ale czy na pewno? Przecież inni lekarze nie dawali nam na to szansy. Przecież słyszeliśmy o tylu dzieciach z CHARGE (nawet lepiej rozwijających się niż Ala), które nigdy nie nauczyły się jeść...

Pytamy skąd, jeśli Alicja rzeczywiście potrafi przełykać, bierze się u niej tak ogromna ilość śliny, że często musimy kilka razy dziennie zmieniać jej bluzkę. I czemu Ala przez całe życie ciągle kaszle, żeby pozbyć się zalegającej wydzieliny?

Profesor tłumaczy nam, że jest to zjawisko obserwowane u wszystkich osób karmionych sztucznie. Organizm je nie wtedy, kiedy jest głodny, tylko jest karmiony na godziny, a więc w pewnym sensie zmuszany do jedzenia. W dodatku, u zdrowego człowieka ilość śliny zwiększa się przed jedzeniem. Kiedy dziecko karmione jest sztucznie i nie ma wpływu na to kiedy i ile zje, wszystko się rozregulowuje i dziecko zaczyna ślinić się cały czas. Oprócz tego, Ala „pije” jak na swój wiek zdecydowanie za dużo płynów (przez PEGa można podać tylko płyny), więc dodatkowo zwiększa to ilość produkowanej śliny. A dziecko, które nadmiernie się ślini, jest dużo bardziej podatne na infekcje.

Profesor mówi nam również o innych negatywnych stronach karmienia przez gastrostomię. Jedzenie przez rurkę nie tylko pozbawia dziecko przyjemności, związanych z różnorodnością smaków. Opóźnia również rozwój mowy (Ala, chociaż jest głucha, gdyby jadła, prawdopodobnie wydawałaby dużo więcej różnych dźwięków). W dodatku „nieużywana” buzia i „mało używane” rączki stają się nadwrażliwe. To prawda: Alicja nienawidzi mycia buzi i zębów. Rączki jako niemowlak miała tak wrażliwe, że przez pierwszy rok nie chciała dotykać żadnych zabawek, a dopiero w wieku 3 lat zaczęła brać je do buzi. Do dziś niektórych rzeczy (np. kredek) za nic w świecie nie weźmie do ręki, przez co nie rozwija umiejętności rysowania. Tak więc, chociaż na co dzień nikt nie zdaje sobie z tego sprawy, jedzenie bardzo pomaga każdemu dziecku w rozwoju. A niejedzenie ten rozwój opóźnia...

Pani doktor przypomina nam też o innym aspekcie sprawy: im starsze jest niejedzące dziecko, tym bardziej uzależnione jest od rurki. Takie dzieci boją się wziąć jedzenie do buzi, często boją się nawet go dotknąć. Na ogół nie odczuwają też głodu. Nawet te dzieci, które słyszą i mówią (więc można im wszystko wytłumaczyć) nie wyobrażają sobie, że można tak po prostu zjeść zupę i się najeść. Nie rozumieją, po co właściwie się je, to dla nich abstrakcja. Podobno często boją się utraty rurki tak, jakby miały stracić część ciała. Jeśli więc badania wykażą, że Ala nie aspiruje do płuc, będzie musiała przejść intensywną rehabilitację, żeby chciała jeść...

Badania połykania będą odbywać się przez dwa kolejne dni. Tylko, czy Alicja będzie chciała współpracować? Bo co będzie, jeśli w czasie badań nie będzie chciała nic wziąć do buzi? Wtedy cała wyprawa będzie tylko stratą czasu i pieniędzy, a my wrócimy do domu z niczym...

Po południu do Ronald McDonald House wolontariusze przynoszą pączki. To ostatni dzień karnawału i, zamiast śledzika, Austriacy mają „tłusty wtorek”. Wszyscy zajadają pączki... oprócz Alusi... Czy Ala będzie kiedyś w stanie jeść takie smakołyki? Jeśli wszystko pójdzie według planu, za kilka dni będziemy wiedzieć na ten temat trochę więcej. 

18 lutego

Dziś pierwszy z dwóch dni badań przełyku. Alicja przychodzi do szpitala na czczo: lepiej, żeby była głodna, zwiększa to szansę, że coś weźmie do buzi (chociaż, jak mówiliśmy, osoby karmione sztucznie często nie odczuwają głodu).

Ala będzie miała zrobioną videolaryngoskopię. Jest to badanie krtani za pomocą endoskopu z kamerą. Jeśli Alusia podczas badania „zgodzi się” wziąć do buzi łyżeczkę jedzenia, będzie można sprawdzić, czy pokarm dostaje się do dróg oddechowych.

Cóż, podczas videolaryngoskopii Ala nie robi nam niespodzianki ;) Tak jak można się było spodziewać, kiedy lekarka wkłada jej do nosa rurkę, jest tak wściekła i przestraszona, że musimy trzymać ją we trójkę (mama, tata i obecna przy badaniu logopeda). W takich warunkach, na wzięcie łyżeczki lub smoczka do buzi nie ma szans...

Wyniki badań mamy od razu. Wygląda na to, że przynajmniej układ oddechowy Alicji działa w miarę normalnie (w zespole CHARGE nie jest to wcale takie oczywiste). Powietrze przechodzi swobodnie a struny głosowe, przynajmniej w górnej części, domykają się. Domykanie się strun głosowych jest o tyle ważne, że jeśli jedzenie trafi do dróg oddechowych, zamknięte struny głosowe mogą zablokować mu drogę do płuc. Lekarka potwierdziła też u Ali wiotkość krtani (o której wiedzieliśmy od dawna). Przypadłość ta nie uniemożliwia jedzenia, ale przeszkadza w swobodnym przełykaniu. Jest też odpowiedzialna za to, że Ala chrapie w nocy.

Chociaż wyniki videolaryngoskopii są raczej pozytywne, nie dowiedzieliśmy się niczego nowego. Mamy nadzieję, że więcej dowiemy się jutro podczas badania aktu połykania. No, chyba, że Alusia znów nie weźmie nic do ust...

Po badaniu mieliśmy spotkanie z logopedą, która pokazywała nam różne metody masażu buzi. Nie było to dla nas nic nowego: kiedy Alusia była mała regularnie masowaliśmy jej buzię. Jednak dzięki tej wizycie przypomnieliśmy sobie, jak ważne są masaże twarzy u dziecka, które nie je i nie mówi (bez masażu mięśnie twarzy są zupełnie nieużywane a, jak wiadomo, nieużywane mięśnie wiotczeją i zanikają). Powinniśmy wrócić do codziennych masaży, wcisnąć je gdzieś w i tak pełny już grafik codziennych ćwiczeń z Alą... Poza tym z Alusią jest problem: uwielbia masaże buzi na zewnątrz, ale w życiu nie zgodzi się na masaż wewnątrz (język, dziąsła, podniebienie, itd). Jest to niestety kolejny efekt nadwrażliwości spowodowanej niejedzeniem...

Po wizycie u logopedy mamy jeszcze jedne zajęcia: “play picnic”. Jest to grupowa sesja terapeutyczna, podczas której dzieci karmione sztucznie uczą się jeść. Na podłodze rozłożony jest duży, biały obrus, a na nim stoi kilkanaście miseczek z różnymi rodzajami jedzenia: zupy, jogurty, mięso z sosem, czekolada, paluszki. W dzisiejszych zajęciach uczestniczy trójka dzieci z Grazu: kilkumiesięczne niemowlę z sondą w nosie, kilkuletni chłopiec na wózku inwalidzkim i około 10-letnia, bardzo wątła dziewczynka, która rozmawia z nami po angielsku. Aż dziw, że tyle jest niejedzących dzieci i że tyle jest różnych powodów, dla których nie jedzą... Terapeuci zachęcają dzieci, żeby próbowały wszystkiego, co znajdą na rozłożonym na podłodze obrusie. Nikt jednak nie zmusza ich do jedzenia: chodzi o to, żeby dziecko nabrało ochoty do jedzenia i samo chciało próbować, a później jeść. Oczywiście w czasie trwania kursu ogranicza się sztuczne karmienie; inaczej żadne dziecko nie byłoby głodne i nic by nie zjadło. „Play picnic” to najważniejsze zajęcia odbywające się na turnusie, na który Ala zostanie zakwalifikowana, jeśli badania wykażą, że nie aspiruje. 

Podczas pikniku, Alicja nie była specjalnie zainteresowana ani jedzeniem, ani innymi dziećmi. Nie chciała też próbować potraw z obrusu na podłodze. Co innego zjeść parę łyżeczek zupki w domu, a co innego jeść tu, w tym dziwnym, obcym środowisku... Chociaż wiemy, że każde dziecko karmione sztucznie potrzebuje czasu, żeby przekonać się do jedzenia, trochę nas zmartwiła ta niechęć Ali do “pikniku”. Co będzie, jeżeli zakwalifikujemy się na dwutygodniową terapię jedzenia, a nasza córcia uprze się, że nie będzie podczas tej terapii jeść?! Czy światowej sławy specjaliści poradzą sobie z jej upartym charakterkiem?

Ech, chyba jeszcze za wcześnie martwić się, czy turnus rehabilitacyjny pomoże Ali. Najpierw musi się na niego zakwalifikować, czyli ładnie przełykać w czasie jutrzejszego testu. I oby tylko badania nie wykazały aspiracji...

19 lutego

Dziś akt połykania, badanie, które polega na zrobieniu kilkuklatkowego filmu ze zdjęć rentgenowskich w trakcie próby połykania pokarmu, do którego dodany jest kontrast. Na filmie można śledzić drogę pokarmu i ocenić rozmiar ewentualnego aspirowania do płuc. Dodatkowo podczas badania lekarze napełnią żołądek kontrastem, żeby zbadać kształt połączenia żołądka z przełykiem i w ten sposób określić stopień refluksu. Badanie stopnia refluksu jest o tyle istotne, że, jeśli jest on znaczny, może mieć wpływ na przełykanie i aspirację pokarmu.

Przychodzimy do szpitala na 8 rano bardzo stremowani: dziś wielki dzień, kiedy to mamy dowiedzieć się, gdzie trafia jedzenie, kiedy Ala jest karmiona. Jeśli do płuc, nikt nie podejmie się nauki karmienia, jest to zbyt niebezpieczne. Jeśli do żołądka, będzie to oznaczało, że nasza córeczka może nauczyć się jeść, a intensywna terapia bardzo jej w tym pomoże. Co jednak zrobimy, jeśli Alicja nie będzie chciała podczas dzisiejszego badania nic przełknąć?

Pół godziny później nasze obawy potwierdzają się. Alusia, posadzona na bardzo dziwnym krzesełku w pokoju rentgenowskim i przypięta pasami wygląda jakby miała lecieć w kosmos ;) Nie jest przestraszona, jest nawet trochę rozbawiona, ale za nic w świecie nie chce wziąć nic do buzi! Mimo, że jest na czczo, nie pomagają żadne prośby i żadne zachęty. W dodatku kontrast, który trzeba było wlać do jedzenia sprawił, że ulubiona zupka Ali specjalnie na tę okazję przygotowana przez babcię zrobiła się ohydna (wiemy, bo oboje próbowaliśmy w nadziei, że jak mama i tata będą jedli to Alusia też chętnie spróbuje ;)

W końcu Prof. Dunitz proponuje nam ”plan awaryjny”. Pójdziemy na górę do przyjaznego, kolorowego pokoju, gdzie na spokojnie będziemy mogli nakarmić Alę zupką z kontrastem, a potem zrobimy zdjęcie rentgenowskie. Jeśli jakakolwiek część pokarmu pójdzie od płuc, będzie to widać na rentgenie. Uznajemy, że to dobry pomysł, zresztą innej możliwości nie ma. Jest tylko jeden problem: Ala dostała już przez rurkę kontrast w celu zbadania poziomu refluksu. Nie będzie więc można w rentgenie stwierdzić, czy jedzenie doszło do żołądka. Jednak pani Profesor się tym nie martwi. „Mnie interesuje tylko, czy dziecko aspiruje – mówi – jeśli nie znajdziemy śladów jedzenia w płucach, to gdzie indziej, jak nie w żołądku może ono być?”. Cóż, chociaż wolelibyśmy zobaczyć jedzenie w żołądku, musimy mieć do niej zaufanie...

Przyjazna atmosfera małego pokoiku i zachęta rodziców, którzy dla przykładu znów zjadają po trochu ohydnej zupki z kontrastem pomaga. Alicja zjada kilka łyżeczek i, chociaż większość wypluwa, lekarze uznają, że możemy zrobić prześwietlenie płuc. Zaraz po rentgenie udajemy się, tak jak poprzedniego dnia, na play picnic, chociaż nie za bardzo możemy skupić się na tym, co się tam dzieje: z niepokojem czekamy na opis wyników. Czy zupka znajdzie się w płucach i nasze nadzieje znów zostaną rozwiane?

Pół godziny później asystentka prof. Dunitz woła nas do swojego gabinetu: dzwoni radiolog, ma już wyniki. Widzimy, jak asystentka podczas rozmowy telefonicznej robi bardzo dziwną, zmartwioną minę i chociaż nie znamy niemieckiego, po jej reakcji wnioskujemy, że Ala chyba jednak aspirowała. Potem jednak słyszymy „Aspiration? Gut!” Więc jednak nie aspirowała? Ale potem znów ta dziwna mina... Asystentka w końcu odkłada słuchawkę i mówi do nas po angielsku: „Nie znaleziono jedzenia w płucach. Refluks jest, ale nie na tyle duży, żeby wymagał operacji. Ale dziecko ma coś bardzo dziwnego w przełyku! Wygląda to jak guzik albo pieniądz, jest duże i okrągłe. Będziemy musieli zwołać grupę specjalistów, żeby stwierdzić, co to jest i prawdopodobnie trzeba będzie to wyciągnąć”.

Patrzymy po sobie i nie wiemy, co myśleć. Nie ma jedzenia w płucach, więc powinniśmy się cieszyć. Ale lekarze wyglądają raczej na zmartwionych. Naszym zdaniem radiolog musiał się chyba pomylić. Skąd dziecko, które nigdy nie jadło miałoby mieć coś w przełyku?! No chyba że... Poprzedniego dnia zostawiliśmy Alę może na minutę samą w pokoju zabaw w Ronald McDonald House. Czyżbyśmy jej nie dopilnowali, czyżby połknęła tam wczoraj jakiś klocek albo kółko od auta?! Hmmm, z drugiej strony byłaby to w pewnym sensie dobra wiadomość: niezbity dowód, że Ala potrafi przełykać... A poza tym: jak oni zamierzają to wyciągnąć???

Przychodzi kardiolog dziecięcy i chirurg. Kardiolog ogląda zdjęcie, żeby zobaczyć, czy dziwny przedmiot może być pozostałością po operacji serca, którą Alusia przeszła w wieku 3 tygodni. Wyklucza jednak tę możliwość. Chirurg podejmuje decyzję: jego zdaniem trzeba jak najszybciej to dziwne, obce ciało wyciągnąć. Informuje nas, że zostajemy przyjęci na oddział i, że za kilka godzin odbędzie się zabieg usunięcia obcego elementu przez gastroskopię. Pod znieczuleniem ogólnym.

Jesteśmy w szoku: co się właściwie stało? Co Alicja ma w przełyku? Jak to operacja: tak nagle, pierwsza nieplanowana w życiu Ali? A co ze znieczuleniem, przecież Ala ma z nim poważne problemy i to dlatego tak bardzo zawsze boimy się kolejnego zabiegu! To wszystko nie tak miało być: miały być tylko nieinwazyjne, ambulatoryjne badania, nie miało być pobytu w szpitalu ani żadnej operacji! Jutro po południu mieliśmy wracać do domu... 

Tata biegnie do Ronald McDonald House po listy od anestezjologów, którzy w przeszłości znieczulali Alicję i mieli z tym problemy, żeby anestezjolog z Grazu mógł zapoznać się z czekającymi go trudnościami. Wraca z dokumentami i z wiadomością: w pokoju zabaw nie ma żadnych okrągłych elementów, wszystkie klocki są kwadratowe lub prostokątne. Mówi, że w związku z tym przyszło mu do głowy, co Ala może mieć w przełyku: naszą zgubę sprzed prawie dwóch miesięcy...

Pisaliśmy o tym w poprzednim poście, z 12 stycznia 2014. Kilka dni po Bożym Narodzeniu Alicja miała wymienionioną gastrostomię. Stary PEG został odcięty, ale jego wewnętrzna część (tzw. grzybek) zastała w żołądku i, według lekarzy, miała bez problemu zostać wydalona. Tydzień póżniej Alicja wymiotowała krwią i była w szpitalu, gdzie stwierdzono, że PEG najprawdopodobniej został wydalony (badanie wykazało, że nie ma go w żołądku ani w jelitach). A może jednak nie został? Przecież nigdy nie znaleźliśmy go w kupie! Może ten grzybek od PEGa siedział sobie przez te dwa miesiące schowany w przełyku?!

Przychodzi chirurg, który ma operować Alusię. Kiedy mówimy mu o naszych przypuszczeniach na temat PEGa w przełyku, odpowiada, że od razu o tym pomyślał, kiedy dowiedział się, że dziecko jest karmione sztucznie. Dawno temu były takie przypadki w tym szpitalu. Stare PEGi się ucinało i czekało, aż wewnętrzna część zostanie wydalona. Zdarzało się jednak , że grzybek uszkodził jelito lub przełyk. Z tego powodu już od 20 lat w Austrii PEGi wymienia się pod znieczuleniem ogólnym. Skąd PEG w przełyku, skoro był w żołądku? Cóż, to całkiem oczywiste u dzieci, które mają refluks. Przy rekluksie i wymiotach cała treść żołądkowa przechodzi przecież przez przełyk. W ten sposób grzybek utkwił w połowie drogi między gardłem a żołądkiem. Dlatego prawdopodobnie ponad miesiąc temu Ala wymiotowała krwią! Dlaczego polscy lekarze ucięli PEGa, zamiast wyciągnąć go bezpiecznie pod znieczuleniem? Czy nie wiedzieli, z jakim ryzykiem wiąże się zostawienie grzybka w żołądku? A może po prostu wybrali najłatwiejsze, ale najmniej bezpieczne rozwiązanie nie przejmując się, że narażają nasze dziecko na niebezpieczeństwo? Chirurg z Grazu powiedział, że jego zdaniem szanse, że tak małe dziecko jak Ala wydali starego PEGa bez żadnych problemów, były minimalne...

Jak się okazuje, austriacki chirurg wcale nie ma zamiaru nas pocieszać. Mówi, że operacja usunięcia obcego ciała może okazać sie bardzo łatwa lub bardzo skomplikowana. Obawia się, że będzie ciężko, bo grzybek jest duży (dwa razy większy od przełyku), a w dodatku w dużej mierze wrósł w przełyk, ponieważ siedzi tam już dwa miesiące. Lekarz informuje nas, że jeżeli nie uda mu się wyciągnąć PEGa przez gardło, będzie musiał wepchnąć go z powrotem do żołądka, a następnie przeciąć powłoki brzuszne, żeby go wyciągnąć (kolejne ciącie, kolejna blizna, dodatkowy, niepotrzebny ból). Istnieje jednak duże ryzyko, że wepchnięcie PEGa do żołądka też się nie uda i trzeba będzie przystąpić do opcji trzeciej, najgorszej: chirurgicznego otwarcia przełyku... Byłaby to poważna operacja obarczona dużym ryzykiem i koniecznością długiej rekonwalescencji. Ale zdaniem doktora może nie być innego wyjścia. Nie można również czekać z usunięciem ciała obcego z przełyku: im dłużej tam będzie, tym bardziej będzie go uszkadzać, a skutki tego mogą być tragiczne...

Kiedy podpisujemy zgodę na operację, Alusia zaczyna płakać: od rana jest na czczo, oprócz kilku łyżeczek zupki z kontrastem cały dzień nic nie jadła. W dodatku wie już, że jest w szpitalu... A nam robi się bardzo słabo: tak wiele dzieci wydala stare PEGi bez problemu, dlaczego znowu wszystko, co złe spotyka naszą córeczkę?! Co będzie, jeśli trzeba będzie rozcinać przełyk? Ile jeszcze takich traumatycznych sytuacji i Ala i my będziemy w stanie znieść?!

Z wielkim niepokojem czekamy, aż wezwą nas na operację. Jednak o 18.00 przychodzi pani anestezjolog. Informuje nas, że chociaż chirurg nalegał, żeby operować dziś, ona namówiła go, żeby poczekać do jutra. Alicja jest zbyt trudnym pod względem anestezjologicznym przypadkiem, żeby operować ją wieczorem, kiedy nie ma tak dobrego zaplecza medycznego, jak w ciągu dnia, a w dodatku wszyscy lekarze są pod koniec 24-godzinnej zmiany. Zgadzamy się z lekarką, nie chcemy ryzykować bezpieczeństwa Alusi. Operacja odbędzie się jutro rano.

20 lutego

Alusia została zabrana na salę operacyjną około 9 rano. Polecono nam czekać na oddziale, aż pielęgniarki poinformują nas, że dziecko jest już w sali wybudzeń i można do niego pójść. Ile będzie trwała operacja? Nikt tego nie wie. Może trwać zaledwie godzinę, jeśli uda się wyciągnąć ciało obce najprostsza metodą. Może też trwać nawet kilka godzin, jeśli trzeba będzie rozcinać brzuch lub... przełyk... My, rodzice, nie bedziemy wiedzieć, co się dzieje, dopóki nie będzie po wszystkim...

Okropne uczucie. Siedzimy jak na szpilkach nie bardzo wiedząc, co ze sobą zrobić. Po godzinie ogarnia nas panika: więc operacja jeszcze nie skończona, może dzieje się coś złego! W końcu po prawie dwóch godzinach przychodzi uśmiechnięta pielęgniarka: „Wszystko się udało, możecie iść do dziecka!” Uff, co za ulga!!!

Kiedy wchodzimy do sali wybudzeń, Alusia śpi spokojnym, naturalnym snem. Pytamy pielęgniarkę, jak poszła operacja, a ona w odpowiedzi podaje nam słoiczek, a w nim grzybek od PEGa: wielki, z ostrą końcówka i, jak się później zorientowaliśmy, bardzo śmierdzący. Okropieństwo! Odchylamy kołderkę i nie widzimy cięcia na brzuchu: więc udało się wyciągnąć „to coś” w najprostszy sposób, przez gardło:) 

Chirurg przychodzi z nami porozmawiać, jest zadowolony z operacji. Mówi nam jednak, że PEG zostawił w przełyku zadrapanie, które prawdopodobnie się zabliźni. Blizna ta może w przyszłości powodować problemy przy przełykaniu, szczególnie jeśli Alusia zacznie kiedyś jeść pokarmy stałe. Jest więc zagrożenie, że przełyk trzeba będzie kiedyś poddać operacji plastycznej... Oby tylko do tego nie doszło, dość już nam problemów, nie chcemy nowych!!!

Lekarz mówi też, że za kilka tygodni powinniśmy wykonać kolejne badanie przełyku, żeby sprawdzić, czy rana się zabliźniła... Tylko że, żeby zrobić to badanie trzeba będzie powtórzyć akt połykania. A jeśli Ala znowu nic na badaniu nie zje? Drugą opcją byłoby badanie kontrolne pod znieczuleniem ogólnym, jednak ze względu na problemy Ali zawsze chcemy za wszelka cenę uniknąć kolejnego znieczulenia...

Po południu Alusia jest już z powrotem na oddziale. Lekarz mówi, że jeśli nie będzie krwawić i gorączkować, jutro możemy wyjść ze szpitala i wracać do domu:)

Po południu odwiedza nas prof. Dunitz i krótko omawiamy wyniki przeprowadzonych badań połykania. Profesor jest zadowolona, mówi, że chęć Ali do jedzenia oraz to, że badanie nie wykazało aspiracji, to bardzo dobre wiadomości. Jej zdaniem Alicja może nauczyć się jeść. Chociaż nie potrafi nam powiedzieć, czy Ala kiedykolwiek całkowicie pozbędzie się rurki (może jeść za mało, żeby sie najeść). Może też okazać się, że do końca życia będzie mogła jeść tylko papki. Profesor proponuje nam udział w 2 tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci niejedzących, który ma odbyć się w Mannheim w Niemczech w maju tego roku. Jej zdaniem Ala na pewno bardzo na takim turnusie skorzysta.

Na pewno będziemy mieli na ten temat wiele pytań. Jednak dziś, wykończeni przeżyciami ostatnich dwóch dni nie jesteśmy zbyt rozmowni. Wszelkie pytania i wątpliwości będziemy więc musieli przedyskutować drogą e-mailową.

21 lutego

Ach, jak przyjemnie! Kiedy wszystko jest w porządku nawet szpitale bywaja fajne. Alusia świetnie spała, wykąpała się w szpitalnej wanience i z wielką radością dosiadła konika na biegunach w szpitalnym pokoju zabaw. Powoli szykujemy się do wyjścia ze szpitala, a potem do wyjazdu do domu. 

Dyplom dla dzielnego pacjenta

Wnioski

Nasz wyjazd do Austrii okazał sie bardzo ważny nie tylko z powodu badań połykania. Co za szczęście, że podczas badań znaleziono starą końcówkę PEGa! Aż strach pomyśleć, co by było, gdyby go nie znaleziono! PEG coraz bardziej wtapiałby się w przełyk i w końcu mógłby go przebić. Konsekwencje tego mogłyby być tragiczne...

Niestety, z powodu zaistniałej sytuacji, nie mieliśmy okazji w pełni i na spokojnie przedyskutować z prof. Dunitz wyniki badań przełykania. Trochę martwimy się o to, czy Alisia faktycznie potrafi poprawnie przełykać. Co prawda podczas badań w Grazu jedzenie nie poszło jej do płuc, ale czy jest tak zawsze, kiedy je? I czy całe jedzenie rzeczywiście trafia do żołądka? Poza tym wiemy z obserwacji, że część jedzenia z buzi wędruje u Ali do nosa i tam zalega, co może powodować ciągłe infekcje. Jest to też nieprzyjemne, może więc zniechęcać dziecko do jedzenia.

Będziemy musieli przedyskutować z prof. Dunitz plan terapii jedzenia dla Ali i zaufać jej doświadczeniu. Jeśli profesor przekona nas, że dwutugodniowy pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w Niemczech pod koniec maja będzie dla Alcjii najlepszym rozwiązaniem, pojedziemy tam.

Niestety turnus kosztuje prawie 8 tys. Euro + koszty pobytu, czyli około 10 tys. Euro. Bardzo więc prosimy: pamiętajcie o Alusi przy rozliczeniach 1% podatku. Można również wpłacić darowiznę na leczenie Ali. 

Darowizna:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia 

Bank Pekao S.A. I Odział Wrocław 

45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 

Z dopiskiem: Darowizna na cele ochrony zdrowia ANOWICKA

lub:

Dziękujemy! 

Rodzice Alicji

14 lutego 2015

Happy Valentine's:) Oto Walentynkowa Alusia:) Dokładnie trzy lata temu, w Weronie, przeszła operację wszczepienia implantu pniowego, dzięki któremu słyszy. Rok temu, w USA, walczyła o to, żeby móc chodzić na własnych nóżkach. Dziś szykuje się do wyjazdu do Austrii na badania przełyku, które pokażą, czy będzie mogła jeść (wyjazd już jutro). Trzymajcie kciuki!

12 stycznia 2015 

Rok 2015 zaczął się problemami z PEGiem (rurką w żołądku, przez którą Alicja jest karmiona) i pobytem w szpitalu.

Problemy zaczęły się właściwie już przed Nowym Rokiem. W pierwszą niedzielę po świętach rurka Ali zablokowała się od antybiotyku, który podawaliśmy jej na zapalenie oskrzeli (później dowiedzieliśmy się, że Klacid dość często zapycha gastrostomię, bo jest bardzo gęsty i ma grudki). Przez dwie godziny próbowaliśmy przepchać rurkę czym tylko się dało: ciepłą wodą, kąpielą, a nawet Coca-Colą (wyczytaliśmy gdzieś, że to pomaga). Niestety, wszystkie te sposoby zawiodły, a przy którejś z kolei próbie przepchania rurka pękła. W ten sposób nasz prawie 5-letni PEG „zakończył swoje życie”, a Alusia znalazła się bez możliwości jedzenia i picia. Musieliśmy natychmiast zabrać ją do szpitala.

W zależności od szpitala są dwie różne metody usuwania starych PEGów. Rurkę można po prostu odciąć tak, jak odcina się pępowinę zaraz po narodzinach. Jest to metoda prosta i bezbolesna, ale ma wadę: część rurki (w tym silikonowy grzybek) zostaje w żołądku i istnieje ryzyko uszkodzenia jelita przy jej wydalaniu. W niektórych szpitalach usuwa się więc starego PEGa pod znieczuleniem ogólnym, dzięki czemu jelita nie są zagrożone. Jednak znieczulenie ogólne zawsze jest dla Ali niebezpieczne. Od dłuższego czasu wiedzieliśmy, że stary i zużyty PEG będzie musiał być niedługo wymieniony i zastanawialiśmy się, która z metod będzie w przypadku Ali bardziej bezpieczna. Teraz jednak nie było już nad czym się zastanawiać; musieliśmy zaufać decyzji lekarza na szpitalnym dyżurze.

Lekarz zdecydował, że odcinamy PEGa i „mamy nadzieję, że część pozostała w żołądku wyjdzie z kałem”. Trochę nas to „mamy nadzieję” wystraszyło, ale z drugiej strony bardzo się ucieszyliśmy: nie będzie znieczulenia! Doktor odciął PEGa, wepchnął to, co zostało do żołądka i włożył Ali nową rurkę: tymczasową, którą mieliśmy w najbliższym czasie zamienić na lepszą. I było po sprawie, mogliśmy wracać do domu. Co najdziwniejsze, Alusia nawet nie zapłakała. Przeciwnie, zaczęła się śmiać, kiedy lekarz wymieniał rurkę (widocznie ma w brzuchu łaskotki) ;)

Przez pierwsze kilka dni po wymianie rurki Alicja była w lepszej formie niż wcześniej. Przestała płakać przy jedzeniu, co wcześniej dość często się zdarzało (prawdopodobnie stary, zużyty PEG czasem sprawiał jej ból). Niestety, zaraz po Nowym Roku, znów zaczęły się problemy. Ala płakała przy jedzeniu jeszcze bardziej niż wcześniej, często trzymała się za brzuch i zaczęła gorączkować. Nie była sobą, nie chciała się bawić, więcej spała. Nie szliśmy jednak do lekarza, bo mieliśmy umówioną wizytę kontrolną u pediatry, podczas której Ala miała dostać lepiej dopasowany PEG. Nie wiedzieliśmy poza tym, czy to złe samopoczucie i lekka gorączka spowodowane są jakimś wirusem, czy PEGiem. A jeśli problem sprawia PEG, to nie wiadomo, czy to grzybek ze starego PEGa utkwił Ali gdzieś w jelitach, czy też ból sprawia jej ta nowa, tymczasowa i nie do końca dopasowana rurka.

Aż pewnego dnia nad ranem Ala zaczęła wymiotować... gęstą, ciemnoczerwoną krwią. Było to przerażające: cała piżama i pościel były we krwi. Wpadliśmy w panikę, bo nie wiadomo było, czy to stary PEG uszkodził żołądek czy może ten aktualny jest jakoś źle włożony. Natychmiast pojechaliśmy do szpitala.

Na szczęście tym razem nie był to weekend ani dzień świąteczny, więc wszyscy lekarze byli na miejscu. Przez godzinę wbijano Alicji igłę do kroplówki (żeby problemów było mało, Ala ma bardzo cienkie żyły i każde pobieranie krwi lub zakładanie kroplówki jest u niej zawsze bardzo trudne). Przez kolejne 24 godziny leżała pod kroplówką bez jedzenia. Dostawała tylko dożylnie płyny i jakieś leki na żołądek. Całe szczęście wymioty już się nie powtórzyły. 

Na drugi dzień rano tymczasowa rurka została wymieniona (bez znieczulenia) na nową, bardziej odpowiednio dobraną. Niestety tym razem nie było bezboleśnie, bo rana przy PEGu była zainfekowana. Alusia aż podskoczyła z bólu, kiedy lekarz wymieniał jej rurkę. Na szczęście cały zabieg nie trwał długo.

Podczas tego pobytu w szpitalu zdaliśmy sobie sprawę, do jakiego stopnia Alicja orientuje się w tym, co dzieje się wokół niej. Świetnie wie, czego trzeba się bać (np. gabinetu zabiegowego, w którym pobiera się krew), a czego nie trzeba: dwa razy podczas tego pobytu miała robione prześwietlenie, przy którym za każdym razem grzecznie i spokojnie leżała (to niesamowite, że przy tak słabym wzroku potrafi rozpoznać aparat rentgenowski). Z kolei, kiedy wieziono ją na szpitalnym łóżku na zabieg wymiany PEGa, pomyślała pewnie, że jedzie na kolejną operację, bo zaczęła histerycznie płakać. Uspokoiła się, a nawet uśmiechnęła, kiedy wytłumaczyliśmy jej (trochę słowami, a trochę na migi), że będzie to tylko krótki zabieg, że wymienimy tylko rurkę, która sprawia jej ból. Alusia co prawda ciągle nie mówi i nie miga, ale doskonale wiele rzeczy rozumie...

Po zabiegu wymiany rurki było już tylko lepiej. Jeszcze przez jeden dzień Ala odpoczywała w szpitalu i powoli zaczynała jeść przez swoją nową rurkę. Przez dwa dni po powrocie do domu odczuwała ból przy jedzeniu, ale teraz, odpukać, jest już dobrze. Znów jest energiczną, wesołą dziewczynką :)

Rurka do karmienia, którą mamy teraz nie jest już klasycznym PEGiem. Ala dostała gastrostomię typu Mic-Key (taki kranik w żołądku zamiast zwisającej rurki). Taką gastrostomię trzeba co prawda co 2-3 miesiące wymieniać, ale nie wymaga to znieczulenia. Być może będziemy mogli nawet wymieniać ją sami w domu.

Tego starego PEGa z grzybkiem, który został w żołądku i który mógł uszkodzić jelita, Alicja prawdopodobnie wydaliła. Prześwietlenie brzucha i jelit wykonane w szpitalu, nie wykazało śladów starej gastrostomii. Przypomnieliśmy sobie wtedy, że któregoś dnia w kupie Ali (kupy od straty PEGa dokładnie oglądaliśmy ;) znaleźliśmy coś bardzo małego, pomarańczowego i galaretowatego. Lekarz powiedział, że mogła być to część starej rurki.

Podczas zabiegu przez minutę lub dwie Ala nie miała w brzuchu rurki i zaczęliśmy wyobrażać sobie, jakby to było, gdyby nie trzeba było zakładać nowej. Pozostałaby tylko blizna jako pamiątka po starych czasach... Nie wiemy, czy kiedyś będzie to możliwe. Z nadzieję czekamy na badania w Austrii w lutym. Wiemy jednak, że mogą one wykazać, że Alicja aspiruje jedzenie do płuc. Wtedy nasze nadzieje po raz kolejny zostaną rozwiane...

Do góry

Więcej postów tutaj.

Copyright © 2009-2015 All rights reserved - Alicja Nowicka; Website, Text & Photographs - Ania & Radek