O Alicji



Rekonstrukcja nóżki w USA            
  
Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim tym, którzy w roku 2016 oddali 1% swojego podatku na Alicję 
Również w tym roku czeka nas wiele wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją.
Prosimy, nie zapominajcie o Alicji przy rozliczeniach podatkowych!
KRS 0000050135 z dopiskiem ANOWICKA 
Dziękujemy!!!

KRS 0000050135
Z dopiskiem: ANOWICKA

      

Alicja urodziła się w kwietniu 2009. Ma zespół wad genetycznych CHARGE i kilkanaście poważnych wad wrodzonych (historia Alicji tutaj). 

Ze względu na bardzo nietypowe wady Alicja musiała kilkakrotnie być leczona za granicą. Urodziła się całkowicie głucha, a brak nerwów słuchowych sprawił, że nie mogła mieć wszczepionego implantu ślimakowego (wada wyjątkowo rzadka). Jedyną szansą na słuch było dla Ali wszczepienie implantu do pnia mózgu, którego podjęli się lekarze w Weronie (Włochy). Dzięki skomplikowanej operacji, w marcu 2012 Alusia usłyszała po raz pierwszy w życiu. Więcej na ten temat tutaj

Z kolei w prawej nóżce Ali brakowało kości piszczelowej, stawu kolanowego i skokowego (taka wada zdarza sie raz na milion urodzeń!). Wszyscy lekarze w Europie zalecali amputację nogii i protezowanie. Na szczęście znaleźliśmy lekarza w USA, który podjął się rekonstrukcji nóżki Ali. Leczenie w USA trwało 11-miesięcy (od sierpnia 2013 do lipca 2014). W tym czasie Ala przeszła trzy operacje rekonstrukcji nogi. Teraz, pół roku po zakończeniu leczenia, Alusia coraz lepiej chodzi z chodzikiem lub prowadzona za rączki. Więcej na temat leczenia w USA przeczytać można tutaj.

W roku 2015 próbowaliśmy dowiedzieć się, czy Alicja ma szansę nauczyć się jeść doustnie (od urodzenia jest karmiona sztucznie, przez gastrostomię). Byliśmy na badaniach w specjalistycznej klinice w Grazu (Austria), a następnie na turnusie rehabilitacyjnym w Holandii, organizowanym przez specjalistów z Austrii. Alicja nauczyła się wprawdzie jeść małe ilości (około 150 ml zmiksowanej zupy dziennie), ale zaczęła też częściej chorować i w końcu odmówiła jedzenia. Obawiamy się, że częste infekcje mogą być związane z tym, że Ala nie potrafi poprawnie przełykać (więcej na ten temat tutaj).

W tym roku nadal będziemy szukać specjalistów (lekarzy i terapeutów), którzy pomogą Alicji w nauce jedzenia. Będziemy też nadal intensywnie ją rehabilitować, by usprawnić chodzenie, słuch i umiejętność komunikacji. 

Przygotowujemy się również na wydatki związane z: 
  • wizytą kontrolną u dr Paley’a (amerykańskiego ortopedy Alicji), 
  • ewentualnymi komplikacjami ortopedycznymi i koniecznością powrotu do USA na leczenie, 
  • rehabilitacją słuchu, 
  • intensywną rehabilitację ruchową, 
  • zakupem nowej ortezy (trzeba ją wymieniać co 6-12 miesięcy). 
Ponadto, ponieważ Alicja ma kilkanaście poważnych wad wrodzonych, trudno nam określić, ile będzie kosztowało jej leczenie w przyszłości. Przygotowujemy się między innymi na koszty związane z: 
  • wydłużaniem nogi (w tej chwili różnica między długościami nóg wynosi 6 cm, ale prawdopodobnie z czasem będzie się zwiększać), 
  • serwisowaniem implantu słuchowego, 
  • turnusami rehabilitacyjnymi co najmniej 2-3 razy w roku, 
  • intensywną terapią jedzenia, 
  • problemami związanymi ze specjalistycznym żywieniem Ali.

Z całego serca dziękujemy wszystkim tym, którzy do tej pory nam pomagali i prosimy, również w tym roku pamiętajcie o Alicji przy rozliczeniach podatkowych. 1% Waszego podatku może zdziałać cuda! 

Będziemy też wdzięczni za każdą darowiznę oraz za rozpowszechnianie historii naszej córeczki. 

Dziękujemy! 

Rodzice Alicji


      


Copyright © 2009-2017 All rights reserved - Alicja Nowicka; Website, Text & Photographs - Ania & Radek