O Alicji
KRS 0000050135
Cel szczegółowy: ANOWICKA
21 grudnia 2017
Na początku grudnia potwierdziło się to, czego spodziewaliśmy się przez kilka ostatnich miesięcy: w 2018 roku Alicja najprawdopodobniej będzie musiała przejść dwie operacje.
(Prosimy o wpłaty na Pomagam.pl: https://pomagam.pl/pomozmy-ali)
Pierwsza z nich będzie miała na celu poprawę słabiutkiego słuchu Ali. Tak jak pisaliśmy na blogu w kwietniu tego roku, od bardzo długiego czasu próbujemy rozwikłać wielką zagadkę: dowiedzieć się, czy nastąpił błąd w odczycie rezonansu magnetycznego w 2011 roku i, czy Ala mogłaby dostać implant ślimakowy. Słyszałaby wtedy nie tylko na oboje uszu, ale też usłyszałaby to, na co sam implant pniowy jej nie pozwala (np. głos mamy!). Odpowiedzi na to nie dające nam spokoju pytanie nie znaleźliśmy niestety ani w Polsce, ani nigdzie w Europie. Zagadkę chce natomiast pomóc nam rozwikłać prof. Sennaroglu z Ankary (Turcja), światowej sławy specjalista, ktory ma doświadczenie z zespołem CHARGE. Już na początku lutego 2018 mamy stawić się w szpitalu w Ankarze na badania i, jeśli wyniki okażą się pomyślne, już 13 lutego Alicja miałaby operację. Nie ma czasu do stracenia, bo zdolność rozwoju słuchu w wieku Ali gwałtownie spada.
Druga operacja musi odbyć się w klinice dr Paley’a w USA w ciągu najbliższych 6 miesięcy. Od maja tego roku wiedzieliśmy, że zrekonstruowana nóżka Ali coraz bardziej się krzywi, że powoduje to ból i ocieranie kości o skórę. Mieliśmy jednak nadzieję, że nowa orteza trochę pomoże i decyzja o kolejnej operacji zostanie na dłuższy czas odroczona. Niestety, ostatnie prześwietlenie pozbawiło nas złudzeń! Dr Paley kazał przyjechać na kolejną operację najpóżniej w czerwcu 2018, bo później postępujące skrzywienie może już być nieodwracalne. Chodzenie to dla Alusi największa radość! Nie możemy jej tego odebrać!
Dla tych, którzy nie znają naszej historii: Alicja ma zespół CHARGE i kilkanaście poważnych wad wrodzonych w tym całkowitą głuchotę, bardzo poważną wadę wzroku, wady serca, brak narządów równowagi i bardzo nietypową wadę wrodzoną prawej nóżki. Więcej o Alicji przeczytać można na Facebooku (Alicja CHARGE).
Bardzo prosimy Was wszystkich o pomoc w zebraniu funduszy na obydwie operacje! Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Bardzo prosimy też o udostępnianie naszego apelu:
https://pomagam.pl/pomozmy-ali (do wpłat w złotówkach)
https://www.gofundme.com/help-alicja-touch-hear-the-wolrd (do wpłat zagranicznych)
Serdecznie dziękujemy i życzymy wszystkim ciepłych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia i spełnienia marzeń w Nowym Roku 2018.
Ania i Radek
Rodzice Alicji
Copyright © 2009-2017 All rights reserved - Alicja Nowicka; Website, Text & Photographs - Ania & Radek