L'infant amb malaltia greu

Protocol d'actuació davant la malaltia greu de l'alumnat

Des de l’escola s’ha d’acompanyar i donar suport als infants amb malalties greus, així com a la seva família, al grup-classe i als mestres; amb l’objectiu d’afavorir el seu benestar emocional. Mantenir la relació amb l’escola ajudarà als infants amb malaltia a sentir-se'n part i sortir del cercle de la malaltia, fer-ho d’una manera sistematitzada ens ajudarà a sumar esforços i coordinar-nos per una millor intervenció.

Per què hem de parlar de la malaltia greu a l’escola?

• Perquè la malaltia també forma part de la vida: una formació integral dels infants no pot deixar de banda parlar de la malaltia greu i de totes les emocions que genera. Hem de tenir present que, segons l’edat és important recollir les preocupacions dels companys, que potser tenen més a veure amb que l'infant malalt no està a la classe, que amb la pròpia malaltia. 

• Perquè la sobreprotecció genera vulnerabilitat. Per tant, hem d’ajudar-los a expressar emocions contingudes i a viure les situacions doloroses que porta la vida, ajudar a gestionar-ho i dotar-los de les eines necessàries per afrontar-les. Hem de respectar el temps del nen amb malaltia i la gestió emocional que necessiti.

• Perquè el silenci i el desconeixement generen més inseguretat, por i ansietat. Quan els infants perceben que hi ha certs temes dels quals els adults defugim de parlar, aquests es converteixen en tabú. Però no parlar-ne no significa que ells no hi pensin, o s’adonin dels canvis emocionals en adults, malgrat no en parlem, podent-se construir les seves pròpies respostes, que no ens facin preguntes no significa que no siguin conscients que està passant alguna cosa. I cal que els adults els donem una resposta (de vegades no la trobarem) i acompanyem les preguntes, adequada al seu nivell maduratiu, des de la sinceritat i l’empatia.

• Perquè sovint són les nostres pròpies pors, les nostres vivències personals, les nostres càrregues emocionals i la nostra manca de recursos les que ens impedeixen parlar-ne i no el fet que els alumnes no estiguin preparats. Un alumne que s’atreveix a fer una pregunta està preparat per rebre la resposta.

Què hem de fer?

• Entrevista amb la família.

  • Han d´estar presents el tutor/a i algun membre de l´equip directiu. 

  • És molt recomanable citar a la família disposant de temps per atendre-la cuidant l’espai on es portarà a terme l’entrevista. Però també hem de respectar el seu procés, i potser buscar altres vies comunicatives.

  • Iniciarem la reunió tenint en compte dues variables importants:

    • Si coneixem o no a la família. 

    • Com ens ha arribat la notícia de la malaltia de l’alumne.

Amb la finalitat de generar un clima afavoridor de la comunicació i la confiança interessant-nos per com està el infant, què en sap, com està la família, quina vivència en té, manifestar la disponibilitat de l’escola en ajudar i acompanyar en el llarg d’aquest procés.

• Acordar quina informació es desitja transmetre, tant a l’equip docent com als companys de la classe i la resta de la comunitat educativa, amb el consentiment de l’alumne. 

• Acordar amb la familia (i si és possible, amb el infant) la informació que es pot donar, a qui, i com fer-ho. És important que sigui el mateix missatge per tothom.  

• Compromís d’oferir i mantenir el vincle amb infant malalt, evitar estigmatizar la familia i la seva vida escolar. 

• Mantenir contacte periòdic amb la família. Explorar amb la família si compten amb l’ajut de professionals que els hi estan donant suport psicosocial i poden donar suport a l’ escola (hospital, associacions, etc.) per establir vincles amb ells, i també mecanismes de comunicació/coordinació.

• Informar a la resta del claustre i personal no docent

  • Informació acordada amb la família i respectant el dret a la intimitat de l’alumne afectat, per pactar la intervenció a les aules i transmetre la mateixa informació.

  • En cas que es consideri necessari, es pot fer ús de material didàctic de suport dirigit als docents per, si cal, recolzar la intervenció a l’aula. 

  • Buscar suport emocional per a l’equip, si calgués. 

• Informar al grup-classe

  • Es recomana informar amb el màxim rigor possible, facilitar la informació quan abans millor i adaptar-la a l’edat madurativa corresponent.

  • És desitjable que ho comuniqui el docent que tingui més relació amb el grup. De no ser així, es pot delegar a un altre mestre de l’escola, membres de l’equip directiu, o, en últim cas un professional extern.

  • En cas de que la família i el infant vulguin que s’informi a la resta de companys, fer un comunicació prèvia a les famílies per a que els infants puguin sentir-se acollits i acompanyants des de casa. 

  • És important donar resposta a totes les preguntes que puguin sorgir. En el cas de no saber la resposta, ser honestos  (no ho sabem, no tenim la resposta...) o  reformular la pregunta (I tu què en penses? o Per què ho preguntes?). Respondrem sempre des de la sinceritat, honestedat i amb un llenguatge adaptat a la maduresa del grup classe i una visió confiada i esperançada en el futur. Cal recordar en tot moment, el dret que té el menor i la família d’acollir-se a compartir o no la informació que consideri. 

  • Cal aclarir que l’alumne que pateix la malaltia necessita suport i atenció hospitalària i que està en mans dels millors professionals sanitaris, on es dedica un temps específic per aquesta sessió d’informació i recollir les emocions derivades.

• Informar a la resta d’alumnes de l’escola

  • Tots els alumnes es coneixen entre ells i l'impacte de la malaltia va més enllà del grup-classe al que pertany l'alumne. És important que encara que no siguin companys directes de l’alumne malalt, n’estiguin informats perquè puguin compartir les seves inquietuds i els docents en donem resposta, per evitar malentesos o informacions incorrectes.

  • És important que tots els docents de l’escola  donin  la mateixa informació  als alumnes (adaptada al nivell maduratiu), al mateix temps i sempre respectant el que s’hagi acordat amb la família.

• D’acord amb la família, contactar amb l’equip sanitari de referència:

  • Per compartir la informació necessària (que no ha de ser tota), per atendre i acompanyar a l’alumne malalt a l’escola. 

  • Intercanviar informació sobre la malaltia, tractament, estat anímic, efectes, resoldre dubtes, preguntes… 

  • Establir la periodicitat de les coordinacions amb el/la professional sanitari de referència.

• Hem de mantenir el vincle entre el nen malalt i la seva vida escolar:

  • Activitats i seguiment de les classes online/videoconferència. 

  • Coordinar-se amb el mestre de l’aula hospitalària i fer seguiment, tant acadèmic com personal. 

  • Mantenir la taula, cadira i material a la seva aula.

  • Contacte amb els companys de classe, mitjançant:

    • Visites a l’hospital o al domicili

    • Fer-lo partícip de la vida quotidiana l’aula

    • Fent-li arribar escrits, dibuixos

    • Videotrucades

    • Compartir activitats d’aula

    • Fer un diari elaborat entre tots

    • Etc.

• El retorn a l’escola

  • Si s’ha pogut mantenir una relació propera, la reincorporació al centre escolar serà més senzilla. 

  • Preparar com serà el retorn d’acord amb les preferències de l’alumne, i treballar-ho prèviament amb el grup-classe.

  • Acompanyar a l’alumne i al grup-classe en la readaptació a la vida del centre, prestant atenció als possibles canvis físics, d’estat d’ànim... 

  • L’escola és l’entorn facilitador que li permetrà sentir-se un alumne més, no caure en la sobreprotecció ni ser el centre d’atenció en excés.

  • Preguntar a la família si hi haurà limitacions en les activitats, mesures de prevenció, medicació, cures concretes que calguin. 

  • Coordinació amb l’equip sanitari

Bibliografia

Martínez Soto A, Bautista Girona AB. Vivir aprendiendo. Protocolo de actuación con niños con cáncer. Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION); 2013.

Miret A. El centre educatiu de dol. Guia per afrontar la mort, el dol i les pèrdues en els centres educatius. Barcelona: Tarannà; 2016.

Urmeneta M. Alumnado con problemas de salud: Escuela Inclusiva, alumnos distintos pero no diferentes. Barcelona: Graó; 2010.