Samedi 20 décembre 2025 s'est tenue à Lyon notre 1ère rencontre entre familles et scientifiques :

• 10 familles onnt fait le voyage des 4 coins de France : c'était un tel plaisir de faire connaissance pour de vrai !

• Le Dr Erin Eun-Young Ahn, venue des US pour partager le résultats de ses recherches en France, était présente. Sa gentillesse avec tous est incroyable !

• Le Pr Gaetan Lesca a accepté d'être le généticien référent pour ZTTK et aide à mettre en place un Comité de scientifiques ZTTK car la maladie est trop peu connue des soignants ;

• 2 chercheurs de l'INSERM, Julien Courchet et Cyril Bourgeois ont expliqué leurs recherches sur SON qui les ont menés à ZTTK. Ils nous ont aussi parlé du Pr Laetitia Aubry de I-Stem Evry qui sera en charge des lignées de cellules souches ZTTK. Un vrai espoir pour nous tous !

• Un grand merci à Levon Zournatchyan d'Archimed et à la EURÊKA Foundation qui a financé cette belle rencontre !

• A noter enfin : le très bel accueil du NOVOTEL - IBIS Lyon Gerland, Musée des Confluences !

Une très belle journée et de nombreux échanges entre tous !

A venir : 

Une rencontre devrait se tenir fin 2026, probablement vers Paris.

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