Samedi 20 décembre 2025 s'est tenue à Lyon notre 1ère rencontre entre familles et scientifiques qui ont été tellement proches des enfants ZTTK !

• un grand merci aux 10 familles qui ont fait le voyage des 4 coins de France : c'était un tel plaisir de faire connaissance pour de vrai !

• un grand merci au Dr Erin Eun-Young Ahn venue des US pour partager le résultats de ses recherches en France. Sa gentillesse avec tous est incroyable !

• un grand merci au Pr Gaetan Lesca pour son engagement envers nos enfants et notre association en acceptant d'être le généticien référent pour ZTTK et en nous parlant de l'importance de mettre en place un Comité de scientifiques ZTTK car la maladie est trop peu connue des soignants ;

• un grand merci aux chercheurs Julien Courchet et à Cyril Bourgeois de l’Inserm pour leurs explications sur leurs recherches sur SON qui les ont menés à ZTTK. Merci beaucoup au Pr Laetitia Aubry de I-Stem Evry pour son travail passé et à venir sur les prochaines lignées de cellules souches ZTTK. Un vrai espoir pour nous tous !

• un grand merci à Levon Zournatchyan pour sa présence et son écoute, à Virginie Faucheur de la EURÊKA Foundation qui a financé cette belle rencontre si riche en échanges et enseignements ! 

• un grand merci enfin au NOVOTEL - IBIS Lyon Gerland, Musée des Confluences pour leur si bel accueil !