Embedded Files
Le 7 février 2026 :
Participation, au CHU de Lille, à la rencontre organisée par le Centre Référence des Maladies Rares ;
Le 28/02/2026 = Journée mondiale dédiée aux maladies rares :
Un stand d'information et de récolte de dons s'est tenu sur le marché de Vaugneray (Rhône).
Merci à tous pour votre intérêt et générosité !
Le 21 mai 2026 :
Participation à Paris au Colloque organisé par la Fondation Maladies rares où notre poster a pu être vu pour la 1ère fois par le public et des scientifiques.
Du 25 au 28 mai 2026 :
Suivi avec succès d'une formation organisée et financée par EURORDIS intitulé « Scientific innovation and translation research ».
Le 14 juin 2026 :
Le 14 juin 2026 :
Notre association a été sélectionnée par la super équipe des Foulées de Beauregard !
Quelle belle journée passée ensemble !
Un IMMENSE MERCI à tous les bénévoles des Foulées de Beauregard et d'ailleurs qui ont fait de cette journée sportive et solidaire un immense succès !
Sur toutes les lèvres des sourires ce jour là, malgré les handicaps !
Le final = Le lancer de pigeons offerts par l'association One Loft Race des Plumes 2026, porteurs d'espoir pour les 3 associations qui avaient été sélectionnées.
Les 19 juin 2026
Participations à 2 Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares à Annecy afin de faire connaître ZTTK.
Le 6 juillet :
Participation aux 25 ans de la Plateforme Maladies Rares à Paris afin de mieux comprendre les différents organismes dédiés aux maladies rares et faire connaître ZTTK
Le 17 septembre 2026 :
Soirée de remise des chèques de 8000€ aux 3 associations sélectionnées par le Président des Foulées de Beauregard, Gérard Murgues, en présence :
du Maire de St-Genis-Laval, Jules Guillemot, d'un adjoint et d'une conseillère,
de Maryène Millet, Vice-Présidente de la Commission Handicap du Conseil régional d'Auvergne-Rhône-Alpes,
de toutes les personnes impliquées dans l'organisation de cette belle journée de sport et de solidarité.
Un grand MERCI à tous les adhérents des Foulées et à leur Président !
Et un IMMENSE MERCI à tous les donnateurs et à Marie PREBET qui a collecté cette belle somme auprès de nombreuses entreprises.
Et, pour l'occasion, nous sommes venus en délégation #TousEnJaunePourZTTK
car le syndrome a été découvert en septembre 2016 et septembre est le mois de sensibilisation à ZTTK !
Le 20 septembre 2026 :
Journée mondiale de sensibilisation à ZTTK avec comme mot d'ordre : Portez du Jaune !
Pourquoi ?
C'est la couleur de nos rayons de soleil !
Vous avez été nombreux à illuminer les réseaux avec vos sourires lumieux !
Un Grand Merci aux paroissiens pour cette photo lumineuse en fin de messe
et au Maire de Vaugneray, Daniel Malosse, qui a illuminé la Mairie en jaune en soutien à notre association !
"Nous brillons plus fort, ensemble !"
Le 1er novembre 2026 :
Loto des pompiers de Desvres
dont 2 jeux au profit de 2 associations
dont SONgene ZTTK France !
Venez nombreux !
Le 2 et 3 novembre 2026 :
Participation à Paris au REpurposing of MEDIcines 4ALL - Bootcamp for Patient Representatives d'EURORDIS.
Le 13 novembre 2026 :
Participation à la journée Research as Care: Why Rare Diseases Matter for Europe's Future
Le 19 novembre 2026 :
Participation au "ARCHIMED Purpose Day" à Lyon afin de présenter un parcours de vie ZTTK précédé de 22 ans d'errance diagnostic, les recherches en France et aux US et les relations entre les chercheurs
Le 11 décembre 2026 :
Participation à Paris à la journée organisée par la Filière de Santé Déficience afin de représenter notre association et créer des liens avec les associations partenaires.
Vous souhaitez nous soutenir ? C'est ici 🙂
Vous souhaitez nous soutenir ? C'est ici 🙂
(Virement 100% sécurisé) :
Page updated
Google Sites
Report abuse