Notre association, nos liens avec les experts, les chercheurs et la fondation internationale
Notre association, nos liens avec les experts, les chercheurs et la fondation internationale
Embedded Files
Le Conseil d'Administration :
Le Conseil d'Administration :
Bureau : Présidente = Nathalie Grataloup / Secrétaire = Laurent Grataloup / Trésorière = Mélanie Boucard / Membres du CA = Membres du bureau + Lisa Jacquin et Céline Dellerie
Bureau : Présidente = Nathalie Grataloup / Secrétaire = Laurent Grataloup / Trésorière = Mélanie Boucard / Membres du CA = Membres du bureau + Lisa Jacquin et Céline Dellerie
Les familles : A ce jour, nous avons recensé 23 familles très dispersées sur le territoire français :
Les familles : A ce jour, nous avons recensé 23 familles très dispersées sur le territoire français :
La chercheuse initiale américaine, le Dr Erin Ahn et les chercheurs en France :
La chercheuse initiale américaine, le Dr Erin Ahn et les chercheurs en France :
Depuis 2016, le Dr Ahn travaille avec une petite équipe dans son laboratoire situé aux Etats-Unis en Alabama sur la compréhension du gène SON. Grâce à son modèle murin elle analyse et cherche comment améliorer la vie de tous les patients dans le monde.
Elle collabore aussi aux recherches sur le gène SON faites en France dirigées par Julien Courchet et Cyril Bourgeois (INSERM Lyon) et Laetitia Aubry (Laboratoire i-Stem Paris).
Ci-contre, lors de la rencontre du 20 décembre 2025 à Lyon : Debout à l'arrière : Le Docteur Gaëtan Lesca (généticien référent ZTTK en France) à côté du plus vieux patient français. Assis : La chercheuse américaine Erin Ahn et Julien Courchet avec 2 autres petits rayons de soleil ZTTK.
Quelle belle proximité !
Comité d'experts français :
La création de l'association a permis un début de mise en place d'un comité d'experts français référents ZTTK (qui travaillent en lien avec le Dr Ahn) :
Le Pr Gaëtan Lesca : Généticien au CHU de Lyon, spécialiste en neurogénétique, membre de la Filière de Santé Déficience
Le Dr Marion Comajuan : Neuropédiatre au service d'épileptologie clinique, troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle à HFME Lyon (centre de référence pour les épilepsies rares et narcolepsies et hypersomnies rares)
Fondation internationale :
Il existe un lien très fort qui unit tous les patients ZTTK du monde via un un groupe Facebook privé sur lequel toutes les familles échangent. Cette entraide internationale a été rendue possible grâce à la ZTTK SON-Shine Foundation qui oeuvre aussi pour la recherche ZTTK sur le sol américain afin d'améliorer la vie des patients partout dans le monde.
Notre association est en quelque sorte la petite soeur française
de la ZTTK SON-Shine Foundation .
Vous souhaitez nous soutenir ? C'est ici 🙂
Vous souhaitez nous soutenir ? C'est ici 🙂
(Virement 100% sécurisé et déductible en partie de vos impôts) :
Page updated
Google Sites
Report abuse