Le 7 février 2026 :
Participation, au CHU de Lille, à la rencontre organisée par le Centre Référence des Maladies Rares ;
Le 28/02/2026 = Journée mondiale dédiée aux maladies rares :
Un stand d'information et de récolte de dons s'est tenu sur le marché de Vaugneray (Rhône).
Merci à tous pour votre intérêt et générosité !
Le 21 mai 2026 :
Participation à Paris au Colloque organisé par la Fondation Maladies rares où notre poster a pu être vu pour la 1ère fois par le public et des scientifiques.
Du 25 au 28 mai 2026 :
Suivi avec succès d'une formation organisée et financée par EURORDIS intitulé « Scientific innovation and translation research ».
Notre association a été sélectionnée par la super équipe des Foulées de Beauregard !
Quelle belle journée passée ensemble !
Un IMMENSE MERCI à tous les bénévoles des Foulées de Beauregard et d'ailleurs qui ont fait de cette journée sportive et solidaire un immense succès !
Sur toutes les lèvres des sourires ce jour là, malgré les handicaps !
Le final = Le lancer de pigeons offerts par l'association One Loft Race des Plumes 2026, porteurs d'espoir pour les 3 associations qui avaient été sélectionnées.
Les 19 juin 2026
Participation à la Rencontre régionale de l’Alliance Maladies Rares à Annecy afin de faire connaître ZTTK.
Le 6 juillet :
Participation aux 25 ans de la Plateforme Maladies Rares à Paris afin de mieux comprendre les différents organismes dédiés aux maladies rares et faire connaître ZTTK
Le 17 septembre 2026 :
Soirée de remise des chèques de 8000€ aux 3 associations sélectionnées par le Président des Foulées de Beauregard, Gérard Murgues, en présence :
du Maire de St-Genis-Laval, Jules Guillemot, d'un adjoint et d'une conseillère,
de Marylène Millet, Vice-Présidente de la Commission Handicap du Conseil régional d'ARA
de toutes les personnes impliquées dans l'organisation de cette belle journée de sport et de solidarité.
Un grand MERCI à tous les adhérents des Foulées et à leur Président !
Et un IMMENSE MERCI à tous les donnateurs et à Marie PREBET qui a collecté cette belle somme auprès de nombreuses entreprises.
Et, pour l'occasion, nous sommes venus en délégation #TousEnJaunePourZTTK
car le syndrome a été découvert en septembre 2016 et septembre est le mois de sensibilisation à ZTTK !
Le 20 septembre 2026 :
Journée mondiale de sensibilisation à ZTTK avec comme mot d'ordre : Portez du Jaune !
Pourquoi ?
C'est la couleur de nos rayons de soleil !
Vous avez été nombreux à illuminer les réseaux avec vos sourires lumieux !
Un Grand Merci aux paroissiens pour cette photo lumineuse en fin de messe
et au Maire de Vaugneray, Daniel Malosse, qui a illuminé la Mairie en jaune en soutien à notre association !
"Nous brillons plus fort, ensemble !"
Le 1er novembre 2026 :
Loto des pompiers de Desvres
dont 2 jeux au profit de 2 associations
dont SONgene ZTTK France !
Venez nombreux !
Le 2 et 3 novembre 2026 :
Participation à Paris au séminaire scientifique européen dédié au repositionnement de médicaments :
REpurposing of MEDIcines 4ALL - Bootcamp for Patient Representatives d'EURORDIS.
Le 13 novembre 2026 :
Participation au colloque Research as Care: Why Rare Diseases Matter for Europe's Future en partenariat avec Eurordis
Le 14 novembre 2026 à Hucqueliers
Journée conviviale en famille dans le Pas de Calais : Cirque de la générosité organisé par le Centre Socioculturel Intercommunal
Le 19 novembre 2026 :
Participation au "ARCHIMED Purpose Day" à Lyon afin de présenter :
un parcours de vie ZTTK précédé de 22 ans d'errance diagnostic,
les recherches sur SON et ZTTK en France,
les recherches sur SON et ZTTK aux Etats-Unis.
Le 19 novembre 2026 :
Institut Imagine, Paris
Participation à la 11ème journée pluridisciplinaire organisée par la filière AnDDI-Rares
Le 11 décembre 2026 :
Participation à Paris à la journée organisée par la Filière de Santé Déficience afin de représenter notre association et créer des liens avec les associations partenaires.
(Virement 100% sécurisé) :