La Holanda a donde hemos LLEGADO

Primero lo encontraron horrible, pero, como no habían contratado ningún seguro que les permitiera rectificar, lo aceptaron e incluso lo fueron encontrando agradable.

A los once meses mi primera hija enfermó de una encefalitis herpética que le ha dejado como secuelas una gran discapacidad física, intelectual y orgánica que le ha dado una calificación de un 99% de minusvalía. Esto se traduce en que tiene el lado derecho paralizado, va en silla de ruedas, tiene retraso cognitivo, dificultades en la visión, se comunica, pero cuesta entenderla y sobre todo tiene crisis epilépticas frecuentes y de difícil control, para las que toma 5 medicamentos al día.

Ha ido a la escuela infantil ordinaria, a dos escuelas de educación especial, a dos centros de día y ahora vive 5 días en una residencia y 2 en casa.

A pesar de todos estos déficits, es una chica que casi siempre está contenta, simpática, comunicativa, que disfruta de la música, los espectáculos y la compañía.

Compartir la vida con una persona como mi hija tiene sus peculiaridades, por decirlo de alguna manera, donde la familia vivimos un proceso continuo de pérdidas, de adaptaciones, de búsqueda de recursos, de nuevas relaciones, en definitiva; se vive un estilo de vida para el que no se está preparado, ni individualmente, ni tampoco la comunidad.

Nuestra hija es muy querida, como su hermano, pero cubrir todas sus necesidades conlleva un desgaste que amenaza la estabilidad y la calidad de vida de las personas que la cuidamos.

Los pocos recursos existentes se centran, sobre todo, en prescribir como las familias podemos ayudar a nuestro hijo o hija, o sea en llenarnos la vida de muchas tareas rehabilitadoras. No se tiene en cuenta, ni se conoce, el impacto que tiene el cuidado sobre las personas que lo proporcionamos, que somos casi siempre las madres.

En nuestra situación se hace muy difícil identificar los aspectos agradables de la "Holanda" a donde hemos ido a parar.

Montserrat Roca