Témoignage d'Ilona
Un récit de vie marqué par la maladie et porté par la force de vivre.
Un récit de vie marqué par la maladie et porté par la force de vivre.
En 2017, Ilona avait douze ans et demi. Elle vivait dans le canton de Fribourg, avec sa famille. Elle était au Cycle d’orientation, une période déjà très compliquée de sa vie. À l’école, Elle subissait du harcèlement, ce qui pesait énormément sur son quotidien. Malgré tout, elle pensait être en bonne santé. Le harcèlement avait commencé deux ans plus tôt, en 2015, alors que qu'elle était encore à l'école primaire. Les six derniers mois avant d'entrer au Cycle d'orientation, la situation était devenue insupportable, au point qu'elle a dû changer d'établissement. Cette période l'a profondément marquée. Elle a été traumatisante, et encore aujourd'hui, certains souvenirs restent douloureux lorsqu'elle y repense.
À cette période, je gardais tout pour moi. Jour après jour, la peur s’installait, avec cette boule constante au ventre et cette angoisse qui ne me quittait jamais. Pourtant, malgré tout cela, je pensais être en bonne santé. Jusqu’au moment où mon corps a commencé à m’envoyer des signaux que ni ma famille ni moi ne comprenions. Je me sentais sans cesse fatiguée et vite essoufflée au moindre effort. Monter quelques marches devenait difficile. J’avais souvent des malaises, je tombais malade régulièrement et mon visage devenait de plus en plus pâle. Quelque chose n’allait pas, mais personne ne savait encore quoi. Plus tard, les médecins ont expliqué qu’ils pensaient que cette maladie pouvait être liée au harcèlement que j’avais subi. Le stress permanent, la peur, l’angoisse, cette boule au ventre sur la durée abîment le corps. À force d’encaisser, il finit par lâcher. Et même si aujourd’hui je comprends mieux ce qui m’est arrivé, les blessures de cette période restent bien présentes, autant physiquement que mentalement.
Le 22 septembre 2017 restera à jamais gravé dans ma mémoire. À la base, je devais simplement faire une prise de sang de contrôle. Les jours précédents, j’avais même été envoyée en urgence chez un pneumologue, car les médecins pensaient que mon problème venait des poumons. Lors de la prise de sang, les résultats affichés étaient si bas que les soignants ont d’abord pensé à un dysfonctionnement de l’appareil. Les analyses ont été refaites. Cette fois, il est devenu évident que le problème ne venait pas de la machine, mais bien de mon sang. Les médecins étaient déconcertés. Ils ont alors évoqué la possibilité d’un virus tropical, alors que je n’avais jamais voyagé dans une zone à risque. Les heures ont passé. J’aurais dû recevoir les résultats vers 21 heures, mais rien n’arrivait. À 22 heures, toujours aucune nouvelle. Puis un médecin est venu nous chercher, mes parents et moi, pour nous parler à part. Il nous a annoncé ce que je redoute encore aujourd’hui en y repensant. J’avais une leucémie lymphoblastique aiguë, à un stade critique. Quelques heures plus tôt, ce même médecin avait pourtant assuré que ce n’était probablement pas une leucémie. Et pourtant, tous les indicateurs confirmaient le diagnostic. Ce soir-là, on m’a expliqué que si je n’étais pas transférée immédiatement au CHUV, je risquais de ne pas survivre à la nuit.
Cette nuit-là reste floue dans ma mémoire. J’ai été transportée en ambulance au CHUV. Mon hémoglobine était descendue à 39, un seuil critique. Je respirais difficilement et mon corps n’en pouvait plus. Dès la première nuit, j’ai reçu mes premières transfusions de sang. C’était vital. On m’a posé des perfusions, surveillée en soins continus. Ma maman était là, présente à chaque instant. J’étais rassurée, d’une certaine manière, parce qu’enfin, il y avait un mot sur ce que je vivais. Mon corps avait parlé.
Les premiers jours, j’ai été strictement isolée. Je ne pouvais pas sortir de ma chambre. Pour éviter toute infection, même ma famille devait porter des blouses et des masques pour me voir. J’ai passé vingt jours enfermée dans une chambre seule. Pour confirmer le diagnostic, les médecins ont pratiqué une biopsie de la moelle osseuse. Il fallait être sûr à 100 %. Ensuite, tout est allé très vite. J’ai commencé un protocole de traitement prévu pour durer 104 semaines, soit deux ans. La première année a été la plus difficile. La chimiothérapie était administrée par voie veineuse, à forte dose. Elle détruisait les cellules cancéreuses, mais aussi mes cellules sanguines saines. J’étais constamment épuisée. Pour tenir, j’ai reçu de nombreuses transfusions de sang, de plaquettes et même de plasma. Cette année-là, je ne suis allée à l’école que vingt-cinq jours. Parfois seulement quelques après-midis, quand j’en avais la force. Le reste du temps, je travaillais un peu le matin, puis je me reposais. J’ai perdu mes cheveux, je portais un masque en public, et mes journées se résumaient aux soins, à la fatigue et à l’attente.
Très vite, les transfusions sont devenues indispensables. Dès que mon taux d’hémoglobine descendait trop bas, parfois jusqu’à 60, il fallait intervenir. Les plaquettes étaient elles aussi à un niveau critique car au moindre saignement, le risque d’hémorragie était bien réel. Il m’est même arrivé de tomber à cinq plaquettes, un seuil extrêmement dangereux. Pendant les premières semaines, je recevais des transfusions deux à trois fois par semaine, souvent directement dans ma chambre d’hôpital. Puis elles se sont espacées lorsque je suis passée à la chimiothérapie orale. Après chaque transfusion, je sentais la différence. Mon énergie revenait. Je réagissais tellement bien qu’on m’avait surnommée « la fusée ». Et je le dis sans hésiter : "sans ces dons de sang, je ne serais plus là aujourd’hui."
Avant ma maladie, le don de sang me faisait peur. J’étais trop jeune pour comprendre à quoi il servait vraiment. Aujourd’hui, je sais que ces personnes anonymes ont littéralement sauvé ma vie. Je m’imaginais souvent les donneurs. Des inconnus, quelque part, qui donnaient un peu d’eux-mêmes sans savoir à qui cela servirait. Ce geste me touche profondément. Pour moi, ce sont des héros de l’ombre. Si je pouvais leur parler, je leur dirais simplement merci. Merci d’avoir permis à une enfant de continuer à vivre. Merci d’avoir été là, sans le savoir.
Aujourd’hui, je suis en vie et j’avance. J’ai appris à vivre avec mes fragilités et à ne plus me laisser atteindre par le regard des autres. Cette épreuve m’a rendue plus mature. Elle m’a appris à ne pas perdre de temps et à vivre pleinement, avec joie, et à faire confiance au destin. Je sais que je ne pourrai jamais donner mon sang, justement parce que j’en ai reçu. Mais si la vie en avait décidé autrement, je l’aurais fait sans hésiter, avec la certitude de pouvoir offrir à quelqu’un ce que j’ai eu la chance de recevoir : la vie.