Ｑ：難病の方が使える制度、活用できる社会資源等を知りたい
A：大きくは介護保険、医療保険(特定医療費助成制度等)、身体障害者手帳の3つ制度を病状や進行状況、生活環境に応じて組み合わせて活用できると良いかと思われます。詳細については区役所の障害保健福祉課の保健師やケースワーカー等の難病担当へご相談下さい。
Ｑ：難病の患者さんどうしが支え合う活動や組織（患者会、家族会、ピアサポート等）について知りたい
A：神経難病の疾患ごとに様々な活動や組織があります。NPO法人京都難病連のホームページをご参照下さい。
Ｑ：神経難病に対するステロイドの副作用で骨粗鬆症になり、骨折しました。骨粗鬆症や骨折に対する治療については特定医療助成制度の適応になりますか。
A：原則として特定医療費助成制度は原疾患に対して適応されます。間接的に対象となるかどうかは主治医へご相談下さい。対象とならない場合は高額医療費の申請や医療控除をご検討頂けたらと思います。
Ｑ：筋ジストロフィーで公務員の方について通勤介助は移動支援の適応になりますか。
A：制度上、公務員の場合は通勤介助の助成は出ませんが、主管されている部署の判断で対応されるそうです。民間機関にお勤めの場合は独立行政法人高齢・障害・求償者雇用支援機構(JEED)へご相談頂けたらと思います。
Ｑ：入院時の重度障害者コミュニケーション支援を教えてください。
A：「特別なコミュニケーション支援が必要な障害者の入院における支援について」
（平成28年６月28日付け保医発0628第２号厚生労働省保険局医療課長通知）
重度訪問介護を使われている方は入院時の支援が活用できます。
京都市は【重度障害者入院時支援員派遣事業】もあります。
重度障害者コミュニケーション支援の対象にならない重度訪問介護を活用されている方が京都市の事業で対応を考慮するという事業です。入院中のコミュニケーション支援がその方にとってどのように大事かということを地域区役所の担当障害福祉課にご相談、申請してください。
病院側との連携も大切です。
Ⅰ．入院中のコミュニケーション等の支援
【重度訪問介護】
【重度障害者入院時支援員派遣事業】
(1) サービス内容（共通）
入院時に，本人の障害特性を理解している支援者（ヘルパー）が，本人と医療スタッフと
の間でコミュニケーション支援や，介護方法の伝達等を行います。
(2) 対象者要件
【重度訪問介護】
重度の障害者のうち，障害支援区分６でかつ入院前から重度訪問介護を利用している者
【重度障害者入院時支援員派遣事業】
重度の障害者のうち，障害支援区分 6 の重度訪問介護の利用対象者に相当する者，又は
これに準ずる者（知的・精神障害の場合は区分５を含む）
※上記のほか，支給決定に当たって勘案される事項があります。
Ⅱ．入院中（療養介護入所中含む）の外出の支援
【重度訪問介護（移動中介護）】
【同行援護】【行動援護】【移動支援】
(1) サービス内容（共通）
入院中に病院等から外出する場合に，支援者（ヘルパー）が移動等の支援を行います。
(2) 対象者要件
【重度訪問介護（移動中介護）】
重度の肢体不自由者又は重度の知的・精神障害により行動上著しい困難を有する障害者
であって常時介護を要する者のうち，重度訪問介護の対象者像に該当している者
【同行援護】 移動に著しい困難を有する視覚障害者
【行動援護】行動する際に援護が必要な知的障害者又は精神障害者
【移動支援】 移動に支援が必要な身体障害者，知的障害者又は精神障害者並びに難病患者
※上記のほか，支給決定に当たって勘案される事項があります。
利用に関する御相談は，各区役所・支所の障害保健福祉課です。（京北地域にお住まいの方は，京北出張所）
Ｑ：ミオパチーの方で電動車椅子の購入を検討している方がいます。研修を受けなければいけないと聞いてますが、どこに相談すればよいのでしょうか。
A：地域リハビリテーション推進センターまたはお住まいの地域区役所等にご相談ください。