Q:閉じ込め症候群(TLS;Totally Locked-in state)にならないような
コミュニケーション支援が知りたい
A:ノンテクやローテク、ハイテクを適切なタイミングで使い分ける必要があり、支援方法やタイミングについては最寄りのリハビリ職へご相談頂けたらと思います。
ノンテク:口文字、瞬きによるサイン、視線、身振り
ローテク:文字盤、筆談、コミュニケーションボード
*特に視線がわかりやすいクロス(フリック)式文字盤がオススメ
*文字盤作成については以下のホームページをご参照下さい。
ハイテク:意思伝達装置、PC、スマホ等
*京都在住の方の意思伝達装置の試行については以下の
在宅難病患者等療養生活用機器貸出事業をご活用下さい。
Q:コミュニケーション機器を試したいとご希望があり、どうしたらいいでしょうか。
A:地域区役所障害福祉課にまずは相談です。対象として身体障害者手帳を所持しているか、難病患者等であり医師の意見書等により補装具が必要な障害状況と認められる方は購入時公費助成(補装具支給制度)があります。コミュニケーション機器をお試しいただける『在宅難病患者等療養生活用機器貸出事業』もあります。その方に合う機器が大事ですのでリハビリ職の方とよく相談ください。
*令和5年8月1日から、パソコンやスマートフォン等の情報機器を使う時に、障害の特性に応じて必要となるソフトウェアや周辺機器である「情報・通信支援用具」が新たに給付対象に追加されました。
(製品例:音声読上げソフト、パソコン固定台など)
*日常生活用具の給付については以下ご参照下さい。
Q:ALSのリハビリについて最新の情報があれば知りたいです。
A:最新の情報についてはALS診療ガイドライン2023をご参照下さい。
また神経難病における多施設共同研究で使用された自主トレーニングをご紹介させて頂きます。以下の研究により診断早期のALS患者に対しては日常生活で継続できる無理ない運動を選択・指導し、定期的に確認することで、呼吸障害を中心にADL低下を抑制する効果が示唆されています。詳しくは国立精神・神経研究センターのホームページをご参照下さい。
Q:上肢先行型のALSの方に対して上肢を支える機器があると聞いたことがあるのですが、詳細について知りたいです。
A:スプリングバランサーという機器があります。身体障害者手帳の有無や対象条件もありますが公費助成制度があります。地域区役所障害福祉課に相談ください。無料でお試しできる業者もあります。