活動報告

＊参加者の声＊

・実際の ALS 患者さんの事例をお知らせいただき、⼤変勉強になりました。⼤学病院で臨床倫理や治験,臨床研究に携わってまいりましたので、実際の経験が少なく、本⽇は参加させていただきました。地域で様々な技術やケアを駆使してサポートされている様⼦がわかり、⼤学病院でしか勤務したことがない⽴場としては、⽬からうろこの体験でした。これからの業務に活かしていきたいと思います。どうもありがとうございました。

・講師の先⽣が感銘を受けられた「あがきたい。 」という⾔葉を体現するかのようなご利⽤者様への寄り添った関わり⽅が特に印象的で、訪問リハビリに携わる今の⾃分の⽴場や理想とも重なります。

・若年の ALS 患者に対し、試⾏錯誤しながらも連携し⽀援をすすめていくところがとても参考になりました。特に、なかなかサービスに対しての受け⼊れが良くないなかで何度も利⽤者に説明し、1 年

以上かけてヘルパーの導⼊まで繋げたところは素晴らしいと思いました。⾃分の⽇頃業務でも⾒習いたいと思いました。

＊参加者の声＊

・どこの事業所も同じような課題を抱えていると感じた。共有だけでなくそれを多くの方に知っていただかないと介護医療の現場は変わらないと思いました。

・今回お話を聞いてる中で、支援者の方が思っている、感じている苦労、悩みは結構同じなんだと改めて感じました。難病ケアカフェを通じて、困った時に相談出来る人を一人でも増やせられたらと思っています。

・私自身、専門職ではないのですが難病の方の支援に間接的に関わらせてもらっているので、色んな患者さんのお話、色んな専門職のそれぞれのお立場のお話や経験談を伺うことで視野が広まる思いを持っています。

＊参加者の声＊

・本⽇の事例検討有難うございました。同じような⽅を何名か担当しましたが、パーキンソンではなく⾼次脳性機能障害の⼈でも、精神の⽅でも症状が似ているなあと感じました。もともとの性格もおありだと思いますが、御家族によってはおとなしくさせてほしいと、精神科を受診され本⼈も、しんどいといわれ安定剤を服⽤され⼊院を繰り返されたことがありましたが、今回そんなことを考える⼈がまったくおられず、献⾝的に向き合っておられることに感銘を受けました。

・本⼈様も病気により周辺症状の易怒性やセクハラが起こっているのであれば、医療の事はわかりませんが、⼀時的に落ち着くような薬の検討も必要なケースのようにも感じました。対策と対処が必要であり、介護で出来る事としては、便秘による不快感が関係していないか。痛み・痒み・不眠や⼝からの摂取状況。空腹によるイライラや⾼齢男性の為、前⽴腺肥⼤による排尿の問題などこのような不快感が引き⾦となっている可能性もあるのではないかと感じました。この辺りの情報を⼀つ⼀つ確認して何か出来る事が無いか。本⼈様と奥様の⽣活が上⼿くいければと思いました。⼤変な事例をお聞きさせていただきありがとうございました。

・認知症対応型通所介護の介護職員です。今回は貴重なお話をありがとうございました。セクハラ⾏為としてだけでとらえると、前進はできないように感じた事例でした。介護や看護に対しては、しっかり認識できていれば介護・看護であると感じられますが、ご本⼈の認識があやふやだと介護⾏為そのものがセクハラを誘発するものであることを我々専⾨職は認識する必要があるのかもしれません。セクハラを誘発する⾏為ではないことをお伝えしながら介護を⾏う必要性、新⼈の時にはできていた介護の必要性の説明などを省略していないか、⾃⾝の介護を振り返る機会にもなりました。また、性的な欲求の背景のひとつに他の欲求が満たされていない、⾝近な⼈間がその欲求不満の対象になりやすいのかもとも感じました。欲求が抑制されていることがあるのならばその解消がセクハラ⾏為の解消にもつながるのかもしれません。あくまでも介護職の視点としての考えです。ただ、奥様にとっては早急に対応が必要なケースだとも強く感じたので、レスパイトとセクハラ⾏為の解消を軸に⽀援を考えていかねばならない難しい事例でした。参加させていただき⼤変学びになりました。ありがとうございました。

＊参加者の声＊

・大変勉強になり明日の訪問への力を頂くことができました。

・普段あまりお話を聞く機会の無い薬剤師さんやお医者さんからの話が聞けて大変有意義です。

・以前HHとして支援していましたがその時は差し込み便器を使っていて下半身は常に何もつけておられない状態にされていました。又夜間はオムツにしていましたが上等のオムツで皮膚につかないよう工夫しながら装着して頂きました。難病支援の方は病気だけではなく無理難題な発言をされることもあり、これからも引き続き勉強させて頂きたいと思います。

お二人のご講演は、難病へのアプローチを考えるうえで、大変示唆に富む内容であり、その対照は重要な課題を含むものだったと思います。私たちにとっては、両側からトンネルをほるような、得がたい勉強をさせていただきました。

漆谷先生の滋賀医大で進められている取り組みの重要性は、大きく二つあり、一つは病院でのmultidesiplinary care（専門職連携）であり、もう一つは、大学病院の行なうアウトリーチと伴走支援であるかと思います。ALSでのこうしたとりくみはALSクリニックと呼びますが、この場合のクリニックは本来の「ベッド」という意味合いです。いわば、ひらかれたベッドですね。多くの専門職にひらかれているとともに、地域にもひらかれている。一方で、私たちの行う在宅支援は、ひらかれた暮らしということになるでしょうか。患者さんから見れば、「ベッド」のある暮らしです。このすばらしい取り組みの意義は多岐にわたっており、とても簡単には整理できませんが、まず挙げられるのは、病院と在宅との連携と共有にあると思います。病院側がチームケアになることで、在宅チームとの連携の必要性もチャンネルも増えて、従来の紙切れ一枚の「病診連携」ではなく、患者さんという主人公の、病院⇔在宅の場面転換をスムースにつなぐ連携になる。それは、そのまま、病院側の在宅生活への視点、関心を養うことにつながると思います。それは、バトンを渡された私たち在宅支援の目的が、治癒ではなく、暮らしであり、それをささえる関係性だからです。「ベッドから暮らしへ」「暮らしからベッドへ」ですね。ここからが、金城先生のお話につながるのだと思います。以下は、今回の勉強会で、金城先生のお話をお聞きし、私なりに理解した（まちがってたらごめんなさい）ナラティブアプローチをまとめてみたものです。長くなりますので、お暇なときにでもお目通しいただければ幸いです。

　「寄りそう」というのは、二人が同じ風景を見ていることだ、と佐藤泰子先生はおっしゃいます。そういわれても、なかなか大変です。二人がもし治癒と言う風景を見ていたら、それは、山の向こうからいつ来るやもしれない幸いという幻想です。それも悪いとはいいません。宗教などにはそういう面もある。また、漆谷先生のお話をお聞きしていると、それもあながち遠い未来ではないかもしれません。でも、私たち支援者にまず求められるのは、そのてまえの、「むきあう」こと、「あなたとわたし」という、いわゆる二人称的対応というものだと思います。

一方で、医療を含め、ケアサービスはどんどん細分化され、専門性を深めています。明示的に役割が分類されると、ケアの「外在化」がおこるとされています。提供する「もの」、提供される「もの」としてのケアですね。いったんそのように外在化されてしまうと、ケアが正しく遂行されたかが問われる。その能力や資質が問われる。それがケアの「内在化」だそうです。そうした、いったん外在化されたケアを内在化することで、ケアを提供する側にもクライエント側にも、より良いケアを求めた闘争の場がうまれます。いいかえると専門性を深めることは、おうおうにして、匿名性をまとうことになりがちで、相手に向かいにくく、私たち医師で言えば、「病気を診て人を見ない」と言われることになります。そうした内在化されやすい「ケアの外在化」に対して、金城先生がおっしゃるのは、ケアを個人と個人の「関係」ととらえること、そうした意味の外在化です。ただ、「ケアの外在化」も「ケアの内在化」もともに個人の頭の中で起こることです。「ケアの外在化」が客観的、「ケアの内在化」をスピリチュアルな部分ということもできます。当然そこには痛みも含まれます。それに対して、「関係」は間違いなく個人の「外」にあるわけです。そして、その関係は匿名では結べないから、あなたと私の二人称的対応から関係性の構築へ。ただ、それは支えるだけの関係ではなく、支え支えられる関係です。そのために必要なのがナラティブであり、 そのためには、援助者の主観、援助者のナラティブもまた必要だと言う事かなと思います。ただ、関係性そのものが目的となってしまうのではなく（それもまたひとつの「もの」かもしれません）、新しい物語を協働でつむいでゆくことが、ナラティブアプローチなのだと思います。一人で対峙するのは難しいかもしれません。ですので、こうした概念は支援チームのなかの実践から学びながら、ひとつひとつ腑に落ちたり修正をしたりして、身に着けてゆくべきことだと思います。神経難病、とりわけＡＬＳには特有の難しさがありますが、身体機能の低下に比べ、言語機能は保たれるので、ナラティブベースドケアの役割は大きく、学ぶことは多く、学ぶべきこともまた多く残されています。一方でそのAＬＳを含め、神経難病には認知機能、言語機能への影響の大きなものも多く、非言語的なコミュニケーションを介した関係性もまた重要になってきます。ともあれ、私たちは、ただ、専門性という優位な立場から「もの」としてのケアを与えるcare giverではなく、相手を気遣って必要なケアを集めて提供し関係性という「こと」を築くcare takerであるべきだという、これは、金城先生の先達である野口裕二先生のご指摘が、私自身にとっても、チームにとっても重要かなと思います。

最後に、８０歳発症のALSで独居の女性を支援し最後を看取ったケアマネさんの感想を引用します。

『今日はありがとうございました。

金城先生の「物語を介して物語を共に紡ぐ事によって患者を幸福にできる難病支援者」っていう言葉に私は涙が出ました。

○○さんの支援者の皆さんは確かにそれを実践して戴いたのだと思います。沢山色々な事がありましたが、今日の金城先生の言葉を聞いて胸がいっぱいになったのはそういう事だと感じました。

担当の先生が「このチームは立派にナラティヴアプローチをしたといえるかと思います。」という言葉のとおりだと思います。改めて支援者の皆さんに感謝の気持ちでいっぱいになりました。これからもケアマネジャーとして本当のチームケアができる支援体制作りを目指して諦めずでも無理をせず、素直な気持ちで向き合っていきたいと思いました。

お話が聞けて本当に良かったです。貴重な機会を作って戴きありがとうございました。』

同じ方から、この報告をお読みいただいて、もう一つご連絡頂きました。

『「原因の内在化も外在化も、必ずしも問題の解決へ導いてくれるものではない。

しかし、ある種の外在化は問題解決の有力な出発点となる」

それが金城先生のおっしゃっていた

治す(患者を変える)ことによって患者を幸福にするのみならず、たとえ治せなくとも(患者を変えれなくとも)物語を介して物語を紡ぐ(私達が変わる)事によって患者を幸福にできる難病支援者になってほしい!

という事なのかな・・・と勝手に解釈しています。

その方法の一つがナラティブアプローチなのかもしれないと思います。

対話する事の大切さを〇〇さんの実践では改めて学ばせて戴いたように思います。』

（文責　辻）

＊参加者の声＊

・ありがとうございます。卓球や車いす、Aキャッチの活用などとても勉強になりました。あきらめず、多職種で考え続けることが大切だと実感しました。

・いつも大変勉強になる事を教えていただきありがとうございます。疲労だけでなく、感情と運動症状による関連はとても興味深くそうだなぁと思いました。パーキンソン病のあるなしに関わらず、私たちでも楽しみや好きな事であれば、自然と体が動くだろうし、嫌な事があれば、動きも遅くなる。行きたくなくなると言う事は、ありますので、脳内のドパミンの放出との関連ですかねぇ。

・現在入院のため、関わりとしては止まっている状況です。経口摂取は絶食で経鼻での対応、胃瘻造設のお話しもでたようですが、ご本人が希望されず、造設せず。ご家族として「家で見れるなら家で」とのご意向もあると病院側より聞いています。その中で、本日の研修テーマと合致しましたので参加させていただきました。事例をお聞きし、チームとして動くことはもちろん、ご本人・ご家族がどう思われているのか、どうしたいのかの意向もしっかりと確認する大切さを学びました。実際に支援を行っていただくなかで、試行錯誤されながら、ご本人にとって、ご家族にとって考えておられることをお聞きし、今後なにかあればご相談もさせていただきたいと思いました。

＊参加者の声＊

・この度は多職種連携されたより具体的な講義内容で大変勉強になりました。進行性難病の段階に応じたケアや過程を見過ごすことなく細やかなケアが必要ということを学びました。

・技術の統一という深い課題は、ヘルパーさんのみならず、看護師にも言えることだと思いました。日々勉強だと思いました。

・パーキンソンの症状全てが出ている方との事だったが、それ以外の疾病も絡んでケアマネジャーの立場としてはかなり色々と支援調整が必要な方でした。普段、自分がパーキンソンの人に対して支援調整を行うなら、転倒予防や今できていることを続けてもらいたくて、リハビリや体のこわばりをとる支援をメインに入れがちでした。本人の気持ちに寄り添われた事を伺い、自分の支援を振り返り、病気にとらわれすぎてしまっていたことに気づきました。私にとってはとてもよい気づきの機会となりました。ありがとうござます。

＊参加者の声＊

・企画してくださりありがとうございました。改めてみなさんが京都の至るところで難病支援に携わっていることを実感しました。同じような悩みを抱えているのだと理解できました。

・訪問リハビリの中で難病や疾病によって、またご年齢によって新たな課題なりも出てくることも多々あり、リハビリの当初あったゴールにも常に変化が生じることを日々感じています。また講義であったようにケアとリハビリのバランスや家族に対しての対応なり問題が多岐に渡り悩む事は沢山あります。今後また事例なりからも学べる場を持てたらと思います。ありがとうございました。昨日の研修でパワーをいただけました。ありがとうございました。

・セラピストの方々の具体的な役割や関わりを学ばせていただきました。リハビリは「再び人間らしくなる」ことであり、終末期におけるリハビリの役割や重要性についても改めて学ばせていただきました。京都府リハビリ支援センターの方々のお話しも聞け、様々な専門分野の役割を知る事ができました。ありがとうございました。

＊参加者の声＊

・在宅支援で日々感じていることを共有でき、明日からもまた頑張ろうと思える研修会です。

・ALS の方や重度訪問介護を受けておられる方の看護経験が少なく、困った時に相談させていただける場にもなっていると感じる。

・ご利用者さまとの関係に苦慮することがあり、他事業所のみなさまも同じ思いをされているのだと感じ、思いの共有や改善方法を考えられるよい場と感じました。

＊参加者の声＊

・難病を抱えた方と支援者の特性を学ぶことができた。顔の見える関係って、大事だね。

・いつも参加させて頂いております。多職種連携の時点でも本当に勉強になります。お互いの業務の仕方に対して素直に意見交換できる場になっていて、すごいなぁと感じています。

・とても貴重な機会、内容をありがとうございました。コロナ渦を経て本当に横のつながりの強化や重要性を改めて実感します。看護師として多職種から相談しやすい関係性の構築を意識し日頃からこちらの積極的な発信や歩み寄り、それぞれの価値観の共有なども行なっていきたいと思います。

＊参加者の声＊

・意思疎通が困難になってきた患者さんとのコミュニケーション、また多職種連携の難しさといった課題を再認識できました。多職種連携以前に、同じ職種、同じ事業所内での連携に課題を感じているため、その点でも参考になりました。まめに繋がりを持っておくこと、自分のできないことを他の職種に頼ること、まだまだ慣れずにいるので頑張ります。あとは患者さんとの関係性について。ヘルパーさんとは明らかに患者さんと過ごす時間の長さが違うので距離感についてさほど悩むことはないですが、患者さんの言葉を深く捉えすぎてしまうことで自分がすり減っていく感覚は常にあります。本日はありがとうございました。

・実際に演者の皆様の話や意見交換を聞いて、とても参考になり、自身の職種がどのように思われているかといった部分も知る事が出来ました。 

＊参加者の声＊

・退院前カンファレンスでご利用者の背中に向かって挨拶をしたことで怒りに触れたというエピソードを聞いて、以降は在宅での担当者会議などのレイアウトにも気をつけるようになりました。

・現場で起こっていることがリアルに伝ってくる内容でした。自分のケースと照らし合わせながら聞いていました。自分もケアマネをやめようと思った出来事が過去にありましたが、その時も周りの方やチームに支えられて、今でも続けることが出来ています。色々と思い起こしながら聞くことができ良かったです。また参加したいと思います。 

・ヘルパーに対しての暴力、暴言が結局利用者を生きにくくしていることもあるのだろうと思っています。今回、前頭葉の障害によって怒りやすくなるということを説明した上でヘルパーには支援に入ってもらうことも場合によっては必要だろうと感じました。