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Oltre a familiari di persone con disabilità più comuni e con diagnosi non ben definita, sono presenti nel gruppo familiari di persone affette da:
Sindrome di Fryns
Mitocondriopatia -Sindrome di Kearns Sayre
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Al Governo poca attenzione per i malati rari: ne è una dimostrazione la recente decisione di annullare dai LEA gli aiuti per le Malattie Rare: il decreto del 23 aprile scorso che avevamo evidenziato con soddisfazione, è stato dichiarato non valido dall'attuale Ministro Sacconi.
"I Lea varati dal ministro Turco a governo ormai morto - aveva affermato Sacconi - non ci sono: abbiamo ricevuto la lettera della Corte dei Conti che ci ha scritto quello che era evidente avrebbe scritto a qualunque ministro fosse arrivato. I Lea sono il libro dei sogni, non c'è la copertura finanziaria: la Ragioneria ritiene che costerebbero 800 milioni in più su base annua".
Per Sacconi la ridefinizione del paniere dei servizi e delle prestazioni offerte dal Servizio sanitario non aveva ottenuto alcun via libera da parte della Ragioneria, nonostante l'allora ministro dell'Economia Padoa Schioppa avesse firmato il provvedimento, insieme al titolare della Salute Livia Turco e al premier Romano Prodi. I Lea approvati ad aprile contenevano numerose novità rispetto al precedente elenco di prestazioni e servizi erogati dal Ssn a tutti i cittadini, per un totale di oltre 5.700 tipologie di prestazioni e servizi per la prevenzione, la cura e la riabilitazione. Lo stesso decreto conteneva anche il nuovo "nomeclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili", insieme ai nuovi elenchi delle malattie croniche e delle malattie rare esentate dal pagamento del ticket. Nel dettaglio delle malattie rare, erano 109 quelle entrate nell'elenco. Inevitabile la delusione di pazienti e famiglie"(da Forum pa sanità http://sanita.forumpa.it/content/il-ministro-sacconi-i-lea-non-esistono-per-la-corte-dei-conti-non-ce-copertura)
Decreto Livelli Essenziali Assistenza e allegato 7 elenco Malattie Rare Esentate
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Ascolta la registrazione del Convegno a Palazzo Rosso : "Disabilità:la rete degli interventi"
LEGGI L'ACCORDO STATO REGIONI SULLE M.R. del 10 maggio 2007
Guarda il programma degli incontri a Roma sulle Malattie Rare organizzati dall'I.S.S 1 - 2
Segnaliamo alla vostra attenzione: LE MALATTIE RARE IN PIEMONTE - Una piccola guida
POICHE' AD ALCUNE FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA GRAVI MALATTIE GENETICHE INVALIDANTI NON E' STATO RICONOSCIUTO IL DIRITTO ALLA INDENNITA' DI ACCOMPAGNAMENTO, RIPORTIAMO LA RELATIVA SENTENZA DELLA CASSAZIONE
Sentenza 21 gennaio 2005, n. 1268
Mozione Comune di Genova su MCS
Ordinanza Tribunale Roma - II sez. Civile 18.12.02 (Diritto al Sostegno)
Puoi scaricare normativa sulle malattie rare cliccando sui titoli:
- SCHEMA DI DECRETO MINISTERIALE RECANTE IL REGOLAMENTO DI ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
- Elenco alfabetico delle malattie rare esenti
- (abrogato: vedi sopra)
- Elenco alfabetico delle malattie incluse nei gruppi
- (v sopra)
- DECRETO MINISTERIALE: REGOLAMENTO DI ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
- INDIVIDUAZIONE DELLA RETE REGIONALE PER LA PREVENZIONE, SORVEGLIANZA, DIAGNOSI E TERAPIA DELLE MALATTIE RARE PER LA LIGURIA
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