Fare progetti

2008

Mirko Alessi Presidente di Progetto 80 Sampierdarena grazie a cui si realizza il progetto DANZABILITA' insieme a Michele, affetto da Sindrome di Lesch-Nyhan e a Paola parlano a Telecittà di barriere architettoniche, barriere culturali e della loro esperienza comune del "danzare le differenze". Clicca sulle immagini per la prima e seconda parte della trasmissione

Foto di gruppo di un sabato

2007

IL PROGETTO DANZABILITA' E' DIVENTATO REALTA' APERTA A TUTTI: GUARDA L'ARTICOLO

Per sperimentare insieme momenti di INTEGRAZIONE e VITA, il gruppo Echidna, in collaborazione con Progetto 80 Sampierdarena, ha promosso e partecipa con suoi membri al laboratorio di Danzamovimentoterapia Gestalt .

Questo primo momento di incontri potrà diventare progetto di presenza sul territorio di incontri "integranti" fra disabili, familiari di ammalati rari e gente del territorio per uno "stare-insieme-meglio".

2006

Da almeno tre anni il nostro gruppo di auto aiuto sta intessendo contatti e tentativi di collaborazione con le diverse realtà territoriali che si dovrebbero occupare degli ammalati rari.

Abbiamo incontrato responsabili del Comune, della Asl, del Provveditorato e della Regione, abbiamo preparato il nostro "Libro bianco" perché fossero più chiaramente esposti problemi e proposte e intendiamo portarne avanti le istanze.

Siamo in attesa di sviluppi e cercheremo di pubblicare sul sito i progetti che nasceranno.

Sappiamo che non è IMPOSSIBILE organizzare qualcosa per gli ammalati rari: segnaliamo e invitiamo alla lettura della piccola guida preparata dalla Regione Piemonte. Alcuni capitoli possono essere utili anche agli utenti liguri e alcune notizie e iniziative descritte possono aiutarci a fare progetti nelle nostre Regioni di appartenenza...

Riportiamo il sommario:

Prima parte: le malattie rare

Che cosa sono le malattie rare ? Perché occuparsi di malattie rare ? Malattie rare e leggi nazionali: il DL 279/2001 Centro Nazionale per le Malattie Rare Malattie rare e leggi regionali: l’esperienza del Piemonte Società per lo Studio delle Malattie Rare Federazione Malattie Rare Infantili Un punto d’incontro per malattie rare Malattie rare e internet

Seconda parte: i percorsi assistenziali A Dalla parte degli operatori Definire i percorsi La valorizzazione dei percorsi L’offerta assistenziale Il consulente di percorso Il mediatore di percorso B Dalla parte dei malati Essere responsabili: il consenso informato Vivere i percorsi: qualche storia Lavorare insieme

Indirizzi utili Bibliografia Glossario Motori di ricerca Ringraziamenti

Allegati 1 DL 279 del 18 maggio 2001, Istituzione Rete Nazionale Malattie Rare 2 Circolare 13 dicembre 2001 n 13 del Ministero della Salute, esplicativa del DL 279/2001 3 DGR. N. 22-11870 DEL 2-3-2004, Istituzione Rete Regionale Malattie Rare 4 Circolare Assessorato Sanità Regione Piemonte 18796/29 del 5/12/2001, esplicativa del DGR. N. 22-11870 5 Associazioni di volontariato in Piemonte

LE MALATTIE RARE IN PIEMONTE - Una piccola guida