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INTERVISTA A PRIMO CANALE NELLA GIORNATA MALATTIE RARE 2011 1^PARTE °°° °°° 2^ PARTE (LO SPORTELLO MR)
Presentato a Roma il Poster "Narrarsi ed essere ascoltati"
I diritti dei cittadini con disabilità: Dai diritti costituzionaliai diritti “esigibili”
FALSI INVALIDI con i video della trasmissione Cominciamo bene Estate del 13 luglio
La cronicità in liguria:l'intervento sulle malattie rare
Il "corriere piccolo"nuova mascotte del gruppo
Incontro Politico: "il cammino dei progetti di Legge sulle malattie Rare ed i farmaci orfani"
La nostra lettera all'Assessore Pellegrino e la sua risposta
SENTENZA N.377/09 TRIBUNALE DI PAVIA
Delibera regionale sull'erogazione dei farmaci in fascia C per malati rari/cronici
Lettera dell'assessore Montaldo ai pazienti malati rari e nefropatici
Il nuovo governo dichiara nulli i Nuovi LEA e allegato elenco malattie rare esenti
Comunicato stampa della Consulta Nazionale Malattie Rare
Decreto Regione Liguria sul Registro Malattie Rare
La Convenzione delle Nazioni Unitesui diritti delle persone con disabilità
I lavori dei gruppi al Tavolo Consulta Malattie Rare a Roma
(aggiornati aprile 2008)
28 FEBBRAIO 2009 GIORNATA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE:
Leggi la Lettera di genitori di disabili a Silvio Berlusconi del 13 Ottobre 2008