Profilo del gruppo

Il gruppo si è riunito settimanalmente, tutti i Lunedì alle 21, nel periodo da Settembre a Giugno presso il Centro Civico Buranello di Sampierdarena (Genova) dal 14 febbraio 2001 a tutto il 2012

Era costituito principalmente da genitori di bambini o ragazzi affetti da malattie rare o disabilità, da familiari o pazienti stessi affetti da patologie "orfane" che si riunivano per aiutarsi, supportati dalla preziosa presenza di una psicologa e per molti anni da una assistente sociale , volontarie.

Era aperto a tutti i familiari dei disabili, poiché è tutta la famiglia (fratelli, nonni) che è sostegno per i problemi o disagi che la disabilità, può comportare

L'aiuto reciproco è stato duplice.

In primo luogo incontrarsi si è dimostrato di estrema utilità pratica per lo scambio d'informazioni inerenti alle esperienze di chi è alle prese con gli staff medici che seguono o hanno seguitogli ammalati rari, con le istituzioni che erogano servizi per i disabili, con la legislazione in continua evoluzione, con i problemi pratici che un disabile incontra nella quotidianità.

Inoltre nel gruppo i partecipanti hanno trovato lo spazio per sfogarsi, esternando le difficoltà, le frustrazioni, le paure, la "eccezionalità" di essere genitore di un bambino "speciale" o di essere malato raro.

Negli anni il gruppo ha elaborato documenti che ha presentato alle Istituzioni coinvolte e ha stimolato la nascita dello sportello regionale per le malattie rare di cui fa parte.

Con la nascita del Gruppo Regionale di Consultazione per le Malattie rare in Liguria e i relativi impegni i membri del gruppo hanno trasferito la loro presenza all'interno di esso, molti genitori si sono fatti promotori e membri attivi per associazioni specifiche delle malattie con cui continuano la battaglia quotidiana.

I bambini sono diventati ragazzi e adulti, ma i problemi sono cresciuti con loro.

Il gruppo Echidna non si è mai formalizzato in associazione ma era ed è una realtà VIVA fatta di persone che INSIEME hanno lavorato per il benessere reciproco. In questo sito resta la STORIA, rimangono le IDEE e gli STIMOLI per proseguire...