FACCIAMO EMERGERE LA SITUAZIONE DEGLI AMMALATI RARI

2011

Le foto del Convegno al Cassini il 28 febbraio 2011

I giovani sono TUTTI RARI E SPECIALI!!!

2010

Manifestazione 28 maggio

leggi la nota

GIORNATA MALATTIE RARE 2010

Guarda i servizi:

TELENORD

PRIMO CANALE

BUON GIORNO LIGURIA (TG3)

2009

Il servizio di TELENORD sullo SPORTELLO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE

Punto di arrivo e di partenza per i malati rari, le famiglie, i clinici in Liguria

12-11-2009

clicca sulle immagini e attendi per vedere i video

PRIMA PARTE (10 min circa) (nella prima parte dell'intervista il microfono del dott. Del Buono non funziona bene, ma in seguito sarà sostituito)

"Un problema, non solo sanitario, del singolo paziente, ma un po' di tutta la famiglia e di tutta la società" (dott.Del Buono)

SECONDA PARTE (11 min circa)

"Bisogna che ci sia un impegno forte del PUBBLICO e del SOCIALE" (ass. Montaldo)

TERZA PARTE (10 MIN CIRCA)

Informazioni sul funzionamento dello sportello (dott. Del Buono)

"Ci sono TANTE cose che provocano le sofferenze delle famiglie e la sofferenza delle persone..." (rapp. malati rari)

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Nove novembre duemilanove: parte - anche per la costante pressione dei familiari e dei malati rari - uno sportello ISTITUZIONALE in Liguria presso l'Istituto Gaslini: è FESTA.

Da questo punto di arrivo e di partenza speriamo di veder concretizzare la nostra speranza di non camminare da soli.

GRAZIE E AVANTI!!!

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21 luglio al Senato incontro politico della Consulta Nazionale Malattie Rare perché entro l'anno sia varata una legge in cammino da 10 anni...

Il segretario generale della Consulta Nazionale Malattie Rare saluta l'arrivo del sottosegretario alla Salute Fazio

Tra i partecipanti all'incontro:in prima fila la dott. Taruscio, in seconda e terza fila rappresentanti delle Associazioni eletti in Consulta fra cui Francesco Moresco e Paola Mazzuchi da Genova.

Guarda il video dell'intervento del Presidente del Senato sen. Schifani

clicca sulla foto

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28 Febbraio giornata internazionale malattie rare : guarda il servizio sul dibattito

2008

Il 18 Novembre 2008 presentazione del racconto "La leggenda di fra Jacopo" Scarica e diffondi l'invito.

2007

Primocanale sulle malattie rare: 16 novembre 07 LESCH-NYHAN (clicca sull'immagine)

Primocanale sulle malattie rare: 2 novembre 07 WOLF-HIRSCHHORN (clicca sull'immagine)

Malattie rare, scuola e rigidità burocratica vedi servizio tg3 Liguria del 3 ottobre 2007

Riprendono le trasmissioni di Primocanale sulle malattie rare: 13 settembre 07 PRADER WILLI (clicca sull'immagine)

Clicca sull'immagine, aspetta qualche minuto e potrai guardare la trasmissione su Primocanale dell' 25 maggio con Pino sulla SINDROME DI GOLDENHAR

Clicca sull'immagine, aspetta qualche minuto e potrai guardare la trasmissione su Primocanale dell' 11 maggio con Piera sulla SINDROME DI TOURETTE

Clicca sull'immagine, aspetta qualche minuto e potrai guardare la trasmissione su Primocanale del 6 aprile con Giorgio sulla SINDROME DI KLINEFELTER

Clicca sull'immagine, aspetta qualche minuto e potrai guardare la trasmissione del 30 marzo su Primocanale sulle Malattie Rare (soprattutto sulla Prader Willi) a cui hanno partecipato l'assessore Montaldo, la dott.Bricarelli, la prof De Toni e Danilo

la seconda parte

Clicca sull'immagine, aspetta qualche minuto e potrai guardare l'intervista a Giovanna sulla SINDROME DI RETT su Primo Canale

2° INCONTRO SINDROME GOLDENHAR 3 FEBBRAIO 2007 qui le informazioni

2006

Clicca sull'immagine, aspetta qualche minuto e potrai guardare l'intervista a Danilo su Primo Canale

Giornata dell'Amicizia 14 Maggio 2006

Le nostre foto al convegno "Il Galliera e le sfide della Medicina"

Il Secolo XIX del 24-2-2006 cita la nostra lettera al dott. Lagostena su neuropsichiatria del Galliera: leggi qui

Il Gazzettino Sampierdarenese di febbraio 2006 ricorda i 5 anni del gruppo di auto aiuto: leggi qui

2005

Clicca sull'immagine, aspetta qualche minuto e potrai scaricare la trasmissione del TG3 sulla presentazione del LIBRO BIANCO

PRESENTAZIONE DEL LIBRO BIANCO

TUTTI SONO INVITATI A CONTRIBUIRE AL SUO AMPLIAMENTO: CHI VOLESSE MANDARCI SUE OSSERVAZIONI E STORIE E' BENVENUTO

Mercoledi' 30 marzo 2005 alle 11.30 al Tempietto di Via Rolando 15 è stato presentato il libro bianco preparato dal nostro gruppo di auto aiuto.

Lunedi' 30 Maggio 2005 è stato presentato nell'Istituto GASLINI.

Vedi articoli stampa I

Vedi articoli stampa II

Vedi articolo Osservatore Romano

Vedi articolo Il Giornale

GIOVEDI' 17 NOVEMBRE 2005 ALLE ORE 10 SU TELECITTA' IN DIRETTA ALLA TRASMISSIONE "BUONGIORNO LIGURIA" PRESENTAZIONE DELL'INIZIATIVA DELL'OSPEDALE GALLIERA DELLA NASCITA DI UN GRUPPO DI AUTO AIUTO E DEL NOSTRO LIBRO BIANCO.

Clicca sull'immagine e guarda le foto di "Echidna-Silenzio interrotto" con la dott.Faravelli e Paola in tv

VENERDI' 25 NOVEMBRE 2005 ORE 15.45 IN DIRETTA SU SOS-PRIMOCANALE -LIGURIA IN DIRETTA PRESENTAZIONE DELL'INIZIATIVA DELL'OSPEDALE GALLIERA DELLA NASCITA DI UN GRUPPO DI AUTO AIUTO E DEL NOSTRO LIBRO BIANCO.

GUARDA O ASCOLTA L'INTERVISTA A VICINI SU ARCOIRIS TV CLICCANDO SUL COLLEGAMENTO CHE PREFERISCI

2004

Leggi a pag 24 di GENOVA MEDICA un breve resoconto del nostro incontro con l'Ordine dei Medici per far EMERGERE i problemi della presa ion carico degli ammalati rari