コラム

【#5】理央を通じて気づいたこと

#自然が大好きな、理央(りお)です


生後数か月、とても順調だった


半年過ぎて、成長がゆっくりめだなと感じるように

1年経つ頃には、明らかに同年代の子より出来ることが少ない


でも初めての子育てだったし、成長がゆっくりなだけかな?と特に気に留めていなかった


1年経ち、2年経ち、あれ、なんでだろう?と思うように


身体能力にも理解力にも、大きな遅れが...


コミュニケーションが取れないことから2歳で自閉症スペクトラムと診断

その後、小児科医の勧めで受けた遺伝子検査でFOXG1症候群と診断が下りました


思ってもみなかった重い診断

そして初めてのてんかん発作


なんで理央が?という絶望感と、どうやって彼をサポートしていけるのだろうかという大きな不安

思い描いていた未来が、崩れていった...



あれから3年間経ち、先を考えるとまだ不安はあるけど、理央は毎日とても楽しそう

理央が笑って過ごせるように、小さな成長をこの瞬間を一緒に楽しまなくては、と思えるように



理央を通じて気づいたこと


"障害があってもみんな可能性を秘めている"


診断時に告げられた将来おそらく出来るようにならないってとこ、沢山できるようになった

日々びっくりさせてくれる

ゆっくりだけど、着実に成長してる


"幸せは、自分の気持ち次第"


理央がいなかったら、障害があることは可哀想なことだと思っていた

理央と毎日過ごしていて大変なことや制限はあるけど、全然不幸ではないし、

障害イコール可哀想というのは違うんだとわかった



だって、天使みたいに可愛くて愛おしい

毎日大好きだよって思う


理央、産まれてきてくれて本当にありがとう

沢山幸せをくれてありがとう



2022.09.03 理央の母

©️ FOXG1症候群患者家族会 2022