Projek ini telah dilakukan dengan kerjasama Foundation for Media Alternatives (FMA) daripada Filipina.
Kajian kes daripada Malaysia telah disunting oleh Beatrice Leong dan Serene Lim. Segala kajian kes Malaysia telah diterjemah ke Bahasa Melayu oleh Huda Ramli.
Dengan populasi 33 juta, Malaysia berbilang etnik dan agama, dan faktor-faktor ini—bangsa, agama, dan kewarganegaraan—mempunyai pengaruh yang signifikan terhadap keputusan dasar, rangka kerja undang-undang, dan akses kepada hak. Ditadbir oleh raja berperlembagaan dan sistem parlimen persekutuan, Malaysia turut mengiktiraf Islam sebagai agama rasminya, dalam masa yang sama negara memainkan peranan penting dalam mengawal selia perkara yang berkaitan dengan dasar awam, termasuk hak orang kurang upaya.
Ini meletakkan Malaysia sebagai sebuah negara yang mempunyai struktur sosio-politik yang unik namun kompleks. Kerumitan ini membentuk cara rakyat Malaysia hidup dan mengemudi realiti harian mereka—dan bagi orang kurang upaya (OKU), ini merangkumi cara mereka terlibat dengan persekitaran mereka, sama ada binaan fizikal, digital atau sosial.
Walaupun negara ini diklasifikasikan sebagai negara berpendapatan sederhana tinggi oleh Bank Dunia, tetapi realiti membuktikan bahawa pembangunan tidak sama rata di semua wilayah. Kita melihat pusat-pusat bandarnya telah berkembang pesat, dalam masa yang sama banyak kawasan luar bandar dan pedalaman, terutamanya di Malaysia Timur (Sabah dan Sarawak), kekurangan infrastruktur, perkhidmatan awam, dan peluang ekonomi yang mencukupi. Malaysia Timur dan Barat, kedua-duanya mempunyai sejarah, budaya, dan landskap geografi yang berbeza, yang membentuk pengalaman hidup yang berbeza. Jurang serantau ini meliputi akses kepada ketersambungan digital, pendidikan, penjagaan kesihatan dan pekerjaan. Ia lebih ketara bagi komuniti terpinggir dan kurang diwakili seperti OKU dan orang asli kita.
Dalam isu hak orang kurang upaya, Malaysia telah meratifikasi Konvensyen Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu mengenai Hak Orang Kurang Upaya (CRPD) pada 19 Julai 2010, yang mana Malaysia telah menyatakan komitmen kepada prinsip sejagat tanpa diskriminasi, kebolehcapaian, dan penglibatan dan keterangkuman sepenuhnya OKU ke dalam masyarakat. Walau bagaimanapun, kerajaan Malaysia menyatakan pengecualian terhadap Artikel 15 (kebebasan daripada penyeksaan, layanan atau hukuman yang kejam, tidak berperikemanusiaan atau merendahkan maruah) dan 18 (kebebasan bergerak dan kewarganegaraan), dengan alasan percanggahan dengan undang-undang dan dasar domestik. Walaupun sudah lebih 13 tahun Malaysia meratifikasi konvensyen tersebut dan pada masa laporan ini dibuat, Malaysia masih belum mengemukakan laporan nasional pertamanya kepada Jawatankuasa CRPD; yang mencerminkan lemahnya komitmen Malaysia terhadap pelaksanaan dan akauntabiliti.
Akta Orang Kurang Upaya (Akta OKU) 2008 telah digubal untuk melindungi dan mengangkat hak OKU tetapi ia tidak mempunyai aspek penguatkuasaan kerana ia tidak memperuntukkan penalti atau mekanisme untuk memastikan pematuhan. Walaupun usaha untuk menyemak semula Akta OKU, termasuk cadangan untuk mengukuhkan peruntukan penguatkuasaan dan memperkenalkan klausa anti-diskriminasi, telah dimulakan, tiada pindaan penting telah diluluskan setakat ini. Selain itu, Pelan Tindakan Kebangsaan untuk Orang Kurang Upaya 2016-2022 telah tamat tempoh, dan pelan yang diperbaharui masih belum diperkenalkan secara rasmi, justeru meninggalkan kekosongan dasar yang terus menghalang kemajuan dan pemantauan.
Keadaan hak orang kurang upaya (OKU) di Malaysia dicirikan dengan cabaran sistemik dan kemajuan yang terhad, mencerminkan keperluan untuk langkah yang lebih kukuh dan keterangkuman yang lebih besar. Data rasmi menunjukkan bahawa hanya 1.6% daripada populasi, atau kira-kira 537,000 individu di Malaysia, didaftarkan sebagai orang kurang upaya [Sumber]. Walau bagaimanapun, dipercayai angka ini lebih rendah daripada jumlah sebenar akibat daripada halangan dalam jangkauan dan stigma masyarakat, dan bukannya kerana kelaziman ketidakupayaan itu sendiri [Sumber].
Komuniti OKU di Malaysia menghadapi diskriminasi yang meluas dan halangan yang ketara dalam mengakses pendidikan, pekerjaan, penjagaan kesihatan, dan ruang awam, yang semuanya menghalang mereka daripada mengambil bahagian dalam masyarakat secara sama rata dengan orang lain. Penyertaan tenaga kerja dalam kalangan OKU adalah sangat rendah, dengan hanya sekitar 4,500 bekerja di sektor awam dan swasta setakat tahun 2018, yang sebab utamanya ialah persekitaran kerja yang tidak boleh diakses dan persepsi negatif majikan [Sumber]. Sokongan kewangan juga tidak mencukupi, dengan elaun hilang upaya bulanan antara RM300 dan RM400—tidak mencukupi untuk memenuhi keperluan asas [Sumber].
Walaupun Malaysia adalah penandatangan Konvensyen PBB mengenai Hak Orang Kurang Upaya (CRPD), pelaksanaannya masih lemah. Sebagai contoh, walaupun komitmen dasar seperti "Akta OKU" yang dicadangkan pada 2023, jurang dalam penguatkuasaan dan pembiayaan menghalang penambahbaikan yang bermakna [Sumber]. Ketiadaan perlindungan undang-undang daripada diskriminasi bermakna OKU terus menghadapi pengecualian sistemik dalam pelbagai aspek kehidupan. Persekitaran fizikal, pengangkutan awam dan akses maklumat sebahagian besarnya kekal tidak boleh diakses oleh komuniti OKU [Sumber]. Tambahan pula, walaupun Malaysia mempunyai infrastruktur digital yang komprehensif, halangan kebolehcapaian berterusan, mengehadkan penyertaan penuh OKU dalam ruang dalam talian.
Malaysia mempunyai salah satu kadar penembusan internet tertinggi di Asia Tenggara, dengan kira-kira 96.8% penduduk mempunyai akses kepada internet. Walaupun infrastruktur digital ini memberi peluang untuk autonomi dan keterangkuman untuk OKU, ia juga mendedahkan jurang dalam kebolehcapaian. Banyak platform dalam talian dan perkhidmatan digital gagal mengambil kira kepelbagaian ketidakupayaan, termasuk gangguan kognitif, penglihatan dan pendengaran. Selain itu, persekitaran kawal selia Malaysia mengenai ekspresi digital, termasuk peningkatan kawalan negara ke atas kandungan dalam talian, mempunyai implikasi kepada cara individu kurang upaya melibatkan diri dalam ruang digital.
Walaupun internet dan teknologi digital telah memberikan autonomi yang lebih besar kepada komuniti golongan kurang upaya dengan membuka peluang kepada pembelajaran dalam talian, pekerjaan, dan rangkaian sosial yang sebelum ini sukar diakses disebabkan halangan fizikal, cabaran masih tetap ada [Sumber]. Terutamanya, isu-isu seperti memastikan akses sejagat kepada teknologi, kemampuan perkhidmatan internet, dan aksesibiliti platform digital untuk semua jenis ketidakupayaan masih perlu ditangani. Walaupun kadar penembusan internet di negara ini tinggi, kajian tentang cara golongan kurang upaya berinteraksi dan mengemudi ruang digital masih terhad, terutama dalam aspek seperti ekspresi diri, pembentukan identiti, serta akses kepada keseronokan dan kegembiraan. Perbincangan mengenai hak-hak orang kurang upaya sering menumpukan kepada isu struktur seperti pekerjaan dan aksesibiliti, manakala aspek penting agensi digital sering diabaikan. Perbincangan hak orang kurang upaya sering tertumpu pada isu struktur seperti pekerjaan dan kebolehcapaian, meninggalkan aspek penting agensi digital.
Laporan ini bertujuan untuk merapatkan jurang itu. Sebagai cara untuk mengisi kelompongan ini, kami menemu bual tiga orang OKU di Malaysia, merakam pengalaman hidup mereka dalam mengemudi ruang digital. Dengan memusatkan naratif mereka, laporan ini bertujuan untuk memberikan pemahaman yang lebih holistik tentang bagaimana ruang digital berfungsi sebagai peluang dan dan menjadi halangan untuk OKU. Kajian kes ini akan menjadi asas bagi usaha advokasi di masa hadapan, memastikan perbincangan mengenai hak orang kurang upaya melangkaui sekatan institusi untuk merangkumi keseluruhan pengalaman digital individu kurang upaya.
Laporan ini bertujuan untuk menggunakan bahasa yang menghormati dan bermaruah apabila merujuk kepada orang kurang upaya (OKU), dengan memastikan kami menghormati cara individu mengenal pasti diri mereka. Kami mengakui bahawa bahasa adalah sesuatu yang sangat peribadi dan sentiasa berkembang, dan kami telah berusaha secara sedar untuk mencerminkan hal ini dengan menggunakan istilah yang selaras dengan pendekatan berasaskan hak dan berpusatkan individu.
Selain itu, semua petikan langsung dan akaun peribadi telah dipelihara dalam bentuk asalnya bagi mengekalkan integriti suara peserta serta pengalaman hidup yang telah dinyatakan semasa sesi temu bual kami.
Bagi memastikan kemudahan capaian, kami telah menggabungkan bahasa yang mudah dalam majoriti laporan ini untuk memastikan kejelasan dan kemudahan pemahaman bagi khalayak yang lebih luas. Laporan ini juga telah disemak oleh seorang perunding inklusi kecacatan yang mengenal pasti dirinya sebagai seorang wanita autistik, sekali gus memastikan bahawa pembingkaian dan bahasa yang digunakan kekal hormat, inklusif, dan selaras dengan pengalaman hidup golongan kurang upaya.
Kajian kes ini direka untuk menjadi sumber yang bernilai dalam memahami bagaimana golongan kurang upaya menggunakan internet untuk mencapai kegembiraan dan keseronokan sambil menempuh pelbagai halangan dan membayangkan semula ruang digital. Konsep kegembiraan dan keseronokan bagi golongan kurang upaya bukan hanya berkaitan dengan hiburan atau masa lapang, tetapi sangat terikat dengan ekspresi diri, pembentukan identiti, dan agensi peribadi. Walaupun kegembiraan dan keseronokan sering dianggap sebagai pengalaman sejagat, golongan kurang upaya menghadapi cabaran tersendiri dalam cara mereka mengakses, mengalami, dan mentakrifkan emosi-emosi ini akibat daripada halangan sistemik, jangkaan masyarakat, dan persimpangan identiti mereka.
Bagi ramai golongan kurang upaya, kegembiraan bukan sekadar mengenai kebahagiaan tetapi berkaitan dengan autonomi, penerimaan diri, dan mencari ruang di mana mereka boleh wujud dengan bebas tanpa penghakiman atau pengecualian. Begitu juga, keseronokan melangkaui kenikmatan fizikal dan merangkumi rangsangan intelektual, hubungan emosi, serta keupayaan untuk berinteraksi secara bermakna dengan dunia. Pengalaman-pengalaman ini sering dibentuk oleh capaian, representasi, dan ketersediaan ruang yang mengesahkan identiti golongan kurang upaya tanpa memaksa pematuhan kepada norma bukan kurang upaya.
Walaupun terdapat kekurangan capaian, internet telah menyediakan ruang kritikal bagi golongan kurang upaya untuk penemuan diri, hubungan, dan pembinaan komuniti— aspek-aspek yang selalunya kurang tersedia dalam persekitaran fizikal akibat halangan infrastruktur dan sosial. Melalui kajian kes ini, kami meneroka bagaimana golongan kurang upaya mengemudi ruang dalam talian secara strategik untuk mencipta dan mendapatkan kembali kegembiraan serta keseronokan, sama ada melalui penggunaan media, ekspresi kreatif, atau dengan menjalin hubungan yang mengesahkan identiti mereka.
Oleh kerana ketidakupayaan adalah persilangan identiti, cara setiap orang kurang upaya mengalami dan mentakrifkan kegembiraan dan keseronokan dibentuk oleh pelbagai faktor, termasuk jantina, bangsa, latar belakang ekonomi dan konteks budaya. Tidak seperti rakan sebaya yang tidak kurang upaya, yang aksesnya kepada kegembiraan dan keseronokan sering dipandang remeh, orang kurang upaya mesti kerap berunding dengan sistem yang tidak menampung keperluan mereka, menyokong hak mereka untuk wujud dalam ruang digital dan sosial, dan membayangkan semula laluan untuk ekspresi diri.
Kajian kes ini memberikan pandangan tentang strategi yang digunakan oleh orang kurang upaya untuk mengakses kandungan, membina hubungan dan melibatkan diri dalam aktiviti yang meningkatkan kesejahteraan mereka. Penyelidik, aktivis, penggubal dasar dan pembangun teknologi boleh mengambil pengajaran daripada kisah-kisah ini untuk lebih memahami peranan internet dalam meningkatkan kualiti hidup orang kurang upaya dan untuk mereka bentuk ruang digital yang lebih inklusif, boleh diakses dan mengesahkan yang secara aktif menyokong keperluan OKU.
Tekan imej di bawah untuk membaca kajian kes!
Melalui projek ini, kami telah mempelajari banyak perkara tentang pengalaman hidup Orang Kurang Upaya (OKU) dan interaksi mereka dengan internet untuk tujuan kegembiraan dan keseronokan. Walau bagaimanapun, perjalanan ini juga membuat kami merenung bias dan keterbatasan dalam perspektif dan metodologi kami sendiri. Sebagai individu bukan kurang upaya, kami seringkali secara tidak sedar berfikir melalui perspektif model kecacatan perubatan, yang melihat kecacatan sebagai keadaan yang perlu dirawat atau diuruskan. Perspektif dan kerangka ini boleh mengabaikan halangan sosial dan sistemik yang dihadapi oleh OKU. Menyedari akan wujudnya bias ini menjadi satu langkah penting dalam menilai semula cara kami mendekati isu ketidakupayaan dalam kerja-kerja kami.
Satu lagi pelajaran yang penting buat kami ialah keperluan untuk menjadi lebih fleksibel dan multi-model untuk benar-benar mewakili dan menangkap pengalaman hidup OKU. Sebagai contoh, menjalankan temu bual melalui format bertulis atau platform yang diminta untuk dysathria supaya tanggungjawab untuk mengemudi ketidakcapaian tidak hanya terletak pada individu kurang upaya tetapi juga penyelidik yang harus mencabar norma, menyediakan ruang dan mendidik diri mereka sendiri.
Bahasa yang menghormati, bermaruah dan berasaskan hak adalah satu lagi pelajaran penting buat kami. Menggunakan istilah seperti "pengguna kerusi roda" dan bukannya "terikat pada kerusi roda", "salah diagnosis" dan bukannya "didiagnosis secara perubatan," dan "individu kurang upaya" dan bukannya "orang kurang upaya" adalah penting dalam menghormati identiti dan mengelak daripada mengekalkan naratif ableis.
Kami juga belajar bahawa aktiviti harian yang biasa kepada individu bukan kurang upaya, seperti melawat kafe atau duduk di taman, boleh menjadi pengalaman yang berbeza bagi OKU disebabkan cabaran yang datang dengan ketidakupayaan mereka. Pemahaman ini telah memperdalam empati kami serta komitmen kami untuk memahami kerumitan realiti hidup mereka.
Walaupun kami berhasrat untuk mewujudkan kajian kes yang inklusif dan mewakili pelbagai perspektif, terdapat beberapa kelemahan ketara dalam proses kami.
Kami bekerjasama dengan aktivis gender dan hak kurang upaya untuk menilai dan memberi maklum balas tentang proses kajian kami, dan kami menyedari bahawa penglibatan OKU dalam reka bentuk serta metodologi kajian kes ini adalah tidak mencukupi. Sebagai contoh, penggunaan temu bual video sebagai kaedah utama secara lalai telah mengabaikan cabaran kebolehcapaian bagi sesetengah OKU—seperti individu pekak yang mungkin memerlukan jurubahasa isyarat, yang berpotensi mempengaruhi keaslian respons mereka. Kaedah alternatif seperti temu bual bertulis atau melalui e-mel sepatutnya ditawarkan sejak awal. Individu yang ditemubual juga tidak mempunyai kepelbagaian dari segi identiti yang bersilang. Sebagai contoh, kami tidak memasukkan suara seperti Muslim kurang upaya queer, yang boleh memperkayakan pemahaman kami tentang cabaran sosiopolitik yang dihadapi oleh mereka di Malaysia di mana LGBTQIA+ sangat distigmakan.
Meluaskan Skop Penyelidikan: Kajian di masa depan harus secara aktif mengambil kira lebih banyak identiti yang kurang diwakili bagi membina pemahaman yang lebih holistik tentang persimpangan antara ketidakupayaan dan penggunaan internet. Faktor seperti gender, status sosioekonomi, status geopolitik, dan etnik perlu dipertimbangkan untuk meneroka bagaimana persimpangan ini membentuk pengalaman OKU.
Menerapkan Kebolehcapaian dalam Metodologi: Projek masa depan harus menyepadukan kebolehcapaian pada setiap peringkat, daripada reka bentuk hingga pelaksanaan. Ini termasuk mereka bentuk dan mengarang bersama dengan OKU pada fasa perancangan awal, menawarkan pilihan komunikasi berbilang model yang memenuhi keperluan individu berbeza dan memastikan semua output dirancang dengan mengambil kira kebolehcapaian termasuk penerbitan yang mesra akses dan boleh digunakan oleh semua.
Membangunkan Sumber dan Toolkit: Dengan menggunakan hasil kajian kami, kami boleh bekerjasama dengan syarikat teknologi untuk membangun sumber atau toolkit yang menangani cabaran kebolehcapaian yang dihadapi oleh OKU. Alat ini boleh membimbing syarikat teknologi dalam mereka bentuk platform dan perkhidmatan yang lebih inklusif dan mesra pengguna untuk OKU.
Advokasi Dasar dan Polisi: Wawasan daripada kajian ini boleh menjadi bukti bagi advokasi dasar untuk memperjuangkan hak orang kurang upaya. Dengan menonjolkan halangan dan faktor yang memberdayakan pengalaman OKU dalam talian, kita boleh mendorong perubahan sistemik yang mengutamakan kebolehcapaian dan keterangkuman dalam kedua-dua ruang digital dan fizikal.
Ketika kami merenung kajian kes yang kami jalankan bersama OKU, terbukti bahawa ruang digital bukan sahaja boleh memberdayakan tetapi juga membawa kegembiraan kepada komuniti kurang upaya. Namun, untuk menjadikan ruang digital lebih mudah diakses oleh OKU, kita memerlukan pendekatan yang pelbagai dan menyeluruh.
Terdapat keperluan untuk diadakan lebih banyak kajian partisipatif dan perbincangan mengenai bagaimana individu kurang upaya menggunakan serta mengemudi internet dan ruang digital, terutamanya tentang hak digital mereka. Pengembangan kajian ini akan menjadi asas yang lebih kukuh untuk usaha advokasi, memastikan suara dan pengalaman hidup komuniti kurang upaya benar-benar membentuk kerja-kerja ini, memandu usaha dalam menentukan apa yang adil bagi mereka, serta membantu merangka dasar dan amalan yang mencerminkan dan memenuhi keperluan mereka.
Organisasi Masyarakat Sivil (CSO) mesti terus memperjuangkan hak kurang upaya dan mengadaptasi pendekatan interseksional dalam kerja mereka. Ini bermaksud mengiktiraf bagaimana faktor seperti gender, bangsa, serta status sosioekonomi dan geopolitik berinteraksi dengan ketidakupayaan, yang seterusnya mempengaruhi pengalaman OKU dalam ruang digital.
Lebih banyak kempen kesedaran mengenai hak dan keadilan kurang upaya diperlukan bagi memupuk pemahaman yang lebih mendalam dalam kalangan masyarakat umum. Inisiatif sebegini boleh mencabar stereotaip dan salah faham, yang akhirnya membawa kepada perubahan sosial yang lebih bermakna dan sebuah masyarakat yang lebih inklusif—iaitu masyarakat yang empati, menghormati, dan bebas daripada halangan sosial yang menghalang komuniti kurang upaya daripada mengambil bahagian secara bermakna.
Tetapi yang paling penting, kita mesti terus mendesak perubahan dasar yang bermakna. Pelaksanaan dasar pro-kurang upaya di peringkat kerajaan adalah amat kritikal, kerana ini akan menjadi asas untuk membina Malaysia yang lebih inklusif dan mesra kurang upaya—menjadi sebuah negara di mana OKU boleh mengambil bahagian sepenuhnya dalam kedua-dua dunia digital dan fizikal tanpa sebarang diskriminasi atau halangan.
Send us an email or DM us on Instagram!
If you'd like to learn more about us and explore additional samples of our work, we're more than happy to provide further details, including our CVs.
Instagram: @canainckt