Kisah Hemz

"Dunia ini mementingkan diri sendiri, eksploitatif, dan penuh diskriminasi. Lelaki sering menghantar mesej kepada saya bahawa saya cantik. Sebaik sahaja saya tidak bercakap seperti yang mereka mahukan, tiba-tiba saya hodoh, dan palsu, menggunakan gambar wanita lain yang dicuri. Setakat yang saya ketahui, saya tidak cantik atau hodoh - standard kecantikan adalah bodoh, cetek dan dangkal. Saya pergi ke hospital untuk pemeriksaan dan ujian darah. Orang selalu datang kepada saya dan ibu saya memanggil saya cantik dan kemudian mengatakan bahawa sayang sekali saya tidak boleh berjalan. Jadi, adakah tidak mengapa jika orang yang 'hodoh' tidak boleh berjalan?" 

Keadaan Kesihatan dan Ketidakupayaannya

Hemz mengalami pelbagai komplikasi kesihatan akibat keadaan genetiknya yang jarang berlaku, Penyakit Wilson. Ini termasuk septum yang menyimpang, migrain episodik, keletihan dan kelemahan otot, yang semuanya memberi kesan ketara kepada kehidupan seharian dan pergerakanya. 

Perjalanan diagnosisnya sama sekali tidak mudah. Penyakit Wilson sering meniru gangguan psikiatri, menyebabkan simptomnya disalah tafsir selama bertahun-tahun. Kepercayaan budaya dan agama dalam keluarganya memburukkan lagi kesilapan diagnosis ini—bukannya mencari penjelasan perubatan, keluarganya percaya bahawa dia sama ada dirasuk atau menjadi mangsa sihir hitam. Kelewatan dalam mendapatkan diagnosis yang betul menyebabkan kecacatan kekal, termasuk keperluan untuk menggunakan kerusi roda serta kesukaran pertuturan (dysarthria).

Walaupun kekurangan kesedaran mengenai penyakit genetik jarang berlaku adalah punca utama salah faham keluarganya, ia juga menimbulkan persoalan lebih mendalam tentang bagaimana kecacatan dan penyakit—terutamanya dalam kalangan orang muda—sering dilihat dalam konteks budaya dan agama. Dalam banyak tradisi India dan Hindu, apa yang tidak diketahui sering dikaitkan dengan unsur ghaib, dianggap sebagai kuasa luar di luar kawalan individu. Kepercayaan ini kadangkala berfungsi sebagai cara untuk mengelakkan tanggungjawab, menolak realiti kecacatan, atau menafikan rasa malu serta stigma yang berkaitan dengan penyakit. Ketakutan terhadap diagnosis yang tidak pasti juga boleh mendorong keluarga untuk mengelak dan menolak realiti daripada mendapatkan intervensi perubatan yang betul.

Pada usia 24 tahun, semasa beliau menjalani pembedahan membuang polip di rongga hidungnya, doktor mencadangkan pembetulan septumnya yang menyimpang. Namun, disebabkan penyakit Wilson menjejaskan kebolehan pembekuan darahnya, abangnya menolak prosedur itu kerana bimbang beliau akan kehilangan terlalu banyak darah. Walaupun keputusan itu dibuat atas dasar kebimbangan terhadap keselamatannya, ia turut mendedahkan realiti yang lebih mendalam—beliau tidak mempunyai autonomi terhadap tubuhnya sendiri sebagai seorang dewasa.  Septum yang menyimpang memberi kesan kepada keupayaannya untuk bernafas melalui hidung dan mengambil oksigen, menyebabkan beliau bernafas melalui mulutnya apabila beliau tidur. 

Hemz menyedari bahawa kebergantungan kewangan menjadikannya tidak mempunyai hak untuk membuat keputusan tentang tubuh dan kesihatannya sendiri. Sebagai seorang wanita, kekurangan autonomi tubuh ini adalah pengalaman biasa yang dibentuk oleh faktor kewangan, budaya, dan agama. Keputusan mengenai tubuh wanita sering diserahkan kepada ahli keluarga lelaki—ayah, abang, atau suami—yang, sebagai penyedia kewangan, memegang kuasa dalam banyak isi rumah. Dinamik ini sering memaksa wanita untuk akur, mengorbankan kawalan terhadap penjagaan kesihatan dan kesejahteraan diri mereka sendiri.

Dualiti Kewujudannya dalam Ruang Fizikal dan Digital

"Orang ramai merenung saya setiap kali saya keluar. Ia membuatkan saya sangat sedar diri. Saya sudah dengar semuanya—pandangan ingin tahu yang tidak diundang, rasa simpati, tuduhan bahawa ini semua adalah balasan karma kehidupan lampau—sebutlah apa saja, saya sudah mengalaminya". 

Walaupun dia bukan seorang yang peramah sejak kecil, dia mengakui bahawa keadaannya menjadikannya semakin introvert. Dalam ruang fizikal, ejekan dan komen yang tidak diminta—kadangkala daripada rakan dan ahli keluarga sendiri—mengukuhkan rasa ingin menarik diri daripada orang ramai. Cara orang memprojeksikan ketidakselesaan atau kepercayaan tahyul mereka terhadap kewujudannya telah membentuk bagaimana dia menavigasi dunia. Dalam majlis sosial, beliau sering memilih untuk berada di latar belakang, lebih selesa memerhati daripada terlibat secara langsung.

Namun, pengalaman hidup yang menyebabkan dia menarik diri dalam ruang fizikal inilah yang mendorong suaranya dalam ruang digital. Apa yang bermula sebagai blog peribadi pada tahun 2012 berkembang menjadi halaman feminisme pada tahun 2015, di mana beliau boleh secara terbuka menyuarakan pemikiran, perspektif dan advokasinya. Perbezaan yang paling ketara baginya ialah betapa lebih lantang dan aktifnya dia dalam talian berbanding di dunia sebenar.

Satu momen yang mendefinisikan perjalanannya sebagai aktivis digital adalah apabila beliau semakin geram dengan budaya slut-shaming terhadap wanita Malaysia-India, terutamanya dalam cara pilihan pakaian mereka dipantau dan diawasi. Naratif bahawa mereka telah "menyimpang daripada budaya India" sering digunakan untuk menyerang mereka, memperkukuh nilai dan stereotaip patriarki yang ketat. Kecewa dengan pengawasan moral yang menekan autonomi wanita, Hemz menubuhkan halaman feminisnya, mencipta ruang untuk mencabar naratif ini dan menentang misogini dalam budaya masyarakat. 

Kejayaan, Kejatuhan dan Segala yang Berlaku di Antaranya: Perjalanan Halaman Feminisme Hemz

Hemz tidak pernah menyangka bahawa halaman feminisnya akan bertahan selama ini. Apa yang bermula sebagai keputusan spontan, dengan nama rawak dalam bahasa Tamil yang ditransliterasikan ke dalam bahasa Inggeris, kini hampir mencapai sedekad kewujudannya pada tahun 2025. Dia mengakui bahawa halaman tersebut tidak dirancang secara teliti, tetapi dia kagum dengan konsistensinya dalam mengurusnya. Walaupun Facebook dan Instagram telah menghapuskan halamannya sebanyak tujuh kali, dia tetap membinanya semula dari awal setiap kali. 

Setiap penghapusan adalah hasil laporan beramai-ramai (mass reporting) oleh pengguna yang menentang nilai-nilai yang diperjuangkan oleh halaman tersebut, khususnya mereka yang didedahkan sebagai pelaku keganasan berasaskan jantina yang difasilitasi teknologi (TFGBV – Technology-Facilitated Gender-Based Violence). Pada mulanya, halaman itu diwujudkan untuk berinteraksi dengan komuniti Malaysia-India, tetapi ia akhirnya mendapat perhatian di luar sasaran asalnya. Menjelang 2017, halaman itu mula menarik masyarakat Tamil dari India, memaksa pasukan pentadbir halaman untuk menyesuaikan diri dengan landskap sosial India bagi memastikan halaman itu kekal relevan. Penglibatan mereka dalam isu-isu di India akhirnya mendapat liputan dalam The News Minute dan berjaya mengumpulkan lebih 100,000 pengikut.

Namun, kejayaan ini datang dengan harga yang tinggi. Hemz mula menjadi sasaran komuniti “elit” Malaysia-India di Facebook, yang melancarkan serangan berkoordinasi terhadapnya. Bekas pentadbir halaman yang pernah berselisih dengannya menggunakan identitinya untuk menipu orang ramai, mencipta akaun palsu berunsur seksual yang menawarkan perkhidmatan seks atas namanya. Sehingga hari ini, dia tahu bahawa gambarnya masih tersebar di kumpulan Telegram.

Lebih teruk, individu yang pernah menjadi sebahagian daripada lingkaran dalam taliannya berpaling tadah—melancarkan serangan body-shaming, menulis hantaran menghina, dan bahkan mencadangkan dia dan rakan-rakannya perlu dirogol. 

Pengkritik mentertawakannya kerana menggunakan kerusi roda, mempersoalkan bagaimana seorang wanita kurang upaya boleh memperjuangkan hak wanita jika beliau sendiri "tidak boleh berdiri." Diskriminasi berganda ini—sebagai wanita dan sebagai individu kurang upaya—memperlihatkan bagaimana identiti yang terpinggir menghadapi keganasan yang berlapis-lapis. Dalam konteks TFGBV, serangan terhadapnya bukan sahaja bersifat misoginis tetapi juga ableis, menyamakan keupayaan fizikalnya dengan nilai dan keupayaannya untuk terlibat dalam aktivisme.

"Kadang-kadang, saya rasa terkejut dengan ketidakamanan mereka walaupun mereka tidak kurang upaya—mereka perlu memperlekehkan ketidakmampuan saya untuk berdiri hanya supaya mereka berasa lebih hebat," katanya. "Dulu, saya boleh berdiri, berjalan, berlari, melompat, menunggang, memandu, memanjat, meluncur, berenang. Saya tidak pernah rasa lebih baik daripada sesiapa pun ketika saya masih tidak kurang upaya. Jadi saya benar-benar tidak faham bagaimana mereka boleh merasa lebih hebat hanya kerana mereka boleh berjalan."

Memandangkan beliau pernah mengalami kehidupan baik sebagai individu tanpa kecacatan dan sebagai individu kurang upaya, dia sukar memahami bagaimana penyerangnya yang tidak kurang upaya merasa lebih bagus semata-mata kerana mereka boleh berjalan.

Apabila beliau bersuara menentang serangan ini, gangguan terhadapnya hanya semakin memuncak. Laporan polis dibuat terhadapnya, akaun troll dicipta semata-mata untuk menyerang halaman feminisnya, dan ancaman rogol serta pembunuhan menjadi perkara biasa. Individu yang telah menghabiskan bertahun-tahun mengganggunya dalam talian kemudiannya memposisikan diri mereka sebagai aktivis, menuntut keadilan untuk Esha, seorang wanita Malaysia-India yang meninggal dunia akibat buli siber. Kemunafikan ini amat mengejutkan.

Keganasan ini tidak terhenti sekadar ancaman—beberapa lelaki India secara aktif mencarinya di bandar asalnya, dengan tawaran RM30,000 diletakkan ke atas dirinya. Walaupun berdepan risiko ini, beliau menolak untuk dibungkam.

Populariti halamannya yang semakin meningkat di India, bagaimanapun, juga membawa kepada kejatuhannya di Facebook. Lelaki India—yang tidak kurang misoginis daripada lelaki-lelaki di Malaysia—mereka mula membanjiri peti masuknya dengan komen menghina, menyuruhnya untuk "pergi basuh pinggan kotor mereka" dan "masak untuk mereka." Ini memuncak dengan serangan laporan beramai-ramai yang akhirnya menyebabkan halamannya dipadamkan dari Facebook. Daripada menyerah kalah, dia berpindah ke Instagram, memperlihatkan ketahanan yang telah mendorongnya selama ini.

Sepanjang semua cabaran ini, beliau terus mengalami gangguan seksual dalam talian, termasuk cyberflashing. Walau bagaimanapun, di sebalik permusuhan yang pada mulanya dihadapinya daripada audiens India, beliau baru-baru ini didekati oleh pengikutnya untuk mengulas mengenai ucapan politik pertama pelakon terkemuka Vijay. Bagi Hemz, detik ini menandakan kemajuan—pengiktirafan bahawa suaranya penting dan kerjanya tidak sia-sia.

Analisis kritis beliau tentang dinamik gender dalam kehidupan sebenar dan media arus perdana sentiasa bertujuan untuk meningkatkan kesedaran tentang ketidaksamaan jantina yang berterusan. Lebih daripada itu, Beliau juga menjadikan misinya untuk menyediakan solidariti dan sokongan kepada wanita yang menjadi mangsa TFGBV, menggunakan platformnya sebagai ruang untuk advokasi dan perlawanan. 

Daripada Berkerja Bebas kepada Penulis: Internet sebagai Pintu Masuk untuk Kebolehcapaian dan Peluang

Ketidakmampuannya untuk menamatkan pendidikan serta keadaan kesihatannya meninggalkannya dengan sangat sedikit pilihan dari segi pekerjaan dan kerjaya. Kekurangan kebebasan kewangan terasa begitu menyesakkan, malah beliau menggambarkannya sebagai sesuatu yang ‘membunuhnya’. Selepas jatuh sakit, beliau berada dalam keadaan asystole di mana beliau ingat beliau wujud tetapi tidak benar-benar hidup. Beliau mengenang tempoh itu sebagai sesuatu yang menyeksakan kerana kebosanan—dia tidak dapat melakukan apa-apa.

Walau bagaimanapun, dia tahu bahawa dia mempunyai bakat menulis yang menyebabkan dia mula bekerja secara bebas di Fiverr (Pasaran dalam talian yang menghubungkan pekerja bebas dengan orang atau perniagaan yang ingin mengupah), mengerjakan pelbagai bahan penulisan daripada siaran akhbar hingga tugasan universiti. 

Platform bebas dalam talian seperti Fiverr dan Upwork menghapuskan banyak halangan yang wujud dalam persekitaran kerja tradisional—yang sering menuntut kehadiran fizikal, waktu kerja tetap dan tetapan pejabat yang tidak boleh diakses. Bagi orang kurang upaya, terutamanya mereka yang mempunyai ketidaupayaan mobiliti, platform ini menyediakan autonomi yang lebih besar, membolehkan mereka bekerja dengan cara yang dapat menampung keperluan mereka tanpa kekangan perjalanan harian atau jadual yang tegar.

Menjelang tahun 2019, pengalaman bekerja bebasnya membawa kepada satu kejayaan besar—beliau ditawarkan bekerja di sebuah perusahaan sosial berasaskan keuntungan (for-profit social enterprise) yang beroperasi sepenuhnya secara jarak jauh. Syarikat ini memberi tumpuan kepada penyediaan pekerjaan yang mampan dan bermakna kepada komuniti terpinggir, termasuk individu kurang upaya.

Dengan ini, kerja menjadi satu sumber kegembiraannya. Beliau menemui kepuasan bukan sahaja dalam hasil kerjanya tetapi juga dalam kestabilan yang diberikan. Selain pekerjaan, internet juga menjadi alat penting dalam kehidupan hariannya. Ia memudahkan pelbagai tugas yang sebaliknya sukar atau tidak dapat diakses—daripada membayar bil dan mengurus kewangan hingga memesan ubat melalui MyUBAT, melabur, dan menyimpan wang untuk penjagaan masa depan apabila ibunya tidak lagi ada.

Keseimbangan sebagai Kunci Kegembiraan dan Keseronokan dalam Ruang Digital

Berasal dari komuniti di mana budaya dan agama memainkan peranan penting dalam membentuk nilai, Hemz membesar dikelilingi oleh kepercayaan bahawa pematuhan ketat kepada tradisi ini adalah jalan menuju keseronokan dan kegembiraan. Walau bagaimanapun, pengalaman dan perspektifnya sendiri menyebabkan dia melihat sesuatu secara berbeza. 

"Saya tidak pasti bagaimana saya ‘diajarkan’ untuk memahami keseronokan dan kegembiraan, tetapi kini saya faham bahawa keseronokan dan kegembiraan adalah sesuatu yang kamu cipta sendiri, bukan sesuatu yang kamu percaya hanya kerana diberitahu demikian."

Bagi Hemz, kunci kegembiraan dan keseronokan dalam talian ialah keseimbangan. Ramai yang mengalami kegembiraan melalui kepuasan segera, yang dia gambarkan sebagai "tsunami dopamin dan berbanding titisan dopamin." Sebaliknya, beliau secara sedar menolak tarikan keseronokan digital yang bersifat sementara, jangka perhatian yang singkat, dan godaan konsumerisme. Dia enggan tunduk kepada standard kecantikan dan materialisme, kerana percaya bahawa "menemui keseimbangan adalah kunci untuk menghadapi senjata pemusnah tumpuan ini."

Apabila digunakan dengan bijak, internet boleh menjadi alat yang tidak ternilai. Lagipun, melalui halamannya dia bertemu teman lelakinya pada 2017. Walaupun mengambil langkah berjaga-jaga—mematikan permintaan mesej dan mengabaikan orang yang tidak dikenali dalam talian—beliau masih berhadapan dengan perhatian yang tidak diingini daripada lelaki. Daripada membiarkan gangguan-gangguan ini membungkamnya, beliau sendiri yang mengawal naratif itu.

"Kebanyakan mereka meminta maaf, cuba memanipulasi, dan akhirnya mengugut saya untuk memadamkan hantaran. Tetapi saya langsung tidak berganjak. Saya mempunyai kawalan sepenuhnya di sini, dan saya benar-benar menikmati serta mendapat kepuasan dengan doxxing lelaki yang enggan menerima 'tidak' sebagai jawapan daripada wanita."

Bagi Hemz, kegembiraan dan keseronokan bukanlah tentang menerima secara pasif apa sahaja yang ditentukan oleh masyarakat tetapi tentang mentakrifkannya mengikut syaratnya sendiri—dan menuntut semula kawalan dalam dunia digital yang sering mereka berusaha untuk mengambilnya.

Melindungi Wanita dan Kanak-kanak Perempuan Kurang Upaya dalam Ruang Digital

Walaupun memiliki kehadiran digital yang lantang bersuara, Hemz memilih untuk merahsiakan keadaan kesihatannya dalam talian. Dia tidak berkongsi gambar penuh dirinya atau imej beliau di atas kerusi roda di media sosial. Walaupun dalam ruang fizikal, beliau menonjol dan tidak dapat dielakkan menarik rasa ingin tahu, dalam ruang digital, dia lebih suka kekal tidak menonjolkan diri, membolehkan identitinya wujud melangkaui ketidakupayaannya.

Teknologi kadangkala membenarkan ketidakupayaan tertentu tidak kelihatan, yang boleh memudahkan tetapi juga merumitkan interaksi sosial. Dari satu sudut, keadaan halimunan ini membolehkannya dinilai semata-mata berdasarkan pemikiran dan sumbangannya, dan bukannya pada tanggapan stereotaip tentang kecacatannya. Namun, dari sudut lain, ia juga boleh menghapuskan pengalaman unik individu kurang upaya, menjadikannya lebih mudah untuk perspektif mereka diketepikan—terutama apabila orang lain tidak menyedari keadaan mereka.

Ketegangan ini menjadi jelas apabila beliau mencipta siaran pertunangan yang menjemput pengikutnya untuk membincangkan pendapat mereka tentang orang kurang upaya berkahwin dan maksudnya kepada pasangan mereka. Daripada memupuk perbualan yang bermakna, beliau dituduh berkebolehan oleh pengikutnya sendiriAndaian bahawa dia tidak kurang upaya menyebabkan kata-katanya disalah tafsir, memperlihatkan bagaimana ketidakjelasan digital boleh mencipta kebebasan tetapi juga penghapusan identiti.

Pengajaran daripada Pengalaman Hidup Hemz

Kajian kes ini menggambarkan bagaimana teknologi boleh berfungsi sebagai pemudah dan penghalang bagi individu kurang upaya. Ia mewujudkan ruang di mana orang kurang upaya boleh mempersembahkan versi diri mereka yang berbeza—versi yang wujud di luar persepsi dan prasangka masyarakat. Dalam ruang digital ini, mereka boleh menentukan naratif mereka sendiri, bebas daripada andaian yang sering menentukan apa yang dianggap sebagai kemampuan mereka.

Namun, kebebasan bersuara dan hak untuk wujud dalam ruang digital ini tidak datang tanpa harga yang tinggi. Wanita kurang upaya—terutamanya mereka yang mempunyai pelbagai identiti terpinggir—menghadapi keganasan berasaskan jantina yang dibantu teknologi (TFGBV) yang mempunyai kesan berganda ke atas realiti digital dan fizikal mereka.

Walaupun berdepan cabaran ini, perlawanan, kegembiraan, dan keseronokan tetap wujud dengan cara yang sering berbeza daripada pemahaman arus perdana tentang kebahagiaan. Pengalaman Hemz menunjukkan bahawa keseronokan dan kegembiraan tidak selalu datang dari sumber tradisional atau yang diterima secara meluas. Sebaliknya, ia boleh ditemui dalam pekerjaan, dalam mendapatkan kembali kuasa terhadap lelaki seksis yang cuba mendominasi, dan dalam menentang batasan yang dikenakan ke atas wanita kurang upaya.

Kisahnya adalah bukti bahawa kegembiraan dan keseronokan adalah sesuatu yang sangat peribadi dan ditentukan oleh diri sendiri. Ia mengukuhkan idea bahawa kebahagiaan bukan selalu tentang pengalaman yang besar, tetapi lebih kepada mencari makna dan autonomi dalam kehidupan sehari-hari. 

*Penyakit Wilson ialah gangguan genetik yang jarang berlaku yang disebabkan oleh mutasi dalam gen ATP7B dan menjejaskan metabolisme tembaga, mengakibatkan ketidakupayaannya untuk menghapuskan lebihan kuprum seperti kebanyakan orang. Pengumpulan tembaga berlebihan dalam hati, otak, mata, dan sistem saraf pusatnya mengakibatkan banyak komplikasi.