ALERMA junto con FENAER colabora con la iniciativa de la compañía MSD para mejorar los ensayos clínicos, imprescindibles para la creación de nuevos tratamientos.
Si has participado en uno de estos procesos, por favor, cubre la encuesta. Es totalmente anónima y te llevará entre 10 y 15 minutos.️
Enlace, click aquí.
Cuanto más podamos colaborar, mejor podremos ayudarnos. Gracias.
Entre un 2 y un 6 por ciento de la población española sufre rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN), una enfermedad caracterizada por la inflamación persistente de las fosas nasales y los senos paranasales, en los que se forman crecimientos anormales de tejido en forma de lágrimas, los pólipos. El porcentaje de afectados aumenta hasta el 35% entre los pacientes con asma.
Para ellos se ha abierto una importante vía de esperanza con la aprobación, por parte del Ministerio de Sanidad, de la financiación pública de un nuevo fármaco biológico que ha demostrado su eficacia en el tratamiento de esta enfermedad. Si hace unos meses se acordó financiar para esa indicación el anticuerpo monoclonal mepolizumab, ahora se ha hecho lo mismo con otro, el dupilumab. Ambos anticuerpos fueron aprobados hace años por la Agencia Europea del Medicamento, pero en España no estaban hasta ahora financiados por el sistema público de salud para esa indicación, aunque sí para otras patologías.
La Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) es una sociedad profesional y científica, sin ánimo de lucro, que desarrolla sus actividades en todo el territorio del Estado español y está constituida por profesionales que trabajan en el estudio de las enfermedades de mecanismo inmunológico, particularmente por hipersensibilidad.
Comisión de relación con Asociaciones de pacientes
Nuestro objetivo es promover una alianza de la SEAIC con las Asociaciones de pacientes que permita la implantación de estrategias preventivas educativas y la mejora de la salud y el bienestar de los pacientes que sufren enfermedades alérgicas e inmunológicas. Esta comisión, formada por miembros de SEAIC, Asociaciones de pacientes y expertos independientes, promueve el proyecto "Soy experto en alergia", un programa educativo para todos los pacientes, con el fin de ayudarles en el manejo de las enfermedades alérgicas, y en la adquisición de habilidades en el autocuidado de la enfermedad.
El control del asma sigue siendo relativamente deficiente en Europa y en todo el mundo. Sin embargo, los pacientes no siempre tienen acceso a recursos educativos precisos para ayudar a controlar la enfermedad. EFA y GAAPP presentaron un nuevo recurso educativo para obtener más información sobre cómo la información sobre la atención del asma puede volverse más accesible.
¡11 defensores de todo el mundo se unen por la salud pulmonar! 🌬️💪 Únete a nosotros mientras voces de diversos rincones del mundo se reúnen para discutir los desafíos y soluciones para una mejor salud pulmonar. 🌐🤝 ¡Juntos podemos dar nueva vida a nuestros esfuerzos globales! 💙 #DefensoresDeLaSaludPulmonar #UnidadMundial #WorldLungDay #LeaveNoOneBehind
ALERMA colabora en una convocatoria de AMECE (Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar) iniciada por el Consejo Andaluz de Enfermería para la presentación de la vocalía de Andalucía.
ALERMA participó activamente en la primera sesión del Día de creación de redes de organizaciones de pacientes 2023 de la ERS (European Respiratory Society)
Estos congresos son eventos anuales que reúnen por un lado a asociaciones de pacientes de todo el mundo así como a expertos respiratorios para mostrar los últimos avances en medicina y ciencia respiratoria.
ALERMA tuvimos oportunidad de participar activamente la Cumbre Mundial Respiratoria celebrada el pasado 8/9/23 en Milán (Italia) Esta Cumbre es una plataforma para que las organizaciones de pacientes alcen su voz sobre problemas urgentes, compartan mejores prácticas y se unan con organizaciones de defensa respiratoria. El objetivo de estas Cumbres es defender la calidad de vida de más de 600 millones de personas con enfermedades respiratorias, atópicas o alérgicas en todo el mundo.
El 14 de septiembre es el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, y la comunidad de pacientes de todo el mundo une sus fuerzas para crear conciencia sobre la enfermedad y visibilizar la carga física, económica y psíquica que supone para quienes la padecen y sus cuidadores.
Hay vínculos científicamente demostrados de la relación entre dicha enfermedad y algunas enfermedades respiratorias.
Por ello, y como Asociación de Enfermos Respiratorios de Málaga, queremos compartir experiencias y consejos de los familiares y/o cuidadores de pacientes con (AD) que pueden ayudar a sobrellevar este tipo de dolencia crónica a través de varias entregas que te resultaran de interés y que llegado el caso pueden resultar muy útiles para ti y tus familiares y/o amigos.
ALERMA, como vocal de la Junta Directiva de MÁLAGA INCLUSIVA, participó con tres representantes en las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria que tuvo lugar el 12 de Junio de 2023 en la Plataforma del Voluntariado de Málaga.
Se aprobaron las Memorias de Actividades y Económica y la gestión de la Junta Directiva del año 2022.
Se fijó el Programa de Actividades y Presupuesto del año 2023..
Hubo varias intervenciones, propuestas y sugerencias de las distintas Asociaciones miembro.
La mayoría de las 455,000 muertes anuales relacionadas con el asma ocurren en países de ingresos bajos y medios, donde el asma está infradiagnosticada y tratada.
GAAPP proporciona una plataforma para amplificar la voz de las personas que viven sin un acceso adecuado a la atención del asma.
GAAPP continúa y amplía su campaña anterior "Acceso a la atencióndel asma: la voz de los desamparados". Te invitamos a escuchar estos pacientes con comorbilidades desde distintos rincones de nuestro planeta.
Recientemente,ALERMA ha firmado un convenio de colaboración con James Lind Care, una Empresa de Investigación internacional, para realizar estudios, con el fin de mejorar la atención a los enfermos respiratorios. Más abajo encontraréis la carta enviada por esta Empresa, y cómo podéis inscribiros, para participar en los estudios de investigación. Esperamos sea de vuestro máximo interés, ya que supone mejorar el tratamiento de las patologías respiratorias. (Más información)