La cruda realidad de un tratamiento ausente

Hemofilia en Guatemala: La Cruda Realidad de un Tratamiento Ausente

Cada año, el Día Internacional de la Hemofilia sirve como recordatorio de la lucha que enfrentan miles de personas con esta condición en todo el mundo. Sin embargo, en Guatemala, la conmemoración contrasta con una triste realidad: la falta de tratamientos en hospitales públicos y una atención que dista mucho de ser preventiva. Mientras las autoridades promueven discursos sobre inclusión y salud pública, los pacientes con hemofilia enfrentan abandono, desatención y, en muchos casos, la indiferencia del sistema.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre. Quienes la padecen requieren tratamientos de por vida, como infusiones de factor de coagulación, para evitar hemorragias internas que pueden ser mortales. En países con sistemas de salud robustos, los pacientes reciben terapia profiláctica para prevenir complicaciones. Pero en Guatemala, la realidad es muy diferente.

A pesar de que la Constitución de Guatemala garantiza el derecho a la salud, los hospitales públicos no cuentan con suministros constantes de factor de coagulación. Muchos pacientes deben recurrir a donaciones o comprar el medicamento por su cuenta, a precios inalcanzables (un solo vial puede costar miles de quetzales).

• En lugar de recibir tratamiento profiláctico, los pacientes son atendidos solo cuando sufren una hemorragia grave, lo que aumenta el riesgo de daño articular permanente o discapacidad, lo que podríamos llamarle a esta atención hospitalaria como reactiva más no preventiva.
  
  Familias denuncian que, incluso en emergencias, los hospitales no siempre tienen los medicamentos necesarios, cayendo la atención en un desabastecimiento crónico. La mayoría de los tratamientos especializados solo están disponibles en la capital, dejando desprotegidos a pacientes del interior. Es decir; está centralizada la atención.

Y cada falta de atención es una historia que Duele Casos como el de Roberto (nombre cambiado para proteger su identidad), un niño de 8 años con hemofilia severa, ejemplifican el abandono. Su madre relata cómo debe viajar horas para llegar al único hospital que, en teoría, ofrece tratamiento, solo para encontrarse con que "no hay factor disponible". Mientras tanto, su hijo sufre daños irreversibles en sus articulaciones por las hemorragias no tratadas a tiempo.

Un Sistema que falla y falla y no corrige

El Estado guatemalteco ha firmado convenios internacionales que obligan a garantizar el acceso a medicamentos para enfermedades crónicas, pero:

• No existe un programa nacional de hemofilia con presupuesto asignado.

• Las compras de medicamentos son irregulares y opacas.

• No hay campañas de detección temprana ni seguimiento adecuado.

Entonces El Día Internacional de la Hemofilia no debería ser solo una fecha simbólica, sino un llamado a la acción. 

Guatemala necesita:

1. Garantizar el abastecimiento permanente de factor de coagulación en hospitales públicos.

2.   Implementar un programa de atención integral, con enfoque preventivo.

3. Descentralizar los servicios para llegar a todas las regiones.

Mientras las promesas no se conviertan en hechos, los pacientes seguirán pagando con su salud y sus vidas la negligencia de un sistema que los ha olvidado.