Prevalencia de la enfermedad

Cada 90 minutos una persona es diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otra persona fallece a causa de esta [1]. En la Imagen 1, se muestra la prevalencia en el mundo de las enfermedades de la motoneurona, principalmente de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Se observa que Perú no tiene una alta prevalencia de casos de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, correspondiéndole un aproximado de 1 a 3 casos por cada 100 000 habitantes. Sin embargo, se observa que en aquellos países con mejores condiciones económicas hay una mayor cantidad de casos [2].

Actualmente en el Perú, el Ministerio de Salud (MINSA) no cuenta con un registro claro de la cantidad de pacientes diagnosticados con esta enfermedad y la cantidad de fallecidos. Sin embargo, un artículo publicado en The Lancet incluye una aproximación de la cantidad de pacientes con la enfermedad y fallecidos entre 1999 - 2016 siendo un aproximado de 779 diagnosticados y 49 pacientes fallecidos en Perú [2].

A nivel mundial la incidencia del ELA es de 0.6 a 3.8 casos por cada 100.000 habitantes por año y esta cifra va en aumento [4]. Cada año se diagnostican 120.000 nuevos casos de ELA en todo el mundo, 17 cada hora, y se espera un incremento del 69% en el número de casos para el año 2040 [5].

Según Cronin y colaboradores (1996 a 2006) la incidencia de la ELA es más baja en etnias africanas, asiáticas e hispánicas con respecto a caucásicos europeos y norteamericanos. En América Latina se han hecho pocos estudios sobre ELA por lo que se cuenta con de algunos datos epidemiológicos de incidencia (casos/100.000 habitantes/año) y prevalencia (casos/100.000 habitantes), respectivamente así: Argentina 3,17 y 8,86; Brasil 0,4 y 0,9 a 1,5; Costa Rica 0,97 y sin datos; Ecuador 0,2 a 0,6 y sin datos y Uruguay 1,37 y 1,9 [6].

La relación que se puede establecer entre esta data y las cifras de incidencia de ELA en Perú es una comparación con la data de sus países limítrofes tales como Ecuador y Chile. En el primer país mencionado no existen muchos estudios realizados acerca de la ELA en su contexto nacional, debido a los pocos casos existentes (incidencia baja). Sin embargo en Chile si hay diversos estudios que acreditan el impacto del ELA en los pacientes por una mayor cantidad de casos presentes (incidencia alta).

En la revisión sistemática sobre la carga mundial, regional y nacional sobre la enfermedad de la motoneurona entre 1990-2016 publicado por la revista "The Lancet Neurology" en 2015 se observa una comparación entre los países de la Comunidad Andina Latinoamericana (Observar Imagen 4). Los Años de Vida Ajustados por Discapacidad - AVDs (por sus siglas en ingles DALYs) en Perú entre los años 1990 a 2016 fueron de 1539, un valor mayor que en países como Perú y Ecuador. Por otro lado, la prevalencia en Perú del ELA fue 779 personas y las muertes fueron de 49 (datos hasta el 2016 [2]. Tanto en muertes, prevalencia y AVADs el Perú es unos de los países que más alto número posee (tiene una mayor prevalencia que en Ecuador y Bolivia)

Estudio retrospectivo y descriptivo: "Características clínicas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas" (2009) [8]

Se realizó un estudio donde las historias clínicas de pacientes con ELA fueron incluidos para procesar y analizar los datos. Se escogieron 85 historias clínicas que abarcaban del 1985 a 2007. De estas historias 57 fueron de mujeres y 28 fueron de hombres (Ver Imagen 6). El intervalo promedio desde el inicio de los síntomas y el diagnóstico fue de 20 meses y 70.4% se encontraban entre 6 meses a dos años (Ver Imagen 7) [9]. En el estudio se afirma que debido a la escaza tecnología y la accesibilidad geográfica (no todos los centros hospitalarios cuentan con médicos neurólogos) el tiempo que transcurrido entre primeros síntomas y diagnóstico aumenta. [8]

Estado nutricional del paciente

La ELA tiene un impacto significativo sobre el estado nutricional de un paciente, no solo lo condiciona a una alimentación cada vez menos independiente, sino que juega un papel fundamental en el progreso de la enfermedad .

Además, algunos estudios han demostrado que la depleción tisular progresiva, relacionada con la pérdida de peso, se asocia con disfunción respiratoria y menor supervivencia [10].

En adición a la disnea, el avance de ELA causa, en etapas avanzadas, pérdida de peso rápida, disfagia severa y desnutrición, en este escenario es inevitable realizar una gastrostomía, procedimiento invasivo que la mayoría de pacientes decide retrasar porque puede prolongar su sufrimiento.

En la bibliografía analizada, todos los autores coinciden en un punto: el paciente debe ser acudir a un nutricionista tan pronto como se sospeche el diagnóstico de ELA y hacer un seguimiento periódico de su dieta, no es suficiente con administrar algunos suplementos alimenticios. Sin embargo, este aspecto de la enfermedad suele ser subestimado.