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Conflicto de Intereses en financiación e Investigación
Conflicto de Intereses en financiación e Investigación
Se estima que cualquier proyecto de investigación en enfermedades como la ELA necesitan una inversión mínima, a nivel mundial, de unos dos mil millones de dólares. Esta inversión, cuando se trata de una enfermedad que representa el interés de salud de una minoría, no es una prioridad para la industria farmacéutica, ni para los centros investigadores y los sanitarios lo que justificaría porque no se han conseguido avances significativos en la búsqueda de una cura y mejora del tratamiento.
Contexto Económico Internacional
Contexto Económico Internacional
Estados Unidos
Estados Unidos
Los costos asociados al ELA son mayores en comparación a otras enfermedades neurológicas por lo que la carga económica para los pacientes y familiares es considerable. Para el 2015 el costo anual total por paciente osciló entre $13,667 en Dinamarca y $69,475 en Estados Unidos (con una carga económica nacional en EE.UU. para el ELA entre 279-472 millones de dólares) [1]. Estos gastos están agrupados como: gastos directos (seguro de salud, medicaciones, tratamientos, vehículo, etc.) y gastos indirectos (representan pérdida de ingresos por falta de trabajo). Por otro lado, Gladman, Dharamshi y Zinman [2] argumentan que los estudios europeos que el costo del ELA oscilaba entre 15,252 y 36,380 euros por año .
Oberman y Lyon [3] argumentan que para un tratamiento de una persona durante 10 años (hasta el fallecimiento) el costo fue de aproximadamente USD $1,433,992 donde el 85% fue pagado por el seguro, 9% por la familia y un 6% por organizaciones benéficas. La Tabla 1 muestra los costos en 16 categorías .
Tabla 1: Costes globales por categoría para pacientes con ELA en EE.UU. [1]
Se observa que los costos más altos fueron en cuidados domiciliarios ($669,150 - 46.7% del gasto total), gastos relacionados con la ventilación asistida ($212,430 - 14.8%) y atención hospitalaria para pacientes internados ($114,558 - 8.0%). Además, es importante resaltar que los costos pre-diagnósticos ascienden a un aproximado de $41,650 donde los electromiogramas (EMG) repetidos y pruebas médicas fueron un factor importante (Ver Figura 1 - Costos totales de diagnóstico previo).
Figura 1: Costos totales de diagnóstico previo [1]
Como la enfermedad presenta una progresión variable, los cuidados difieren de un paciente a otro. Por este motivo, pueden existir pacientes que no decidan usar riluzole ($13.40 cada tableta) como tratamiento por lo que el costo total se reduciría. Por otro lado, los pacientes pueden necesitar de servicios de enfermería que alcancen los $650,000 para que puedan recibir ventilación invasiva en domicilio.
Comparación entre países - A systematic review
Comparación entre países - A systematic review
Figura 2: Costo total, directo e indirecto de la esclerosis lateral amiotrófica por persona por año, estratificado por país de estudio en dólares US $ [1]
A nivel internacional los costos totales anuales por persona ascienden a unos 70 mil dólares en USA, 60 mil dólares en España y 45 mil en Alemania. Por otro lado, en Grecia y Países Bajos varían entre 10 mil a 20 mil dólares, siendo en estos países donde hay un menor gasto anual.
Figura 3: Costo anual por paciente en euros € [4]
Contexto Económico Regional
Contexto Económico Regional
Perú y Chile
Perú y Chile
El Ministerio de Salud del Perú (Minsa) a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) financió a más de 42 000 personas con Enfermedades Raras o Huérfanas de alto costo con una inversión de 136 millones de soles, sin embargo, el reto es mayor con la instalación de la comisión sectorial encargada de elaborar el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas [5].
Por otro lado, en Chile el impacto presupuestario debido al ELA para el año 2018 fue de 1.524 millones de pesos chilenos (7,885.53 millones de soles en la actualidad). El Ministerio de Chile (MINSAL) en conjunto con el Departamento Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Salud Basada en Evidencia estimaron que el costo del tratamiento, incluyendo el precio de ayudas técnicas, de un paciente con de severidad media durante un año fue de $1.756.900. Además, dicho informe recopiló el precio máximo industrial de algunos instrumentos técnicos necesarios para algunos pacientes con ELA (Ver Tabla 2).
Tabla 2: Precio Máximo Industrial dispositivos para ayuda técnica en pacientes con ELA [6] *precios en pesos chilenos
Tabla 3: Número de pacientes con ELA en el 2018 en Chile [6]
Tabla 3: Impacto presupuestario Esclerosis Lateral Amiotrófica 2018-2022 *precios en pesos chilenos [6]
Referencias Bibliográficas
Referencias Bibliográficas
[1] Gladman, M y Zinman, L, "The economic impact of amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review ", en Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research , 2015, vol. 15, pp. 439-450.
[2] Gladman, M, Zinman, L, y Dharamshi, C, "Economic burden of amyotrophic lateral sclerosis: A Canadian study of out-of-pocket expenses", en Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2014, vol 15, pp. 426-432.
[3] Obermann, M y Lyon, M, "Financial cost of amyotrophic lateral sclerosis: A case study", en Amyotrophic lateral sclerosis & frontotemporal degeneration, 2015, vol 16, pp. 54-57.
[4] Achtert, K y Kerkemeyer, L, "The economic burden of amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review ", en The European Journal of Health Economics, 2021.
[5] Ministerio de Salud del Perú. "Minsa financió a más de 42 mil personas con enfermedades raras, huérfanas y de alto costo" Gob.pe. https://www.gob.pe/institucion/minsa/noticias/49122-minsa-financio-a-mas-de-42-mil-personas-con-enfermedades-raras-huerfanas-y-de-alto-costo (Accedido el 10 de setiembre, 2021).
[6] Ministerio de Salud de Chile, "Informe de Evaluación Científica Basada en la Evidencia Disponible. Esclerosis Lateral Amiotrófica", 2017. Accedido el 9 de Setiembre, 2021. [Online]. Disponible en: https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2017/10/ELA.pdf
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