NAH-eenvoud   

   Overprikkeling, epilepsie en FNS

                                                             


  


De behandelmethode 

verschilt van geen behandeling tot het geven van medicijnen. In het geval van PDE is dit het geven van pyridoxine, ofwel vitamine B6.Heel begrijpelijk kunnen er ook bij u vragen ontstaan over wat u het beste kunt doen bij een epileptische aanval van uw kind. Wij helpen u daarbij. 



Leven met NAH

Extra


De eerste 5 links heb ik met extra aangeduid, omdat overprikkeling een aandoening is die door zijn grilligheid extra aandacht vraagt. Wanneer je deze links hebt gelezen, merk je snel genoeg, waarom extra aandacht wordt gevraagd.  

Voor veel mensen met NAH is het een ontzettende opgave om naar een verjaardag te gaan. Niet dat ze het niet leuk vinden, maar omdat het gewoon vaak veel te druk is. Waar iemand zonder letsel lekker geniet van het gepraat met anderen, kan iemand met NAH dit als ontzettend vervelend ervaren. Op zo een moment word je geprikkeld en komt alles keihard binnen. Het lijkt wel of je op zo’n moment alles hoort, de radio op de achtergrond, je buurman naast je die aan het lachen is, stoelen die verschoven worden en ga zo maar door. Je hersenen krijgen het allemaal niet meer gefilterd en je wordt compleet overprikkeld. Heel vaak hoor je dat 1 op 1 contact goed gaat of in kleine groepjes, maar op een verjaardag ontkom je er meestal niet aan dat een kamer vol zit met visite.




L


Lees meer




De komende maanden

Van televisie kijken kan je behoorlijk overprikkeld raken, de snelle beelden en bewegingen, het flikkerende licht, het geluid en dan ook nog de mensen, kinderen om je heen. Dan zit er niets anders op dan lekker in bed kruipen en te gaan slapen en de komende maanden worden we behoorlijk blootgesteld aan de televisie, tenminste als je van Europees Kampioenschappen voetbal en/of de Olympische spelen houdt  


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Lees dit goed, lees vooral wat je moet doen!

5 tips om overprikkeling door geluid te verminderen.





Bovenstaande video laat je zien hoe overprikkeling zich  manifesteert.

Zo worden overtollige geluiden weg gefilterd, aldus Eric Scherder.

Hersenz.nl  is de organisatie die hierover informeert. Klik op bovenstaande link.

Vanwege de grillige eigenschappen van deze aandoening, zal ik hier extra aandacht aan besteden. Ik verzoek je dan ook om deze gelinkte site goed te lezen en mensen die door overprikkeling worden geplaagd te helpen. (Deze aandoening beheerst soms ook mijn leven). S.v.p. klik op  de link.

Zo ernstig kan de uitwerking zijn, bekijk het filmpje.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



Niet een minuutje,  maar vaak dagen of langer,  achter elkaar problemen met oorsuizen  (Tinnitus) Wil je hier meer van weten, klik dan op bovenstaande link.

Een hersenschudding kan ook langdurige klachten veroorzaken



Meer hersenschudding (met video) (Nieuw) --- extra


Om de ernst van een hersenschudding extra onder de aandacht te brengen, verzoek ik u om op bovenstaande link te klikken!


Het zijn gezellige dagen,  veel mensen worden ziek van het geluid en het licht, wat bij deze gezelligheid hoort. Vooral oudejaarsavond 24.00 uur is er een periode van bijna een uur dat er bijna aan één stuk vuurwerk wordt afgestoken. Niet alleen mensen met overprikkeling, maar iedereen hoopt dat het zo snel mogelijk voorbij is


Lekker meedoen. 

Helaas voor veel mensen niet mogelijk, om mee  te doen

Overprikkeling, epilepsie en en een rolstoel make dit onmogelijk

Er zijn oplossingen en handicap.nl  is op zoek naar nog meer te verbeteren

Binnenkort kunnen beperkten. Mijn zoon komt veel op festivals en vertelt dat steeds meer beperkten op een festivalterrein

zijn te vinden, maar voor mensen met overprikkeling is nog niet gemakkelijk. (Misschien in de toekomst wel

Met een  rolstoel het terrein op  is moeilijk, vaak helemaal niet, voor dat zijn er oplossingen  (Maar toch).                  


Met een rolstoel op het festivalterrein


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Rust

Kijk naar deze video

Deze video is speciaal voor jou


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

      


Overprikkeling door brandnetels

In deze blog vertelt Jurre over overprikkeling. Hij maakt een mooie vergelijking met brandnetels. Om geluid te herkennen heb je 2 of 3 geluiden nodig als prikkeling. In een ruimte met veel meer geluiden kan daardoor overprikkeling ontstaan. Soms kan je dan beter heil zoeken in een prikkelarme ruimte. Vergelijk het maar met brandnetels. De prikkeling van één haartje van de brandnetel is een waarschuwing. Bij contact met meer haartjes ontstaat er overprikkeling en word je gewaarschuwd: ga maar snel het bos vol brandnetels uit en ga lekker naar huis. . Overprikkeling door brandnetels. Waarom ik brandnetels als voorbeeld neem, ga ik nu uitleggen;

Op het oog lijkt een brandnetel een gewone plant: een stengel met bladeren en mooie bloesems.  Maar kijk je goed naar  de bladeren, dan zie je kleine haartjes. En in ieder haartje zit een beetje gif...   

Overprikkeling door hersenletsel. (Gevangen in geluid)

Vanavond naar een verjaardag; "gezellig" zou je zeggen. Er was alleen een nadeel: veel visite.  Veel mensen maken ook veel geluid. Stemgeluid, klinkende glazen en koffiebekers klonken door de kamer. Het geluid was overal. Geluid voor me, naast me en er was ook iemand die regelrecht in mijn oor fluisterde. Achter me hoorde ik spelende kinderen. Al deze geluiden bijeen vormden muren, waarin ik gevangen werd gezet. Ik probeerde door die muren te breken, maar wat ik ook probeerde alles mislukte. Ik schreeuwde het uit, iets wat anders nooit gebeurde, overkwam me. Ik had een woedeaanval en werd verschrikkelijk chagrijnig. Ik werd verdrietig, moe, kreeg het koud en warm. Ik ben de herrie ontvlucht. Gelukkig was ik na 12 minuten dusdanig opgeknapt dat ik de herrie weer kon verdragen.

Ben je overgevoelig en/of overprikkeld voor geluid, probeer dit uit:




Kan iemand met epilepsie ook PNEA hebben?   Ja -- een patiënt met epilepsie kan ook PNEA hebben. Voor de patiënt en voor zijn omgeving is het dan heel belangrijk om de verschillende typen aanvallen goed te leren onderscheiden. Want met de verschillende aanvallen, dient verschillend te worden omgegaan.   PNEA - Functionele neurologische stoornissen (FNS) is een aandoening waarbij mensen problemen ervaren met dingen zoals bewegen, praten, zien of horen. Deze problemen ontstaan doordat de communicatie tussen de hersenen en het lichaam verstoord raakt, maar gelukkig is er geen schade aan de hersenen of het zenuwstelsel zelf. 

      Je kan ze bijna niet van elkaar onderscheiden, lees onderstaand verschil



Dat weet u pas zeker na goed onderzoek.

Onze neuroloog zal u vragen naar het verhaal van de aanvallen. Hoe verloopt de aanval, hoe vaak komt het voor, in welke situaties? Zijn er daarnaast andere klachten, zoals koorts? Ook wil hij/zij weten hoe uw kindje slaapt en eet. Het helpt enorm als u een filmpje van de aanval kan laten zien. Daarmee krijgt de neuroloog veel informatie.

In de meeste gevallen maakt de kinderneuroloog een EEG . Dat kan al vanaf de babyleeftijd gedaan worden. Bij het EEG-onderzoek meten we de elektrische signalen van de hersenen. Zo kunnen we bijvoorbeeld zien hoeveel aanvallen er op een dag zijn. En om welke soorten aanvallen het gaat.

Dit is een EEG

Zo gaat een epilepsie-onderzoek (klik hier)

Kijk en luister goed naar deze video,  zodat ook jij kan helpen, wanneer het nodig is


refractaire epilepsie  (moeilijk behandelbaar)(Nieuw)


Epilepsie is een aandoening waarbij aanvallen voorkomen. 

We spreken van moeilijk behandelbare epilepsie,  wanneer het niet lukt om aanvalsvrij te worden met tenminste twee goed gekozen en gedoseerde medicijnen (anti-epileptica).

Onbehandelbare epilepsie bij student


Van Tonisch Clonische epilepsie tot focale epilepsie

(van gemakkelijk tot moeilijk te herkennen)

Soorten epileptische aanvallen 

Epilepsie heeft vele uitingen, er zijn verschillende soorten aanvallen. Iemand kan ook iets vreemds ruiken, even afwezig zijn of ander gedrag vertonen. Wat er gebeurt, hangt af van de plek in de hersenen waar de aanval ontstaat en hoe de epileptische activiteit zich verspreidt. Hieronder staan een paar soorten aanvallen kort toegelicht.

De meest bekende en meest voorkomende gegeneraliseerde aanval bij volwassenen is een tonisch clonische aanval: deze aanval begint met het verstijven van de spieren (dit is het tonische gedeelte van de aanval). Na het verstijven van de spieren zullen er geleidelijk aan schokken ontstaan in de armen en benen (dit is het clonische gedeelte van de aanval).

Een andere aanval is een tonische aanval. Deze is lijkt veel op bovenstaande aanval alleen blijft het clonische gedeeldte (de schokken in het lichaam) uit. Tijdens deze aanval zal de persoon alleen maar verstijfd zijn.

Bij een clonische aanval blijft het tonische gedeelte (het verstijven van de spieren) juist uit. Hierbij begint iemand gelijk met schokken.

Focale aanvallen zijn moeilijk te herkennen en kunnen in verschillende varianten voorkomen. De verschijnselen variëren enorm en de persoon is zich er ook niet altijd van bewust.

Wanneer er geen aanval is, werken de hersenen van iemand met epilepsie meestal net zoals die van ieder ander. Er is dan niets aan hem of haar te merken



Oorzaken van overprikkeling bij hersenletsel (Nieuw)

De ziekte van Alzheimer

Hersenletsel kan invloed hebben op veel aspecten van het leven, waaronder emoties, gedrag en cognitie. Een van de veelvoorkomende problemen na hersenletsel is overprikkeling, die kan leiden tot angst, depressie, vermoeidheid en problemen met sociale interacties. In dit artikel bespreken we de oorzaken van overprikkeling bij hersenletsel.

Een van de belangrijkste oorzaken van overprikkeling bij hersenletsel is een verandering in de hersenstructuur en de manier waarop de hersenen informatie verwerken. Bij hersenletsel kan er schade ontstaan aan specifieke gebieden van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van emoties en het aanpassen aan veranderende omstandigheden. Dit kan leiden tot een verminderde capaciteit om te reageren op prikkels, wat kan leiden tot overprikkeling.

Een andere oorzaak van overprikkeling bij hersenletsel is verminderde cognitieve vaardigheden, zoals geheugen, aandacht en concentratie. Wanneer deze vaardigheden worden beïnvloed door hersenletsel, kan het moeilijk zijn om informatie te verwerken en prioriteiten te stellen. Dit kan leiden tot overprikkeling wanneer iemand wordt overweldigd door te veel informatie tegelijk.

Veranderde slaapgewoonten kunnen ook een oorzaak zijn van overprikkeling bij hersenletsel. Herstel van hersenletsel vereist veel energie en rust, en een verstoorde slaap kan leiden tot vermoeidheid en problemen met het concentreren. Dit kan leiden tot overprikkeling wanneer iemand is uitgeput en niet in staat is om te reageren op prikkels op een gepaste manier.

Overprikkeling kan ook een gevolg zijn van het verlies van zelfstandigheid en het vermogen om te functioneren in het dagelijks leven. Wanneer iemand zijn of haar baan, huis of relaties verliest na een hersenletsel, kan dit leiden tot een gevoel van isolatie en eenzaamheid. Dit kan leiden tot emotionele overprikkeling, waarbij iemand zich overweldigd voelt door emoties.

Tot slot, kan overprikkeling ook een gevolg zijn van medicatie die wordt voorgeschreven na een hersenletsel. Sommige medicijnen, zoals antidepressiva, kunnen bijwerkingen hebben die leiden tot overprikkeling.



Hoewel het op elke leeftijd kan voorkomen en ontstaan, begint het meestal op jonge leeftijd (voor of rond het 20e levensjaar). In Nederland hebben ongeveer 20.000 kinderen epilepsie. Sommige vormen van epilepsie komen alleen op de kinderleeftijd voor en gaan weer over bij het ouder worden. 

Komt er epilepsie voor bijvoorbeeld bij je baby,  klik op baby's en zoek daar een oplossing



Bron: S E I N


De ziekte van Lafora

De ziekte van Lafora is een aandoening waarbij een kind epilepsie heeft die steeds erger wordt. Ook verleert een kind met deze aandoening dingen die hij of zij eerder wel kon. De oorzaak is een verandering in het DNA (erfelijk materiaal).

De verschijnselen van de ziekte van Lafora beginnen op (late) kinderleeftijd en worden steeds erger. Een kind kan verschillende soorten epileptische aanvallen krijgen:  

Deze 3 typen epileptische aanvallen komen het meeste voor. Soms hebben kinderen met Lafora ook andere soorten epileptische aanvallen.

De epileptische aanvallen bij de ziekte van Lafora duren vaak lang. Soms zelfs langer dan 30 minuten. Dit heet status epilepticus. Een kind kan daar klachten aan overhouden en kan er aan overlijden.

Als de aanvallen van epilepsie bij het kind zijn begonnen, gaat het kind ook dingen verleren die hij of zij eerder wel kon. Het kind krijgt ook moeite met het leren van nieuwe dingen. De kinderen krijgen moeite met praten en kunnen bewegingen niet meer goed coördineren. Ook kan het gedrag veranderen; sommige kinderen worden depressief of zijn verward.

Als de klachten in de loop van de tijd ernstiger worden, kan het kind steeds slechter bewegen en lopen. De spieren worden stijf (spastisch). Het kind kan steeds minder goed nadenken en dingen onthouden. Uiteindelijk wordt een kind met ziekte van Lafora dement en helemaal afhankelijk van anderen. Meestal overlijdt iemand met de ziekte van Lafora binnen 10 jaar nadat de klachten begonnen zijn.
De oorzaak is dan meestal een status epilepticus of een longontsteking.

Heb je een vraag? 

Lees hier de site!



Psychogene niet-epileptische aanvallen  - (PNEA),[1] ook bekend als psychogene pseudo-epileptische aanvallen (PPEA),[2] zijn aanvallen die lijken op epileptische aanvallen, maar zonder de karakteristieke elektrische ontladingen die wel bij epilepsie horen.[3] PNEA staat ook bekend onder de Engelse afkorting PNES (psychogenic non-epileptic seizures).[4] 

Het is een uitingsvorm. Nep is het dus ook niet!

Lees meer over PNEA / FNS (nieuw) (2)

FNS - Het is een ziekte/aandoening


Download Folder over PNEA


Voor veel mensen met NAH is het een ontzettende opgave om naar een verjaardag te gaan. Niet dat ze het niet leuk vinden, maar omdat het gewoon vaak veel te druk is. Waar iemand zonder letsel lekker geniet van het gepraat met anderen, kan iemand met NAH dit als ontzettend vervelend ervaren. Op zo een moment word je geprikkeld en komt alles keihard binnen. Het lijkt wel of je op zo’n moment alles hoort, de radio op de achtergrond, je buurman naast je die aan het lachen is, stoelen die verschoven worden en ga zo maar door. Je hersenen krijgen het allemaal niet meer gefilterd en je wordt compleet overprikkeld. Heel vaak hoor je dat 1 op 1 contact goed gaat of in kleine groepjes, maar op een verjaardag ontkom je er meestal niet aan dat een kamer vol zit met visite.


Heb ik wel of geen NAH

Maak het bespreekbaar

Het belangrijkste is om het bespreekbaar te maken. En nu hoor ik je al denken ‘maar de meeste mensen waar ik kom, weten toch dat ik NAH heb?’. Maar uit ervaring weet ik dat als mensen niks aan je zien, ze denken dat het allemaal wel goed gaat. En heel eerlijk denk ik ook nog regelmatig op deze manier.

Wat is nu een goede manier om dit bespreekbaar te maken? Schrijf van te voren de punten op die je graag wilt bespreken met diegene. Als je dat gedaan hebt, kan je langsgaan of bellen. Nu is het altijd wel verstandig om iemand mee te nemen die van jouw probleem af weet. Mocht je dan stil vallen, dan heb je altijd je back-up nog. Een andere manier is om het op de mail te zetten of via whatsapp, alleen vind ik het minder persoonlijk. Vertel waar je last van hebt, en geloof me, mensen zijn echt wel bereid mee te willen werken om naar een oplossing te kijken, zodat jij ook meer kan genieten van iemand zijn of haar verjaardag of een ander feestje.

Wat kan je zelf doen?

Ik heb ondertussen veel mensen fysiek en online ontmoet met NAH, en wat mij opvalt is dat heel veel mensen met een niet-aangeboren hersenletsel een noise-cancelling hoofdtelefoon gebruiken. Zo’n hoofdtelefoon zorgt ervoor dat de omgevingsgeluiden gefilterd worden. In de praktijk werkt dit als volgt: je zit op een verjaardag en je praat met iemand. Door de hoofdtelefoon hoor je bijvoorbeeld niet de stoelen schuiven. Ook heb je minder last als er kleine kinderen met speelgoed op de vloer spelen. De noise canceling hoofdtelefoon zorgt er dus voor dat sommige geluiden compleet weg gefilterd worden en andere geluiden minder hard aanwezig zijn.

Blijf het uitleggen aan mensen 

Ik heb een tijdje gehad dat ik heel erg op mezelf was en nog niet zo goed wist hoe ik moest omgaan met NAH. Ik heb zelf alles op alles gezet om van die nieuwe ik een betere ik te maken. In het begin vond ik het heel vervelend dat ik eigenlijk nooit echt meer zin had in verjaardagen van mensen. Het liefst ging ik er niet heen en als ik er heen ging, dan bleef ik nooit zo heel lang. Ik voelde me vaak er maar een beetje bij zitten, terwijl ik voor mijn NAH kon lullen als brugman. Ik was vaak de sfeermaker en vond het heerlijk de boel een beetje op te naaien. Doordat je jezelf terugtrekt en er weinig over praat, lijkt het voor anderen misschien alsof je er geen interesse meer in hebt en ze denken dat je het allemaal niet leuk vindt. Hoe rot het soms ook, is maar je moet altijd uitleg blijven geven anders begrijpen mensen je echt niet.

Gouden Tip

Ik merkte op dat ik regelmatig een verjaardag vergat van iemand. Nu is dit niet het einde van de wereld, maar toch vond ik dat vervelend. Ik ben toen gaan nadenken wat ik hier aan kan doen. Door mijn moeder ben ik toen bij kaartje2go terecht gekomen, zij stuurt namelijk naar iedereen altijd een kaartje. Ik heb op de website van kaartje2go een account aangemaakt, en heb bij de kalenderfunctie al mijn dierbaren ingevuld. Een paar dagen voordat iemand jarig is krijg je een melding via de mail of door een melding op je telefoon. Het is dan belangrijk om wel op dat moment gelijk de kaart uit te zoeken en te laten versturen op de datum dat iemand jarig is. Als je het namelijk niet direct doet, bestaat de kans dat je het alsnog vergeet. Ik krijg altijd positieve reacties van mensen, want zoveel mensen sturen geen kaartje meer tegenwoordig. Je staat bij je familie, vrienden, kennissen, collega’s gelijk bekend als die attente man/vrouw die altijd een leuk kaartje stuurt met een verjaardag. Probeer zoveel mogelijk naar eigen hand te zetten. Op deze manier ben je niet meer degene die altijd de verjaardagen vergeet, maar word je degene die als eerste aan iemands verjaardag denkt. 






Aanmelden voor onze nieuwsbrief