NAH-EENVOUD
L I N K E N en V E R H A L E N
Een zonnebloem die laat zien, dat er ook beperkingen zijn die niet direct zichtbaar zijn en daarom wel hulp gewenst en wel degelijk nodig is. Denk niet hij kan lopen, het zal wel meevallen. Vraag aan hem/haar of je kan helpen en waarmee
Op vakantie met epilepsie;
Reistips
Doe voldoende medicijnen in uw handbagage. Zo heeft u genoeg, ook als uw koffer kwijt mocht raken.
Neem een reserve-recept mee, voor het geval u de medicijnen verliest.
Maakt u een verre reis? Denk om het tijdsverschil bij het slikken van de medicatie.
Vraag een overzicht van uw medicatie op bij uw apotheek. Neem dit overzicht mee.
Vraag uw behandelend arts om een kort medisch rapport in het Engels.
Neem voor tenminste 2 dagen extra medicijnen mee, voor het geval u uw vlucht mist of langer op bestemming moet blijven.
Neem het telefoonnummer van uw apotheek mee, zodat u onderweg vragen kunt stellen.
Neem altijd een naam, adres en telefoonnummer van een contactpersoon thuis mee, voor het geval er iets gebeurt.
Draag tijdens uw vakantie één S.O.S.-talisman. Als u dan een aanval krijgt, weten hulpverleners wat zij moeten doen.
Zorg dat in elk geval een reisgenoot weet wat hij moet doen als u een aanval krijgt.
Als mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ouder worden, kunnen zij te maken krijgen met klachten zoals sneller moe zijn, of problemen met het onthouden of het vasthouden van aandacht. Vaak wordt gedacht dat dit komt door ouder worden. Terwijl dit ook kan komen door het BRAIN-ReADAPT-effect. Onderzoeker Nikki Thüss legt uit wat het is en hoe je het herkent.
Wordt onvoldoende bekend gemaakt
Omdat ik vind en ik onder vind het ook aan den lijve, dat men tegen mij zegt, "Je moet wat meer aan je conditie doen". "HOE dan" !
Mensen met hersenletsel zeggen vaak: ‘Ik ben zo moe’. ‘Er komt niet veel uit mijn handen’. ‘De ene dag kan ik veel, de andere dag ben ik uitgeput’. ‘Vroeger kon ik makkelijk hele dagen werken en nog energie overhouden. Nu haal ik net twee uur per dag en daar moet ik nog van bijkomen.’ Vermoeidheid na hersenletsel is één van de meest voorkomende klachten. Maar liefst 57 procent van de mensen die getroffen is door een hersenbloeding of herseninfarct kampt drie jaar na het letsel nog steeds met vermoeidheidsklachten (Scheepers, 2006).Vermoeidheid na hersenletsel is een ‘dubbele handicap’: mensen worden sneller vermoeid dan voorheen én het kost meer tijd om te herstellen van deze vermoeidheid. Vermoeidheid is ‘abnormaal’ of ‘pathologisch’ als de moeheid de dagelijkse bezigheden in de weg zit, als iemand de gewone dingen niet meer in hetzelfde tempo als voorheen kan doen. Er bestaan trainingen om beter te leren omgaan met de gevolgen van vermoeidheid. Hersenz is één van de behandelmogelijkheden.
Vijf tips om prettig op vakantie met Niet Aangeboren Hersenletsel (Nieuw)
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- -
1. Deel de reis ernaar toe op in delen
Reizen kost veel energie. Kies er daarom voor om de reis op te delen als je hier behoefte aan hebt. Ga je met het vliegtuig op vakantie? Overnacht dan de avond van tevoren in een hotel bij het vliegveld, zodat je het eerste gedeelte van je reis al achter de rug hebt. Als je met de auto reist, kun je op de route een of meerdere hotels boeken. Zo kun je tussendoor genoeg uitrusten en zie je ook nog het een en ander van de omgeving. Ook als je met de trein op vakantie gaat, kun je tussenstops uitkiezen als jou dat rust geeft. Hiermee voorkom je dat je helemaal uitgeput op je bestemming aankomt.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- -
2. Houd regie over de vakantie door met een auto te gaan
Als je met de auto op vakantie gaat, houd je zelf de regie grotendeels in handen. Je bepaalt zelf waar jullie naartoe gaan, kunt gemakkelijk uitstapjes maken in een vertrouwd voertuig en komt zo minder snel voor onverwachte verrassingen te staan. Ook kun je per dag kijken of je energie hebt om naar de volgende bestemming te reizen, of dat jullie nog een dag op dezelfde plek bivakkeren. Bovendien kun je een stuk meer bagage meenemen op een autovakantie dan wanneer je met de trein of het vliegtuig reist. Dat geeft misschien ook meer rust, omdat je meer kunt meenemen dan je wellicht nodig hebt. Zo heb je minder inpakstress.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- -
3. Ga begeleid op vakantie
Vind je het spannend om alleen op vakantie te gaan met NAH, maar heb je wel behoefte om weg te gaan? Er bestaan organisaties die aangepaste groepsreizen organiseren. Flow Reizen organiseert bijvoorbeeld vakanties voor mensen met NAH, epilepsie, autisme of een licht verstandelijke beperking. Tijdens deze gezellige groepsreizen zijn er ook begeleiders mee. Het programma is ook al grotendeels bepaald, maar uiteraard is er ook genoeg tijd om zelf in te vullen. Deze organisatie organiseert reizen in de zomer en de winter, dus er zijn genoeg mogelijkheden om toch op reis te gaan met NAH.
Bekijk de groepsreizen van Flow Reizen.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- -
4. Boek een fijn vakantiehuis in de natuur
De natuur is altijd een fijne bestemming voor de vakantie, zeker als je niet-aangeboren hersenletsel hebt. Hier kun je tot rust komen, wandelen, fietsen en gewoon helemaal niks doen. In de natuur ben je even weg van overprikkelende omgevingen. Gun jezelf daarom ook zeker af en toe een vakantie midden in de natuur. Vakantiehuis Sandra is een vakantiehuis dat helemaal is aangepast. In deze vakantiewoning vind je onder meer een hoog-/laagbed, zorgtoilet met sta-op toiletlift, douchebrancard, wandbeugel bij de douche en een wastafel die in hoogte verstelbaar is. voor meer informatie en de boekingsmogelijkheden. Bekijk Vakantiehuis Sandra.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- -
5. Plan hersteltijd in na de reis
Met niet-aangeboren hersenletsel kun je dus prima op vakantie zonder dat het (ontzettend) tegenvalt qua prikkels. Wel is het een aanrader om hersteltijd in te plannen na je reis. Zo hoef je bij thuiskomst nog een paar dagen niks en kun je bijkomen van alle vakantie-indrukken, maar ook van de reis terug naar huis. Op je gemakje was je de kleding en rommel je lekker wat aan. Hierdoor ben je niet weer helemaal kapot, zodra je weer met het ‘normale’ leven verder gaat.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- -
Epilepsie kan ons allemaal overkomen, op iedere leeftijd. Soms met een duidelijke oorzaak, zoals een ongeluk of een hersenbloeding, vaker zonder duidelijke aanleiding. De één raakt bewusteloos, valt en gaat schokken. De ander voelt vreemde tintelingen of hoort vreemde geluiden. Een aanval is bij iedereen anders en komt altijd onverwachts. Ook hoe je epilepsie ervaart en ermee omgaat is voor iedereen anders. Op deze pagina delen we verhalen van mensen met epilepsie en ouders/verzorgers of partners van iemand met epilepsie. Je leest hoe hun epilepsie eruit ziet, welke invloed het heeft op hun leven en hoe ze bijvoorbeeld met de angst en onzekerheid voor aanvallen omgaan. Ze vertellen ook vaak over hun behandelingen en hoe ze in het leven staan. We hopen dat je in deze verhalen herkenning vindt en je erdoor gesteund voelt. Wij geloven in de kracht van de verbinding. (meer resultaten). Klik op bovenstaande link.
Vermoeidheid en mentale oververmoeidheid
Mentale oververmoeidheid wordt gekenmerkt door andere symptomen dan fysieke vermoeidheid. Zo hebben mensen die geestelijk uitgeput zijn volgens de Hersenstichting vaak moeite zich te concentreren en zijn ze sneller afgeleid. Ook hebben ze een korter lontje en moeite om belangrijke beslissingen te nemen. En als laatste dus inderdaad weinig energie om naast het werk nog te sporten of andere dingen te ondernemen. Hierdoor wordt mentale vermoeidheid vaak verward met fysieke vermoeidheid. Verschil: het helpt bij fysieke vermoeidheid wél om even bij te komen met een avondje Netflix of een weekendje relaxen, maar mentale uitputting vereist een andere aanpak.
BRAIN-ReADAPT (Brain Injury-Recovery and disability in aging patients)is een studie naar de invloed van veroudering bij patiënten met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Als patiënten met NAH ouder worden, kunnen zij opnieuw klachten krijgen zoals vermoeidheid, concentratie- of geheugenproblemen. Een pilotstudie liet zien dat deze klachten bij het ouder worden na NAH niet altijd worden herkend door de omgeving. De BRAIN-ReADAPT studie moet meer duidelijkheid geven hoeveel patiënten achteruit gaan bij het ouder worden en waar dit vandaan komt. Ook vindt onderzoek plaats naar wat er nodig is voor betere begeleiding van deze NAH patiënten. Lees meer:
Traumatisch hersenletsel ontstaat door een klap tegen je hoofd...
Een vorm van traumatisch hersenletsel is een hersenkneuzing ...
Beroerte. ...
Hersentumor. ...
Hersenvliesontsteking (meningitis) ...
Hersenontsteking (encefalitis) ...
NAH door te weinig zuurstof. ...
Neuroborreliose (Ziekte van Lyme)....
Deze ziekte, veroorzaakt door de beet van een teek, is de laatste jaren behoorlijk toegenomen. De gevolgen zijn rampzalig, maar als je er op tijd bij bent kunnen de gevolgen teniet gedaan worden of de ziekte zelfs genezen worden.
door:
beroerte,;
(CVA);
herseninfarct ;
of hersenoperatie;
enzovoort..
kan het zijn dat je niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebt. Hierdoor kun je problemen krijgen met zien (visuele problemen). Je ogen zelf werken nog prima, maar de informatie die via je ogen binnenkomt wordt niet meer goed verwerkt in je hersenen.
Een ongelukkige val met de fiets, een klap op je hoofd, of een hersentumor. Door allerlei omstandigheden kun je schade oplopen aan je hersenen: niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Naar school gaan, sporten, afspreken met vrienden, stage lopen, een baan vinden, gaat dan een stuk moeilijker.
Caren is een digitale gezondheidsomgeving en geeft jou inzage in en controle over je eigen gezondheid, of die van je verwanten. Caren helpt je ook met het organiseren van zorg en maakt het mogelijk om informatie te delen en taken te plannen rondom jouw zorgsituatie. Je bepaalt zelf met wie je jouw gegevens wilt delen en of je Caren wilt koppelen met de professionele zorg.
Wat merk je?
Praat verward, kan niet op woorden komen;
Gebruikt de verkeerde woorden;.
Heeft erge stemmingswisselingen: heel verdrietig of juist overmatig enthousiast;
Is snel overprikkeld of geërgerd;
Kan zich niet goed concentreren, snel afgeleid;
Vertoont ongeremd of ongepast gedrag]
Is somber en depressief;
Vaak moe.
Manon | Schaamte en schuldgevoel na hersenletsel
Schaamte en schuldgevoel heersen bij Marco na zijn hersenletsel. Aan de hand van het ervaringsverhaal van Marco maakte striptekenaar Manon de Koning een tweede lotgenotenstrip ‘Hersenletsel zet alles op z’n kop’.
Bron: Hersenletsel.nl
Het kan echt geen kwaad om op deze link te klikken
8 Tips voor het omgaan met iemand met nah
----------------------------------------------------------------------------------
Neem de tijd. ...
Probeer geduldig te blijven. ...
Ken iemands (fysieke) mogelijkheden en klachten. ...
Kijk naar wat nog wel kan. ...
Kijk naar de mens. ...
Gebruik eenvoudige taal. ...
Wees duidelijk en consequent. ...
Werk samen met mantelzorgers.
---------------------------------------------------------------------------------
Van vol in het leven naar niet meer willen leven
Ik zou net zo hard werken en knokken tot ik weer verder kon waar ik gebleven was. Verder met mijn fulltimebaan waar ik helemaal op mijn plek zat als Marketing Coördinator en verder met de studie en cursussen die ik volgde. Daarnaast gleed ik 4 keer per week op mijn rode versleten tennisschoenen over de tennisbaan. Dol op het competitie-element en het tactische aspect van het spel.
Na een jaar was het duidelijk geworden dat mijn ‘oude kunnen’ niet verder kon herstellen dan tot dan toe gelukt was. Ik had blijvend hersenletsel opgelopen door het infarct. Dat resulteerde in een laag energieniveau, ik kon nog maximaal 5 tot 6 uur redelijk functioneren op een dag. Geluid en lichtprikkels kwamen keihard binnen en mijn cognitieve functies zoals geheugen en schakelen waren verminderd. Mijn baan oppakken ging niet.
-----------------------------------------------------------------
Veel mensen met hersenletsel hebben last van ontremming. Bij ontremd gedrag heeft iemand moeite zijn impulsen en gedrag te controleren, alsof de ‘natuurlijke rem’ eraf is. De ontremming kan zich op verschillende terreinen uiten: motorisch, emotioneel, verbaal of op het gebied van voeding of seksualiteit.
Zorg & begeleiding
Al in de revalidatieperiode wordt gekeken of u straks weer naar huis kunt al of niet met ondersteuning en mogelijke aanpassingen in uw huis. Wij zetten hier de mogelijkheden en de huidige wetgeving en regelgeving op een rij.
Weer naar huis met thuiszorg
Thuiszorg kan verschillende vormen van zorg omvatten:
verpleging en medische verzorging;
hulp bij persoonlijke verzorging thuis (helpen bij het wassen en douchen, steunkousen en andere kleding aantrekken)
huishoudelijke hulp (koken, wassen, schoonmaken, strijken)
begeleiding bij het dagelijks leven, zoals tijdsbesteding of bezigheden zoals administratie
mantelzorgondersteuning
Verpleging en persoonlijke verzorging vallen onder de wet voor de zorgverzekering. U betaalt hiervoor geen eigen bijdrage. De indicatie wordt geregeld door een wijkverpleegkundige van een thuiszorgorganisatie.
De andere vormen van thuiszorg vallen onder de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Deze vorm van zorg vraagt u aan bij de gemeente waar u woont. Voor deze zorg betaalt u een eigen bijdrage naar inkomen. Vanaf 1 januari 2019 moeten alle gemeenten een zelfde tarief hanteren.
De indicatie wordt gesteld door een medewerker van de gemeente. Die zal niet alleen kijken naar de hulp die u nodig heeft, maar ook wat de omgeving (de mantelzorg) aan hulp kan bieden. Zo’n indicatiegesprek wordt een keukentafelgesprek genoemd. Het is belangrijk dat u en uw mantelzorger zich goed voorbereiden op dit gesprek, zodat u voldoende zorg krijgt toegewezen. Er zijn meerdere websites met tips en aanwijzingen. Zie hieronder.
U kunt sinds 1995 de thuiszorg soms zelf inkopen met een persoonsgebonden budget (PGB). Iedereen die recht heeft op thuiszorg kan aanspraak maken op het PGB. Een erkend PGB-bureau kan u adviseren over het aanvragen en uitvoeren van de PGB-administratie. Deze bureaus kunt u vinden op de website van hun vereniging, de Alliantie Erkende PGB-bureaus. Zie hieronder.
Aanpassingen en hulpmiddelen
Ook voor aanpassingen en hulpmiddelen kunt u bij uw gemeente terecht. Denk hierbij aan:
aanpassingen in de woning (traplift, verhoogd toilet, aanpassingen in de douche
vervoersvoorzieningen in de regio
auto-aanpassingen
rolstoel of scootmobiel
maaltijdvoorzieningen
Verhuis- en herinrichtingskostenvergoeding wanneer geadviseerd wordt te verhuizen naar een woning die al aangepast is of die gemakkelijk aan te passen is.
Voor sommige voorzieningen geldt een eigen bijdrage.
Langdurige zorg thuis
Als u voortdurend en intensief zorg thuis nodig heeft kunt u kiezen uit een opname in een verzorgingshuis of verpleeghuis of langdurige zorg thuis. Dit valt onder de Wet langdurige zorg. (Wlz). Het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) kijkt of u aan de criteria voldoet om thuis te kunnen blijven.
De zorg die u dan krijgt omvat bij een volledig pakket thuis (vpt) ook maaltijden, dagbesteding en huishoudelijke hulp.
Een modulair pakket (mpt) is beperkter.
Beide pakketten kunnen ook met een PGB worden ingekocht.
Voor alle vormen van langdurige zorg betaalt u een eigen bijdrage.
Niet meer thuis, wat dan?
Er zijn twee mogelijkheden:
Het verzorgingshuis; hier woont u zelfstandig in een appartement. U krijgt hulp bij de dagelijkse handelingen (wassen, aankleden, schoonmaken) en u kunt elke dag meedoen aan verschillende activiteiten. Ook is er een maaltijdvoorziening met een restaurant waar u samen met andere bewoners de maaltijd kunt nuttigen.
De appartementen zijn aangepast op rolstoelen en voorzien van hulpmiddelen.
U betaalt een eigen bijdrage via de Wet langdurige zorg (Wlz)Het verpleeghuis; hier beschikt u over een kamer. In de moderne verpleeghuizen beschikt u ook over eigen sanitair. Een verpleeghuis is bedoeld voor mensen die intensieve zorg nodig hebben en/of een 24 uurs aanwezigheid van verzorgend en verplegend personeel. Naast verpleging en verzorging beschikt een verpleeghuis ook over mogelijkheden voor fysiotherapie en psychologische begeleiding.
Voor opname in een verpleeghuis betaalt u een eigen bijdrage naar vermogen.
Een tijdelijke opname, bijvoorbeeld na een operatie en voor geriatrische revalidatie, is ook mogelijk. De opnameduur is beperkt tot 3 maanden en wordt veelal bekostigd door de zorgverzekeraar.
Eigen bijdrage
De eigen bijdrage voor de WMO voorzieningen en de eigen bijdrage voor opname of hulp in het kader van de Wlz wordt geïnd door het CAK. U kunt daar uw eigen bijdrage berekenen.
Hulp bij het aanvragen van een WMO-voorziening
Hersenletsel.nl heeft een aantal hulpmiddelen ontwikkeld ter voorbereiding op het keukentafelgesprek. Dit betreft een vragenlijst voor de getroffene en een vragenlijst voor de mantelzorger. Deze lijsten kunt u via onze website invullen en uitprinten om mee te nemen naar het gesprek.
Hoe werken 0nze hersenen
Onze hersenen zijn 24 uur per dag aan het werk. Tijdens het tv kijken, sporten en tandenpoetsen. Maar ook ’s nachts staan onze hersenen niet stil. Zelfs wanneer we slapen blijven onze hersenen actief. Zo werken je hersenen dag en nacht door om jou te laten bewegen, genieten en dromen. Maar hoe werken ze precies? Dat lees je op deze pagina.