Nah-eenvoud

Kind en jongere met NAH



Ongeveer 20.000 Nederlandse kinderen hebben een vorm van epilepsie. Nieuwe bevindingen tonen aan dat de ziekte bij 4 van de 5 kinderen gepaard gaat met andere aandoeningen. Dit kan ADHD zijn of een ademhalingsprobleem als astma.

Onderzoek naar epilepsie

Het is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen worden veroorzaakt door een tijdelijke verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen. Onderzoekers van de Muir Maxwell Epilepsy Centre rapporteren dat ongeveer 80% van de kinderen met minstens één andere aandoening te kampen heeft. Deze kunnen van lichamelijke, neurologische of psychische aard zijn. Ter vergelijking, 30% van de kinderen zonder epilepsie schijnt met gezondheidsproblemen te kampen.

Meest voorkomende aandoeningen

Informatie over de gezondheid van meer dan een miljoen kinderen is in dit onderzoek geanalyseerd. Circa 9.200 hadden epilepsie. Van deze kinderen hadden 6.600 minstens één andere aandoening.

De meest voorkomende aandoeningen waren voor:

ADHD bleek bij kinderen met epilepsie 5 keer meer voor te komen dan bij kinderen zonder.

Mogelijke verklaring

Er zijn twee redenen die mogelijk verklaren waarom het percentage comorbiditeit bij kinderen met epilepsie zo hoog is. Ten eerste krijgen kinderen met epilepsie vaak medicatie die bijwerkingen met zich meebrengen. Deze kunnen vervolgens weer andere gezondheidsproblemen veroorzaken. Daarnaast kan een epilepsieaanval tijdelijke of blijvende letsel veroorzaken. Dit vergroot tevens de kans op een andere aandoening. Uit analyse blijkt dat bij een zeldzame of extreme vorm het risico hierop groter is.

Waardevolle bevindingen

Epilepsie kan naarmate een kind ouder wordt verdwijnen. Dit onderzoek wijst niet uit of de overige aandoeningen ook verminderen naarmate een kind ouder wordt. Desondanks noemt hoofdonderzoeker Richard Chin de bevindingen waardevol. Het sluit aan bij de gedachte van veel experts, dat de aandoening niet alleen een afwijking is die aanvallen veroorzaakt. Bij kinderen waar sprake is van comorbiditeit zou het mogelijk kunnen zijn dat juist de andere aandoeningen de ziekte veroorzaken.

Bron: Pediatrics, Online. (Kind & Zorg)

Bezorgd om uw kind met epilepsie over te laten aan vreemde mensen, tegenwoordig werken in de opvang vaste oppassen.

Download folder (kundige epilepsie-oppas


Ritmisch en op muziek, leuk en leerzaam voor uw kind






Reageert je kind plotseling niet meer of is het buiten bewustzijn. Gezien de  leeftijd van het kind, denk je niet aan  infarct. Probeer duidelijk te be nadrukken, dat alles wijst in de richting van een herseninfarct.

Lees de website van "Kinderneurologie"



Voor kinderen met neurologische aandoeningen is er een speciale polikliniek Kinderneurologie in het ETZ met dagelijks spreekuren.

Je kind kan door je huisarts, specialist of consultatiebureauarts naar de kinderneuroloog worden verwezen. De redenen om door te verwijzen zijn uiteenlopend. De kinderneuroloog heeft expertise op het gebied van alle neurologische aandoeningen op de kinderleeftijd tot 18 jaar. Deze heeft een speciale opleiding gevolgd die is opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN).

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen.De ziekte van Batten (CLN3) is een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn in Nederland ongeveer 60 kinderen met deze genetisch bepaalde, erfelijke ziekte. UW STEUN IS


Wat is de ziekte van Batten?

Batten: erfelijke kinderziekte

De mens heeft ongeveer 25.000 genen. Het is moeilijk te bevatten, maar soms kan een foutje in maar één gen verwoestende gevolgen hebben. Dit is ook het geval bij de ziekte van Batten. Ieder mens krijgt van zowel moeder als vader genen mee, dat wil zeggen dat we van elke ouder een kopie van de helft van diens genen krijgen, waardoor we uiteindelijk twee varianten van elk gen hebben (een van moeders kant en een van vaders kant).

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.

 

Ziekte van Batten, het verloop

Batten verloopt bij ieder kind weer anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met de stofwisselingsziekte Batten. Ieder met hun eigen dromen en verhalen, maar wel dezelfde slopende kinderziekte. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dus meerdere kinderen drager van de ziekte zijn.

 

Ziekte van Batten symptomen

De eerste symptomen van de ziekte van Batten openbaren zich tussen het 4e en 8e levensjaar. Wanneer de ziekte zich openbaart en hoe snel het zich ontwikkelt is per kind verschillend. Dit komt doordat er sprake is van verschillende mutaties, waardoor de fouten in enzymen niet één op één hetzelfde zijn. Hierdoor is het ziekteproces voor ieder kind anders.

Wel is er sprake bij de ziekte van Batten tien algemene symptomen. We sommen ze hieronder voor je op:

 

 Hersenletsel bij kind en jongere

Voor kinderen met neurologische aandoeningen is er een speciale polikliniek Kinderneurologie in het ETZ met dagelijks spreekuren.

Je kind kan door je huisarts, specialist of consultatiebureauarts naar de kinderneuroloog worden verwezen. De redenen om door te verwijzen zijn uiteenlopend. De kinderneuroloog heeft expertise op het gebied van alle neurologische aandoeningen op de kinderleeftijd tot 18 jaar. Deze heeft een speciale opleiding gevolgd die is opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN).

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen.De ziekte van Batten (CLN3) is een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn in Nederland ongeveer 60 kinderen met deze genetisch bepaalde, erfelijke ziekte.



polikliniek Kinderneurologie


Voorbeelden van de aandoeningen die een kinderneuroloog behandelt:


De gevolgen van niet aangeboren hersenletsel hangen af van welk deel van je hersenen beschadigd is en hoe ernstig het letsel is. Dit is voor iedereen anders. Iedereen heeft dus ook zijn of haar eigen klachten. Toch is er één overeenkomst voor iedereen met hersenletsel: het letsel zet je leven op zijn kop.

Veel voorkomende klachten zijn:





Erik Scherder vraagt jouw aandacht !


Klik op onderstaande link !!

Jaarlijks lopen zo’n 500 jongeren in Nederland zeer ernstig hersenletsel op. Na de gangbare revalidatieperiode lukt het vaak niet om het leven weer op te pakken. Maar gelukkig kan vaak – ook na revalidatie – nog vooruitgang geboekt worden. In het Erik Scherder Huis kunnen 35 jongeren jaarlijks een intensief programma volgen met studie, werkstages, fysieke trainingen en psychische en sociale begeleiding. Met als doel weer maximaal meedoen in de maatschappij. 

Bron: Handicap NL

Handicap NL wil bijdragen aan de dagelijkse kosten van het huis: studiekosten, sportdagen of excursies. Alles wat nodig is voor een verrijkte, uitdagende leeromgeving! Help je mee? Een eenmalige gift van maar 52 euro maakt al een groot verschil. Een jongere met niet- aangeboren hersenletsel (NAH) in het Erik Scherder Huis kan hier 4 maanden van sporten. Jouw bijdrage maakt dus echt verschil. Elk bedrag is welkom. 

The Class (Nieuw)

Een video speciaal voor jongeren met NAH, die wat met hun leven willen.


Bereid hem/haar dan alvast voor op hetgeen wat komen gaat

Je valt niemand lastig als je het aan Caren vraagt


Wanneer je in deze doolhof terecht dan heb ik hier voor jullie een goed hulpmiddel gebruik hem als je de weg kwijt bent.\

Welke klachten zullen ontstaan, hangt af van de plaats in de hersenen waar het hersenbloeding is ontstaan. De meest voorkomende klachten zijn hoofdpijn, braken, minder alert zijn, krachtsverlies, problemen met het evenwicht, problemen met praten en slikken, veranderd gevoel en problemen met zien.


Een kind met traumatische ervaringen kan problemen hebben met zindelijkheid, last hebben van verminderde weerstand en (chronische) ziektes. Ook is er een grotere kans op eetproblemen. De opvoeding van een kind met complex trauma is een zware taak.



Elizabeth Tweesteden Ziekenhuis


Voor kinderen met neurologische aandoeningen is er een speciale polikliniek Kinderneurologie in het ETZ met dagelijks spreekuren. Je kind kan door je huisarts, specialist of consultatiebureauarts naar de kinderneuroloog worden verwezen. De redenen om door te verwijzen zijn uiteenlopend. 


Een opname op de Kinder Intensive Care is vaak een indrukwekkende gebeurtenis. Dit kan zorgen, vragen en emoties met zich meebrengen. Hier vindt u alles over onze gespecialiseerde afdeling Kinder Intensive Care in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, ook wel Kinder-IC, PICU of afdeling Pelikaan genoemd. Een plek van toewijding, expertise en zorg, speciaal ontworpen voor kinderen die intensieve medische aandacht nodig hebben. Wilt u meer weten? Aarzel dan niet om contact met ons op te nemen. 


Wekadvies, in de gaten en nog veel meer, dus wees voorzichtig!

Hoe weet je of je kind een hersenschudding heeft?

Symptomen van een hersenschudding zijn:

1 seconde, 1 klap. En alles was anders. Door een ongelukkige elleboogstoot tijdens een voetbalwedstrijd vijf jaar geleden liep Anki Witte een hersenschudding op die haar hele leven veranderde. Misschien wel voorgoed. Samen met documentairemaker Eva van Barneveld maakte ze twee jaar lang opnames van haar leven dat door de elleboogstoot en hersenschudding opnieuw moest worden ingericht. […]




12.000 keer


Bram valt van de schommel en is vijftien minuten buiten bewustzijn. Na een opname in het ziekenhuis keurt een arts hem medisch goed. Zes jaar later krijgt Bram onverklaarbare gedragsproblemen. Niemand denkt meer aan die ene val.

Ieder jaar krijgen in Nederland ongeveer 12.000 kinderen van 0-14 jaar een hersenletsel. Deze cijfers komen uit een onderzoek uit 2009. Hersenletsel kan ontstaan door ziekte of een ongeval: bijvoorbeeld een verkeersongeluk, ernstige val op het hoofd, hersenbloeding of hersentumor. De gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kunnen verschillen:

Maar één ding is zeker: het leven is niet meer hetzelfde als daarvoor. 


Is het letsel bij  je kind niet ernstig, dan is een klinische en\of poliklinische behandeling niet noodzakelijk



In deze video wordt op een duidelijk manier uitgelegd wat er  in je hersenen gebeurt na bijvoorbeeld een leuke of enge gebeurtenis.

Meer hersenletsel dan gedacht

de Kinder Intensive Care is vaak een indrukwekkende gebeurtenis.  

Hersenletsel bij kinderen komt vaker voor dan gedacht, en de gevolgen zijn ingrijpender. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Arend de Kloet. De Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag, bracht voor het eerst de omvang van niet-aangeboren hersenletsel in kaart, aan de hand van ziekenhuisgegevens.   Klik hier om meer te lezen


Kinderen kunnen al op jonge leeftijd last krijgen van hoofdpijn. Bij kinderen helpen leefregels vaak om hun hoofdpijn te verminderen, maar soms zijn medicijnen nodig. De meest voorkomende vormen van hoofdpijn op de kinderleeftijd (0-18 jaar) zijn spanningshoofdpijn en migraine. Clusterhoofdpijn en aangezichtspijn zijn zeer zeldzaam. Van ongeveer 200.000 kinderen is bekend dat zij last hebben van migraine. 


Elk jaar worden 55 tot 60 kinderen met epilepsie geopereerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMC Utrecht. Volgens hoogleraar Kinderneurologie Kees Braun kunnen meer kinderen profijt hebben van epilepsiechirurgie. “75% van de geopereerde kinderen is na twee jaar nog aanvalsvrij.” 

Een boekje voor kinderen met hersenletsel (Er straat veel in)!

Bestudeer en  leer hoe je het beste met deze ouders om kan gaan.

Een verkeerde gedachte als je denkt; "Mijn kind kan niet meedoen met voetbal door zijn beperking," Er is altijd wat mogelijk!

Antiek, maar dit is vooral voor jouw kinderen leuk om naar te luisteren en voor jou om terug te zien

Vooral bij kinderen (epilepsie)

Iedereen kan epilepsie krijgen, maar epilepsie komt vaak voor bij kinderen. De meeste kinderen krijgen geen aanvallen meer door medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica). 

Klik hier om meer te lezen




-------------------------------------------------------------------------------

Aan alle jongeren  (die er klaar voor zijn?)

Klik op deze bovenstaande link, het maakt jouw leven beter!

------------------------------------------------------------------------------

Ongeveer 20.000 Nederlandse kinderen hebben een vorm van epilepsie. Nieuwe bevindingen tonen aan dat de ziekte bij 4 van de 5 kinderen gepaard gaat met andere aandoeningen. Dit kan ADHD zijn of een ademhalingsprobleem als astma.

Onderzoek naar epilepsie

Het is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen worden veroorzaakt door een tijdelijke verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen. Onderzoekers van de Muir Maxwell Epilepsy Centre rapporteren dat ongeveer 80% van de kinderen met minstens één andere aandoening te kampen heeft. Deze kunnen van lichamelijke, neurologische of psychische aard zijn. Ter vergelijking, 30% van de kinderen zonder epilepsie schijnt met gezondheidsproblemen te kampen.

Meest voorkomende aandoeningen

Informatie over de gezondheid van meer dan een miljoen kinderen is in dit onderzoek geanalyseerd. Circa 9.200 hadden epilepsie. Van deze kinderen hadden 6.600 minstens één andere aandoening.

De meest voorkomende aandoeningen waren voor:

ADHD bleek bij kinderen met epilepsie 5 keer meer voor te komen dan bij kinderen zonder.

Mogelijke verklaring

Er zijn twee redenen die mogelijk verklaren waarom het percentage comorbiditeit bij kinderen met epilepsie zo hoog is. Ten eerste krijgen kinderen met epilepsie vaak medicatie die bijwerkingen met zich meebrengen. Deze kunnen vervolgens weer andere gezondheidsproblemen veroorzaken. Daarnaast kan een epilepsieaanval tijdelijke of blijvende letsel veroorzaken. Dit vergroot tevens de kans op een andere aandoening. Uit analyse blijkt dat bij een zeldzame of extreme vorm het risico hierop groter is.

Waardevolle bevindingen

Epilepsie kan naarmate een kind ouder wordt verdwijnen. Dit onderzoek wijst niet uit of de overige aandoeningen ook verminderen naarmate een kind ouder wordt. Desondanks noemt hoofdonderzoeker Richard Chin de bevindingen waardevol. Het sluit aan bij de gedachte van veel experts, dat de aandoening niet alleen een afwijking is die aanvallen veroorzaakt. Bij kinderen waar sprake is van comorbiditeit zou het mogelijk kunnen zijn dat juist de andere aandoeningen de ziekte veroorzaken.

Bron: Pediatrics, Online.



gehandicaptensector

Er is tegenwoordig veel aandacht voor allerlei ziektes. Ik maak wel eens de vergelijking met dementie. Dan verdwijnt de persoon die je liefhebt langzaam, een afschuwelijk proces lijkt me. Bij hersenletsel is het van de een op andere dag een feit, wel met soortgelijke gevolgen..." 

Klik hier om meer te lezen

  Bron: - "Verder met hersenletsel.."

Hoe gaan we behandelen.  (diagnose)

Bij Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) is er sprake van een beschadiging van de hersenen, ontstaan na het eerste levensjaar, door welke oorzaak dan ook. De gevolgen ervan verschillen sterk van persoon tot persoon. Roessingh, Centrum voor Revalidatie beschikt over een team van behandelaren dat zich specifiek richt op diagnostiek, behandeling en begeleiding van kinderen en jongeren met NAH. Het doel hiervan is om hun herstel een optimale kans te geven en om ze zo goed mogelijk te 


 Kinderen met een traumatische ervaring. Help jouw kind bij de ver werking van dit soort ervaringen! (Nieuw)



-B E L A N G R IJ K  - (Nieuw)


Het wordt kouder, dus ons bloed begint te  kriebelen En elke nacht dromen we van het ijs. Maar mijn vriend met een beperking kan niet mee met schaatsen. Omdat schaatsen voor hem gewoon te moeilijk is, door beperkingen. Op het gebied van schaatsen zijn wij vindingrijk. De frameschaats is ook  voor beperkten een mogelijkheid om te schaatsen. De mogelijkheid is dan aanwezig, dat jij met jouw onbeperkte vriend kan schaatsen. Klik op de link  S c h a a t s e n voor meer informatie !



Kinderen ervaren een ziekte of aangeboren aandoening anders dan volwassenen. Een kind kan bijvoorbeeld moeite hebben met alledaagse vaardigheden zoals lopen, eten, contact maken met anderen en leren op school. Ook de ouders hebben veel vragen: ‘Hoe zal mijn kind zich ontwikkelen?’, ‘Hoe kan ik mijn kind het beste begeleiden?’ en ‘Hoe pas ik de zorg voormijn kind in mijn eigen leven in?’

Kinderrevalidatie biedt praktische oplossingen en helpt kinderen en het gezin op een manier die bij hen past. Zo hangt de behandeling onder meer af van de leeftijd en ontwikkelingsfase van het kind.

Bron: Heliomare.

Wanneer kunnen kinderen en jongeren bij Heliomare poliklinisch revalideren?

Met een verwijzing van huisarts of medisch specialist kunt u voor uw kind een afspraak maken bij de (kinder-)revalidatiearts van Heliomare. Deze arts bekijkt of poliklinische revalidatie mogelijk is.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ouder- en kind-relatie  

Stuur hem niet weg als jouw kind, volgens jou,  een vreemde vraag stelt!

Leg uit aan kind, in voor hen te begrijpen taal wat het betekent om beperkt te zijn.

Het is belangrijk om dit te lezen om goed antwoord te kunnen geven

In Nederland lopen circa 100.000 kinderen rond met onbehandelde gevolgen van niet aangeboren hersenletsel. Met als gevolg dat zij worstelen met cognitieve, gedragsmatige of sociaal-emotionele problemen. Vroege interventies kunnen veel persoonlijk leed en maatschappelijke kosten voorkomen, maar staan te weinig op het netvlies. 


Wil je ook iets doen voor kinderen met een handicap? Dan ben je van harte welkom als collectant of als organisator in een van onze collecteteams. Deze vind je door heel Nederland, dus ook bij jou in de buurt. De collecteweek is van 13 - 18 november 2023.




Door een val of klap op het hoofd, zuurstofgebrek, tumor of een infectie kan ook bij kinderen hersenletsel ontstaan. Hierdoor kan er sprake zijn van verandering in lichamelijk functioneren, leren, gedrag of emoties.  Een kind met NAH vraagt specifieke begeleiding, die anders is dan de begeleiding van volwassenen. Dat komt doordat de hersenen van een kind nog in ontwikkeling zijn. ->Lees meer



Begeleiding in eigen omgeving.

Netwerk voor jou en jouw kind met NAH

Bij Zozijn vinden we dat ieder kind recht heeft om zo normaal mogelijk op te groeien, in z’n eigen omgeving. Heeft je kind extra hulp nodig op de kinderopvang, peuterspeelzaal of op school? Wij bieden begeleiding op maat en helpen je kind bij het oefenen van dagelijkse handelingen of de omgang met anderen. Ook helpen we graag de leerkracht of begeleider aldaar met het stimuleren of begeleiden van je kind in de klas. Meer informatie over behandeling en ondersteuning in het onderwijs? Klik op bovenstaande link

Een klein deel van de mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) kan na ziekenhuisopname of revalidatie in een instelling niet terug naar huis en maakt gebruik van een vorm van verblijfzorg in een verpleeghuis.

Bron: (info@hersenletselzuidholland.nl)


Wat is de Cyberpoli?

De Cyberpoli is een internetpolikliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een beperking en/of chronische aandoening. Hier kun je betrouwbare informatie vinden, vragen stellen aan deskundigen en anderen ontmoeten. Ook ouders zijn  welkom op de Cyberpoli. Op dit moment zijn er 30 verschillende poli’s.

 Ben je 13 tot 26 jaar oud, dan is dit speciaal voor jou

Wil hier meer van weten klik hier.


Je kan veel voor je kind betekenen met één klik op bovenstaande link



Klik op bovenstaande link, omdat het veel

voor je kind en je gezin kan betekenen

Bron: Hersenz / SWZ


de Kinder Intensive Care is vaak een indrukwekkende gebeurtenis.  


Een site van Stichting Het Gehandicapte Kind World Vision

Wat fantastisch dat je een donatie wilt doen om kinderen met een handicap of chronische ziekte te helpen! Samen geven we deze kinderen een eerlijke kans zodat zij ook hun dromen waar kunnen maken.

Klik hier om meer te lezen.




Dit is voor alle leeftijden bestemd

Dit is voor alle leeftijden bestemd


Je kind ontwikkelt zich door lekker te bewegen en spelen. Dat is goed voor z’n motorische ontwikkeling, maar hij leert zo ook of hij een bepaalde risico wel of niet durft te nemen. Af en toe gaat ‘ie dan eens onderuit, maar de val op zich is helemaal niet erg. Sterker nog: vallen is een belangrijk deel van opgroeien. Zéker als je je kinderen leert hoe ze een val moeten opvangen.

 Klik   hier om meer te lezen


Dit doet je oren goed (Doe lekker rustig aan)!

Zijn je kinderen moe of slapen ze slecht?  

Klik op de link en ze zullen ongetwijfeld heerlijk slapen.

Iets plotseling, door hersenletsel, niet meer kennen wat je leuk vond. Dat het nog steeds mogelijk is zal voor de liefhebbers hiervan als muziek in de oren klinken! Klik op Gamen.  Veel plezier met Gamen.


In de lift  (ook dit kan gebeuren) (Nieuw)

Ik hoop dat,  dit verhaal vooral door de jeugd goed wordt gelezen! Ik was die morgen goed geschrokken. Ouders die dit kind hebben opgevoed, keuren dit niet goed. 

     Of zij kon zichzelf geen houding geven

Op het marktplein

Lekker even wandelen met m'n begeleidster. Bij deze wandeling kwam nog eens duidelijk de ongedwongen nieuwsgierigheid van een kind naar voren. 


Mijn kind is ziek, heb ik recht op zorgverlof?