Le centre Maolya à Montpellier pour diagnostiquer la maladie et son évolution : https://maolya.chu-montpellier.fr/fr/
Les structures de rééducation en cas d’atteinte visuelle
La liste est non exhaustive. Nous mentionnons ici les principales structures avec lesquelles nous travaillons.
•L’ARAMAV (lien maquette) à Nîmes : https://aramav.fr/
•Le centre André Mathis à St Gaudens : https://www.asei.asso.fr/centres/ssr-andre-mathis
•L’institut Arc en Ciel à Marseille
•IJA à Toulouse : http://www.ijatoulouse.org/
Une liste plus large peut être trouvée sur le site de la filière sensgene (https://www.sensgene.com/)
Associations de patients
Association du syndrome de Wolfram https://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/1-le-syndrome/maladie.html
Association Usher type 2 https://www.vaincre-usher2.com/
Pour les anglophones Usher Coalition https://www.usher-syndrome.org/
Association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire) https://www.irrp-asso.fr/
Rétina France https://www.retina.fr
Autres
Fédération des aveugles de France : https://aveuglesdefrance.org/