Liens utiles

Le centre Maolya à Montpellier pour diagnostiquer la maladie et son évolution : https://maolya.chu-montpellier.fr/fr/

Les structures de rééducation en cas d’atteinte visuelle

La liste est non exhaustive. Nous mentionnons ici les principales structures avec lesquelles nous travaillons.

•L’ARAMAV (lien maquette) à Nîmes : https://aramav.fr/

•Le centre André Mathis à St Gaudens : https://www.asei.asso.fr/centres/ssr-andre-mathis

•L’institut Arc en Ciel à Marseille

•IJA à Toulouse : http://www.ijatoulouse.org/

Une liste plus large peut être trouvée sur le site de la filière sensgene (https://www.sensgene.com/)

Associations de patients

Association du syndrome de Wolfram https://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/1-le-syndrome/maladie.html

Association Usher type 2 https://www.vaincre-usher2.com/

Pour les anglophones Usher Coalition https://www.usher-syndrome.org/

Association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire) https://www.irrp-asso.fr/

Rétina France https://www.retina.fr

Autres

Fédération des aveugles de France : https://aveuglesdefrance.org/