Veelgestelde vragen.

Wat wordt van mij verwacht als ik met mijn ziekenhuis deelneem?

Patiënten moeten door U geïnformeerd worden en voor PRO-RCC deelname gevraagd worden. Alle nieuwe deelnemers moeten worden geregistreerd in een centrale database (YourResearch). De handleiding is als bijlage hieronder toegevoegd. Het verdere proces is volledig geautomatiseerd.

De medische gegevens van de patiënt worden vervolgens door PRO-RCC opgehaald uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) in samenwerking met IKNL. PRO-RCC stuurt ook de vragenlijsten uit, middels profiel. Dat wordt allemaal voor u geregeld. 

Als U ook meedoet aan een TwiC studie binnen PRO-RCC, dan kan U worden benaderd worden met de mededeling dat een van uw patiënten heeft geloot voor een interventie-arm. In dat geval informeert u de patiënt en voert,  na informed consent,  in uw ziekenhuis de interventie uit.

Kan een patiënt tegelijkertijd aan 2 studies meedoen?

Ja, uw patiënt kan naast PRO-RCC ook deelnemen aan een andere observationele of interventionele studie.

Kan een patiënt zonder mijn weten worden gevraagd voor een TWIC-studie?

Nee, dit kan niet. Voor een TWIC-studie is een separaat studieprotocol nodig met METC-goedkeuring. U zult daarom altijd op de hoogte zijn als een TWIC-studie loopt in uw centrum. 

Is voor mij inzichtelijk welke patiënten er uit mijn centrum toestemming hebben gegeven voor deelname?

De gegevens van uw eigen patiënten kunt u inzien in de webbased aanmeldapplicatie. De patiënten van andere centra zijn voor u niet inzichtelijk.

Kan ik zelf een voorstel voor een wetenschappelijke studie doen?

Ja, dit kan. Via de wetenschappelijke commissie is het mogelijk om voorstellen te doen: wac@pro-rcc.nl. 

Kan iedereen de gegevens opvragen?

Iedere wetenschapper kan gegevens voor wetenschappelijk onderzoek opvragen, door het indienen van een studievoorstel bij de wetenschappelijke advies  commissie van PRO-RCC ( wac@pro-rcc.nl ). Voor het leveren van de gegevens wordt onder andere nagegaan of het onderzoeksvoorstel van voldoende kwaliteit is. Verder wordt bepaald of met de gegevens de vraag redelijkerwijs beantwoord kan worden of er niet al eenzelfde onderzoek loopt en of de privacy van patiënten en centra voldoende gewaarborgd is. U kunt de gegevens van uw eigen centrum altijd opvragen.

Heeft het meerwaarde om patiënten die al begonnen zijn met hun therapie te vragen voor deelname?

Ja, ook patiënten die al gestart zijn met hun behandeling kunnen gevraagd worden.