Kan een patiënt tegelijkertijd aan 2 studies meedoen?

Ja, uw patiënt kan naast PRO-RCC ook deelnemen aan een andere observationele of interventionele studie.

Wat wordt van mij verwacht als ik deelneem?

Patiënten moeten voor deelname gevraagd en geïnformeerd worden. De gegevens moeten worden geregistreerd in een webbased aanmeldapplicatie. De gegevens worden vervolgens door het studieteam opgevraagd uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de vragenlijsten uitgestuurd middels profiel. Dat wordt allemaal voor u geregeld. Als U ook meedoet aan een TwiC studie binnen PRO-RCC, dan kan U kan wel benaderd worden met de mededeling dat een van uw patienten heeft geloot voor de interventie-arm.

Kan een patiënt zonder mijn weten worden gevraagd voor een TWIC-studie?

Nee, dit kan niet. Voor een TWIC-studie is een separaat studieprotocol nodig met METC-goedkeuring. U zult daarom altijd op de hoogte zijn als een TWIC-studie loopt in uw centrum. 

Is voor mij inzichtelijk welke patiënten er uit mijn centrum toestemming hebben gegeven voor deelname?

De gegevens van uw eigen patiënten kunt u inzien in de webbased aanmeldapplicatie. De patiënten van andere centra zijn voor u niet inzichtelijk.

Kan ik zelf een voorstel voor een wetenschappelijke studie doen?

Ja, dit kan. Via de wetenschappelijke commissie is het mogelijk om voorstellen te doen: wac@pro-rcc.nl. 

Kan iedereen de gegevens opvragen?

Iedere wetenschapper kan gegevens voor wetenschappelijk onderzoek opvragen. Voor het leveren van de gegevens wordt onder andere nagegaan of het onderzoeksvoorstel van voldoende kwaliteit is. Verder wordt bepaald of met de gegevens de vraag redelijkerwijs beantwoord kan worden of er niet al eenzelfde onderzoek loopt en of de privacy van patiënten en centra voldoende gewaarborgd is. U kunt de gegevens van uw eigen centrum altijd opvragen.

Heeft het meerwaarde om patiënten die al begonnen zijn met hun therapie te vragen voor deelname?

Ja, ook nieuw gediagnosticeerde patiënten die al gestart zijn met hun behandeling kunnen gevraagd worden.