Instructies

Hoe kunt u meedoen?

Als u in aanmerking komt voor PRO-RCC wordt u door uw zorgverlener gevraagd om deel te nemen op de polikliniek. U krijgt  uitleg over de inhoud van de studie en ontvangt de proefpersoneninformatie. Voordat u kunt deelnemen moet het toestemmingsformulier getekend worden (bijlage 2). Een kopie van deze documenten vindt u hier:

Uitleg over de app 'BijKanker': 

Om uw klachten makkelijk bij te houden hebben wij een smartphone app ontwikkeld met een klachtenlijst van veel voorkomende klachten. Deze app heet ‘BijKanker’. Deze klachtenlijst kan ook via een website ingevuld worden. U kunt zelf aangeven of- en hoeveel last u heeft van een bepaalde klacht. De app vraagt u standaard 1 keer per week uw klachten in te vullen tot 1 jaar na diagnose. Daarna wordt u jaarlijks gevraagd klachten te rapporteren tot 5 jaar na diagnose. U kunt deze klachtenlijst vaker invullen indien u dat wilt, tot maximaal één keer per dag. U krijgt een herinnering voor elk meetmoment. Het invullen duurt ongeveer 2 tot 4 minuten.

Na het invullen van de klachtenlijst ziet u een overzicht van het beloop van de klachten over de weken.

De door u ingevulde klachten worden doorgestuurd naar uw verpleegkundige en/of arts. Hierdoor weet uw arts voor een gesprek in het ziekenhuis al of u last van klachten heeft. U kunt met uw arts of verpleegkundige bespreken of het mogelijk is om uw klachten te behandelen. 

Daarnaast werkt onze app met bepaalde alarmsymptomen. Wij adviseren bij bepaalde symptomen of een combinatie van symptomen contact op te nemen met uw zorgverlener. 

Wij hebben hieronder een handleiding die u kunt raadplegen.

Ook kunt u op deze pagina de volgende instructie video's vinden:

Instructievideo eerste keer inloggen in de Bijkanker omgeving

Instructievideo gegevens wijzigen in de Bijkanker omgeving

Instructievideo rapport inzien in de Bijkanker omgeving

Instructievideo vragenlijst invullen in de Bijkanker omgeving

Informatie over het meten van vermoeidheid  

De diagnose en behandeling voor nierkanker kunnen enorm intensief zijn. Pro-RCC wil vermoeidheid bij nierkanker beter in beeld krijgen. Wanneer u in de BijKanker app enkele keren achter elkaar hoog scoort op vermoeidheid, krijgt u automatisch een melding met de vraag of u hiervoor extra vragen in wilt vullen. U kunt op dat moment aangeven dat u niet mee wilt doen en u kunt op elk later moment alsnog afzien van het invullen van de vragen over vermoeidheid. Indien u besluit om uw vermoeidheid met de app beter in beeld te krijgen, dan ontvangt u 5x per dag een bericht met enkele meerkeuze vragen om te beantwoorden, voor 3 opeenvolgende weken. Het invullen duurt maximaal 2 minuten. Hiermee krijgt u en uw arts inzicht in uw vermoeidheid door de dag heen. Dit kan aanknopingspunten geven voor verandering in bijvoorbeeld energieverbruik in de ochtend en middag om in de avond minder last te hebben van vermoeidheid.