Veelgestelde vragen

Welke klinische gegevens worden verzameld?

Naast gegevens als leeftijd en geslacht van patienten worden in het prospectief PRO-RCC cohort gegevens verzameld over onder andere:

• de tumor

• het beeldvormend onderzoek, zoals röntgenfoto's en scans

• de uitslagen van bloedonderzoek

• gegevens over de behandeling en het effect ervan, zoals eventuele complicaties en bijwerkingen

Hoe vaak moet ik een vragenlijst invullen als ik meedoe?

Er zijn twee soorten vragenlijsten. De eerste is de kwaliteit-van-levenvragenlijst; deze moet het eerste jaar elke drie maanden vanaf diagnose worden ingevuld en daarna één keer per jaar gedurende de resterende 4 jaar. De andere is de bijwerkingenvragenlijst. Deze vragenlijst hangt af van de behandelstrategie, dus kan één keer per week of één keer per zes maanden worden ingevuld. 

Hoe is mijn privacy gewaarborgd?

Uw gegevens worden gecodeerd opgeslagen. Een zeer selecte groep professionals (medewerkers van het onderzoeksproject en monitors) weet welke patiënt bij welke code hoort.

Heeft deelname invloed op mijn behandeling?

Nee, deelname aan PRO-RCC heeft geen invloed op uw behandeling. Het gaat hier om een studie waarbij alleen gekeken wordt welke behandeling een patiënt krijgt en wat hiervan het resultaat is: een zogenaamde 'observationele' studie.

Word ik geïnformeerd over resultaten van onderzoek?

In principe worden de resultaten van wetenschappelijk onderzoek alleen gepubliceerd in wetenschappelijke vakbladen. Na deze publicatie zullen wij er ook melding van maken op deze website. Hierbij wordt alleen gerapporteerd over groepen en niet over individuele patiënten. 

Ik word doorgestuurd naar een ander ziekenhuis. Worden daar ook gegevens verzameld?

Ja, in alle ziekenhuizen waar u behandeld wordt, worden gegevens verzameld. Daar hoeft u niets voor te doen.

Kan ik meedoen als ik al meedoe aan een andere studie?

Ja, deelname aan andere studies is voor PRO-RCC geen probleem.

Kan ik mij op een later moment nog bedenken?

U kunt op elk moment uw toestemming intrekken, zonder dat u hier een reden voor op hoeft te geven.

Waar vind ik meer informatie over medisch wetenschapelijk onderzoek?

Op de site van de rijksoverheid kun je meer informatie vinden over medisch wetenschappelijk onderzoek. Via deze site kunt u de brochure vinden.