「じゅんじゅんを応援する会」発足会 議事録

1. 開催概要

(1)議題: 岩佐潤氏の治療支援組織「じゅんじゅんを応援する会」の発足に向けた組織、会則、資金調達方法、および今後のスケジュールの協議

(2)出席者: 岩佐潤、岩佐真弓、鈴木、川北、谷口、岡藤、川端ほか関係者(松島、小野田、今泉の各氏は別途承諾済)

2. 岩佐潤氏による現状報告と治療方針

(1)病状: 「ナット癌(NUT癌)」との診断。化学療法は終了し、放射線治療も残り2回の段階。腫瘍は小さくなっているが完治には至っていない。

(2)今後の治療選択肢:

遺伝子パネル検査: 愛知県のセンターでの検査の結果、BRD4-NUT遺伝子異常が判明。海外(特に米国)で有効な可能性のある薬剤が存在するが、多額の費用が必要となる。

国立がん研究センター(東京): 72日に受診し、国内の治験への参加可否を確認予定。

効果が期待できる海外の薬: 海外の薬が治療に効果があるのかを確認。

免疫療法: 自身の細胞を培養して戻す治療法。費用は約350万円で保険適用外だが、治験等との相乗効果を期待し実施を希望している。

3. 組織構成(案) 会の名称は、岩佐先生のブログ名にちなみ「じゅんじゅんを応援する会」とする。

4. 資金調達および運営管理

(1)法人格: 寄付金への課税(所得税や贈与税)を避けるため、「人格のない社団」として設立。税理士の指導の下、100%医療費に充てることで非課税とする方針。

(2)二通りの集金体制:

クラウドファンディング(ForGood): 全国的な周知と小口寄付(3,000円〜10万円)を想定。手数料が低く、医療系に特化したサイト。目標額は3,000万円。

直接振込: 豊橋信用金庫(豊信)に会専用の口座を開設。10万円を超える大口寄付や、即効性を求める寄付を受け入れる。

資金管理: 会の口座から岩佐先生の個人口座へ、贈与税のかからない範囲(月々50万円程度)でプール金を移し、医療費決済カード(クレジットカードまたはデビットカード等)で支払う。領収書と決済履歴を照合し、税務署への説明責任を果たす。

余剰金の取扱い: 目的達成後に余剰金が出た場合は、合併症の治療費に充てるか、他の難病患者支援団体へ寄付する。

5. 広報および情報発信

(1)Webサイト: ホームページは既に立ち上げ済で、今後情報を充実させる。Googleフォームによる応援メッセージの募集も行う。

(2)SNS LINEグループでの拡散、ブログ「Junjun」との連携。

(3)応援メッセージ: 説得力を高めるため、医師や著名人からの応援コメント・写真の掲載を進める。

6. 今後のスケジュール

(1)71日: 会の正式発足。

(2)72日: 岩佐先生、国立がん研究センター受診。

(3)73日: 教育後援会・役員会等の場を借りて、関係者へ第一報のアナウンスを行う。

(4)来週中: 税理士との協議、会則の確定、銀行口座の開設完了を目指す。

(5)710日頃: クラウドファンディングのページ掲載・寄付受付開始(審査状況による)。

7. その他

(1)役員は無報酬とするが、職務遂行に必要な実費(移動費等)は会から弁償できるものとする。