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ホーム>交流サロン>2021年>7月3日

交流サロンのご報告

2021年7月3日(土)Zoom交流会のご報告

コロナウイルス感染症は1年半を過ぎても終息がみえないまま、首都圏1都3県と沖縄県の緊急事態宣言下でのオリンピック開催が現実となってきたようです。

福岡県では3度目の緊急事態宣言が解除されましたが、福岡市などへは蔓延防止等重点措置が7月11日まで適用されており、やはり気が抜けない毎日が続いています。
また、高齢者に次いで、65歳以下へのコロナワクチンの接種が始められるなど、ワクチン接種がより身近な話題となってきました。

そのような中で、5回目のオリゾンZoom交流会が開催されました。

今回は21名の方が参加してくださいました。

九州各地のみならず、今回も関西圏や関東圏からも参加がありました。

全く違う地域に住む方々と交流できるのはZoomだからこそ。

お互いにしゃべる言葉にそれぞれの地方のアクセントが少し感じられて、これもZoomならではの楽しみの一つです。

今回のプログラムは

<患者さん2名のちょっと長めの自己紹介 >

<薬のお話―薬の研究40年の患者さんからー>

<二つのグループに分かれての交流会>
 

 <患者さん2名のちょっと長めの自己紹介>

今回はお二人の患者さんに、病気の診断経過、治療経過、そして現在の様子をちょっと長めの自己紹介ということでお話いただきました。

Nさん、Kさんありがとうございました。

 <薬のお話―薬の研究40年の患者さんからー>

オリゾンの運営委員でもある薬学研究者のHさんに薬についてのお話をしていただきました。

・薬が3つの名前を持っていること。ジェネリックができると、もう一つ名前が増える。
・最近の骨髄腫の治療薬についてー2006年にベルケイドが上市されてから、最も新しいダラキューロ配合注まで、作用機序、投与経路の異なる11品目が承認。ほぼ1年半に1個の割合。
・ダラキューロ配合注についてーダラツムマブとボルヒアルロニダーゼを配合することで、短時間での注射を可能にしている。

・薬が患者さんの元に届くまでの経過

基礎研究から始まり、非臨床試験、臨床試験、承認申請と審査され、承認されて、薬価が付けられて販売。ここまで9年から16年かかり、費用は500億円ともいわれている。

・ジェネリック薬品は特許がなくなった薬を開発するのであまり時間がかからないので安価になる

・治験とは、まだ承認されていない開発中の医薬品の安全性や効果をヒトで確認するための試験。

 漠然とした知識はあっても、丁寧に説明していただくことで、理解が深まりました。

Hさん、ありがとうございました。

<グループ別交流会>

今回も参加申し込みの時にどのようなことを話したいかの希望をお尋ねしていました。

A 薬の副作用について

B 維持療法について

C 再発治療にについて

D 骨髄腫の療養生活全般について

E 新型コロナウイルスワクチンについて

 

1グループは主にA,B,Cを希望した方

2グループは主にD,Eを希望した方

 各グループとも、それぞれが抱えている不安や疑問について話し合うことができたようです。

今回は身近になってきたコロナワクチン接種についても両方のグループで話題になりました。

アンケートの結果にも「日頃の不安が少し解消できた」「同じ病気の人と話すことで気持ちが明るくなった」と多くの方が答えてくださっています。

 Zoom交流会に参加された皆さん、アンケートにもお答えいただきありがとうございました。

次回の参考にさせていただきます。

 

次回も秋に入るころには計画したいと考えています。

また、皆さんの参加をお待ちしています。


〜交流会終了後アンケート結果〜

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