2021年5月8日（土）Zoom交流会のご報告

今回のプログラムは

＜患者さんの体験発表＞

＜治療薬開発に関する患者さんからのレポート＞

＜二つのグループに分かれての交流会＞

の3構成でした。
 

＜患者さんの体験談＞

体の不調から2年たってようやく診断されたこと。

治療が始まっても、なかなか病気を受け入れることができなかったが、入院中に出会った血液がんの患者さん達との出会いから気持ちが前向きになったこと。

四肢のしびれは年ごとに強くなってきているが、日々の暮らしの中で小さな目標を立てて生活に張り合いを持つことができるよう心掛けていること。

スライドを交えてお話していただきました。

参加者からは話が聴けてとても良かった。今後もこのような企画をしてほしいとの声もありました。

Nさん、ありがとうございました。

＜治療開発に関する患者さんからのレポート＞

30枚以上のスライドを準備していただき、海外での新しい薬の開発や治験の状況などを説明がありました。

日本で承認されている薬の他に、これだけの治療薬が世界中で開発され承認の準備がされていることを知ることは、患者さんやご家族の励みになりました。

参加者からも希望を持つことができた等の感想をいただきました。

Kさん、ありがとうございました。

＜グループ別交流会＞

今回は参加申し込みの時にどのようなことを話したいかの希望をお尋ねしていました。

A　薬の副作用について

B　維持療法について

C　再発治療にについて

D　骨髄腫の療養生活全般について

E　新型コロナウイルスワクチンについて

1グループは主にA,B,Cを希望した方

2グループは主にD,Eを希望した方

前半のプログラムが長引いてしまい、交流会の時間が少なくなってしまいましたが、両グループとも活発に交流がされたようです。

また、途中に「ブレイクアウトルーム」の設定にミスがあり、話が中断したり、接続できなくなった方がおられました。大変申し訳ありませんでした。

特に2グループでは現在最もタイムリーな話題「新型コロナウイルスワクチン接種」について話が進みました。
副反応の心配から接種に消極的な方や、罹った時のことを考え積極的な方。

日本骨髄腫学会が出している「骨髄腫患者に対する新型コロナウイルス（COVID-19）ワクチン接種について」COVID19_vaccine.pdf (jsm.gr.jp)の紹介もあり、接種について考える良い機会になったようです。

アンケートからはZoom交流会の参加の動機は

「心配なことや疑問に思っていることを相談したかった」

「同じ病気の人と話したかった」

そしてZoom交流会に参加してよかったと思うことは

「日頃の不安や疑問が少し解消できた」

「同じ病気の人と話すことで気持ちが明るくなった」

とほとんどの方が答えてくださっています。

Zoomでの交流会参加にまだまだためらいのある方もおられるようですが、さほど難しい操作はありません。

70代の方も多く参加されています。

今回もオリゾンからの事前サポートで参加が可能になった方もおられます。

まだしばらくは、集まることの制約は続くようです。

一人でも多くの方のZoom交流会への参加をお待ちしています。

不安のある方には、実際の参加までのお手伝いをさせていただきます。

次回は7月3日（土）を予定しています。