未踏入長照時,沒有想過長照可以連結到癌症個案,總覺得它是屬於老人的福利。直到有機會進入長照,第一個服務的個案就是癌症的個案。
申請的是奶奶88歲,十多年前左乳房癌症手術接受化學及放射治療,除了一點血壓高外,奶奶這十幾年一直和爺爺(90歲)過著互相照顧的生活。奶奶每天早上到運動中心晨泳後,會和晨泳認識的好朋友四處走走,中午前在回家做飯給爺爺吃。傍晚倆人再一起在社區附近公園散步,雖然和兒子住同社區但幾乎不麻煩孩子們。
直到半年前自己發現右側硬塊,醫師診斷為侵犯性乳癌,奶奶在家人的支持下接受全切除手術,但心情卻一直無法平復。奶奶開始需要家人協助日常生活,同住的爺爺嚴重重聽,也無法安慰奶奶再次罹癌的心情,奶奶開始變得悶悶不樂。
訪視當天,奶奶大方地給我看傷口,新舊傷痕同時出現在一個身體部位,奶奶紅著眼眶看著我說:現在我哪裡也不能去,雙手不方便做事,爺爺又需要別人照顧,孩子們都有工作,我真的不想打擾孩子的生活。
與奶奶及案子說明訪視的原因及目前長照可以使用的部分,案子很驚訝地看著我說:原來長照真的可以幫忙,當初醫院的出備小組幫忙申請的時候,我還覺得麻煩。
在1小時的討論後,案子和奶奶決定使用長照居家服務、輔具及交通補助。居家服務每星期3次的協助備餐及家務協助,輔具申請幫奶奶申請助行器取代奶奶一直使用的雨傘拐杖。奶奶失能等級4級一個月有1840元的交通補助(因各縣市不同),可以協助後續往返醫院回診及放射線治療時的交通協助。
剛開始奶奶還是有點不習慣居服員進入協助,但慢慢的奶奶越來越放心把備餐的事交給居服員,與居服員的互動越來越好。
服務開始的第一次家訪,奶奶握著我的手說:謝謝你勸我先用長照看看,現在開始接受放射線治療,回家後容易感到疲累。但想到每星期會有居服員來家裡幫忙,心理壓力就少一點,孩子們也比較能安心上班。看著奶奶安心的笑容,從癌症照護跨越長照的我,也跟著開心起來。
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第二次有機會服務癌症個案是醫院個管師轉介,案主50多歲乳癌多處轉移,1個月前從安寧病房出院回家。這次是先生提出申請,因為太太出院後身上有人工血管接著疼痛控制幫浦24小時給藥,腦轉移造成肢體癱瘓,長期臥長四肢攣縮僵硬,但意識清楚只是無法言語,能用眨眼睛回答好或不好,先生表示出院後外看只能用擦澡協助太太身體清潔。希望有機會能在家裡好好幫太太洗澡。但他一個人也不知道該如何幫忙?
訪視當天,與先生說明長照因為有外看,不能使用居家服務,但到宅沐浴服務不在限制內。先生很開心地問我:最快什麼時候可以來服務。在詢問完安寧居家護理師每星期來家裡更換人工血管的時間,我們敲定第一次的服務。到宅沐浴結束後,由安寧居家協助人工血管更換。
沐浴當天,案主從緊張到放鬆,直到結束服務,我在案主耳邊說大姊,洗澡舒服嗎?案主眨眨眼睛回答。下星期我們再來可以嗎?案主眨眨眼睛流下眼淚,問案主是不是舒服嗎?她沒有回答,案夫在旁邊說是謝謝她們來幫忙嗎?案主眨眨眼睛回答著…我的心也跟著暖起來了。
雖然服務3個月的時間案主就離開了,但案夫說最後著一段時間,太太可以洗個舒服的澡,我們真的很開心。電話另一頭的我也充滿鼻音的回答:我們也很開心。
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這是一位特別的個案,案么子幫媽媽申請長照服務一個月後個案確診癌症,接著就沒有再使用長照任何服務。我今年一月份接手並電訪案家時,個案不說為何不使用長照,也拒絕家訪。直到我轉移話題到她的癌症手術恢復情況,個案突然沉默不說話,長長嘆了一口氣。表明自己曾經是癌症照護的專科護理師,個案電話中語氣慢慢恢復生氣,詢問一些照顧問題,也答應2月份讓我可以去家裡看一看她。
等到2月我去電要約訪視時間,案么子電話中急促的說家中在處理喪事,請我先不要打擾,然後就掛了電話。這時候,我腦海中浮現出許多的問號和恐懼,想起個案說這是第二次罹癌,手術傷口癒合又差,她真的很沮喪。我連忙改打案主的電話,電話一直沒有人接,連打了一星期。我的心情越來越沮喪。
2月底的星期一早上,案子來電說要申請輪椅,且希望在星期六就可以拿到。我這才放下心中的擔心並詢問案子為何輪椅需求的原因及為何要那麼急著買?
案么子才說,一月底二哥突然在家中意外過世,這星期六是二哥的告別式,媽媽沒辦法久站希望能有輪椅協助,但也擔心如果買了輪椅後媽媽就會依賴輪椅,不想再走路。
我回覆他長照流程沒有辦法那麼快拿到補助公文,但可以先協助媒合輔具借用。辦公室剛好有案家捐贈卻一直閒置的輪椅,連繫案么子當天下午先來取走。還輪椅當天我不在,同事幫我留紙條,家屬說我可以隨時去訪視媽媽。
到了約好的那一天,我來到案家。個案坐在椅子上心事重重的看著我,拍拍我的手說謝謝你,把輪椅借給我。我微笑地對阿姨說不客氣,聊一聊目前身體狀況和後續治療,案子說媽媽最近身體狀況都很差,醫師有安排要放射線治療但媽媽一直不願意去。詢問個案為什麼不要去治療,案主說擔心疫情、更擔心不知道放射治療到底要怎麼做?又要做多久?
我花了一些時間與案主解釋放射線治療的前置準備到後續治療的時間、放射治療中要如何照顧自己、身體皮膚會有什麼變化等等。案主睜大眼睛看著我說,真的就這樣?我微笑點頭。詢問目前回診方式及案子的工作、家中經濟狀況..等。
案么子是造型設計師,在電視台工作,時間不一定,有工作才有薪水。最近從案主生病到二哥意外過世,已經有一段時間沒有工作。案么子擔心後續連付房租都有問題。
我協助連接相關補助資料及網站給案么子,並表示可以協助提供轉介單的部分。一小時的會談,案主說她會考慮治療的部分,但是因為腰椎受傷後無法久站,長照師能等級2級沒有交通補助,案么子帶她出門不方便。也擔心買輔具會加重案么子的負擔。
我看著案主問,那天你坐的輪椅舒服嗎?案主開心點頭說超舒服,那一定很貴。我說如果我把輪椅借你到治療結束,你可以答應我去治療嗎?案主握著我的手點頭說謝謝你,我會試試看。遠遠的眼角看到一直皺眉的案么子微笑了。
過了幾天,案子傳來個案去醫院做模型的照片,也傳給我這張照片。
感謝協會中有一群專業治療癌症的醫師,讓我可以隨時諮詢並提供相關衛教資料給需要的個案。個案目前在長照居家服務介入之後,從一星期一次增加到一星期二次,我在陪伴個案在家中及外出散步之外,也同時試著轉移個案喪子及治療所帶給她的壓力。
案子也在我的說明下了解並願意使用居家喘息服務,在星期六及需要長時間外出時由居家喘息服務團隊來照顧個案,除了個案可以獲得很好的照護品質之外,自己可以有喘息的時間。
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個案是大腸癌末期合併腦轉移,個案受到腦轉移的影響,語言及行動都有障礙,僅能用單字回答好或不好。例行性的家訪又到,我來到個案家。剛好個案在休息,案妻請我等一下個案就快起床了。
於是我和案妻在客廳聊著目前個案回診情況及家屬的決定,案妻說案子們討論讓個案接受安寧照顧,不再做無謂的治療,以個案舒服為主。當問到居家服務時,案妻突然眼眶泛紅地看著我說,真的很感謝來家裡幫忙的居服員,因為平常只有她和個案在家,個案不能和她說話,她每天看著個案一天天虛弱,又怕打電話給孩子們會影響孩子們上班的心情。常常一個人看著個案就哭了。
然而,案妻說,自從申請長照後,居服員一星期三次的居家服務協助個案沐浴、肢體關節活動、協助下床使用輪椅帶個案到陽台曬曬太陽.. 等,除了個案的生活品質大幅改善之外,重點是有人可以和她說話,她不再覺得那麼孤單和無助,這是她一開始沒有想到的。現在她和個案每天都期待著居服員的到來。案妻說個案好像也知道居服員來時,她心情會比較好,也比較願意讓她協助翻身餵食。
那一刻,我突然發現原來居家服務不是只是來做做家務協助、身體清潔…等。原來還有陪伴和撫慰家屬心靈的作用。
當長期照顧一個失能臥床的個案一段時間後,家屬的疲累和無助往往就容易被忽略,大家慢慢把注意力都放在個案身上。而忘記那在一旁24小時照顧的家屬。長照除了有對個案的照顧外,也有對照顧者的關懷。可以申請照顧者關懷協會,她們會來關懷照顧者並給與需要時的諮商。
雖然案妻最後拒絕我的轉介,但她說只要有居服員來她就覺得安心。謝謝你們
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