病人家屬心得分享

4年前(2016)的暑假尾聲，陸續有好幾個人問我為什麼你脖子上有腫一顆？才讓我訝異到原來它這麼大顆！早在幾個月前自己就有發現它的存在，當時的它還是小小的，只有手摸到才有感覺一顆的存在，因為它不會痛、不會癢，很安靜的存在那邊，我也只是告訴自己，再觀察看看吧，就這樣被我拖了幾個月，大到讓大家來提醒我我才去注意它，然後，我就罹癌了......

我是鼻咽癌轉移至淋巴，造成脖子上的淋巴腫起來才發現藏在裡面的鼻咽癌，很容易誤診的樣子，跑去小診所(家醫科)詢問說這是軟的不會痛還好啦，可能是大脖子之類的，接著我去耳鼻喉科，這次醫生臉色凝重了一些，叫我去大醫院做檢查，我才轉到教學醫院看診，第一間照了MRI，沒講幾句話直接說要開刀，但沒說是什麼原因，感覺還是要貨比三家，帶著片子到了第二間，住院醫生一看到片子討論的很熱絡，主治醫生一看到馬上幫我安排住院開刀，開始了大大小小的檢查和治療，2016年的我29歲，不抽菸、不喝酒、沒有什麼不良嗜好和家族史，因為自己是營養系的所以吃得也算健康，怎麼看都是癌症絕緣體的我百思不得其解，最後醫生笑笑的跟我說，我們比較衰，我也是笑笑的跟他說，好像是這樣。

鼻咽癌的治療率很高，尤其是對電療的敏感性特別好，所以化療、電療必不可少，加上勇敢面對、時時保持好心情，不聽信偏方就是最好的解藥，不得不說現在的技術好厲害，鼻咽癌在鼻腔內，使用微創手術去除腫瘤，讓我外表跟一般人一模一樣，比起其他癌症患者，我真的是幸運多了，先來說說放射線治療(俗稱電療)，它是看不到、聽不到、感覺不到的一種治療，是由每日治療累積，所以越後面你就會越感覺不舒服，副作用則是依照你的位置而有所不同，像我是在脖子，周圍的組織都會受到影響，嘴破、喉嚨痛更是讓你極度不舒服(吞嚥困難)，這時如果你不處理就會影響你的飲食，接著營養不足導致狀況不佳惡化下去，醫生也只能愛莫能助，幫你開點止痛藥之類的，所有的恢復都是靠自己身體去跟癌症做對抗，沒有萬靈丹，營養充足就是最好的解藥，簡單的維他命能夠幫助傷口癒合，質地軟的飲食讓你好吞嚥，當你吃進食物有了熱量之後就是要開始考慮營養(蛋白質)來源了，市面上有很多罐裝營養品可以幫你達到這個需求，拼命地吃你就會看到終點離你不遠了。

至於化學治療(俗稱化療)的部分，有門診和住院兩種，看藥物的施打方式來決定哪一種療程，門診的話每天固定時間到診間報到，打完就可以回家隔天再來，這個也有周休二日的，持續時間也比較短，所以整體上比較輕鬆，住院的話一次大約打一個禮拜，24小時無間斷，連續好幾個月不等，當然也是最難熬的，畢竟每打一次不舒服的程度會累加上去，整體上會虛弱無力，我是接近昏迷的等級，每次結束到家睡了有2-3天之久，副作用應人而異，但大多都是噁心、嘔吐、水瀉等，不過也別被嘔吐給嚇到了，沒有像電視演得這麼誇張，基本上現在都有藥物幫你止吐了，效果卓越，比較要擔心的是味覺失調，讓你吃東西都沒有味道，吃下去的任何東西像吃橡皮筋一樣噁心難受，此時病人最需要的就是營養充足，但這時候卻吃什麼都想吐，我的建議是自己走出去準備你的飲食，因為只有自己才知道想吃什麼，一來散步可以促進腸道蠕動和幫助體力的恢復，二來可以更了解知道自己想吃的食物是什麼，三來不讓家人擔心，何樂而不為，來推薦一下我自己嘗試試出來在味覺喪失的情況下可以接受的食物。

· 火鍋，可以吃到味道的東西，豆腐、蔬菜也是很好的營養來源

· 麥當勞、必勝客，我當初自己很想吃而且吃得很開心，吃了好一陣子

· 冰淇淋，熱量一定不夠，所以需要冰淇淋增加熱量的攝取

當然不會只有吃上面幾種食物，想吃什麼只有自己知道，千萬不要叫別人買，買了吃幾口又不吃，家人看了也難過，不吃又怎麼會好呢？

最後不得不來提一下運動，常常聽到說運動的好處阿、對身體好之類的，但此刻的你其實只要散步就很有幫助了，散步不會太累但又有所幫助，如果你想讓自己快點好起來就要努力走出去，現在計步的東西很多，手機也有這個功能，讓你能夠了解你今天的活動量如何，我自己觀察我的身體是要超過四千步才會觸進腸道蠕動，所以我那時候都會規定自己要走至少一萬步，在走的過程中聽聽音樂看看世界，你看你也是很健康的在這邊走著，因為你每次的散步都是為你下一次治療做準備，當你的體能狀況越好，後面帶來的副作用也會越少，並且持續時間也會越短，健康的生活也離你不遠了，所以我住院打化療的期間不是只有躺在床上，我會推著點滴架在醫院裡面走阿走的，但只能在這個樓層走，如果沒這個限制，我想我一定整間醫院走透透，散步之餘也會觀察別人，看到別人臥病不起就會告訴自己我真的很健康，我還能夠在這裡走著，走累了就回床上休息一下，休息夠了又可以繼續走，還記得有次剛來報到準備要辦住院手續時，護理師問我，第一次看到癌症病人這麼開心的，我笑笑的說，我雖然生病了，你們幫我服務我當然要用笑容來回報你們，現在想想那時候還真是敢講啊......共勉之。

懶人包

· 努力吃(補充營養)

· 努力動(要活就是要動)

· 努力笑(善待自己也善待別人)

· 努力享受這一切，好好體驗這難得的休息時間

· 不求神問卜、不聽信謠言，這只會讓你病情惡化

109/3/24回診中國醫藥大學放射腫瘤科郭于誠醫師門診時，郭醫師問我願不願意分享自己的故事給癌友一個鼓勵及支持，如果這能幫助到剛正準備治療中的人，我當然是願意的。

我確診是在一個快要接近過年的時候，是由潭子清泉醫院轉診過來給乳外的劉良智醫師，劉醫師一觸診就說我這最少三期，且病灶靠近乳頭，建議我先全切後再來做化療及放療。當下的我及當時還是先生的前夫並沒有想像中的訝異或是其它的反應。好像原本就是該這樣似的。

回到家後打電話給字幕公司說我生病了，可能短期內不會再接打字幕的工作了。做完這些我在心裡有著一種終於解脫的輕鬆感，很不可思議，我害怕的不是生病這件事，而是我可以讓自己喘口氣不用過著緊繃的生活了。做完這些因為將近過年，所以我決定先不跟娘家人說（除了我姐跟我弟），劉醫師在102年2月14日大年初四住院，2月15日大年初五開刀，2月17日出院。我在大年初三才跟家中長輩說我初五要去開刀，娘家姐姐初二回娘家就先不回去高雄直接留在這裡陪我住院照顧我，直到我出院回娘家媽媽接手照顧。那天告訴娘家爸媽時，他們問我說為什麼我沒有一開始就說，我說我說了還要過年嗎？說了就不用開刀嗎？說與不說的結果都一樣，早說晚說都是說，至少我們都過了一個很快樂的新年不是嗎？開刀前一天我怕到一整晚沒睡，我姐也熬了一整晚陪我聊天，尤其我是一個非常怕痛的人，在進開刀房前護士問我說我還有沒有什麼話要說的，我說，我想請劉主任順便幫我把人工血管一起植入，我不想都已經全麻了還要再來挨那一刀，後來我才知道劉醫師為了我冒著被罵的心理準備幫我安裝了人工血管，而且埋得很好，從外表完全看不出來我的肩胛骨上有個人工血管，這對我來說是個好消息。謝謝我一開始的主治劉良智醫師。

化驗結果報告出來我是屬於三期淋巴取了15顆中感染了9顆的3期A的患者，我心中好感謝劉醫師沒有拿太多淋巴出來讓我變成3期B的患者，這樣我的家人會更擔心。

出院後3月初開始第一次化療，但那時我全切的傷口尚未完全癒合，劉醫師評估後說白血球數夠，化療可以正常進行，於是我就做了第一次的歐洲紫杉醇，也就是這次的化療讓我距離第二次的化療的時間長達近兩個月，因為我們誰都沒想到我居然對傷口的美容線排斥，化療一打下去，我的傷口原本癒合的地方開始一點一點的破裂開來，由肌肉裡面排出一小條一小條的黑色縫合線，接下來的一個多月我都在傷口好了又破，破了又好的無限循環中度過。當時事情總是會有結束的那一天到來，我結束了四次的歐洲紫杉醇加上四次自費的微脂體小紅莓的八次化療後，來到了放射腫瘤科郭于誠醫師這裡，他耐心的跟我解釋我的放射範圍這麼大的原因等等（因為之前很多前輩都跟我說全切不用放射，而我就聽進去了），結果事實證明，醫生是對的，醫生才是專業的，姐妹的經驗與我的不同是因為每個人的病灶點不同加上期別的不同，所以才會有種種的不同。所以我就踏上了放射腫瘤科郭于誠醫師的診間去了，一開始的詳細解說，作模具，調整模具。原本預計32到35次的放射線治療，我只做了28次就結束了，全是託了我這爛皮膚的福，別人拿的都是一小條一小條的防燙傷藥膏，而我因為放射的範圍是前半身的四分之一，郭醫師說由於我放射的範圍較大，所以他一次性的開了一大罐的防燙藥膏給我，叫我一星期後要乖乖全抹上一層薄薄的藥膏，我都有做，我發誓。但當下在藥局拿到藥膏時我有嚇到，那種差異就有點類似別人拿到的是小小瓶的護手霜，我拿到的是超大的一罐護髮霜的差異，拿到當下就一直笑一直笑，還拍照給同梯的姐妹看，他們都說第一次看到這麼大罐的燙傷藥，我就一路笑著回家冰起來，我記得當初我有拍照，但照片現在突然間找不到了，要是找到我非要放上臉書來做個紀念一下，那時正當紅一個廣告台詞（賣醬油的）大罐仔用卡久啦！笑完了再來說說我還是坎坷的，放射治療到23次時我的皮膚太漂亮了，漂亮到郭醫師叫我一個禮拜來做一到兩次就好了，我說我不能一星期做完嗎？郭醫師說如果照我說的做下去我就得住院了，好吧！那我就龜爬治療，郭醫師說什麼我做什麼就對了，可以提出疑問，但千萬不要不聽，因為他們才是專業的，我乖乖聽話就對了。

在這28次的治療中每星期都會有一次門診時間讓郭醫師看看病人皮膚的狀況再來決定劑量的調整或是要增加休息的天數，每次郭醫師在診間時，我在外面等診，我就會一直找人聊天，碰到同梯（一起化療的姐妹）還會越聊越開心哈哈大笑，郭醫師偶爾走出來看到還會跟我們說很少到這裡來的人還能笑得這麼開心的，很好，繼續保持下去，你們都很好。這句話反應在我現在每星期五的麻油雞會的餐會中。一群同梯的姐妹，一起看診，一起相約，每星期五是姐妹日，可以不到，但不能永遠不到，這是女人跟女人之間的約定。

化療的不適，掉髮，嘔吐，指甲翻開掉落，放射治療皮膚像是過度曬傷，皮膚一天比一天還黑，重點是現在被放射過的位置還不太會出汗。

從確診/開刀/化學治療/放射線治療我花了整整一年的時間才結束，同梯的都畢業了我還在，這得歸功於我的好體質好膚質啦！

我們互相找到同梯且說得來的姐妹，她說的痛我懂，我說的痠她懂，她說的癢我懂，不論我們說了什麼副作用，裡面總是有人會有類似的，即便沒有，也會請教一下姑狗大神幫我們解答，再沒答案就等著郭醫師的門診一問包知。醫生是病人的貴人，這點我非常相信，所以只要醫生開口我能做到的我都會做。包括不太會寫文章的我，也亂七八糟的打了一大堆。

我母親一生安貧樂道，一心向佛，很不幸在70歲這一年，中了健保局的大獎，拿到了重症病患卡，自此多了一門修行功課——與癌為友。

人生自古誰無死，咱們不求丹心照汗青，只求生活品質不要太低，因為醫生佛心的建議，我們和長照2.0結了良緣，不用不知道，用了才知它的妙處。

第一次走進衛生局的長照中心部門，立刻就有笑容洋溢佛光的服務人員來接待，按照對方的指示填下申請表後，三天內就有專人電話連絡，在評估過我母親的狀況後，我母親被分配給慈濟醫院的長照中心。

慈濟醫院的長照中心派「個案管理人員」（簡稱個管員）來拜訪我母親，耐心親切地跟我們解說長照的專業內容。

母親聽不懂，事後問我懂不懂？我拍著母親的肩膀說，以後那位個管員就是妳的天使，專門替佛祖送資源來給妳的，母親聽了笑得一臉佛光。

長照的補助按照病況，分成２至８級，母親符合第７級資格，每月給予32,090元的照顧專業服務額度，以及三年總共40,000元的輔具補助。

照顧專業服務總共有六大項，以下提供一點心得。

一，各種照顧組合和居家服務。

根據長照病人況狀而將項目分成４８項，項目金額標名原價和自付額。

例如，最貴的進食吞嚥照護６次服務這一項，原價是9,000元，七級病人的自付額只要1.440元，看到這樣的價差，不用貨比三家，我和母親的兩顆心都被療癒了。

其中有一項服務是「陪同就醫1.5小時」，這服務對於只有一個人照顧病人的我來說，幫助很大，因為我常需要人手來幫忙一起攙扶母親上下輪椅，到了醫院去做放射性治療時，也需要人手幫忙上下床，是能真正派上用場的好服務，不但可以分擔我弱女子的力量，也可以讓母親輕鬆一點。

４８項專業服務，選擇性很大，顧及到人性的需求。

二，交通接送（８次／月）。

個管員會評估病人是否符合交通接送資格，由於癌症標靶藥的副作用，造成母親全身無力，長期臥床，所以符合交通接送的資格，補助額度1,840元，每次接送一趟，自付62元，只要一週前先預約，就會派車來接送醫院。

這一項對看護家屬的幫助也很大，若是遇上風雨或車子不夠用時，就可利用這一項服務。

三，輔具及居家無障礙環境改善服務。

關於這一項，額度是三年共提供4萬元的額度，我完全把補助用在購買輔具上，只要跟個管員申請，個管員過來探訪評估後，便給予申請購買的同意單，拿著同意單，就能去醫療器材買輔具。

醫療器材行的人都有經驗，拿單子給他們，他們就會辦理。

依據母親的病況，我申請三樣輔具的補助，分別為輪椅、長期減壓坐壂、和氣壂床。

其中減壓坐壂和氣壂床這兩樣輔具，還特別需要專業人員來評估過，另外再多給一份同意書，這份同意書要另外自費150元，拿到同意書才能買，不是申請就能買的，必須獲得專業人員的同意。

我覺得這做法很有道理，可避免資源浪費，而是讓專業人員來審慎評估病人是否真的需要，有需要才給予補助，因為這兩樣輔具是很貴的。

減壓坐壂原價要一萬，氣壂床要一萬二到兩萬之間不等，有了申請補助和同意書，輪椅最多可減免3,000元，多的自付，但是減壓坐壂1,0000元和氣壂床12,000元則是完全補助，沒有自費，很實在的減輕家屬和病人的經濟負擔，真的很佛心。

四，喘息服務。

這服務是專門為照護病人的家屬著想的，照顧病人是一件長期勞心勞力的事，喘息服務正好可以緩解看護人的疲累，分配時間喘一口氣。

按照我母親第七級的標準，可以申請到額度為48,520元，21天，一天6小時計。

個管員向我解說，這價格是6小時X 21天的補助，也可以一天使用3小時，就是3小時 X 42天。

這項喘息服務，只要一週前預約就行，長照中心安排好人力，對方會跟我電話連絡，時間到了便會來支援，讓我得已出席高中同學會，好好坐下來聊天，讓身心暫時得到舒緩休憩，是一項很人道的服務。

另外，還有第五項餐飲服務。

這是可以叫餐的，但我沒用過，所以也只能帶過。

最後第六項，轉介其他服務項目。

這一項是自填的，是依據病人特殊狀況，可以跟個管員討論，由他們給予專業建議並幫忙找服務的。

此外，個管員也特別提醒我，若要找外勞，一定要先告知他們，若沒告知就自行請外勞，補助可能會被取消的喔，所以要特別注意。

以上是已經去西方極樂世界旅遊的母親，所使用的長照2.0心得，提供給需要的人參考。

我去過很多國家，看過許多風景，很早就領悟台灣的好，健保和長照這兩項，是這個時代的德政，它造福很多家庭，減輕很多悲劇，感恩台灣強大的醫療人員和體系，這是生在台灣的幸福。