医療関係者のみなさまへ

FOXG1症候群の症状に近い方がいらっしゃいましたら、本Webサイトの内容をお伝えいただけますか

現在の日本の医療の現場では守秘義務の観点から、医師がとある患者に他の患者を紹介していただくことは困難と思われます

かつての私たちがそうであったように患者家族は、自力でこの数少ない仲間を見つけ出すしかないというのが現状です

実際に、親の会のメンバーのほとんどがインターネットを介して知り合い、今に至ります

この遺伝子起因である症例の判明がごく最近であり、それ以前の段階のGバンドをはじめとする染色体検査を受けられ診断をくだされた場合、その時点でより詳細な要因遺伝子は特定されずに臨床症状がそのまま病名になり、現在に至るケースも少なくないと思われます

そして、そのようなご家族は、世代的にもSNSなどが今日の様な普及を遂げる前にお子さんの幼少期を終えられており、個人による検索で適切な医療機機関や仲間を探すことも困難だったと考えられます

結果として、現在は診断がつかない(あるいは診断を必要としない)状態のまま過ごされているご家族もいらっしゃると思います

もちろん現在、小さな患者さんをお持ちのご家族にご連絡していただきたいのは当然ながら、可能ならば過去に診断されたような方にも情報をお伝えしていただきたいと思っております