お世話になっている方々
お世話になっている方々
FOXG1症候群患者家族会は、たくさんの方々のサポートによって成り立っています
研究者、医療関係者、FOXG1以外の希少疾患の方、その他興味を持たれた方は、ぜひ私たちへのご連絡をお願いいたします！
研究にご協力いただいている先生方
伊藤雅之(国立精神・神経医療研究センター神経研究所)先生を中心とした研究班が2020年に立ち上がり、小児慢性特定疾病と指定難病の登録に向けて研究中です
伊藤雅之先生
高橋悟先生
https://amu-pediatrics.jp/group/group-shinkei/
黒澤健司先生
青天目信先生
松石豊次郎先生
https://medical.jiji.com/doctor/2024
※お世話になっているすべての先生を書ききれていません。申し訳ありません！！
一緒に協力して活動を進めている希少疾患の患者家族会など
認定NPO法人 レット症候群支援機構
MECP2重複症候群 患者家族会
※上記2団体は、FOXG1患者家族会が「形」になる前からお世話になっています
※研究班への参加や、他の希少疾患とのつながりでお世話になっています
CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会「CDKL5JAPAN らぶはんず」
※FOXG1についてのページに記載がありますが、大きなくくりでのレット症候群の原因遺伝子とされています
かみひこうきの会 ～環状１４番染色体症候群の患者と家族の会～
https://r14-kamihikouki.wixsite.com/main
MLC患者の会 (MLC / 皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症)
他にも希少疾患の患者家族会の方々と交流中です。随時追加予定です！
遺伝性疾患プラス
疾患の内容や患者のインタビューがわかりやすく掲載されており、参考にしていただければと思います！
FOXG1の疾患やインタビューも掲載されています
FOXG1について
https://genetics.qlife.jp/diseases/foxg1
FOXG1症候群患者家族会インタビュー
https://genetics.qlife.jp/diseases/foxg1/patients/2021-09-16
三好悟一先生 (Special Thanks)
ご厚意で家族会をサポートいただいている先生です
遺伝子についての基礎的な内容や、最新のFOXG1の研究内容について家族会メンバーにわかりやすく説明していただくなど、大変ありがたいサポートをいただいております。ありがとうございます！
https://sites.google.com/view/goichimiyoshi/home
研究報告の記事が公開されています！
東京女子医大、自閉スペクトラム発症を制御する抑制回路の仕組みを解明
https://news.mynavi.jp/article/20210618-1906080/
令和4年度 「難治性疾患実用化研究事業」の希少難治性疾患の克服に結びつく病態解明研究分野にて、三好先生の研究が採択されました
https://www.amed.go.jp/koubo/11/02/1102C_00039.html
(以下もご参考)
©️ FOXG1症候群患者家族会 2022