全国コロナ後遺症患者と家族の会
子どもから大人のコロナ後遺症支援を国レベル・個別支援
私たちは新型コロナウイルス（COVID-19）感染により、症状が長期化・重症化している患者とその家族です。
新興感染症であるコロナ後遺症（LongCOVID）への理解と療養環境の確保・医療・福祉・就学や就労制度が必要です。
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コロナ後遺症患者は、
外出困難／長文読解困難（ブレインフォグ）／PEM／ 電話困難来所困難／手続疲弊／感覚過敏／役所説明の処理困難があり、“制度を使う能力”そのものが障害化しています。
しかし現行制度は、
自分で動ける／書類を理解できる／期限管理できる／相談に行ける／反論できることを前提に作られています。
だから、コロナ後遺症患者は、制度上かなり不利になりやすい。
当会は「制度アクセス支援」の役割を担ってきました。
下記もひきつづき改善できるように協議してまいります。
① コロナ後遺症患者の“制度アクセス障害”
②PEMによる行政手続困難
③ 来所強制による症状悪化
④ブレインフォグへの合理的配慮
⑤電話・対面前提制度の見直し
⑥各制度の連携不全
⑦ 行政裁量運用の地域差
＊当会は、国・自治体行政職員の人手不足も深刻である事は理解しており、協働の形で進めております。
患者さんを中心に、人と社会がつながる。
全国コロナ後遺症患者と家族の会は、患者さん、ご家族を中心に、医療・福祉・教育・労働・行政・研究・報道・地域社会をつなぎ、誰も取り残されない社会を目指して活動しています。
病気だけではなく、暮らしや学び、仕事、社会参加まで支えられる社会を目指し、患者さんやご家族の声をもとに、制度改善や研究推進、情報発信に取り組んでいます。
今日の小さなコラム
今日の小さなコラム
海の日🍉🍃
今日は海の日。
全国では今年一番の暑さになり、海やイベントへ出掛ける方も多い一日です。
SNSには楽しそうな写真がたくさん流れてきます。
その一方で、コロナ後遺症やME/CFSなどで長く療養している患者さんの中には、
「今日も外へ出られない。」
そんな一日を過ごしている方もいます。
暑さで症状が悪化し、窓から空を眺めることしかできない人もいます。
楽しそうな景色を見ることがつらい日もあります。
だからといって、
楽しむ人が悪いわけではありません。
私たちが願っているのは、
「こういう人も、同じ社会の中にいる。」
そのことを知っていただくことです。
更新情報 最終更新日2026.07.22
更新情報 最終更新日2026.07.22
6/17 6/16付 厚労大臣他関係者や部局へ要望書を提出
6/23 6/16付要望書の追加書面と資料を上記関係者へ提出
6/29 提言書と別紙を上記関係者へ提出
7/2 厚労省各部局と政策提言をし協議
7/13 令和8年度補正予算・令和9年度予算要望書を提出
7/15 岡直美講師（東京慈恵会医科大学ウイルス学講座）顧問に就任
7/15 5類移行の感染症対策ページ更新（準備が整い次第、順次掲載します）
7/16 掲示板更新
7/20 topページレイアウト更新
7/21 各ページレイアウト更新
7/22 topページ副大臣、大臣官房との写真追加
2026年も世界各国の課題
新型コロナウイルス感染
による後遺症
（Long COVID)
コロナ後遺症（Long- COVID）は世界中に2026年時点で約４億人もの患者さんがおり、治療確立を願っています。世界的に医療・福祉・教育・就労の場面において『どう対応すればいいか分からない』と進んでいません。日本国内においてはSARSやMARSを経験しなかったことから『前例がない』と実際の支援が手付かずです。
そこで、当会は政治主導で政策を進めるよう総理大臣や関係大臣へ直接、署名の手渡しをしています。
①2023.12.8 武見前厚労大臣へ要望書手交
②2024.3.21 厚労省感染症対策部へ署名手交
③2024.8.21 文部科学省へ要望書手交
④2024.12.4 吉田前厚労大臣政務官へ要望書手交
⑤2025.3.10 仁木厚労副大臣へ署名・要望書手交
⑥2025.5.14 仁木厚労副大臣へ要望書手交
⑦2025.12.4 仁木厚労副大臣へ要望書手交
⑧2026.5.14 仁木厚労副大臣へ要望書手交
私たち『全国コロナ後遺症患者と家族の会』は「超党派の政・官・民・報道」と日々交流しコロナ後遺症の理解を前へ進めています！！
協働して、コロナ後遺症で使える施策を切り開いてきています。
みなさまがお困りの際は、自治体窓口、または当会の掲示板にて、ご相談くださいませ。
【相澤めぐみさん・最新報道】
【相澤めぐみさん・最新報道】
【上の相澤さんの画像】をクリックしていただくと番組アーカイブ（YouTube）へリンクしています！
番組へ当会より出演された２名の患者さんをご紹介させていただきました。
私たちは、患者さんやご家族の声をもとに、厚生労働省や文科省他多くの関係部局との協議を積み重ねながら、制度設計、研究推進、予算、そして将来の制度化も見据えた具体的な提言を続けています。
制度は、一度の要望や一度の面会、一度の報道だけで動くものではありません。
制度づくりには、患者さんやご家族の声を丁寧に積み重ね、行政や医療・研究者・政治との対話を何度も重ね、課題を整理し、関係部局と調整を続けていく地道な積み重ねが必要です。
私たちは2年半余りの間に、厚生労働省をはじめとする関係省庁と約20回にわたり対面で協議を重ね、時には国会議員の先生方にもご同席いただきながら、制度や政策について具体的な議論を続けてきました。
直近では、
・5月14日 厚生労働副大臣との面会協議
・6月10日、16日、23日、29日 要望書・提言書・追加資料の提出
・7月2日 厚生労働省各部局との政策協議
など、一歩ずつ積み重ねています。
制度づくりは、一人の力でも、一度の要望でも実現するものではありません。
多くの患者さんやご家族の声を受け止め、医療・福祉・教育・行政・研究者・政治が、それぞれの立場で対話を重ね、積み重ねを続けることで、初めて社会は少しずつ前へ進んでいきます。
私たちはこれからも、事実に基づき、患者さんやご家族の声を大切にしながら、一歩ずつ歩みを進めてまいります。
誰もが安心して支え合える社会を目指して。
患者さんやご家族、医療・福祉・教育・行政・研究者・政治、それぞれが力を合わせ、ともに未来をつくるために。
「療養しているなら、時間はあるでしょう？」 そう思われることがある。
でも、コロナ後遺症の患者の中には、 “療養そのものができない環境”で生きている人もいます。
自分も体調が悪い。 横になっていたい。 本当は休まなければいけない。
それでも、家族のケアや介護、生活を支えなければならない人がいる。
休めば少し崩れ、 無理をすればさらに悪化する。
だけど、止まれない。 毎日が、一進一退。
「療養してください」と言われても、 療養に専念できる環境がない患者もいることを知ってほしい。
“動いているから元気” “発信しているから余裕がある” そう見えるかもしれない。
でもその裏で、 限界の身体を引きずりながら生きている人がいます。 見えない場所で、必死に耐えている患者がいます。 #コロナ後遺症 #LongCOVID #ケアラー #介護 #慢性疾患 #見えない障害 #療養 #支援
署名提出履歴
署名提出履歴
２０２３年度
3日21日 厚労省へ4099筆の署名提出／政官民で協議（立民：石垣・宮口議員・平畑医師・患者家族）
２０２４年度
3月10日 公明・立民中島議員・国民浅野議員の立法府へ要望書手交／厚労記者クラブにて会見／仁木厚労副大臣へ要望書・意見書、3501筆の署名提出・面談（内容） （要望書・意見書は2/20、3/3のもの） ※当会は、個人や他団体へ、要望書作成提案や助言、協働作成、総理官邸や各機関への提出、面会や記者会見などの舞台調整、報道取材紹介や調整を行ってきています。
↓ ひきつづき、署名活動を行っています。協議と一緒に進めています。お声を署名と掲示板へ反映させてください💖
現在の患者だけではなく、社会全体が直面している課題です
コロナ後遺症支援の医療体制強化を求めます
【第3弾】2025年3月11日から署名を開始！
オンライン署名のQRコード
コロナ後遺症患者支援の診療が出来ないことから、社会保障や福祉など自治体や学校、職場で取り残され、孤立・孤独、自死へと追い込まれている患者さんがいます。
コロナ後遺症は感染症法上の5類へ移行しても2025年、2026年も重症化患者さんが増え続けています。既往歴がない若者も新たに追い込まれています。感染症対策も完全には防げないこと、予防薬は新薬で自費、治療法が確立していないことから誰もがなる可能性がある新興感染症の後遺症です。
10代から50代の現役世代が後遺症になっていることが多く、労働参加率低下、経済損失に直結しています。皆さんも一緒に声を上げて署名してください。
コロナ後遺症患者は軽度から車椅子、寝たきりの重度な方まで人により症状が異なります。
症状は２５０種類以上、見た目には分かりづらく、もぐら叩きのように、症状がぶり返すことも多く、家族や学校、職場など周りから理解されづらい課題があります。 医療につながれていない潜在的な方も含めて国内だけでも３００万人～５００万人のコロナ後遺症患者がいると言われていますが、全国に診療できる医師が僅かしかいない現状です。
※コロナ後遺症などの感染症が重症化した場合、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)や線維筋痛症（FM）などへ移行するといわれています。※節目で国との対面にて確認していますが2026年現在、コロナ後遺症も、ME/CFSも、AMED（日本医療研究開発機構） で研究中です。
署名で叶えたいこと
署名で叶えたいこと
コロナ後遺症が重症化、長期化することにより、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症（FM)などへ移行していく方もいます。これらは難病指定（国民の0.1％以下で希少性）はされておらず、現段階において診療や障害認定ができる医師は国内でごくごく僅かです。
ME/CFS、FMなどの対応できるヘルパー事業所、訪問看護ステーション・リハビリテーション、訪問診療を見つけることが難しく、本人や家族が苦労しています。
最新の取り組み
最新の取り組み
【2023年12月より政官民の協働により全世代の施策改善・支援が行き届くよう進めています】身障手帳
2024年4月12日、厚労省から都道府県などへ障害認定や身体障害者福祉法第15条都道府県指定医（身障手帳）への周知取り扱いの通知【医療機関・自治体の皆さまへ（事務連絡）】が発出されました。この通知と福祉サービスの運用を合わせて下記要望書内容をより患者さんの近くの市区町村へ周知させていきます。
令和6(2024)年4月22日 総理官邸へ直接手渡した要望書
令和7(2025)年6月 当会の要望を受けて厚労省担当課が身障手帳の調査報告や診断書の事例集を掲載 ←この記入例や下記6/16付の通達を、ぜひ、身体障害者福祉法第15条都道府県指定医へお渡しください
令和7(2025)年6月16日付 新型コロナウイルス感染症の罹患後症状に係る身体障害認定の 診断書・意見書例等の周知について（依頼）（その３）
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【2023年より政官民で協業して実現してきた通達】現場が実行していただくよう日々弛まぬ努力中
当会が関係者と働きかけ厚労省から自治体等へ通知が発出されています！
令和5(2023)年度 2月20日 3月29日 医療機関リスト見直し等
令和6(2024)年度 4月12日① ② 障害認定（身障手帳交付について通達）
令和7(2025)年度 6月16日 上記の6月内容２つ 身体障害者手帳の1年がかりの調査と事例集・通達（その３）
令和7(2025)年度 9月30日 下記２つ 2005年5月14日に仁木厚労副大臣より医師会も含めて通達指示を、文科省と切迫する個別事案と複数の子どものコロナ後遺症を協議、厚労省へ文科省との連携を度々依頼し、厚労省よりメールにて２省庁による通達発出の返事あり。
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