全国コロナ後遺症患者と家族の会
子どもから大人のコロナ後遺症支援を国レベル・個別支援
私たちは新型コロナウイルス（COVID-19）感染により、症状が長期化・重症化している患者とその家族です。
新興感染症であるコロナ後遺症（LongCOVID）への理解と療養環境の確保・医療・福祉・就学や就労制度が必要です。
※当会HPは、写真や協議録など、患者さんや関係者・関係機関へ許可を得て掲載しております☺️
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1️⃣更新情報
1️⃣更新情報
最終更新日2026.09.19
【感染症対策・後遺症予防・後遺症治療】※7/2の議事録は厚労省と共有中で掲載はお待ちください
6月16日 感染症対策からコロナ後遺症対策まで厚労大臣他関係者や各部局へ要望書を提出。
7月2日 厚労省各部局へ政策提言内容を協議
7月13日 令和8年度補正予算・令和9年度予算要望書を提出 8月28日 令和９年度厚生労働省所管予算概算要求関係
【OTC類似薬の負担対象・外】
8月19日 OTC類似薬の給付見直しオンライン説明会参加
8月20日 パブリック・コメント送信
9月1日 要望書提出
9月4日 追加要望書提出
9月9日 2026年9月9日厚労省案との比較
追加）
9月13日 2026年9月11日審議会の整理 自殺対策令和７年中における自殺の状況
9月14日 追加要望書
9月16日 2026年9月16日決議内容
【最近のさまざまな動き】
9月8日 【塩野義製薬との連携について】
9月11日 感染症対策（ARI）ページのレイアウト
9月13日 国内研究ページ新型コロナ後遺症 体内のヘルペスウイルス活性化が原因か
うつ病発症しやすいウイルス遺伝子変異 慈恵大研究班が発見 遺伝との関係も判明
9月17日 【世界のみなさんへ】新しいページが増えました！ 研究ページ国内外の研究へ 〇SIONOGI 米国感染症学会週間（IDWeek 2026）での発表について
9月19日 トップページ・RESILIENCEのイラスト
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OTC類似薬の負担見直し
パブリックコメントは終了しております。この９月にも負担対象外枠が決議される流れです。施行は来年（2027年）3月予定と…
▶ 当会より今回の保護対象において ▶ 患者さん向け最新情報共有 ▶2026年9月3日の審議会との比較 ▶9/4追加要望書の半分が厚労省案として反映されました▶2026年9月9日厚労省案との比較 2026年9月11日の審議会を整理 NEW▶2026年9月10日追加意見書 患者の声 NEW▶2026年9月14日追加要望書
NEW▶2026年9月16日決議内容
コロナ後遺症他、治療法の確立していない難病は７７成分が別途２５％負担になりそうで、お声を厚労省へ届けてください。医療者によって、長期使用が必要な患者さんと判断される流れかと思います。
特に今回の対象には、鎮痛薬、アレルギー治療薬、皮膚科領域の薬なども含まれています。
■新興感染症によって新たな難病が生じても、病態解明、治療法、医療提供体制、福祉制度が整うまでには時間を要します。
その間に患者が、
「治療法がない」
「専門医療にアクセスしにくい」
「公的支援制度にも十分入れない」
さらに「必要な薬について特別料金まで生じる」
という重層的な不利益を受けることがあってはなりません。
指定難病か否かだけではなく、治療法の確立状況、治療継続の必要性、ADL・QOL、療養実態等を踏まえた運用が必要です。
■変薬、周期的・反復的使用を含む長期療養
治療法未確立の難病では、一つの薬を長期間固定して使用するとは限りません。
効果、副作用、症状の変動等により、
・薬剤を変更する
・複数薬剤を組み合わせる
・周期的に使用する
・必要時に反復使用する
ことも少なくありません。
「同一薬剤をどれだけ長く使ったか」だけではなく、一連の治療全体として継続性と医学的必要性を評価することが重要です。
国内で令和４（2022）年1月以降のオミクロン株流行期から「有職者／健康問題、経済経済・生活問題 」の自殺が多く、困りごとを抱える患者の皆様やご家族は孤立しないように身近で信頼できる機関へSOSを出してください🕊️
令和７年中における自殺の状況 令和８年３月27日 厚生労働省自殺対策推進室 警察庁生活安全局生活安全企画課 図表２－７ 自殺の原因・動機（大分類）の年次推移
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2️⃣コロナ後遺症患者は
2️⃣コロナ後遺症患者は
外出困難／長文読解困難（ブレインフォグ）／PEM／ 電話困難来所困難／手続疲弊／感覚過敏／役所説明の処理困難があり、“制度を使う能力”そのものが障害化しています。
しかし現行制度は、
自分で動ける／書類を理解できる／期限管理できる／相談に行ける／反論できることを前提に作られています。
だから、コロナ後遺症患者は、制度上かなり不利になりやすい。
当会は「制度アクセス支援」の役割を担ってきました。
下記もひきつづき改善できるように協議してまいります。
① コロナ後遺症患者の“制度アクセス障害”
②PEMによる行政手続困難
③ 来所強制による症状悪化
④ブレインフォグへの合理的配慮
⑤電話・対面前提制度の見直し
⑥各制度の連携不全
⑦ 行政裁量運用の地域差
＊当会は、国・自治体行政職員の人手不足も深刻である事は理解しており、国と協働の形で進めております。
3️⃣当会は
3️⃣当会は
患者と家族のボランティア団体です。全国の患者数名で運営しております。
2023年11月に患者1人がSNSで発起人となり、仲間を増やし、患者さんを中心に、人と社会がつながるしくみを広げてきました。
患者‐家族‐医療-福祉-教育-行政-研究者-政治‐報道をつなぎ、誰も取り残されない社会を目指して活動しています。
治療法だけではなく、暮らしや学び、仕事、社会参加まで支えられることを目指し、制度改善や研究推進、情報発信に取り組んでいます。
専門的には、ノーマライゼーションのために、インクルージョン・エンパワーメント・アドボカシーを大事にしながらソーシャルアクションをしている団体です。
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▼イラストをクリックすると大きくなります。
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小さなコラム
小さなコラム
代表 が国内外の当事者運動から学んだこと
かれこれ20年以上、官民や国際的な自殺対策、マイノリティ支援、当事者運動に携わってきました。
2010年、ソウルで開催された日韓自殺対策交流の際、家庭内暴力防止や人権に関する当事者運動に偶然参加する機会がありました。
そこには、一人ひとりの存在や人生、そして歩んできた歴史を社会へ伝えるための手形や靴が並べられていました。
「ここにいるよ」「ここに生きていた」「私たちを忘れないで」そんな、声にならない当事者の願いが込められていました…
暴力によって命を失われた方のお話や、人生を大きく変えられた方々のお話にも触れてきました。
この経験は、当事者の存在を社会へ可視化することの大切さを、私に教えてくれました。
その前後、日本でも子どもや女性への暴力防止運動、自殺対策などに携わり、「見えない苦しみを社会へ届けること」の大切さを学び続けてきました。
現在、全国コロナ後遺症患者と家族の会で取り組んでいる活動も、その延長線上にあります。
私たちが目指しているのは、啓発だけではありません。
患者さんの声を丁寧に集め、患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治-報道へつなぎ、一つひとつ制度を改善し、誰も取り残されない社会を目指しています。
2010年 韓国・ソウル市「家庭内暴力禁止イベント」
世界では、それぞれの国で「声なき声」を社会へ届ける取り組みが続けられています。
例えば、ドイツでは毎年 Long COVID Awareness Day（3月15日） に、車椅子や患者さんの写真を用いた啓発活動が行われています。
また、日本の自殺対策では、亡くなられた方々の写真やパネルを展示し、その命を忘れないという思いを社会へ伝えてきました。
私たちは、国内外の当事者運動が積み重ねてきた歴史や背景を大切に受け止めながら、日本の社会や制度に合わせて、一人ひとりの患者さんの尊厳が守られる仕組みづくりを進めています。
当事者運動は、表現だけを受け継ぐものではありません。そこにある思いや歴史、そして一人ひとりの尊厳を受け継ぐものだと考えています。
患者さん一人ひとりの声が、社会の仕組みをより良くする力になる
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＝2025年9月30日 厚生労働省・文部科学省によるコロナ後遺症支援の周知について＝
2025年9月30日、厚生労働省から新型コロナウイルス感染症の罹患後症状に関する支援の見直し・周知が行われ、あわせて文部科学省からも教育関係機関への周知が行われました。
全国コロナ後遺症患者と家族の会では、これまで子どものコロナ後遺症について、ご家族から寄せられた学校生活上の困りごとや支援ニーズを要望書に反映し、厚生労働省・文部科学省との協議を繰り返してきました。
また、正式な協議の場だけでなく、非対面でも継続的に連絡を取り合い、子どもたちの実情や学校現場で必要な配慮、省庁間連携の必要性を伝えてきました。
2025年5月14日の厚生労働副大臣との協議を契機に、厚生労働省内で支援や周知の見直しが進められ、当会からも文部科学省との連携を昨年9月中まで繰り返しお願いしてきました。2省庁同時に何度か協議をすることもあり「連携」をお願いしてもきました。
その後、省庁間の調整が進められ、9月30日の両省による周知につながりました。
文部科学省の担当者には昨年度に続き、2026年9月18日改めて経緯を確認し、文部科学省の周知は厚生労働省からの依頼を受けて行われたものであることを確認しています。
今回の周知は、一度の面談だけで実現したものではありません。
子どもとご家族の声を受け止め、個別支援を行い、その声を要望書に反映し、行政との協議を積み重ねてきた結果の一つです。
今後も、必要な支援が実際の学校現場まで届くよう、患者・家族の声を行政につなぐアドボカシーを続けてまいります。
ニーズの満たされていない患者さんの社会参加までの支援づくり（迅速かつ順を追っています）
2023年度から当会と政治で各省庁において多くの通達を出していますが、受け取って運用する現場側でうまく流れずに苦労をしています。
2025年5月14日には、当会と仁木厚生労働副大臣との協議にて、その場で通達発出が決まり、同年9月30日付にて文部科学省へ投げかけての２省庁同時の通達発出となりました（下記内容）。その後の進捗は追ってご報告いたします。
【④Long COVIDによる経済的支援の必要性アンケート調査・実態】.docx⬆️アンケート実態調査の一つです。「制度の谷間に落ちている」６６.２％
各省庁協議で使用。超党派の国会質疑でもたくさん使用されました。実態調査があって、施策を新しく拓いてきたり、改善を重ねています。
全国コロナ後遺症患者と家族の会は、Long COVID支援をグランドデザイン、当初予算・補正予算の要求、制度新設・改善、全体の見直しへとマクロ・ミクロで、関係者と進めてきています。
この2年半以上が活かされています。6/1施行の令和8年診療報酬改定で、コロナ後遺症の診療がしやすくなっています！診てもらえるよう患者家族から医療機関にも相談してみてください。
①外来、入院のリハビリテーション加算
②心理カウンセリング加算（公認心理師の専門性がようやく診療報酬加算へ）
③睡眠外来加算（新設）
4️⃣2026年も世界各国の課題
4️⃣2026年も世界各国の課題
新型コロナウイルス感染
による後遺症
（Long COVID)
コロナ後遺症（Long- COVID）は世界中に2026年時点で約４億人もの患者さんがおり、治療確立を願っています。
私たち『全国コロナ後遺症患者と家族の会』は「患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治‐報道」と日々交流しコロナ後遺症の支援を前へと進めています。
2023.12.8 武見前厚労大臣と協議
2023.12.15 厚労省と立民とで協議
2024.2.22 厚労省と公明とで協議
2024.3.21 厚労省各部局と立民とで協議、署名提出
2024.4.22 総理官邸秘書と協議
2024.8.21 文部科学省と共産とで協議
2024.12.4 吉田前厚労大臣政務官と立民とで協議
2025.3.10 仁木厚労副大臣と協議、署名提出
2025.5.14 仁木厚労副大臣と協議
2025.6.18 文科省・厚労省・こ家庁と共産と当会で協議
2025.8.26 文科省・厚労省と共産と当会で協議
2025.10.9 文科省と共産と当会で協議
2025.12.4 仁木厚労副大臣と協議
2026.5.14 仁木厚労副大臣と協議
2026.7.2 厚労省各部局と協議
これはほんの一部ですが、継続的に協働をし、コロナ後遺症で使える施策を切り開いています。
*️⃣基本は当会が国と共に、協議内容・日程・場・参加者を調整しています。
【患者さんの報道】
上の画像を直接クリック。YouTubeへ飛びます。
当会より出演された２名の患者さんをご紹介させていただきました。
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私たちは、患者さんやご家族の声をもとに、厚生労働省や文部科学省他多くの関係機関との協議を積み重ねながら、制度設計・研究推進・予算・そして将来の制度化も見据えた具体的な提言を続けています。
制度は、一度の要望や一度の面会、一度の報道だけで動くものではありません。
制度づくりには、患者さんやご家族の声を丁寧に積み重ね、患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治との対話を何度も重ね、課題を整理し、関係部局と調整を続けていく地道な積み重ねが必要です。
私たちは2年8ヶ月余りの間に、厚生労働省をはじめとする関係省庁と約20回にわたり対面で協議を重ね、時には国会議員の先生方にもご同席いただきながら、制度や政策について具体的な議論を続けてきました。
直近では、
令和8年5月14日 仁木厚生労働副大臣へ要望書提出・面会
令和8年6月1日 参議院予算委員会において岸真紀子参議院議員が「全国コロナ後遺症患者と家族の会」の要望書提出に言及し、上野厚生労働大臣へ診療体制強化を質問
令和8年7月2日 厚生労働省（大臣官房・関係部局）との政策協議
現在 協議録について厚生労働省関係担当課・大臣官房で確認中
など、一歩ずつ積み重ねています。
制度づくりは、一人の力でも、一度の要望でも実現するものではありません。
多くの患者さんやご家族の声を受け止め、医療-福祉-教育-行政-研究者-政治が、それぞれの立場で対話を重ね、積み重ねを続けることで、初めて社会は少しずつ前へ進んでいきます。
私たちはこれからも、事実に基づき、患者さんやご家族の声を大切にしながら、一歩ずつ歩みを進めてまいります。
誰もが安心して支え合える社会を目指して。
患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治-報道、それぞれが力を合わせ、ともに未来をつくるために。
顧問
医師（前参議院議員） 薬師寺 道代
医師（前衆議院議員） 中島 克仁
講師（東京慈恵会医科大学ウイルス学講座）岡 直美
超党派・官民の係わりを掲載
当会は、厚生労働省各部局との継続的な政策協議、大臣、副大臣など政務３役との継続面談、政府提出法案を視野に入れた制度整備の要請を進めてきました。
あわせて、直近では当会と継続的に連携してきた岸真紀子参議院議員が、令和8年6月1日の参議院予算委員会において当会の名称を明示し、上野厚生労働大臣にコロナ後遺症対策について質問してくれました。
【令和8年7月2日の厚生労働省との協議記録について】 本協議記録は、当会側の参加者及び関係者による内容確認を経た上で、厚生労働省の関係各部局及び大臣官房へ確認をお願いしています。 現在、大臣官房による確認中のため、確認が完了次第、この当会ホームページに掲載する予定です。
署名提出履歴
署名提出履歴
２０２３年度
3日21日 厚労省へ4099筆の署名提出／政官民で協議（立民：石垣・宮口議員・平畑医師・患者家族）
２０２４年度
3月10日 公明・立民中島議員・国民浅野議員の立法府へ要望書手交／厚労記者クラブにて会見／仁木厚労副大臣へ要望書・意見書、3501筆の署名提出・面談（内容） （要望書・意見書は2/20、3/3のもの）
※当会は、個人や他団体へ、要望書作成提案や助言、協働作成、総理官邸や各機関への提出、面会や記者会見などの舞台調整、報道取材紹介や調整を行ってきています。
↓ ひきつづき、署名活動を行っています。協議と一緒に進めています。お声を署名と掲示板へ反映させてください💖
コロナ後遺症ねこ/みかん
現在の患者だけではなく、社会全体が直面している課題です
コロナ後遺症支援の医療体制強化を求めます
【第3弾】2025年3月11日から署名を開始！
オンライン署名のQRコード
コロナ後遺症は感染症法上の5類へ移行して2026年現在も長期・重症化患者さんが増え続けています。既往歴がない若者も新たに追い込まれています。
なぜなら、①感染症対策は完全ではないこと、②予防薬は自費（新薬）、③治療法が確立していないことから、誰もが重症化になる可能性がある新興感染症です。
現役世代が後遺症になっていることが多く、労働参加率低下、経済損失に直結しています。皆さんも一緒に声を上げて署名してください。
コロナ後遺症患者は軽度から車椅子、寝たきりの重度な方までおり、人により症状が異なります。
症状は２５０種類以上、見た目には分かりづらく、もぐら叩きのように、症状がぶり返すことも多く、家族や学校、職場など周りから理解されづらい課題があります。 医療につながれていない潜在的な方も含めて国内だけでも多くの患者さんがおられます。しかし全国に診療できる医師が僅かしかいない現状です。
※コロナ後遺症などの感染症が重症化した場合、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)や線維筋痛症（FM）などへ移行するといわれています。※2026年現在「コロナ後遺症」も「ME/CFS」も、AMED（国立研究開発法人 日本医療研究開発機構） で研究中です。
署名で叶えたいこと
署名で叶えたいこと
コロナ後遺症が重症化、長期化することにより、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症（FM)などへ移行していく方もいます。
これらは難病指定（国民の0.1％以下で希少性）はされておらず、現段階において診療や障害認定ができる医師は国内でごくごく僅かです。
ME/CFS、FMなどの対応できるヘルパー事業所、訪問看護ステーション・リハビリテーション、訪問診療を見つけることが難しく、本人や家族が苦労しています。
障害認定の取組み（身体障害者）
障害認定の取組み（身体障害者）
コロナ後遺症ねこ/みかん
【2023年12月より政官民の協働により施策改善・支援が行き届くよう進めています】身障手帳
2024.4.12 厚労省から都道府県などへ障害認定や身体障害者福祉法第15条都道府県指定医（身障手帳）への周知取り扱いの通知【医療機関・自治体の皆さまへ（事務連絡）】が発出されました。この通知と福祉サービスの運用を合わせて下記要望書内容をより患者さんの近くの市区町村へ周知させています。
2025.6 当会の要望を受けて厚労省担当課が身障手帳の調査報告や診断書の事例集を掲載 ←この記入例や下記6/16付の通達を、ぜひ、身体障害者福祉法第15条都道府県指定医へお渡しください。自治体で指定医公表の展開へ。
2025.6.16 新型コロナウイルス感染症の罹患後症状に係る身体障害認定の 診断書・意見書例等の周知について（依頼）（その３）
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【2023年より政官民で協業して実現してきた通達】
現場が実行していただくよう日々弛まぬ努力中
当会が関係者と働きかけ厚労省から自治体等へ通知が発出されています！
令和5(2023)年度 2月20日 3月29日 医療機関リスト見直し等
令和6(2024)年度 4月12日① ② 障害認定（身体障害者手帳交付について通達）
令和7(2025)年度 6月16日 上記の6月内容２つ 身体障害者手帳の1年がかりの調査と事例集・通達（その３）
令和7(2025)年度 9月30日 下記２つ 2005年5月14日に仁木厚労副大臣より医師会も含めて通達指示を、文科省と切迫する個別事案と複数の子どものコロナ後遺症を協議、厚労省へ文科省との連携を度々依頼し、厚労省よりメールにて２省庁による通達発出の報告を受けてきました。
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署名
ＱＲコードで、当会の各コンテンツに移動します！
5️⃣ご寄付
5️⃣ご寄付
コロナ後遺症支援がさらに前進するようご寄付をお願いいたします。
当会は任意団体のため、税控除対象にはならない旨、ご了承くださいませ。
三井住友銀行 五反田支店 普通 ８９２３４１３
全国コロナ後遺症患者と家族の会
6️⃣【著作権および無断流用に関する重要なお知らせ】
6️⃣【著作権および無断流用に関する重要なお知らせ】
当団体が作成・公表している要望書、報告書、その他一切のコンテンツの著作権は、当団体に帰属します。事前の書面による許可なく、これらを無断で流用、転載、複製、または改変する行為は固くお断りいたします。
From Patient Voices to Research.
From Research to Healthcare and Policy.
Connecting Patients, Clinicians, Researchers, Government and Society.
Connecting Japan with the Global Long COVID Community.
National Long COVID Patients and Families Association of Japan — Japan
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