全国コロナ後遺症患者と家族の会
日本のコロナ後遺症患者の声｜Patient Voices from Japan
子どもから大人のコロナ後遺症支援を国レベル・個別支援
私たちは新型コロナウイルス（COVID-19）感染により、症状が長期化・重症化している患者とその家族です。
新興感染症であるコロナ後遺症（LongCOVID）への理解と療養環境の確保・医療・福祉・就学や就労制度が必要です。
※当会HPは、写真や協議録など、患者さんや関係者・関係機関へ許可を得て掲載しております☺️
Embedded Files
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1️⃣更新情報
1️⃣更新情報
最終更新日2026.11.1
【感染症対策・後遺症予防・後遺症治療】※7/2の議事録は厚労省と共有中で掲載はお待ちください
6月16日 感染症対策からコロナ後遺症対策まで厚労大臣他関係者や各部局へ要望書を提出。
7月2日 厚労省各部局へ政策提言内容を協議
7月13日 令和8年度補正予算・令和9年度予算要望書を提出 8月28日 令和９年度厚生労働省所管予算概算要求関係
【OTC類似薬の負担対象・外】
9月4日追加要望書提出／9日2026年9月9日厚労省案との比較 参考：厚労大臣会見 厚労省案（19、21、25頁 9/9追加）／10日追加意見書 患者の声／13日2026年9月11日審議会の整理／14日追加要望書／16日2026年9月16日決議内容／10月4日 施行は来年（2027年）3月1日から【OTC類似薬の保険給付見直し ― 厚生労働省から正式通知／患者さんに知っていただきたいこと ―】
【最近のさまざまな動き】
10月9日 ８日塩野義製薬さん社内啓発にて当会より４名の患者が参加
10月24日 掲示板へ22日の厚労副大臣面談など共有しています 顧問の薬師寺みちよ先生のXでも報告していただきました（第1弾）
10月28日 働くことと福祉のあいだに、支援の谷間をつくらないために
10月29日 22日藤原厚生労働副大臣との面会時の写真を更新
10月31日 ★東京慈恵会医科大学開発の新型コロナ後遺症モデルマウスが実用化― 創薬研究向け受託サービスが開始 ― ★慈恵医大、独自に開発した新型コロナ後遺症モデルマウスの作製技術を企業に移転し創薬研究向けの受託研究サービスとして実用化
11月1日 TOPページ、当会の紹介とあゆみの最新の要請行動（厚労省との協働）を更新 ＜要望・協議内容の模倣やその他虚偽記載は止めてください＞
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★働くことと福祉のあいだに、支援の谷間をつくらないために
体調が変わっても、必要な支援が途切れない社会へ
2026年10月27日、厚生労働省の検討会で、障害のある方が「働くこと」と「福祉の支援」を行き来できる仕組みについて、具体的な検討が行われました。
例えば、病気や障害によって仕事を続けることが難しくなった場合、福祉サービスにつながること。
また、休職している方が職場に復帰するとき、企業と支援機関が連携して支えることなどが話し合われています。
■ 体調が変わっても、支援が途切れないように
病気や障害のある方の体調は、いつも同じとは限りません。働けるようになっても、再び体調が悪くなることがあります。
そのとき、仕事を辞めるしかない、あるいは必要な福祉サービスも利用できないという状況にならないよう、本人の希望や体調に合わせて支援をつなぐことが大切です。
今回の国の検討では、こうした「雇用と福祉の連携」が取り上げられています。
■ コロナ後遺症は病気として認識されています。でも……
コロナ後遺症（罹患後症状／Long COVID）は、WHO（世界保健機関）が定義し、国際疾病分類にも関連するコードが設けられています。
日本の厚生労働省も、罹患後症状として公式に認識しています。
しかし、病気として認識されていることと、その病気による生活や仕事の困難が支援の対象になることは、別の問題です。
コロナ後遺症によって、強い倦怠感や労作後の症状増悪、集中力や記憶力の低下などが起こり、働くことや日常生活が難しくなる方もいます。
それでも、障害者手帳の認定基準や既存の制度の対象に当てはまらず、必要な支援につながれないことがあります。
■ 障害者手帳や、別の診断名が必要なのでしょうか
コロナ後遺症の患者さんも、条件を満たせば、身体障害者手帳や障害年金、傷病手当金などの制度を利用できます。
また、実際にうつ病などを併発している場合には、その診断に基づいて支援を受けられることもあります。
しかし、コロナ後遺症そのものによって生活や仕事が難しくなっているのに、既存の障害認定基準に当てはまらないため、支援を受けられない方がいることが課題です。
必要なのは、別の病名に置き換えることではありません。
コロナ後遺症による困難を正しく評価し、必要な支援につなぐ仕組みが求められます。
■ 当会が厚生労働省へ伝えてきたこと
当会では、2026年9月28日、上野厚生労働大臣宛ての要望書提出・面会要請にあわせ、厚生労働省に対し、コロナ後遺症の患者が既存の制度からこぼれてしまう「制度の谷間」を具体的な課題として提示しました。
障害者手帳がなく、指定難病や障害者総合支援法の対象疾病にも該当しないことで、生活や仕事に大きな困難があっても、必要な支援につながりにくいこと。
また、体調が改善したら働き、悪化したときには必要な福祉の支援を受けられるよう、雇用と福祉の間を柔軟に行き来できる仕組みの必要性についても、厚生労働省との協議の中で伝えてきました。
今回の国の検討には、当会が伝えてきた課題と重なる部分があります。
ただし、今回の検討によって、コロナ後遺症の患者さんが新たに支援制度の対象となったわけではありません。
■ 病名だけでなく、困っている現実を見てほしい
病気や障害の名前、障害者手帳の有無だけでは、その人がどれほど生活や仕事に困っているのかは分かりません。
体調が日によって変わる方も、少しずつ社会復帰を目指している方もいます。
大切なのは、一人ひとりの生活や就労上の困難を丁寧に捉え、必要な支援につなぐことです。
病気として認められるだけでなく、その病気による困難が適切に評価され、必要な支援につながる社会へ。
当会では、今後も患者・家族の声を厚生労働省等へ届け、医療・福祉・雇用・社会保障の切れ目ない支援の実現に向けて、政策提言と協議を続けてまいります。
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参考資料
厚生労働省
第7回「障害者就労に係る雇用福祉横断検討会」（2026年10月27日）資料
https://www.mhlw.go.jp/content/11704000/001762978.pdf
※本記事は、厚生労働省の検討会資料と、当会が政策協議で提起してきた課題を患者・家族向けに整理したものです。制度改正が決定したことを示すものではありません。
★OTC類似薬の負担見直し
施行は来年（2027年）3月1日から
NEW▶【OTC類似薬の保険給付見直し ― 厚生労働省から正式通知／患者さんに知っていただきたいこと ―】
７７成分１０４２品目が別途２５％負担になる予定。
対象には、鎮痛薬、アレルギー治療薬、皮膚科領域の薬なども含まれています。
▶9/4追加要望書の半分が厚労省案として反映されました▶2026年9月9日厚労省案との比較 2026年9月11日の審議会を整理 ▶2026年9月10日追加意見書 患者の声 ▶2026年9月14日追加要望書▶2026年9月16日決議内容
国内で令和４（2022）年1月以降のオミクロン株流行期から「有職者／健康問題、経済・生活問題 」の自殺が多く、困りごとを抱える患者の皆様やご家族は孤立しないように身近に信頼できる機関へSOSを出してください🕊️
令和７年中における自殺の状況 令和８年３月27日 厚生労働省自殺対策推進室 警察庁生活安全局生活安全企画課 図表２－７ 自殺の原因・動機（大分類）の年次推移
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3️⃣当会は
3️⃣当会は
世界中で、治療法が確立せず患者と家族が模索する日本の団体です。2023年11月から全国の患者数名で運営しております。
2023年11月に患者1人がSNSで発起人となり、アカウントで要望書を作成し、①2023年11月国政で、
②同年12月には行政府と施策を迅速に１つ１つ動かしてきました。
③こちらがその報道です（NHKなどTV報道も繰り返しあり）
2023年より、当会の患者が主体となって独立して運営し、患者と家族の声を社会に届けるとともに、医療・研究・福祉・就労・社会保障等の課題の可視化や、全国規模の政策提言・制度づくりに取り組んでいます。
各領域の専門家や民間企業と連携しながら、患者と家族の声を社会や政策につなげています。
専門的には、ノーマライゼーションのために、インクルージョン・エンパワーメント・アドボカシーを大事にしながらソーシャルアクションをしている団体です。
※当会は、他の市民団体やNPOとは別個の組織です。
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2️⃣コロナ後遺症患者は
2️⃣コロナ後遺症患者は
外出困難／長文読解困難（ブレインフォグ）／PEM／ 電話困難来所困難／手続疲弊／感覚過敏／役所説明の処理困難があり、“制度を使う能力”そのものが障害化しています。
しかし現行制度は、
自分で動ける／書類を理解できる／期限管理できる／相談に行ける／反論できることを前提に作られています。
だから、コロナ後遺症患者は、制度上かなり不利になりやすい。
当会は「制度アクセス支援」の役割を担ってきました。
下記もひきつづき改善できるように協議してまいります。
① コロナ後遺症患者の“制度アクセス障害”
②PEMによる行政手続困難
③ 来所強制による症状悪化
④ブレインフォグへの合理的配慮
⑤電話・対面前提制度の見直し
⑥各制度の連携不全
⑦ 行政裁量運用の地域差
＊当会は、国・自治体行政職員の人手不足も深刻である事は理解しており、国と協働の形で進めております。
NEW！
10月22日 藤原厚労副大臣と各部局の職員と面会
手元のオンラインの患者さんは歌手の相澤めぐみさんです💖
同月30日、岡先生らの臨床試験に動きが出ましたので、31日付にて更新情報にUPしました🙌
7/2、10/22と国と協議してきて、一歩二歩と進んでいます。
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✨️🌿【塩野義製薬さん💊🩹との連携について】🌿✨️
NEW！
塩野義製薬さんからの質問が届いています。掲示板またはfamily20231111@gmail.comまでご連絡ください。
10月8日 塩野義製薬さん社内啓発にて、当会より４名の患者が参加 ご報告塩野義製薬さんのXより
塩野義製薬さんはお薬だけではなくアプリの開発などもされています。また広報活動にも熱心です✨️
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＝2025年9月30日 厚生労働省・文部科学省によるコロナ後遺症支援の周知について＝
2025年9月30日、厚生労働省から新型コロナウイルス感染症の罹患後症状に関する支援の見直し・周知が行われ、あわせて文部科学省からも教育関係機関への周知が行われました。
当会では、これまで子どものコロナ後遺症について、ご家族から寄せられた学校生活上の困りごとや支援ニーズを要望書に反映し、厚生労働省・文部科学省との協議を繰り返してきました。
また、正式な協議の場だけでなく、非対面でも継続的に連絡を取り合い、子どもたちの実情や学校現場で必要な配慮、省庁間連携の必要性を伝えてきました。
2025年5月14日の厚生労働副大臣との協議を契機に、厚生労働省内で支援や周知の見直しが進められ、当会からも文部科学省との連携を昨年9月中まで繰り返しお願いしてきました。2省庁同時に何度か協議をすることもあり「連携」をお願いしてもきました。
その後、省庁間の調整が進められ、9月30日の両省による周知につながりました。
文部科学省の担当者には昨年度に続き、2026年9月18日改めて経緯を確認し、文部科学省の周知は厚生労働省からの依頼を受けて行われたものであることを確認しています。
今回の周知は、一度の面談だけで実現したものではありません。
子どもとご家族の声を受け止め、個別支援を行い、その声を要望書に反映し、行政との協議を積み重ねてきた結果の一つです。
今後も、必要な支援が実際の学校現場まで届くよう、患者・家族の声を行政につなぐアドボカシーを続けてまいります。
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ニーズの満たされていない患者さんの社会参加までの支援づくり（迅速かつ順を追っています）
2023年度から当会と政治で各省庁において多くの通達を出していますが、受け取って運用する現場側でうまく流れずに苦労をしています。
2025年5月14日には、当会と仁木厚生労働副大臣との協議にて、その場で通達発出が決まり、同年9月30日付にて文部科学省へ投げかけての２省庁同時の通達発出となりました（下記内容）。その後の進捗は追ってご報告いたします。
【④Long COVIDによる経済的支援の必要性アンケート調査・実態】.docx⬆️アンケート実態調査の一つです。「制度の谷間に落ちている」６６.２％
各省庁協議で使用。超党派の国会質疑でもたくさん使用されました。実態調査があって、施策を新しく拓いてきたり、改善を重ねています。
全国コロナ後遺症患者と家族の会は、Long COVID支援をグランドデザイン、当初予算・補正予算の要求、制度新設・改善、全体の見直しへとマクロ・ミクロで、関係者と進めてきています。
この2年半以上が活かされています。6/1施行の令和8年診療報酬改定で、コロナ後遺症の診療がしやすくなっています！診てもらえるよう患者家族から医療機関にも相談してみてください。
①外来、入院のリハビリテーション加算
②心理カウンセリング加算（公認心理師の専門性がようやく診療報酬加算へ）
③睡眠外来加算（新設）
4️⃣2026年も世界各国の課題
4️⃣2026年も世界各国の課題
新型コロナウイルス感染
による後遺症
（Long COVID)
コロナ後遺症（Long- COVID）は世界中に2026年時点で約４億人もの患者さんがおり、治療確立を願っています。
私たち『全国コロナ後遺症患者と家族の会』は「患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治‐報道」と日々交流しコロナ後遺症の支援を前へと進めています。
2023.12.8 武見前厚労大臣と協議
2023.12.15 厚労省と立民とで協議
2024.2.22 厚労省と公明とで協議
2024.3.21 厚労省各部局と立民とで協議、署名提出
2024.4.22 総理官邸秘書と協議
2024.8.21 文部科学省と共産とで協議
2024.12.4 吉田前厚労大臣政務官と立民とで協議
2025.3.10 仁木厚労副大臣と協議、署名提出
2025.5.14 仁木厚労副大臣と協議
2025.6.18 文科省・厚労省・こ家庁と共産と当会で協議
2025.8.26 文科省・厚労省と共産と当会で協議
2025.10.9 文科省と共産と当会で協議
2025.12.4 仁木厚労副大臣と協議
2026.5.14 仁木厚労副大臣と協議
2026.7.2 厚労省各部局と協議
2026.10.22 藤原厚労副大臣と協議
これはほんの一部ですが、継続的に協働をし、コロナ後遺症で使える施策を切り開いています。
*️⃣基本は当会が国と共に、協議内容・日程・場・参加者を調整しています。
【患者さんの報道】
上の画像を直接クリック。YouTubeへ飛びます。
当会より出演された２名の患者さんをご紹介させていただきました。
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私たちは、患者さんやご家族の声をもとに、厚生労働省や文部科学省他多くの関係機関との協議を積み重ねながら、制度設計・研究推進・予算・そして将来の制度化も見据えた具体的な提言を続けています。
制度は、一度の要望や一度の面会、一度の報道だけで動くものではありません。
制度づくりには、患者さんやご家族の声を丁寧に積み重ね、患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治との対話を何度も重ね、課題を整理し、関係部局と調整を続けていく地道な積み重ねが必要です。
私たちは2年8ヶ月余りの間に、厚生労働省をはじめとする関係省庁と約20回にわたり対面で協議を重ね、時には国会議員の先生方にもご同席いただきながら、制度や政策について具体的な議論を続けてきました。
直近では、
令和8年5月14日 仁木厚生労働副大臣へ要望書提出・面会
令和8年6月1日 参議院予算委員会において岸真紀子参議院議員が「全国コロナ後遺症患者と家族の会」の要望書提出に言及し、上野厚生労働大臣へ診療体制強化を質問
令和8年7月2日 厚生労働省（大臣官房・関係部局）との政策協議
現在 協議録について厚生労働省関係担当課・大臣官房で確認中
など、一歩ずつ積み重ねています。
制度づくりは、一人の力でも、一度の要望でも実現するものではありません。
多くの患者さんやご家族の声を受け止め、医療-福祉-教育-行政-研究者-政治が、それぞれの立場で対話を重ね、積み重ねを続けることで、初めて社会は少しずつ前へ進んでいきます。
私たちはこれからも、事実に基づき、患者さんやご家族の声を大切にしながら、一歩ずつ歩みを進めてまいります。
誰もが安心して支え合える社会を目指して。
患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治-報道、それぞれが力を合わせ、ともに未来をつくるために。
顧問
医師（前参議院議員） 薬師寺 道代
医師（前衆議院議員） 中島 克仁
講師（東京慈恵会医科大学ウイルス学講座）岡 直美
超党派・官民の係わりを掲載
当会は、厚生労働省各部局との継続的な政策協議、大臣、副大臣など政務３役との継続面談、政府提出法案を視野に入れた制度整備の要請を進めてきました。
あわせて、直近では当会と継続的に連携してきた岸真紀子参議院議員が、令和8年6月1日の参議院予算委員会において当会の名称を明示し、上野厚生労働大臣にコロナ後遺症対策について質問してくれました。
【令和8年7月2日の厚生労働省との協議記録について】 本協議記録は、当会側の参加者及び関係者による内容確認を経た上で、厚生労働省の関係各部局及び大臣官房へ確認をお願いしています。 現在、大臣官房による確認中のため、確認が完了次第、この当会ホームページに掲載する予定です。
署名提出履歴
署名提出履歴
２０２３年度
3日21日 厚労省へ4099筆の署名提出／政官民で協議（立民：石垣・宮口議員・平畑医師・患者家族）
２０２４年度
3月10日 公明・立民中島議員・国民浅野議員の立法府へ要望書手交／厚労記者クラブにて会見／仁木厚労副大臣へ要望書・意見書、3501筆の署名提出・面談（内容） （要望書・意見書は2/20、3/3のもの）
※当会は、個人や他団体へ、要望書作成提案や助言、協働作成、総理官邸や各機関への提出、面会や記者会見などの舞台調整、報道取材紹介や調整を行ってきています。
↓ ひきつづき、署名活動を行っています。協議と一緒に進めています。お声を署名と掲示板へ反映させてください💖
コロナ後遺症ねこ/みかん
現在の患者だけではなく、社会全体が直面している課題です
コロナ後遺症支援の医療体制強化を求めます
【第3弾】2025年3月11日から署名を開始！
オンライン署名のQRコード
コロナ後遺症は感染症法上の5類へ移行して2026年現在も長期・重症化患者さんが増え続けています。既往歴がない若者も新たに追い込まれています。
なぜなら、①感染症対策は完全ではないこと、②予防薬は自費（新薬）、③治療法が確立していないことから、誰もが重症化になる可能性がある新興感染症です。
現役世代が後遺症になっていることが多く、労働参加率低下、経済損失に直結しています。皆さんも一緒に声を上げて署名してください。
コロナ後遺症患者は軽度から車椅子、寝たきりの重度な方までおり、人により症状が異なります。
症状は２５０種類以上、見た目には分かりづらく、もぐら叩きのように、症状がぶり返すことも多く、家族や学校、職場など周りから理解されづらい課題があります。 医療につながれていない潜在的な方も含めて国内だけでも多くの患者さんがおられます。しかし全国に診療できる医師が僅かしかいない現状です。
※コロナ後遺症などの感染症が重症化した場合、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)や線維筋痛症（FM）などへ移行するといわれています。※2026年現在「コロナ後遺症」も「ME/CFS」も、AMED（国立研究開発法人 日本医療研究開発機構） で研究中です。
署名で叶えたいこと
署名で叶えたいこと
コロナ後遺症が重症化、長期化することにより、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症（FM)などへ移行していく方もいます。
これらは難病指定（国民の0.1％以下で希少性）はされておらず、現段階において診療や障害認定ができる医師は国内でごくごく僅かです。
ME/CFS、FMなどの対応できるヘルパー事業所、訪問看護ステーション・リハビリテーション、訪問診療を見つけることが難しく、本人や家族が苦労しています。
障害認定の取組み（身体障害者）
障害認定の取組み（身体障害者）
コロナ後遺症ねこ/みかん
【2023年12月より政官民の協働により施策改善・支援が行き届くよう進めています】身障手帳
2024.4.12 厚労省から都道府県などへ障害認定や身体障害者福祉法第15条都道府県指定医（身障手帳）への周知取り扱いの通知【医療機関・自治体の皆さまへ（事務連絡）】が発出されました。この通知と福祉サービスの運用を合わせて下記要望書内容をより患者さんの近くの市区町村へ周知させています。
2025.6 当会の要望を受けて厚労省担当課が身障手帳の調査報告や診断書の事例集を掲載 ←この記入例や下記6/16付の通達を、ぜひ、身体障害者福祉法第15条都道府県指定医へお渡しください。自治体で指定医公表の展開へ。
2025.6.16 新型コロナウイルス感染症の罹患後症状に係る身体障害認定の 診断書・意見書例等の周知について（依頼）（その３）
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【2023年より政官民で協業して実現してきた通達】
現場が実行していただくよう日々弛まぬ努力中
当会が関係者と働きかけ厚労省から自治体等へ通知が発出されています！
令和5(2023)年度 2月20日 3月29日 医療機関リスト見直し等
令和6(2024)年度 4月12日① ② 障害認定（身体障害者手帳交付について通達）
令和7(2025)年度 6月16日 上記の6月内容２つ 身体障害者手帳の1年がかりの調査と事例集・通達（その３）
令和7(2025)年度 9月30日 下記２つ 2005年5月14日に仁木厚労副大臣より医師会も含めて通達指示を、文科省と切迫する個別事案と複数の子どものコロナ後遺症を協議、厚労省へ文科省との連携を度々依頼し、厚労省よりメールにて２省庁による通達発出の報告を受けてきました。
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ＱＲコードで、当会の各コンテンツに移動します！
5️⃣ご寄付
5️⃣ご寄付
コロナ後遺症支援がさらに前進するようご寄付をお願いいたします。
当会は任意団体のため、税控除対象にはならない旨、ご了承くださいませ。
三井住友銀行 五反田支店 普通 ８９２３４１３
全国コロナ後遺症患者と家族の会
6️⃣【著作権および無断流用に関する重要なお知らせ】
6️⃣【著作権および無断流用に関する重要なお知らせ】
当団体が作成・公表している要望書、報告書、その他一切のコンテンツの著作権は、当団体に帰属します。事前の書面による許可なく、これらを無断で流用、転載、複製、または改変する行為は固くお断りいたします。
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Connecting Japan with the Global Long COVID Community.
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