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🙏緊急でごめんなさい🙏😭

⚠ コロナ後遺症やME/CFS、線維筋痛症などの難病患者さん、ご注意ください。

20日（木）まで厚労省にて意見を募集中です。

当会も説明会に招待され参加しますので、掲示板やメールにお声を聞かせてください。当会の説明会参加は17日（月）です。

▷「ＯＴＣ類似薬の保険給付の見直しの実施に向けた中間とりまとめ」に関するご意見の募集について 

コロナ後遺症他、治療法の確立していない難病は７７医療品が別途２５％負担になりそうで、お声を厚労省へ届けてください。医療者によって、長期療養が必要な患者さんと判断される流れかと思います。理解が浸透していない中、負担が３割なら４７．５％相当へ、１７．５ポイントの上昇です。自己負担額は従来より５８％増える計算になります😭

①小児②がん③指定難病④入院患者⑤医師が対象医薬品の長期使用等を医療上必要と考える方⑥低所得者ーは別途追加負担の対象外のようです。 

アンメット・メディカル・ニーズが高い疾患ほど、負担の救済制度から取りこぼされる逆転現象が起こる可能性があります。

指定難病なら疾患名で守られる。

でも、治療法が確立していないにもかかわらず指定難病ではない患者は、「医師に長期使用の必要性を認めてもらう」という追加のハードルを越えなければならない。

しかも、その医師自体が少ない疾患ですよね。

▷中間とりまとめ

▷パブリック・コメント募集8/20〆

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1️⃣コロナ後遺症患者は

外出困難／長文読解困難（ブレインフォグ）／PEM／ 電話困難来所困難／手続疲弊／感覚過敏／役所説明の処理困難があり、“制度を使う能力”そのものが障害化しています。

しかし現行制度は、

自分で動ける／書類を理解できる／期限管理できる／相談に行ける／反論できることを前提に作られています。

だから、コロナ後遺症患者は、制度上かなり不利になりやすい。

当会は「制度アクセス支援」の役割を担ってきました。

下記もひきつづき改善できるように協議してまいります。

① コロナ後遺症患者の“制度アクセス障害”

②PEMによる行政手続困難

③ 来所強制による症状悪化

④ブレインフォグへの合理的配慮

⑤電話・対面前提制度の見直し

⑥各制度の連携不全

⑦ 行政裁量運用の地域差

＊当会は、国・自治体行政職員の人手不足も深刻である事は理解しており、国と協働の形で進めております。

専門的には、ノーマライゼーションのために、インクルージョン・エンパワーメント・アドボカシーを大事にしながらソーシャルアクションをしている団体です。

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小さなコラム

代表（患者） が国内外の当事者運動から学んだこと

私は20年以上、官民や国際的な自殺対策、マイノリティ支援、当事者運動に携わってきました。

2010年、韓国・ソウルで開催された日韓自殺対策交流の際、家庭内暴力防止や人権に関する当事者運動に偶然参加する機会がありました。

そこには、手形や靴が並べられていて…

それは作品ではなく

一人ひとりの存在や人生、そして歩んできた歴史を社会へ伝えるための展示だったのです。

「ここにいるよ」

「ここに生きていた」

「私たちを忘れないで」

そんな、声にならない当事者の願いが込められていました…

暴力によって命を失われた方のお話や、人生を大きく変えられた方々のお話にも触れてきました。

この経験は、当事者の存在を社会へ可視化することの大切さを、私に教えてくれました。

その前後、日本でも子どもや女性への暴力防止運動、自殺対策などに携わり、「見えない苦しみを社会へ届けること」の大切さを学び続けてきました。

現在、全国コロナ後遺症患者と家族の会で取り組んでいる活動も、その延長線上にあります。

私たちが目指しているのは、啓発だけではありません。

患者さんの声を丁寧に集め、患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治-報道へつなぎ、一つひとつ制度を改善し、誰も取り残されない社会を目指しています。

世界では、それぞれの国で「声なき声」を社会へ届ける取り組みが続けられています。

例えば、ドイツでは毎年 Long COVID Awareness Day（3月15日） に、車椅子や患者さんの写真を用いた啓発活動が行われています。

また、日本の自殺対策では、亡くなられた方々の写真やパネルを展示し、その命を忘れないという思いを社会へ伝えてきました。

私たちは、国内外の当事者運動が積み重ねてきた歴史や背景を大切に受け止めながら、日本の社会や制度に合わせて、一人ひとりの患者さんの尊厳が守られる仕組みづくりを進めています。

当事者運動は、表現だけを受け継ぐものではありません。そこにある思いや歴史、そして一人ひとりの尊厳を受け継ぐものだと考えています。

ー 患者さん一人ひとりの声が、社会の仕組みをより良くする力になる ー

【患者さんの報道】

上の画像を直接クリック。YouTubeへ飛びます。

当会より出演された２名の患者さんをご紹介させていただきました。

私たちは、患者さんやご家族の声をもとに、厚生労働省や文部科学省他多くの関係機関との協議を積み重ねながら、制度設計・研究推進・予算・そして将来の制度化も見据えた具体的な提言を続けています。

制度は、一度の要望や一度の面会、一度の報道だけで動くものではありません。

制度づくりには、患者さんやご家族の声を丁寧に積み重ね、患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治との対話を何度も重ね、課題を整理し、関係部局と調整を続けていく地道な積み重ねが必要です。

私たちは2年8ヶ月余りの間に、厚生労働省をはじめとする関係省庁と約20回にわたり対面で協議を重ね、時には国会議員の先生方にもご同席いただきながら、制度や政策について具体的な議論を続けてきました。

直近では、

令和8年5月14日　仁木厚生労働副大臣へ要望書提出・面会

令和8年6月1日　参議院予算委員会において岸真紀子参議院議員が「全国コロナ後遺症患者と家族の会」の要望書提出に言及し、上野厚生労働大臣へ診療体制強化を質問

令和8年7月2日　厚生労働省（大臣官房・関係部局）との政策協議

現在　協議録について厚生労働省関係担当課・大臣官房で確認中

など、一歩ずつ積み重ねています。

制度づくりは、一人の力でも、一度の要望でも実現するものではありません。

多くの患者さんやご家族の声を受け止め、医療-福祉-教育-行政-研究者-政治が、それぞれの立場で対話を重ね、積み重ねを続けることで、初めて社会は少しずつ前へ進んでいきます。

私たちはこれからも、事実に基づき、患者さんやご家族の声を大切にしながら、一歩ずつ歩みを進めてまいります。

誰もが安心して支え合える社会を目指して。

患者-家族-医療-福祉-教育-行政-研究者-政治-報道、それぞれが力を合わせ、ともに未来をつくるために。

    コロナ後遺症ねこ　コロナ後遺症ねこ#2 

 コロナ後遺症の症状がわかりやすい！患者さんが作成してくれました  💗